一人で苦しまないで、仲間がいる！

井戸端会議

何でも思った事をおしゃべりしましょう。

10行まで改行もできるようにしてありますので、
適宜改行して頂ければより読みやすく親しんでいただけると思います。掲示板もご活用ください。

• サーバートラブル復旧したと連絡があったのですが、
  この井戸端会議に投稿できない時が時折あるようでご迷惑をおかけします。 -- desura- 2015-04-15 (水) 19:22:44

• 試験 -- desura- 2015-04-15 (水) 19:21:22

• 明日はボイトレ。
  お題は明日もデビルマン♬ -- desura- 2015-04-12 (日) 15:25:43

• 復旧しました。
  サーバートラブルのようで、まだ一部の機能が復旧していませんが、
  特に支障は今の所ありません。
  お騒がせしました。 -- desura- 2015-04-10 (金) 08:41:37

• 昨日からページの更新ができなくなってしまいました。
  更新情報があった場合遅れる事があるかもしれません。
  ただいま原因を調べていますのでご迷惑をおかけします。 -- desura- 2015-04-10 (金) 08:39:45

• 痙縮に対して選択肢の一つとしてはあるようですが、
  適応か否かはここでは言えませんので、
  脳神経外科の先生と良く相談なさってください。 -- desura- 2015-04-02 (木) 16:33:02

• 脳梗塞の後遺症の痙縮で苦しんでいます。
  膝が伸びきってしまい歩行が大変困難です。ボトックスではなくバクロフェン髄腔内投与療法や抹消神経縮小術などの手術適応にはなりますか？
  どなたか教えてください。よろしくお願い致します。 -- ベッテル 2015-04-01 (水) 22:23:05

• 昨日『29日』に障害者福祉の地元NPO主催の大花見大会に参加しました。
  町田はまだちょっと早いようですね(~_~;)
  -- desura- 2015-03-29 (日) 10:29:59

• 色々、大変ですね。喉が痛いのも辛いですね。
  私の方は毎日、左肩、首痛いです。永遠の痛みと思っております。
  踊る肩甲骨もカムバックしました。毎日、踊りまくっています。
  おかげでこちらはヘトヘトです。
  お大事に。 -- ぽこ 2015-03-26 (木) 12:38:45

• 胃の入り口が広くなっているため、逆流性食道炎の所見があるそうですが、
  苦痛感があれば要治療。もう1年半も痛みに苛まされているので要治療の部類かな。
  その結果発表は消化器内科の先生より４月１６日にあるので相談してみます(~_~;) -- desura- 2015-03-25 (水) 14:33:16

• 喉の痛みが１年半も取れないので新宿の耳鼻咽喉科T先生に診てもらったが喉には異常は見られないので、胃カメラで食道を観察してもらいなさいとなって、明日は地元市民病院に行って来ます。
  胃カメラは初体験(~_~;)イケメンに写るかな？(^_^.) -- desura- 2015-03-24 (火) 20:26:45

• メールフォームから３月１７日16：20にメールをいただいた方、返信ができません。
  アドレスの確認またはパソコンからの受信ができるように設定し、
  再度ご連絡をお願いします。
  ジストニア大樹の会 -- desura- 2015-03-18 (水) 12:48:55

• いっぱい書き込んでいただきありがとう(*^。^*)
  削除しておきました(*^。^*)
  相変わらず面白い病名付ける先生ですねぇ。
  でもモグラ叩きにしろ素人でも状態が分かりやすい名前です。
  -- desura- 2015-03-18 (水) 12:46:37

• 間違えていっぱい押してしまいすみませんでした。 -- ぼこ 2015-03-18 (水) 11:02:21

• 式町君、町田の友達が知ってました。
  世の中、狭いもんですなあ〜。
  今、Tクリニックの診察終えました。
  病名は踊る肩甲骨だそうです。笑っちゃう。
  踊りは無くなっているとの事。ただ痛みは相変わらずと言ったのだけれど。
  良くなっているので学会で発表するとの事。
  また、スマホで写真、取られました。痛いのが一番こまるのだけど。
  セルシンで誤魔化すしかないかあ〜(ｰｰ;)
  -- ぽこ 2015-03-18 (水) 10:35:13

• 胃カメラをやって検査をしてもらいなさいと医療情報提供書をもらって来たので、
  明日地元市民病院で予約を取って来ます。
  どんなブロマイドができるのかしらん(~_~;) -- desura- 2015-03-17 (火) 16:16:16

• 2015年５月23日の夜、近畿圏不良患者会番外編を梅田で、
  翌24日は夜に出て来られない方との交流のため第２回昼食会を環状線内のどこかで企画しています。
  詳細は決まり次第お 知らせしますのでぜひお越しください(*^。^*)
  -- desura- 2015-03-13 (金) 09:08:29

• 式町水晶『ミズキ』君のチャリティーコンサートに行って来た。
  今回は一般社団法人鶴羽の会と言う団体主催だった。
  なぜそこの団体が主催したかと言うと、
  陸前高田市の戸部市長が会長の中学の同級で、それも町田の学校だった仲で、
  陸前高田市を応援するチャリティーコンサートとなった訳だ。
  どこでどんな縁があるか分からないな。
  
  脳性麻痺で手足も動かせず小学校入学まで生きられないと言われていた幼少時代の事は今の姿からは想像もできない。
  今年高校をめでたく卒業し、益々進化しているような気がする。
  ミズキ君曰く
  なぜ今まで頑張って来られたかと言うと、
  あいつには負けたくないと言う気持ちも大事だけど、
  それよりも、支援してくれた母、そして恋人のためでも良い、
  友人のためでも良い、支援してくれる皆さんのためでも良いと思うと無限のエネルギーを得られるのです。
  と言う言葉にこちらが逆に元気をもらって来る羽目になった。
  若干18歳の少年だが、今までの自身の境遇を自身の力で跳ね返し作り上げて来たから言える言葉だろう。
  どんな障害があろうとも決して諦めず常に前を向いて歩いて来た賜物である。
  そして現在、被災地東北にあの3.11以来激励のため出向きチャリティーコンサートを開く活動をしている。
  ちなみに式町水晶君とはあっしが元気だった頃に通っていた空手道場で、
  水晶君もリハビリのために道場に来ていた時からの知り合いなのだ。
  

あっしもゆめちゃんと腕を組んでもらって来ました(*^。^*)
-- desura- 2015-03-11 (水) 22:57:21

• 今日は東北地震の日かぁ。
  ご冥福、お見舞い申し上げます。
  あの時、新宿駅で帰宅難民になっていた。もう４年早い物だ。
  その時に付き添っていた子、寛解して見違えるOLになって活躍しています(*^。^*)
  皆さんも諦めず寛解を信じて闘病して行きましょう。 -- desura- 2015-03-11 (水) 08:00:48

• ６日の付き添いの患者さんはリラックマ君でした(*^。^*)
  -- desura- 2015-03-08 (日) 08:37:28

• 今はちょっとした観光名所になっていて、女性や外国人もたくさん来ています。 -- desura- 2015-03-06 (金) 15:58:40

• ションベン横丁ですか〜。若かりし頃は行ったけど歳とってからは行ってません。
  新宿区に住んでいても独りでは行きずらいです。 -- ぽこ 2015-03-06 (金) 14:06:23

• ボイトレ後にしょんべん横丁を冷かして来ました。昼間から飲めるんです(*^。^*)
  ボイトレのお題はデビルマンでした。
  -- desura- 2015-03-04 (水) 22:12:51

• 今日はボイトレです。お題は何にしようかな？
  デビルマンにでもしてみようか(~_~;)
  声帯溝症による声帯萎縮が中々良くなりません
  その後遠方からP先生を頼って飛行機で上京する方の付き添いです。
  専門医がもっと全国に散らばってくれると良いのですけどね(ーー;) -- desura- 2015-03-04 (水) 07:46:12

• ５日に都電でも乗り撮りに行こうかと思っていたけど止めた。
  箱根山の桜が満開の頃にボイトレを合わせ、面影橋に行く事にした。
  -- desura- 2015-03-02 (月) 14:35:33

• 痛いのはどうしようもありませんな。
  感覚トリックが有効で横になると痛みが軽減されるので、夜は早々に横になるに限ります。 -- desura- 2015-03-01 (日) 20:26:56

• やっぱ痛いですか。私も同じです。
  このところ、家の揉め事でのストレスもあり、痛み倍増してます😣 -- ぽこ 2015-03-01 (日) 16:29:22

• 低気圧の影響か、頸が一段と痛い。
  昨日まで暖かだったから余計です(~_~;) -- desura- 2015-02-26 (木) 15:51:52

• あっしも出掛ける時に2.5ミリにして飲んでます。
  気分的に痛みが無くなる気がするので(^_^;)
  心因的な物ですな。 -- desura- 2015-02-23 (月) 16:30:06

• セルシン、気持ち効いている感じで、余りは効いていません(ｰｰ;) -- ぽこ 2015-02-23 (月) 14:43:41

• セルシンは手術前などに気持ちを落ち着かせるために飲まされることが多いようですな。
  リラックスすると言う事で痛みが軽減されるのかもしれません(~_~;) -- desura- 2015-02-20 (金) 14:17:39

• そうですか。よく考えてみます。料金的にB型のほうがいいですけど。
  セルシン、近所の内科で処方して貰い飲みました。少し痛み、軽減されました。 -- ポコ 2015-02-19 (木) 12:38:22

• ２週間ぐらい様子を見て、痛みがかえって増幅したりする副作用が出るなら止めた方が無難です。良く観察して、次回診察時に先生に伝えてください。Aに戻してくれますよ。
  最近はAより４割ほど安いので、値段で選ぶ方が多いようですけど、合う合わないがあるので注意したいですね。 -- desura- 2015-02-19 (木) 07:36:40

• 痛い‼️やっぱ私もB型、あわないようです。今日は寝込みです。
  どうしたものやら。 -- ポコ 2015-02-18 (水) 16:52:56

• ダンシングなんとか？
  初めて聞く症状です。ダンスしているように見えるからそんな名が付いたのでしょうか？
  Ｂ型、痛くありませんでしたか？ともかくご苦労様でした。 -- desura- 2015-02-18 (水) 13:57:19

• さきほどB型ナーブロック注射打ちに行きました。肩に打ちました。
  肩が動いてしまうのと痛みのため。ダンシングなんとかという珍しいジストニアだそうで、スマホで動画とられましたよ。今はまだ痛いです😣
  なないろ仮面なんて知りませんです。今はBoAのflyにはまってます🎧🎤 -- ポコ 2015-02-18 (水) 12:36:35

• ボイトレ行って来ました。
  もう少しトレーニングをしようと前回言われて暫く２週間毎通院してみます。
  今日のお題は七色仮面でした(*^。^*) -- desura- 2015-02-18 (水) 10:43:39

• 毎年楽しみにしている文旦が例年より１ヶ月遅れてようやく出回り始めました。
  しかも2000円と例年より300円くらい高い(~_~;)
  消費税増分もあるから仕方ないか(ーー;)
  さっそく注文しました。
  かなり不作のようで味は期待できないけどやはり期待しよう。
  -- desura- 2015-02-17 (火) 10:48:13

• 厚労省厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会第７回でようやくジストニアの名が具体的に出て来ましたな。
  ２月４日に会議は終了してますので議事録の公表が楽しみです。
  ジストニアが出たとは言え、DYT関連の遺伝性ジストニアが対象で、ジストニア患者全員と言う訳には行きませんが、認められれば一歩前進です。
  まだ正式決定ではないので第８回９回と審議は継続されるので注目して行きましょう。
  もし遺伝性が認められても遺伝子検査に関わる費用は誰が負担するのか。
  一応研究費から捻出されるようですが、希望者全員と言う訳にも行かず必ず選別される事になろうかと思います。
  どのように選別するのか、医師の判断で遺伝子検査を勧められたら国が負担するのか、またはまずは自己負担し異常が認められた場合には公費で負担、正常ならば自己負担にするのか、更には希望者全員公費負担にするか、今後の課題と言えましょう。
  何はともあれ、遺伝性ジストニアが先陣を切って認められるのを祈るばかりです。
  参考資料49ページから書かれています。 -- desura- 2015-02-05 (木) 08:40:42

• やはり強制されないと自主トレは中々できませんな。
  Ｂ型ですか。
  効果があると良いですな(^^ゞ
  -- desura- 2015-02-03 (火) 14:23:32

• いろいろ大変ですね。私はＢ型ナーブロックを18日に摂取する事になりました。
  どうなるかはやってみないと解らない。A型は結局、打ちませんでした。
  ボイトレ、私も痰がしじゅう出ているので、自分で試みてます。が中々独りだと止めてしまう事が多いです。
  私は徳永英明かjujuがいいなあ〜。 -- ぽこ 2015-02-03 (火) 09:39:56

• 第何回目か分からないけどボイトレに行ってきました。
  いつものSTの先生、体調を悪くし休みで別の方だったが、しっかりお題の怪傑ハリマオを歌わされて？来た(~_~;)
  ３ヶ月毎の先生の診察付で、初めて来院して来た時より、５割は良くなっているとデータは示しているが、まだ内視鏡で見ると声帯が固く閉まりきっていないそうじゃ。
  やはりトレーニング量が少ないのが一因のようで、もうちょっとよりもっと頑張らないとならない。やりすぎもいけないがやらなさ過ぎも逆効果との話じゃった。
  STの先生にも言われたが自宅で自主トレができないので、月に１回のボイトレでは少ないようなので、次回からは２週間毎にしてみる事にした。
  次回16日はいつものSTのT先生元気になってあっしのオヤジギャグを聞いてくれるかな(*^。^*) -- desura- 2015-02-02 (月) 14:25:12

• 今日の患者さん新記録達成。
  患者の依頼で筋電図も撮って異常なしと判定され、
  今日２回目打つ予定で予約を取っていたが、打たなくとも良いと、たった１回でボトックス卒業。
  今後１ヶ月～２ヶ月毎に通院し、再発が無ければめでたく病院も卒業できる見通し。
  関わった患者さんが寛解していく姿を見るのは嬉しい物だ(*^。^*)
  病院卒業の暁には祝杯をあげましょう(#^.^#)
  ボトックス卒業とは言え、まだまだ無理は禁物。
  油断せず規則正しい生活を心がけながら不良患者で行きましょうね(*^。^*)
  まずはボトックス卒業おめでとう(*^。^*) -- desura- 2015-01-22 (木) 14:35:22

• 障害年金未受給者300人を対象にした調査によると、
  受給していない理由。
  制度を知らなかった１９％ 該当しないと思った１３％
  障害年金は、手足や視覚、聴覚、知能の障害だけでなく、がんや糖尿病、心疾患、うつ病や統合失調症などが原因で、生活に支障をきたす障害が残った場合も、障害の程度が一定以上ならば対象となります。
  役所は取る物は黙っていても１円でも徴収に来ますが、いざ支給する物となると教えてくれません。知らずに申請しないのが悪いと言わんばかりです。 -- desura- 2015-01-15 (木) 10:14:40

• 障害年金を一度は断られたり、申請書類が面倒だとあきらめていませんか？また自分が対象でないとあきらめていませんか？力になってくれるのは社会保険労務士です。お電話で相談してみて下さい。 -- desura- 2015-01-15 (木) 09:50:53

• 最初から読んでみましたが、懐かしい方々がたくさん。
  みなさん元気にしているのかな(*^。^*) -- desura- 2015-01-12 (月) 20:07:18

• 井戸端会議１と２に分けてましたが、一つにまとめました。 -- desura- 2015-01-09 (金) 11:44:38

• 新年あけましておめでとうございます。
  今年も不良患者で闘病して行きましょう。
  デスラ―渾身の作品。落書きだなぁ(~_~;)
  目出タイ(~_~;)
  -- desura- 2015-01-01 (木) 08:47:35

• デスラさん、ご返信ありがとうございました。
  安心しました。先生にお任せする事にします。
  副鼻腔炎との事。私も以前、なった事あります。辛いですよね。
  でも、抗生物質で良くなると思います。
  お大事に。良いお年をお迎え下さい。 -- ぽこ 2014-12-31 (水) 11:34:25

• 2014年１月１日～12月31日間の会計 報告いたしました。
  メニューの活動内容を参照願います。 -- desura- 2014-12-28 (日) 13:41:06

• ぽこさん、ポポちゃん先生なら間違いないですよ、安心して任せましょう(*^。^*) -- desura- 2014-12-26 (金) 08:52:58

• 副鼻腔炎と診断され、抗生剤、吐痰剤を処方されて服用してますが、
  喉の痛みと、耳が詰まる症状に悩まされています。
  こんな状態で新年早々ボイトレできるのかなぁ(~_~;)
  とりあえず先生に相談してみます。 -- desura- 2014-12-26 (金) 08:50:11

• デスラさん、ご返答ありがとうございました。
  デスラさんと同じ先生です。まだ、やるかどうか迷っている自分です。
  首と肩はやりますけど。 -- ぽこ 2014-12-19 (金) 15:50:52

• 今日25回目ボトックス注射やって来ました。
  眼瞼には40単位打ち込まれて来ました。
  眼瞼痙攣ではボツリヌス注射が効果的と思いますよ。
  頸部と違い量が少ないので副作用らしき物はさほどありません。
  どこの先生にやってもらうのでしょうか？
  そんなに神経質に心配する事はありません。
  痛みの感じ方はそれぞれですので何とも言えませんが、私は皺眉筋が最も痛く感じます。 -- desura- 2014-12-18 (木) 18:07:59

• この前、神経内科で眼瞼痙攣と言われました。
  1月に初めて目のボトックス、受ける事になりました。
  でも、怖くて今からビビリまくってます。
  眼科では反対されました。大先輩のデスラさんにしつもんです。
  目の注射の後、副作用はありましたか注射は痛いですか？
  お忙しいところ質問してすみません。 -- ぽこ 2014-12-18 (木) 16:01:22

• 11月29日の近畿圏不良患者忘年会募集は締め切りましたが、
  総勢15名の方の参加をいただきました。
  みんな、病気の事を忘れて飲んだくれよう(*^。^*) -- desura- 2014-11-28 (金) 07:19:59

• あっしの場合のボイトレは声帯溝症による声帯萎縮改善、声帯筋力増強の治療の一環で通院しています。 -- desura- 2014-11-19 (水) 13:57:17

• 今度は風邪で明日のボイトレ休みます。いつになったらいけるものやら。
  そのうち、期限切れになります。やっぱ、通うものは無理かも。医者以外は。 -- ぽこ 2014-11-19 (水) 10:08:18

• おやまぁ、目は大事なので注意！
  あっしは６ヶ月毎眼底検査してます^_^; -- desura- 2014-11-13 (木) 11:38:34

• 今朝、左目白目出血のため、ボイトレ中止。眼科にいきました。
  なにかと邪魔がおこる今日この頃です。 -- ぽこ 2014-11-13 (木) 10:45:17

• 新宿ですか。私は明日、ボイトレです。
  若者たちとこの前、聞いた竹内マリアの人生の扉、うたいます。
  人生の扉、気に入ってダウンロードして自分でも毎日歌ってます。
  明日が楽しみです。
  -- ぽこ 2014-11-12 (水) 20:06:03

• マメに手入れをしておけばカビも生えませんよね(~_~;)
  今日新宿の病院にボイトレに行って来ました。
  お題は黄金バットでした。
  全く声が出てなくカネ一つ。カ～ン(~_~;)
  所で靖国通り、祭りだったのかな？
  屋台が一杯出てました。
  -- desura- 2014-11-10 (月) 19:46:45

• 加湿器、安いのもありますよ。安い方が機能もかんたんで手入れも簡単でかえっていいです。 -- ぽこ 2014-11-10 (月) 14:56:21

• まず110疾患の選考からジストニアは漏れてしまいました(ーー;)
  あと190疾患の中に入れば良いのですけど。 -- desura- 2014-11-09 (日) 13:27:04

• 空気が乾燥して来て毎年恒例の乾燥肌で、すでに背中が痒くて仕方ない(~_~;)
  頸部痛より痒い方が辛いのう(＠_＠;)
  声帯溝症にも良くないので、加湿器を買えと耳鼻科の先生には言われているんじゃが、２万以上もしてとても買えん(~_~;)
  こうなったら、ビャールでも飲んで潤すしかないな(*^。^*) -- desura- 2014-11-04 (火) 20:27:11

• カラオケはボイトレに持ってこいらしいですよ。
  あっしも過日友人と行って怒鳴って来ました♬
  元旦が誕生日とは全人類が祝ってくれて良いですな(*^。^*) -- desura- 2014-11-04 (火) 11:24:04

• 月日のたつのは速いですね。元旦が誕生日です。年女です。歳、バレるなあ。来年から新宿区地域センターに行けます。カラオケ会に行こうかな。 -- ぽこ 2014-11-04 (火) 10:16:07

• 今年も残す所あと、ふた月。早いもんですねぇ。
  さっそく賀状作り始めてます（*^_^*） -- desura- 2014-11-03 (月) 12:38:51

• あと半月くらいで紅葉も見ごろになりますかな？
  TJ病院に行かなくなったから箱根山も遠くなってしまいました(ーー;)
  -- desura- 2014-11-01 (土) 08:07:16

• 昨日、二度目のボイトレ参加。若者たちを歌う。箱根山わかりました。でも、蚊がまだ怖いので行きませんでした。 -- ぽこ 2014-10-31 (金) 13:32:10

• 戸山公園にある、標高45メートルの高峰です。 -- desura- 2014-10-17 (金) 17:39:18

• 箱根山ってどこですか？ -- ぽこ 2014-10-17 (金) 12:17:18

• ポコさん、箱根山の紅葉も間もなくですな。 -- desura- 2014-10-16 (木) 12:59:26

• 新宿区のボイトレ講座今日、いきましたよ。人数多くおどろきました。先生、美人の面白い人でした。終わるとさっさと散会。なんか淋しいなあ。物足りないかんじですけど、金払ったので全部受講しようと思います。戸山公園のそばでした。 -- ポコ 2014-10-16 (木) 12:04:43

• ネンショーさん、工事中になってますけど、復旧の予定は？？(~_~;) -- desura- 2014-10-09 (木) 10:53:47

• 美人療法士なので楽しいのだ(*^。^*) -- desura- 2014-10-06 (月) 08:57:15

• こんにちは。お久しぶりです☆
  だいぶん涼しくなってきましたね。
  デスラー総統は声のリハビリで月光仮面や福山雅治、いや、こゆうざの小話をして病院関係者と仲良くやっているようですね☆
  若くて可愛いリハビリ先生とゴジラやウルトラマンの話を楽しくしていますか(?_?)
  台風や火山活動に気をつけましょう(^^)v
  
  電車に乗るぞ障害者の会、ホームページ掲示 板は都合により閉鎖しました。
  これからもこれまで通りやっていきましょう☆
  (^^)v -- ネンショー 2014-10-05 (日) 11:06:30

• ヒトカラ専用なんて店もあるし、店もヒトカラは歓迎してくれるんだって。
  ハマると止められなくなるよと、あるジス友が言ってました(*^。^*) -- desura- 2014-10-01 (水) 06:49:47

• 独りカラオケ、入りずらいですよね。月光仮面ですか。
  私は徳永英明、さよならの向こうがわがいいな。今、マイブームになってます。 -- ぽこ 2014-09-30 (火) 18:25:26

• 病院で月光仮面を歌って来ました♬
  カラオケはトレーニングに良いと言われてヒトカラでも行きなさいと勧められてるんだけど、
  入りにくくてねぇ(~_~;) -- desura- 2014-09-29 (月) 16:33:31

• ボイトレですか？私も新宿区のボイトレ講座に当たったので、10月から毎週通う事になりました。具合悪いのでどうなる事やら。😔 -- ぽこ 2014-09-29 (月) 13:51:46

• 今日は、声帯溝症による声帯のリハビリに行ってきます。
  病院ツアーはいつまで続く事やら(~_~;)
  -- desura- 2014-09-29 (月) 07:39:17

• 今夜は、当会及びジストニア患者さんを支援してくれている、
  『日本一の会・仲道場』のお招きに行って来ます(*^。^*) -- desura- 2014-09-28 (日) 08:10:10

• 勤めていた会社の健保の自己負担額は2500円だったのでとても助かりました。
  ほとんどの方は自己負担額の恩恵を受けられていないのでは無いでしょうか。
  難病指定はもちろんですが、この自己負担額の見直しをも強く求めたいものです。 -- desura- 2014-09-21 (日) 06:45:23

• 10万ですか〜。高いなあ〜(ｰｰ;)
  筋電図、デスラーさんと同んなじくらい荒れてました。先生も驚いてました。暫く考えこんでましたよ。 -- ぽ 2014-09-12 (金) 18:32:26

• ご苦労さまでした。
  しかし高いですよね(ーー;)
  あっしも275単位打った時は10万かかりました。
  B型はAより６割ほど安いですよ。
  何にしてももう少し安くなって欲しい物です。 -- desura- 2014-09-12 (金) 12:18:31

• います、二回目のボトックス終えました。痛みより注射の金額に愕然としました。6万近くかかりました。所持金が足りなく、1万9千円、来月の付けになりました。金額のショックが大きく、これからどうやってやりくりするか考え中です。 -- ぽこ 2014-09-12 (金) 11:58:28

• 先生もこんな事は珍しいと言ってました。金曜日は壊れてませんように。痛みは辛いですね。
  町会の掃除は昨日、免除になりやれやれです。 -- ぽこ 2014-09-06 (土) 11:37:43

• 壊れているなんて珍しい(~_~;)
  痛みは相変わらず。打てばちょっとは和らぎますかな^_^; -- desura- 2014-09-05 (金) 19:37:21

• この前、筋電図、壊れてしまい、はかることできませんでした。この次は壊れていないよう祈ります。痛みのほうはいぎですか？ -- ぽこ 2014-09-05 (金) 09:22:16

• 右胸鎖乳突筋の筋電図。
  見た目はほとんど分からないのに、筋電図は正直。いかに筋電図を撮るのが大事か良く分かる。
  ４ケ月開けるとちょっと辛かったので次回は3ヶ月半後にしました。
  
  desura-

• 私は来週、金曜日です。二回目の注射となります。大先輩ですね。良い結果出るといいですね。 -- ぽこ 2014-09-04 (木) 12:17:21

• 通算24回目注射に行って来ます(~_~;) -- desura- 2014-09-04 (木) 08:01:28

• いいですね。うちの方の町会はもう崩壊寸前だといつも言ってます。やる人がいないのです。マンションばかりになり、マンションの人達は町会など個人的には入りませんので。この先どうなるのかわかりません。自分の病もどうなるのかわからないけど。 -- ぽこ 2014-08-30 (土) 10:37:18

• 役員やってるのですか？
  我が潜伏地の団地は、自治会で清掃する方を雇っているので掃除当番もないし、
  各棟に輪番する班長も病気だからと免除してくれていて助かっています。
  -- desura- 2014-08-30 (土) 09:20:11

• 今年の夏は昨年より痛みが激しく困ってます。薬も効かない。リリカまた飲もうかな。残っている手持ちがあるので。町内会の役員も辞めたい。掃除はやめられそうな気配になってきたけど。痛いのは辛いですね(ｰ ｰ;) -- ぼこ 2014-08-28 (木) 13:31:41

• 9月12日、ボトクッスのあと、薬の相談するつもりです。杉原さんへ。 -- ぽこ 2014-08-28 (木) 08:53:10

• 体重の減少傾向が続いて、栄養管理指導を受けました。今まで自己流ですがカロリー数を計算して2200カロリーで栄養管理してたけど、実際は2450カロリー摂取できていたみたいです。
  インスコアー？と言う機械で全身のバランスを計測した結果、脂質3・5%、体脂肪率13・5%、BNI16・1%筋肉質33.2Kgと言う結果が出ました。身体は常にLAN状態で3500カロリー摂取することで現状が維持できるらしいですが高カロリー食を食べ続けることがしんどいです。
  全身性ジストニアなので、痛みと痺れが強く、筋弛緩剤とメチコパールをを増やして貰いました。
  日中は動いているからなのか、痛みと痺れはやや軽減して楽になった気がするしますが、夜は、動きが少ないからか、副作用なのでしょうか嘔吐と目眩、倦怠感、脂汗が表れ、意識障害を起こし家族に迷惑をかけてしまいました
  夜は飲まないようにと言われ服薬中止。その為、夜は痛みと痺れに耐えなければならず、寝不足です。
  -- ひよこ 2014-08-28 (木) 01:05:07

• ポコさん、リボトリールを増やしてもらえましたか？自分は全身性ジストニアなので全身痛みます しかも全身性だとボトックスは適用されないって言われました
  まぁ全身だからいったい何本注射すればいいのかわからないし、そんなに金ないし -- 杉原裕司 2014-08-27 (水) 15:55:22

• 24回目はもうプロの領域ですな(~_~;)
  でも何回やっても嫌ですなぁ(~_~メ) -- desura- 2014-08-25 (月) 16:41:21

• 24回目ですか。私は14日に2回目のボトクッスです。初回は量がすくなかったのと筋電図計が壊れていたせいか、効き目なかったです。あきらめず、気長に治療していきましょうといわれました。 -- ポコ 2014-08-25 (月) 15:10:28

• ４日に通算24回目だけど、すこしでも痛くないようにと４ケ月まで開けるようにしたけど、直前になると頸部から肩甲骨にかけて痛みがひどくなり、ちょっときついかなと思うこの頃です。
  先生に４ケ月も開けて大丈夫？と心配されたけど、また３ヶ月半程度に戻そうかな？
  -- desura- 2014-08-25 (月) 10:11:15

• 第１回疾病対策部会 指定難病検討委員会会議は、消費増税分を難病助成に回し、難病患者さんを助成するのが目的だが、全て助成はできないので、その中でも特に生活等々で支障を来される方、重症度が強い方々を選定していくという方向で、重症度の決め方など議論を重ね次回以降に個々の疾患を検定し選定していくと言う事を確認し閉会となった。
  資料
  議事録-- desura- 2014-08-24 (日) 08:48:22

• さようですか。私も久しぶりに本読みました。字が大きめで読みやすかったです。難病患者の作者なので気持ちがよく解りました。病に負けず生き抜く作者の姿勢に感銘を受けました。 -- ぽこ 2014-08-20 (水) 15:24:25

• 若い時は良く読んだけど『作者は特に無し』、今はローガンキョウと言う物が無いと字が見えなくて、疲れますぅ(~_~;) -- desura- 2014-08-18 (月) 20:42:35

• 昨日、久しぶりに本を買って読んだ。大野更紗さんの娑婆はつらいよ。コミカルなタッチの文章に思わずひきこまれ一気によんでしまった。難病女子作家の生き方に感銘を受けた。読んでいない方には一読お勧めします。ちなみに困っている人という作品も読みました。こちらもなかなかのものですよ。お勧めです。 -- ぽこ 2014-08-17 (日) 10:21:02

• やっぱり同じなのですね。 -- ひよこ 2014-08-16 (土) 00:46:04

• 同んなじです。このところ、台風の気圧のせいか具合、とっても悪いです。 -- ぽこ 2014-08-11 (月) 16:45:37

• ぽこさんもいろいろな思いを抱えながら病気と向き合い過ごされてきたのですね。痛みと痺れは辛いですね。どれだけ薬飲んでも治まらないですし。気圧の変化や湿度、気温で影響を受けるので今日みたいな日は、本当に辛い。ぽこさんも同じですか？ -- ひよこ 2014-08-09 (土) 22:43:50

• ひよこさん、ジストニアは神経内科でそれも限られた数の医師しか解る方が居られない状況です。私は家族も兄妹も無く、病院で家族が付き添いで来ている方が羨ましいのですが、個人個人、色々大変な事があるのですね。私も見かけは普通っぽいので元気そうですねと言われてます。痛みが常にあるのですが。理解され無いのは辛いですね。 -- ぽこ 2014-08-08 (金) 09:43:17

• 皆さんありがとうございます。未だに病気のことがわからず、模索しながらも奮闘中です。京大病院で治療しているので、セカンドオピニオンとしてどの病院も受け入れようとしてはくれません。自分の病気のことが自分でもわかっていないので家族も理解してくれません。自宅で転倒したりするとふざけている。大袈裟だ、病人にでもなったつもりなの？などと言われ誰にも相談できず今まできました。皆さんのコメントを見て自分だけではないということがわかり少しほっとしています。今はまだ神経内科で信頼できる医師に出会えてません。3年前に死にかけていた時の先生とは気が合います。専門外の医師ですが、ジストニアと言う病気のことも考えながら筋腫の治療をしてくださいっているので、まだマシなのかもしれません。やはり神経症の病は謎だらけ。どれだけ調べても答えはないんですね。もう少し明るく前向きにがんばってみます。ありがとうございました。 -- ひよこ 2014-08-06 (水) 18:54:39

• 了解です(*^。^*)
  修正しておきました。 -- desura- 2014-08-06 (水) 15:31:40

• 入力ミスで同んなじ文、続いてしまいすみませんでした。 -- ポコ 2014-08-06 (水) 14:41:11

• ヒヨコさん、私も痩せてしまいました。夏は特にやせます。163センチで39キロになってしまいちょっとヤバイです。いつも秋になると40キロ代になるのでノー天気にしてます。とにかく痛みが一番きついです。目も関係あるようです。ドライアイが酷くなりました。 -- ポコ 2014-08-06 (水) 12:27:18

• 初めまして。
  ちょっと無理をしてしまいましたね。でもまだまだ諦めてはいけませんよ。
  私も社会から放り出されて８年目に突入しましたが何とか能天気に過ごしています。
  さて、私も発症当初65キロあったのが39.8キロまでわずか一年で落ち、このまま死ぬんじゃないかと思いましたが、その後、虚血性腸炎、大腸狭窄、イレウスなど次々に発症し、胃腸機能がだいぶ弱っているようです。
  消化器官とジストニアの因果関係について、某国立病院の神経内科医H・K子先生が全く否定できないと著書に書かれており、書かれている通りの上記消化器疾患を患って来ました。
  でも特に食事制限も無いし、必要な時には重カマを服用したりしてそれらの病と上手に付き合っています。
  心無い医師は未だに多数存在します。患者の事など他人事としか思っていないんでしょうね。
  そんな医師はこちらから願い下げです。医師との相性、信頼関係を築けるかも大きな要素になって来ます。今は信頼できる先生に出会われたのでしょうか？
  アーテンは眼圧上昇の副作用が怖いので、服用中は定期的に眼科の検査を受けてください。
  今は辛い時でしょうが、焦らずに諦めずにお互い闘病していきましょう。 -- desura- 2014-08-06 (水) 08:44:12

• はじめまして、ジストニアと診断されて1年が過ぎようとしています。違和感を感じたのはだいぶ前からだったような気がします。もともと、自分のことに無頓着で3年前にもOPをしました。その時ももう少しで死ぬところでした。左手に違和感を感じながらも疲れのせいだと思っていて、痛みや痺れ指の変形に気づいていながらも、忙しい毎日を送っていました。私は介護の仕事を10年しています。京大病院で検査をしても異常が見つからず、運動ニューロン遺伝性疾患によるジストニアと診断されました。今年の1月末ドクターストップかかっていたにもかかわらず仕事続け会社で倒れ、3カ月間動くこと、歩くこと、立つこと、話すことができなくなりました。ようやく回復して社会復帰。現実は職場復帰ができず、退職をしました。アーテン・リボトール・筋弛緩剤.・ロキソニン・ボルタレン・メチコバールを服薬しなんとか、日常生活を送っています。緩やかに進行しているのは事実で、現在は自律神経経路も犯されています。身長は153センチ、元々の体重は56キロ、食事をとっていますが栄養変換できず現在は40キロ。栄養管理指導を受けていますが改善されることなく、日に日に痩せていくばかり。心のない医師(京大以外の某医師)の言葉に傷つき、生きたいと願う気持ちはあるのに「静かなる死の選択を体が願っている」「だから栄養を受け付けない」…私は生きていけるのでしょうか。治るのでしょうか？視力も低下しメガネ・コンタクトを使用しても0.3ぐらいしかありません。痛みが強ければブロック注射をしますが効果はない。 -- ヒヨコ 2014-08-06 (水) 01:45:22

• ジストニア
  いつかよくなる
  しんじてる
  前向きにとらえてみました -- 杉原裕司 2014-08-05 (火) 05:43:10

• 一句できました
  いつまでも
  よくはならない
  ジストニア
  後ろ向きですみません -- 杉原裕司 2014-08-05 (火) 00:27:18

• ポコさんはリボトリールを試してみたいのですね。医師と相談してみてはどうでしょうか？理解のある医師だったら出してくれるかもしれませんがポコさんはすでに何種類もの薬を飲んでいるから難しいかもしれません。でももしそこで断られても引き下がらないで何かを減らす換わりにと交渉してみてはどうでしょう。 -- 杉原裕司 2014-08-04 (月) 21:46:42

• リボトリール、試してみたいです。セルシンは自分にはイマイチです。 -- ポコ 2014-08-04 (月) 15:06:41

• 自分もアーテンという薬を試したことがありますが、同じく副作用ばかりで斜頚に効果はなかったですね、今はリボトリールとリリカの２種類を飲んでいます。
  -- くー 2014-08-03 (日) 07:14:27

• 薬は人それぞれ効くかどうかも違うらしいですよ、自分はアーテンという薬を飲みましたけど副作用だけ出てきて３日で服用中止になりました -- 杉原裕司 2014-08-03 (日) 01:12:07

• セルシンという薬の名前よく見かけますが、斜頚に効く薬なんでしょうか？ -- くー 2014-08-02 (土) 19:42:28

• けっこう飲んでますね！
  自分はセレネース、ホリゾン、ナウゼリン、リボトリール、ボルタレン、テルネリン、ワイパックス、セルシン、パリエットの９種です -- 杉原裕司 2014-08-02 (土) 15:50:40

• 沢山、のんでます。降圧剤2種類、リリカ、リフレックス、せるしん、でぱす、ユーロジ、漢方などです。減らしたいのだけれど。効かないし。 -- ポコ 2014-08-02 (土) 08:59:41

• 皆さんは薬何種類飲んでいるんですか？ -- 杉原裕司 2014-08-01 (金) 23:53:08

• 牛伏寺に休みが欲しいとお願いしたのがいけなかったのかな？ジストニア発病する前仕事でかなり忙しかったから
  神様はお願いをかなえてくれたのかな？ -- 杉原裕司 2014-08-01 (金) 19:03:37

• 杉原さんは小説をかいていらっしゃるのですね。凄いですね。私は川柳やってますが、痛みで閉口しています。薬も注射も今のところ効いてません。長い目で見ていかなくてはならない病と言われました。 -- ポコ 2014-08-01 (金) 14:30:25

• ホームページ一年間継続更新しました(*^。^*)
  自2014年08月12日
  至2015年08月11日 -- desura- 2014-08-01 (金) 08:37:31

• 酒やたばこなど嗜好品に関しても特に制限はありません。
  何事もほどほどにたしなむのが良いと思います。
  好きな物を無理して止めてもかえってストレスになってしまっては本末転倒です(~_~;)
  不良患者になろう！に書いてある通りです(*^。^*) -- desura- 2014-07-31 (木) 08:34:15

• 杉原さんは小説を書いていらっしゃるのですね、自分は漫画を描いてます。
  おたがいジストニアで苦労があるとは思いますが、体に負担をかけずにやっていきたいですね。 -- くー 2014-07-31 (木) 07:46:51

• はじめまして。自分は全身性ジストニアで職を失ったものです。薬は9種類飲んでいるから副作用で眠いです。身体は全身痛み、硬直し震えが止まりません。かといって薬を減らすわけにはいかないし。(減らすと悪化)ぶっちゃけ薬代がばかになりません。それでも希望を捨てずに小説を書いています。映画ジストニアDVDになったら買って観たいと思います。 -- 杉原裕司 2014-07-31 (木) 02:03:56

• 早速の返信ありがとうございます、飲食に関してジストニアに良くないものはないんですね、間違えた情報を載せてしまい申し訳ありません。 -- くー 2014-07-30 (水) 20:42:11

• 特にいけないと言う物は聞きません(~_~;) -- desura- 2014-07-30 (水) 16:03:02

• ジストニアにとって良くない食べ物飲み物について何かご存知なことはありますか？
  コーヒー等に含まれるカフェインがジストニアに良くないという情報はあるのですが。 -- くー 2014-07-30 (水) 12:03:42

• グラクソ・スミスクラインは2014年７月25日、Ａ型ボツリヌス毒素製剤ボトックス注用50単位、同100単位について、斜視の適応追加を同日付で申請したと発表した。この適応追加は12歳以上の小児と成人が対象となる。日本眼科学会と日本弱視斜視学会からの開発要望があって「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」で検討された結果、厚労省から同社に開発要請されていた。
  斜視は眼位のズレが生じ、両眼の視線が同じ方向に向かない状態となる眼科疾患。眼球に付着する６つの外眼筋の筋緊張のバランスが変化することで生じる。日本での斜視の治療は屈折矯正や視能訓練といった非観血的療法から始め、十分な効果が認められなかった場合には一般的に手術療法が適応される。
  ボトックスは1996年に眼瞼けいれんの適応で承認されて以来、痙性斜頸や上肢痙縮などの適応を追加している。 -- desura- 2014-07-29 (火) 09:21:59

• 毎年８月第一土曜日に不良患者会暑気払いをやっているんですが、
  今年はどうしようかな(~_~;) -- desura- 2014-07-05 (土) 08:28:38

• 利点の一つとして手帳交付によって、就労に対し、企業は全従業員の１割『でしたかな？』の障害者を雇用すべしと言う規定があるので、その枠で採用になる可能性もあります。
  ただし、それに満たない場合は企業は罰金を納めれば良い事になっているので、どこまで実効性があるか不透明です。
  もらって嬉しい物ではありませんが、先にも言いましたが、実生活に支障があるのでしたらジストニアでは難しいと言われていますが、何事も諦めず申請してみてください。
  当初は再認定と言って１年～数年毎の医師の意見書提出の条件が付くと思います。 -- desura- 2014-07-04 (金) 08:35:36

• ネンショーさん、政治家も戦争を知らない世代になって来ましたからね。
  歴代内閣が聖域として来た９条解釈にまで手を染め、ついに審議可決(ーー;)
  再び戦争する国にまっしぐら。
  あっしら年寄りにはもう無縁でしょうが、この先若い世代には赤紙が来るのでしょうか*1
  お偉い方々は自分では戦場に行かないから他人事だけど、泣くのは矢張り庶民です(>_<) -- desura- 2014-07-04 (金) 08:21:56

• 自治体によって呼称が違うのですが、当地では障害福祉課と言う所で所定の用紙をくれます。
  それを都道府県知事が認定した意見書を作成できる医師に提出し書いてもらうのです。
  認定医で無いと無効になりますので注意してください。
  その意見書が医師から役場に送られ、本人と面会し更に障害者福祉センターで審査され結果が役場に送られて来ます。
  利点は色々ありますが、１種と２種及び等級によって若干差がありますし、２種は７級までありますが、７級では利点はほとんどありません。２種だと６級以上で交通運賃に多少利点があります。
  交通運賃条件など詳細は細かく規定されているのでここでは割愛させていただきます。
  -- desura- 2014-07-04 (金) 08:11:50

• こんばんは。
  最近は昨年、親父がなくなり、娘が嫁に行き、今年は腰痛になり孫が出来ました☆
  最近は整骨院に通っています。
  世の中は「特定秘密保護法・消費税・社会保障（年金カット・生保バッシング）非正規校・失業者対策・原発再稼働・集団的自衛権閣議決定」へとどんどん偏ってきていることを実感させられます。
  そういう中で高齢者の介護保険制度、一割負担を二割負担にしたり医療費のカット、これが障害者や難病患者の方たちにどんなふうに影響してくるんだろう。と不安に感じています。
  既にわずかずつ、国の手当てや障害基礎年金はカットされています。
  一体これからどういう方向に向かうのでしょうね。
  とニュースを見ながら、みんなの手が届かないところで政治家と官僚は勝手なことばかりやれるようになている。
  そういう仕組みになっていることに疑問に感じています。
  というような立ち話をしてすみません（>_<）
  （^^）v -- ネンショー 2014-07-04 (金) 00:10:49

• アーテンってあまり処方されていないのですね。
  眼圧上昇の副作用は知りませんでした。
  ちなみに主治医は徳島です。
  今度の受診で相談してみます。
  意見書というのは、役所でもらうのですか？
  また手帳を持つことでメリットはありますか？ -- M 2014-07-03 (木) 18:54:03

• アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。
  ほとんどの人が嫌がる薬です。今は出さない先生が多いと思います。
  稀ですが効果のある人もいるのですが、ご自身が副作用ばかりで効果を感じられないなら止めてもらった方が無難です。処方されている間は眼科で眼圧上昇など定期検査が必要です。
  手帳はジストニアでは難しいと言われていますが、現に日常生活に支障があるならば、意見書を書いてもらい提出してみてはいかがでしょうか？
  ちなみに私は上肢機能障害６級が交付されています。 -- desura- 2014-07-03 (木) 09:43:19

• ご無沙汰しております。
  どうやら薬の効果はひとそれぞれみたいですね。
  僕はアーテンとリボトリールの処方なのですが飲むと副作用でしんどいです。
  しかし幸いなことに今回のBTXが痛いところにドンピシャでヒットし、
  過ごしやすい日々をおくっています。
  質問なのですが、ここにいらっしゃるみなさんは障害者手帳はお持ちですか？
  ジストニアでも、取得できるのでしょうか。
  -- M 2014-07-02 (水) 23:15:48

• 今日は10：00から地元市民病院で消化器内科の定期診察。
  集中豪雨で行くの面倒です(ーー;) -- desura- 2014-06-12 (木) 07:42:14

• はい、独身貴族です(*^。^*)
  料理も一応できますが、面倒なのでほとんど出来合いの物ばかりです(~_~;)
  それに一人分と言うのもかえって高い物になるんです。
  面倒と言うより、下を10分も向いている事が出来ないので仕込みもできないのが実情です。
  ま、人間、水と塩があれば何とか生きて行かれますからね(*^。^*)
  -- desura- 2014-06-05 (木) 16:29:06

• desura-さんは独身だそうですが、自炊されてるんですか？ -- くー 2014-06-05 (木) 15:31:40

• 私はリリカ１５０mgでなんとか痛みを抑えてる状態です、それまでは首、肩、背中が燃えるように痛く、眠れない日々が続きましたね。 -- くー 2014-06-03 (火) 01:47:46

• 私も横になっている時以外いつでも痛みを伴っています。もう７年になります。
  ロキソニン、リリカ、痛みに効果があるとの触れ込みのB型ボトックスもどれも効果がありません。
  多少セルシンとメチコバールの組み合わせで若干痛みが和らぐので、気休め程度ですが飲んでいます。
  でも、今はあれこれ考えても仕方ないので、痛みと上手に付き合って行く事を考えています。
  とは言っても痛いのは嫌ですね(ーー;)
  -- desura- 2014-05-27 (火) 09:26:57

• みなさん、痛みにはどういう対処をしていますか？
  痛み止めも効かず困っています。。。 -- M 2014-05-27 (火) 00:13:45

• 国と市町村に医療費削減ではなく、難病治療費として認めさせていきましょう☆
  -- ネンショー 2014-05-19 (月) 15:45:50

• 昨日通算23回目『１回はB』注射、眼瞼40、頸部200計240単位打って来ました(~_~;) -- desura- 2014-05-09 (金) 14:51:44

• 幸いに初めての注射で不随意動が止まってくれたので、じき撮れるようになりました。
  趣味も功を奏するようですよ（*^_^*） -- desura- 2014-05-08 (木) 16:35:39

• desura-さんはとても綺麗な写真を掲載してくれていますが、写真が撮れるまでどのくらいの年月がかかりましたか？ -- くー 2014-05-08 (木) 10:22:35

• ちなみに私は普通に歩けるのですが、頸がぐらつくため走る事ができません(T_T)
  適度な運動や趣味はリハビリ効果もあるようですからできる事から初めてみましょう（＾◇＾） -- desura- 2014-05-07 (水) 08:43:59

• 早速のコメントありがとうございます、診ていただいている先生に相談してみます。 -- くー 2014-05-06 (火) 19:57:15

• 歩く事が苦痛でなければ良い事ですよ。
  私も初期の頃は苦痛で、先生からも運動禁止と言われていましたが、
  今は運動しなさいと言われ、できるだけ毎日５キロほど歩くようにしています。
  引きこもり防止と、運動不足解消になりますし。
  自分でできる事はそれぞれの状態にもよりますので、ここでは一概には言えませんので、先生と相談されてはいかがですか？-- desura- 2014-05-06 (火) 19:36:19

• この病気で自分ができる範囲で改善できる事ってなんなでしょうね。
  散歩はこの病気に対して効果的でしょうか？ -- くー 2014-05-06 (火) 19:16:36

• 辛い思いをして働いている方がほとんどです。
  できれば休む事をお勧めします。
  休職後職場復帰を果たした方もいますよ。
  でも会社が理解してくれず、いつ退職を迫られるかもしれず休職できないのが実情です。
  もっとこの病気の事を社会や会社に理解して欲しい物です。 -- desura- 2014-04-21 (月) 16:18:33

• この病気で社旗復帰された方は大勢いりのでしょうか？ -- くー 2014-04-21 (月) 12:57:42

• 難病を研究しているお医者さんや研究者の人達って、本当にわずかしかいないんですね。
  研究者を増やすに当たり、あまり知られていないことと、もっと多くの医者に興味を持って貰えるように医師会なども工夫して貰えないんでしょうか(?_?)
  
  個人レベルになると、医者といえども「自分が興味を持って、尚且つ医者として多くの患者を見て食って行く」となると、普通に整形外科や内科や精神科ってなってしまうんじゃないかと思うんですが、、、。
  
  それと何より、研究したくてもスポンサーというか、国が研究費を出さないと難しくありませんかね☆
  テレビを見てもその辺りのことは感じました☆
  (^^)v -- ネンショー 2014-04-19 (土) 18:15:48

• ４月11日厚労省に代表で行ってもらいました。
  報告書作成中なので届き次第お 知らせします。 -- desura- 2014-04-15 (火) 10:34:06

• 公人と書きましたが、私は先生の紹介はここではお教えできません。
  広告宣伝でカネをもらっているのじゃ無いかとか批判があったためです。
  誤解を生じトラブルに発展する事もあったためご了承をお願いします。
  なお管理人の立場からは書けませんが、皆さんからの書き込みは問題ありませんので、情報がありましたら提供お願いします。 -- desura- 2014-04-15 (火) 10:30:55

• 異動の季節なのである遠方の病院の先生がいなくなっているのに気づき、
  病院に電話して転勤先を聞いたら教えられないと言う。
  入院患者なら個人情報で教えられないのは納得できるが、先生は公人だと思う。
  遠方の方が頼って来て紹介しようとしても教える事もできない。
  結局ネットで調べたら主任教授として東京に赴任していた。
  良い先生は皆、東京一極集中して来る。地方にも目を向けてほしい物だ。
  それとともに患者の立場に立って考え先生の情報くらい公開していただきたい。 -- desura- 2014-04-15 (火) 10:01:52

• Mさん、初めまして。書き込みありがとうございます。
  このHPがお役に立っているようで嬉しく思います。
  わたしも目が眩しいと言う症状から始まり急激に悪化し、
  一時は頸が勝手に動き回りどうする事もできない状態でしたが、
  下記の写真や、私のブログに趣味の写真を載せていますが、写真を撮れるまでに何とか回復しました。
  Mさんも決して諦めずそして焦らず闘病していきましょう(*^。^*)
  そして、一日も早く寛解し、このHPに用が無くなる事を祈っています。
  -- desura- 2014-04-08 (火) 08:37:17

• はじめまして。
  19歳から眼瞼痙攣から始まりました。
  現在25歳で上肢、下肢、体幹、顔面、首に症状が出ております。
  ときどき歩くのも困難です。
  このまま車いす生活になるのではないかととても不安です。
  次回の診察が待ち遠しいです。
  診察ごとに悪化してきているので…
  なんだかこのHPを見て元気になりました。
  総統ありがとうございます。 -- M 2014-04-08 (火) 01:36:19

• 通算23回目痛い痛い注射まで一か月。
  散髪行ってバッサリ刈上げて来なくちゃいかんな(~_~;) -- desura- 2014-04-04 (金) 07:14:11

• 春爛漫 -- desura- 2014-04-02 (水) 09:09:11

• お知らせにご意見ご要望を募集しています。
  みんなの力を合わせましょう！！ -- desura- 2014-03-29 (土) 08:56:19

• 前向きに捉えられるようになっただけで大きな前進です。
  時間はかかるかもしれませんが、自分との闘いでもあるので負けないように、と言っても、頑張りすぎないように頑張る事も大事ですので、根気よくできる事からやって行きましょう(*^。^*) -- desura- 2014-03-29 (土) 07:42:40

• desuraさん、こんばんは。
  さき程はお恥ずかしい文章を読んで頂きありがとうございます。
  正直、不安だらけで過ごしてきました。
  少し、時間をとらせるかも知れませんが宜しくお願いします。
  ジストニアの書痙になったのが5年前ぐらいだったと思います。その時はまだ字が書きづらいなぁですんでいたのですが、ある時の大量の書類を書いていたときに、右腕がパンクしちゃいました。
  それからは字を書けなくなった右手と痛みを発する右腕を見せに大学病院に行きました。
  最初、病名が分からずで、大変苦労しました。
  ジストニアの書痙と、分かった時は嬉しかったけど、それからは薬漬けの毎日でした。
  薬も2年ほど飲み続けましたが症状が一向に収まらず、勝手に薬を止めてしまいました。
  それからこの1年間はさまざまな事がありました。
  双極性障害（うつ病）にかかり、強制連行で入院。
  仕事も2回変わりました。
  今回の手術DBSを受けるのも自分が少しでも前向きに過ごせるように頑張って行きたいと思います。 -- hana 2014-03-28 (金) 23:24:59

• hanaさん、初めまして。
  どんどん愚痴ってください。
  手術とはDBSでしょうか？
  それで良くなる可能性があると先生も薦められているのでしたら選択肢に入れても良いのではありませんか。
  諦めずに闘病していきましょう。 -- desura- 2014-03-28 (金) 20:31:44

• 自分は書痙です。中でも軽い方なのかも知れません。そんな自分が手術を希望しています。
  でも、なぜか後ろめたい気分でいっぱいです。もっと不自由な方々がいるのに仕事を辞めてまで手術を受けようとしている自分に腹が立ちます。すみません。愚痴っちゃいました。 -- hana 2014-03-28 (金) 14:05:34

• 最近、ページの更新さぼってるなぁ(ーー;)
  みなさん情報お願いします(~_~;) -- desura- 2014-03-20 (木) 08:54:20

• セルシン服用して２日目。
  早朝効果も相まって、9：40現在頸部痛半減。
  但し、副作用で眠気が発現中。頑張って起きています。 -- desura- 2014-03-06 (木) 09:36:02

• 不良患者になろう！ 近畿圏交流会新規記事掲載しました。 -- desura- 2014-03-05 (水) 07:40:48

• 昨日、しばらくやめていたセルシン5ミリを久しぶりに処方してもらったら、
  頸部痛がやや減った。少しでも痛みに効果があるんですな。
  しばらく飲んでいなかったから一時的なもので、また効かなくなるかもしれないけど、
  ひと月分もらって来たのでしばらく服用してみよう(~_~;)
  -- desura- 2014-03-04 (火) 16:23:42

• 障害認定が緩和され認定が通りやすくなった半面、弊害も発生しますね(ーー;)
  うまく両立して欲しい物です。 -- desura- 2014-03-02 (日) 10:38:42

• お久しぶりです☆
  ちょっとお 知らせします（^^）v
  平成２６年４月１日より、障害認定区分という名称が障害支援区分になり、認定の調査項目が変わる。
  それより支援法の前提として、措置時代は各市町村で当事者との話し合いで要望をして実現させてきたが、支援法になり、国の言う事以外は聞けなくしている。聞いたとしても実現できない仕組みにしてしまっている。一つの原因が障害の対象の急増に対するシステムと補助金の在り方。
  
  ・相談支援によるサービス等利用計画作成が平成２６年度から必須となった。
  　各市町村は国が平成２６年度までとなっているので、相談員の育成と指定相談事業所を増や　すことに力を入れようとしているが、施設系を含むすべての障害者を網羅するまでに至って　いない。
  　各市町村は国が平成２６年度内にやる。という以上、建前だけでもやらざるをえないがとて　も間に合わない現状がある。
  
  ・相談員が数年後増えて対応に間に合うようになったとして、本人の希望をどう実現させるこ　とが出来るのか。これに関して市町村の支給決定や支給時間の上限設定にある。　
  　
  ・知的・精神・身体の三障害があり、施設での暮らしを望む者、通所施設の併用を望む者、在　宅介護を望む者と大きく分けてあるけれど、それぞれが十分な体制にあるかという点。
  　施設にしても在宅にしても国の補助金がらみで、空き待ちの状況か人材不足や虐待事件など　が起きているし、在宅生活を望んでも介護の時間数に上限設定されていて、足りない分は社　会資源と社会参加を逆手に取り、通所施設に行くか自費でやるように勧められる場合がある。しかも市町村によっては、これからはこれまでのような量を増やす要望は受け付けられない。市町村の中で決められた中でやっていけるようにするため、相談事業を始める。つまり支援区分と施設系など社会資源を含めて生活していくことを勧める。これからはもっと今より厳しくなるだろう。ということを係長はっきり言った。
  
  ・相談員が良く話を聞いてくれて何とか本人の希望を実現しようとしても、市町村が設定して　いるサービスの上限を超えてまで希望の実現はできなくなっている。本人や相談員がいくら　何とかしようとしても、支援区分調査員や審査会そのものが国や市町村の上限設定を含めた　規制の中で出来ている。
  
  ・後付けで新しく同時に施行されようとしている障害認定の見直しが、事細かく厳密になり、　従来受けていたサービスが受けられなくなる。あるいは減らされることになることが考えら　れる。障害認定区分の見直しと支援相談事業は、障害の対象者が急増している現在、国の予　算を超えさせないためにつくられたようなものだと思う。
  
  ・基本合意と骨格提案を踏まえて、そういうことをみんなで何とかなくしていきたいと思う。
  
  今年は大雪でしたでヤンス☆
  （^^）v -- ネンショー 2014-03-02 (日) 00:42:00

• 東京は記録的な大雪でしたねぇ(ーー;)
  わが潜伏地も30センチをゆうに超えました。
  転んで怪我などしてませんか？
  写真は隠れ家のベランダです(~_~;)
  
  desura- 2014-02-10 (月) 14:01:47

• 放送決定
  ２月１０日２０時よりＥテレ、ハートフルネットワーク
  ジストニア患者の苦しみとして、病名の周知や、病気の治療によって就職が出来なく困っている現状を伝える内容を放送します。 -- desura- 2014-01-25 (土) 14:54:02

• ネンショーさん、今年もウマい事よろしくお願いします。
  オヤジさんのご冥福をお祈りしつつ娘さんおめでとうございます。 -- desura- 2014-01-16 (木) 15:58:34

• あけましておめでとうございます。
  今年もよろしくお願いします。
  昨年中は父が他界してしまいバタバタしつつ、娘が嫁に行ったので、家中がバタバタしていました。
  今年もこれから家の中はバタバタするとは思いますが、これからも引き続き、差別禁止条例や骨格提案の実現に向けて難病の方たちを含めて、一緒に要望の実現に向けて様々な障害や難病の方たちと理解や交流を深めて行きたいと思っています。
  よろしくお願いします☆
  
  (^^)v
  -- ネンショー 2014-01-16 (木) 11:26:56

• 新年おめでとうございます。
  ウマ年です。病気とウマく付き合って行きましょう(#^.^#) -- desura- 2014-01-05 (日) 10:29:45

• ネンショーさん、懲りずに来年もよろしくです(*^。^*)
  ウマい物食って、ウマくやって行きましょう(#^.^#)
  孫？それは新年から楽しみですな(#^.^#)
  desura- 2013-12-31 (火) 08:32:13

• 今年も後二日となりました。
  あさって水曜日は2014年となります。平成26年ですね☆
  今年は私事で、父が亡くなったりいろいろバタバとして過ごしていました。
  来年４月終りには、孫が出来るのでまた、バタバタすると思いますが、来年もまたよろしくお願いします☆
  (^^)v -- ネンショー 2013-12-30 (月) 17:44:32

• ２月11日Eテレ20：00より30分枠で興味ある放送があります。
  内容については詳細が分かり次第お知らせします。 -- desura- 2013-12-27 (金) 17:45:56

• 感想ありがとうございます。
  これをお読みになられた皆さんが、数ある中の一つの治療法診立てとして参考になると思います。
  -- desura- 2013-12-19 (木) 09:25:10

• 今晩は、desura-さん。たかゆきです。コーリンカイロプラクティックに行ってきました、名古屋まで。先ず感想を言いますと、鼻持ちならないって感じでした。先ず問診票？を書かされ、こちらに来てくださいと呼ばれたと思ったら、私の現在の症状や状況など何も聞かずに上部頚椎の話と第一頚椎と第二頚椎の話が始まり、あろう事か、上部頚椎専門のカイロプラクティック以外は間違っているというのです。そして、上部頚椎に関して自分ほど精通している者はいないとまで言い切るのです。desura-さんはどう思われますか？そのカイロプラクターいわく、人間の病気は全て上部頚椎、第一第二頚椎の異常が原因だそうです。ほんまかいなーっ？と思いながら聞いていました。そしてレントゲンも撮ってないのに、原因を特定して触診そしてカイロプラクティック？してくれました。その後小一時間の仮眠を取らされ、立ったり座ったりして、自分で施術前より首が真っ直ぐになっているのが分かりますかと言われて、思わず、はあーって感じでした。確かにじっとしていると首がまっすぐになっています。しかしそれも10分も持たずに首が安定しなくなり始めて、有難うございましたと礼を言ってドアを閉め、歩き始めると途端に首が左上を向きました。結局首の痛みも症状も何一つ進展はありませんでした。やっぱり、京都医療センターに行こうと思います。できる限り早くかかりつけ医に紹介状を書いてもらいます。今回の私の報告は、以上です。毎度未熟な文章で申し訳ありません。それでは失礼致します。 -- たかゆき 2013-12-18 (水) 21:08:46

• 2013.12.17ユニークな健康法と称して講演会、終了しました。
  アレクサンダーテクニークと講師の簡単な説明をメニュー活動内容の過去の催事欄に紹介してありますのでご覧ください。
  
  desura- 2013-12-17 (火) 21:23:16

• 12月15日、童話朗読会盛会のうち終了しました。
  たくさんの方にお越しいただきありがとうございました。
  
  desura- 2013-12-16 (月) 08:50:38

• こんばんはさん、署名の件ありがとうございます。
  ですが、署名はすでに終わっております。
  またお願いする事がありましたらご協力をお願いします。
  -- desura- 2013-12-16 (月) 07:55:18

• desura-さん、ありがとうございます。
  自分もスグに先生に見て頂きたいのですが、僕の担当の先生は、月に一度しか京都の病院に来られるだけなんで、年明けまで診察してもらえないんです。
  何かあった時は？と質問しても、連絡先がわからない、教えてもらえない、状態なんです。
  以前も、クスリの副作用で記憶が無くなったんですが、結局連絡出来ず次の診察まで飲み続けるしか無かったって感じなんです。その時も、いざという時の為に、徳島の連絡先を聞いたんですが、答えてもらえずでした。
  みなさんは、診察や治療、こう言ういざという時は、どうされているんですか？
  だんだん、訳がわからない状態です。
  ココまで気を使わないと、ダメなんですかねぇ（笑） -- hideking 2013-12-15 (日) 23:38:17

• 暫くぶりです。
  随分、寒くなりましたが皆さんお元気ですか（?_?）
  NHK全国放送の署名の件、やれるだけやって見ますね☆
  本当に寒くなってきているので、皆さん体に気をつけましょう（^^）v -- こんばんわ☆ 2013-12-15 (日) 20:29:58

• hidekingさん、メール送信しておきました。
  私で分かる事ならなんなりと。
  早急に専門医をお訪ねになってください。 -- desura- 2013-12-14 (土) 09:16:48

• こんにちは。
  hidekingです。
  どんどん悪化して、歩く事が出来なくなってきてるんですが、右手の動きはあまり変わらないように思うんですが、右足は動かなくて、車いすでの生活をしているのですが、入れない所は杖にて歩行していたのに、コケてしまって左足も膝からしたが、腫れてるのか、むくんでいるのか、色んなところにアザが出来ていてくるぶしがわからない位太くなってきてるんですが、
  ジストニアってこんなにドンドン悪化していく病気なんですか？
  ご飯や飲み物も考えてゆっくりとしないと、気管に入ってしまうし。
  これが、ジストニアでは普通の事なんですか？
  読みにくい文章ですいません。 -- hideking 2013-12-13 (金) 23:19:34

• 重ね重ね、ご心配頂き恐れ入ります。実を言うと、去年の10月に18年間務めた会社をリストラされまして、今年９月から介護業界に就職したのですが、派遣なので手当てが出るかどうかもわかりません。仕事がなくなれば、治療どころか、生活保護へまっしぐらって事になりかねないので、ご忠告を肝に銘じてなんとかやっていこうと思います。見ず知らずの私に親切にして頂きまして、本当にありがとうございます。それでは失礼します。 -- たかゆき 2013-12-12 (木) 20:10:25

• 無理して体を壊しては元も子もありません。
  お金や信頼や地位なんて元気に働けるようになればいくらでも取り戻せます。
  壊れた体は取り戻す事はできません。
  せめて、傷病手当が出る期間は休むようにしたいものです。
  休む事が一番難しい事なのかもしれません(ーー;)
  とにかく、「頑張らないよう」　に頑張ってください。 -- desura- 2013-12-12 (木) 16:07:42

• お返事、ご忠告、有難うございます。もう一度兵庫医大に予約をお願いしてみます。ご忠告本当にありがとうございました。介護の仕事をしているのですが、仕事を続けないと治療もできませんので、なんとか頑張りたいと思います。また何かあった時には、相談にのっていただければ幸いです。それでは失礼します。ありがとうございました。 -- たかゆき 2013-12-12 (木) 08:23:03

• 書き込みありがとうございます。
  痙性斜頸は特効薬が現時点では無く、ボトックス注射が第一選択肢に挙げられています。
  深刻な副作用はほとんど聞いた事はありません。
  即効性もありませんので、根気よく継続する必要があります。
  近畿圏でしてら専門医がいますので、相談してください。リスクなど納得のいくまで説明を求めてください。
  仕事をされているようでしたら、診断書を書いてもらい、休職する事をお勧めします。
  難しいのであれば、少しでも頸に負担にならない職種に代えてもらってください。
  中々会社には理解してもらえませんが、焦らず、諦めず闘病しましょう。
  カイロもいけないとは言いませんが、ボトックス注射など必要な治療を受けながら並行して行う事が大事と思います。 -- desura- 2013-12-12 (木) 07:50:51

• 先日、兵庫医大の神経内科で痙性斜頸だと思うと言われ、ボトックス治療を勧められました。ボトックス治療は副作用が怖いという記事をネットで見たので、予約を断りましたが、きちんと痙性斜頸だという診断書を書いてもらったほうが良いのでしょうか？これから先のことを思うと心配でなりません。ちなみに名古屋にコーリンカイロと言う痙性斜頸の人が集まるというカイロプラクティックがあるので、そこへ行きます。ボトックス治療の方が賢明でしょうか？教えていただければ幸いです。 -- たかゆき 2013-12-11 (水) 21:36:59

• hidekingさん、K先生及び京都医療センターM先生に面倒をみてもらっている会員が、奈良に所要で出かけます。
  そのためお会いしたいと申しております。
  DBSをG先生執刀で受けられ、NTXやDYTについても詳しい方です。
  まだ出向くかは確定ではありませんが、差支えなければメールフォームにご連絡ください。
  2013.12.04（水）14：05　desura-

• おそらく血液検査は（ＤＹＴ）遺伝子検査かと思われますが結果が判明するまで一年以上掛かる場合もあります。もしビンゴだったらＤＢＳ手術が効果抜群に発揮します。
  ジストニアは検査しても異常が無いのが特徴です・・・だから厄介なのです。
  京都の先生もk先生ですよね？一度ＤＢＳ手術について質問されてみては如何ですか。
  
  私はＤＢＳによって前日まで寝たきりだった方が手術翌日には普通に歩いている奇跡を何人か目の当たりにしています！希望をもって・・・ -- アイ 2013-12-03 (火) 18:50:01

• hidekingです。
  ありがとうございます。
  K先生には、一度、研究に協力で血液を提供したときにお会いしただけなんで。。
  でも、診察は徳島大学から来られてる先生に診察してもらっているのですが、今通院している京都の病院では、なんの検査もしていないんですが、（ジストニアと診断した、奈良の病院の検査結果は見ていると思いますが）そんなもんなんですか？
  お金もかかるので、いいんですが。(笑)
  薬の効果を聞かれて、薬を変えて、またひと月後って一年以上このパターンで、良くなりそうで、悪化っていうのが続いてるので、ボトックスも言ったんですが、右半身と範囲が大きいので出来ないと言われてるんですが、NTX注射の事、一度聞いてみます。
  介護認定も取れるように、社会福祉協議会に相談してみます。
  これが、取れないと、通院自体が出来なくなってしまうんで(笑)
  いろいろと、教えていただき、ありがとうございました。
  また、書き込みすると思うのでよろしくお願いします。 -- hideking 2013-12-03 (火) 17:17:36

• ジストニアは発症すると局所性で治まるケースが大半ですが進行すると一気に全身に来ます。Ｋ先生に受診されているのなら一度ＮＴＸ注射を聞いて見てください。
  徳島大学病院まで行かなければ打てませんが治験ですので無料になります。
  来院時に脳外科の受診もお薦めします・ -- アイ 2013-12-02 (月) 16:30:12

• hidekingさん、初めまして。
  ご存知とは思いますが、発症するところによって瞼なら眼瞼痙攣、頸なら頸性斜頸や、頸部ジストニー、腕なら書痙、声帯なら、痙攣性発声障害等病名が付けられ、ジストニアは総称でジストニア症候群と聞き及んでいます。
  効果的な治療法が現時点では無く、内服薬では効果を得るのは薄く、ボトックス注射が第一選択肢として挙げられています。これも原因治療ではなく、対症療法です。
  ご懸念の病状ですが、放っておいても自然寛解は望めず、ボトックス注射なり適切な治療を受けないと悪化する可能性は否めません。
  それもジストニアに精通している専門医に診ていただかないと意味がありません。
  ボトックスは医師免許を持ち、厚労省の指定する講習を受ければ誰でも打つ事ができ、
  ジストニアの事をろくに知らないのにやたら打ちたがるドクターも存在しますので注意が必要です。
  もとは皺伸ばしで認可になった経緯があるので、安易な薬と思われている風潮があります。
  女性ではボトックスって知っているよ、皺伸ばしの注射でしょって言う方が結構います。
  K先生に診ていただいているようなので心配はないかと思いますが、
  有名某医大でボトックスを受け、かえって悪化させられた患者を何人か存じていますが、
  不幸にも悪化してしまった場合でも、一日も早く専門医に適切に処置してもらえれば回復は望めます。その方々も回復傾向、寛解していますので、決して諦めてはいけません。
  でも焦りは禁物です。
  介護などの公共の支援を受けるには、勉強不足ではっきりした事は分からないのですが、
  介護認定を受ける必要があったかと思います。障害認定とは別の物です。
  社会福祉協議会で詳しく教えてくれます。
  病名とは関係なく、日常生活にどの程度支障があるかどうかで認定度が変わって来ます。
  ジストニアでは確かに障害認定や介護認定は難しいと言われていますが、これらも貰って嬉しい物ではありませんが、諦めず相談してください。
  私も嚥下に悩まされて時折器官に入ってむせる事がありますが、飲食時にさぁ飲み込むぞと意識する事によって防ぐ事ができますのであまり気にしないようにしています。
  こんにゃくや、納豆などつるっとしたもの、汁物などは特に注意しています。
  私の嚥下困難は注射の副作用によるものですが、あまりひどいようでしたら先生と相談してください。咽喉の専門の先生を紹介してくれるはずです。 -- desura- 2013-12-02 (月) 08:41:10

• はじめまして、奈良県のhideking。43歳独身です(笑)
  自分は去年の春ごろから、右側が思うように動かなくなり、病院を幾つもまわり秋にジストニアと診断され、京都に月に一度専門の先生が来られると言う病院に通い始めたんですが、今まで薬を変えたりして自分の症状にあう薬を探していると言われているのですが、
  少し良くなったと思ったら、一気に調子が悪くなって、というのが続いて今は車いすを使うまで、悪化してしまったんですが、ジストニアってそういうどんどん悪くなってしまう病気なんですか？
  あと、ジストニアは症状名で病名ではないと言われたんですが、皆さんは何か病気が原因のジストニア症状が出ているのですか？
  病名が分からず、症状名でも、介護など公共の支援をうけることは可能なんですか？
  最近は話をするにも、まとまらない、何を話そうとしていたか忘れる、言葉が出てこないなどあり、食事や、水を飲む時も考えてからじゃないと、気管に入ってしまったりするんですが、ジストニアってここまで悪化していくものなんですか？ -- hideking 2013-12-01 (日) 23:25:24

• 不良患者会近畿圏冬の陣を12月14日に大阪で開催します。
  詳細はお問い合わせください。 -- desura- 2013-11-18 (月) 10:02:14

• どうでも良い事ですが、足跡カウントが元に戻りました(~_~;)
  -- desura- 2013-11-18 (月) 09:53:38

• NHK『ETV特集』で、音楽家のフォーカルジストニアが特集されます。
  放送日　11月16日(土)23時～　(再放送11月23日（土）0時45分～
  アレクサンダーテクニーク講師の佐藤拓氏も取材に協力しました。
  desura-

• 2013年４月14日に開催しました大樹の会主催ビートルズコンサートです。
  第１部
  第２部-- desura- 2013-11-05 (火) 08:57:02

• 2013年10月28日公表
  日本神経治療学会
  標準的神経治療：ボツリヌス治療
  -- desura- 2013-11-04 (月) 08:58:42

• 過日お知らせに募集しました、アレクサンダーテクニークについて、加筆しました。 -- desura- 2013-10-29 (火) 10:27:04

• 最近井戸端が伝言板みたいになってしまってますなぁ(~_~;) -- desura- 2013-10-25 (金) 09:17:52

• アレクサンダー・テクニーク講演会開催について。
  お知らせに掲載しました。 -- desura- 2013-10-24 (木) 10:01:26

• お問い合わせフォームからメールを下さった方、返信が戻って来ます。
  返信が届かない場合アドレスにお間違いがないか、ドメイン拒否をされていないかご確認の上、再度ご連絡をお願いします。
  お手数ですがよろしくお願いします。 -- desura- 2013-10-17 (木) 08:39:01

• お知らせに朗読会のチラシ《案》を記載しました。
  企画は決定ですので是非お越しください。 -- desura- 2013-10-13 (日) 09:12:57

• 大樹の会主催、町田ヒューマンネットワーク協力で、
  あるジス患者さん作の童話の朗読会開催が決定しました。
  日：12月15日（日）
  会場：まちだことばらんど
  時間案：13：00開場交流会～15：30頃終了予定。
  詳細のチラシができましたら募集しますのでたくさんの方にお越しいただければと思います。 -- desura- 2013-10-09 (水) 12:23:11

• オッチーさん、こんにちは。
  O先生に診断されたのですか？
  晴れて・・・・良いのか・・・・
  真面目に不真面目に不良患者になって共に頑張って行きましょう。 -- desura- 2013-10-04 (金) 08:09:21

• 本日、TJ病院のO先生の診察受けました。今まで薬で様子みていたのですが、効かないので10月29日にB型ナーブロック注射を受けることとなりました。晴れてジストニアとのご診断を受けました。どーなることやら。これからは宜しくお願い致します。 -- オッチー 2013-10-03 (木) 18:02:40

• 新着情報に新着を書いておきました(*^。^*) -- desura- 2013-09-19 (木) 13:59:30

• 掲示板継続更新しました。今後ともホームページ共々よろしくお願いします。
  そして一日も早く寛解し、このページから去って行かれることをお祈りしています。
  desura-

• ページがごちゃごちゃになって来て見にくくなりましたので少しづつ修正しています。 -- desura- 2013-09-12 (木) 08:19:36

• 関東は寒の戻りならぬ、暑の戻りで猛烈な暑さです。
  昨日は潜伏地では37度。今日も猛暑日の予報。
  涼しい日があった後なので、この暑さには堪えています。
  皆さんの所はいかがでしょうか？熱中症には十分注意。
  集中豪雨に見舞われているところもある反面、関東では少雨が続いていて、
  取水制限強化になりそうです。降っても降らなくても困る変な気象です。
  -- desura- 2013-08-31 (土) 07:06:54

• コメントありがとうございます。
  嫌がらせ等で不快な思いをされたようで申し訳ありません。
  しかし一部の人のためにジストニア患者が皆同じ目で見られてしまうと誠に遺憾です。
  確かに同じ病気で苦しむ仲間でさえ意見が違ったり、何気ない一言から、いがみ合ったりしているのも事実で、私の所にも誹謗中傷のメールをいただく事も度々です。
  中には公の掲示板や、このＨＰにも書かれる事がありますが、
  そう言う物は即時削除させていただいていますので、多くの方は気付いていないかと思います。
  同じ仲間でさえいがみ合うのですから、まして健康な方に対しては余計かと思いますが、誠に残念でなりません。
  この大樹の会の立ち上げた目的は、ジストニアと言う一つの病気の枠に囚われず、
  病気や障害は違えども心を一つにし皆で励まし頑張って行こうとの思いで立ち上げた物です。
  その目的を達成するため、病気とは無縁と思われるような活動もしています。
  健康な方々に広くジストニアなど知られていない病気がたくさんあると言う事を知っていただきたいためです。
  趣旨に賛同してくださったバンドでビートルズのコンサートや、
  声楽のグループの皆さんによるコンサートを企画したりしています。
  当然、健康な方の参加が多いので、少しでも知っていただければ良いなと思っています。
  
  病気の人は病気の事を知っているのは当然ですが、
  未だに、希少難病ゆえに差別、蔑視があります。
  病気の事を理解してくれとは到底無理で難しい事でしょうが、こう言う病気があると言う事を知っていていただくだけで少しは偏見が無くなるものと私は思っています。
  そのためには、健康な方々に一人でも多く関わっていただかなければなりません。
  机上で教科書を広げ、勉強しただけではダメなのです。
  教科書で習った通りに行かないのがジストニアの難しい一面です。
  教科書通りに患者と接しトラブルに発展する例も後を絶ちません。
  健康な人に関わらせるなと言う意見もありますが、関わらせるなと言う反面、知られていない病気だと矛盾した事も言う。
  関わらせなければそれでは結局自分たちの枠に閉じこもる事になり、いつまで経ってもジストニアと言う病気の事を広く知ってもらう事ができません。
  
  コメントくださった方は、本名を書き書いてくださり大変ありがたい事ですが、
  苦情や嫌がらせがあっては会として遺憾ですので、削除する事をお勧めし、
  会の活動方針などにご意見があれば、私の本名・住所はＨＰ上で公開してありますので、私の所にお寄せ下さいますよう皆さんに重ねてお願い申し上げます。
  一般の方で関わりを持って下さるのは病気の事を真剣に考えて理解しようと努力をしてくださっているのです。
  広く社会に知ってもらうためには大事な活動なのです。
  一部の人の嫌がらせや苦情でジストニアと関わるのは止めたいと言う方ばかりになっては、進歩も無いし、未来は開けません。
  なお、井戸端会議的な内容でしたらハンドル名で結構ですが、公の場でご意見等は本名でお願いします。誹謗中傷や荒らし防止の観点からお願いいたします。
  -- desura-事・古川 2013-08-29 (木) 08:01:49

• 分かりにくいと思いますので、今までのハンドル名前を書いておきます
  マリマリン、ｍｅｇｕ，で使っていました。
  なりすましという苦情も来ていましたので、他の方にご迷惑をおかけしないため正式名称を書いておきました。
  
  -- 山野めぐみ 2013-08-28 (水) 13:45:38

• 今日の例会は、７人でいつもの中州リバレイン１０Ｆ 人権センター14時～１７時まで。
  今日は電車に乗るぞの会例会があった☆
  暑いところみんな集まった。
  会員から地下鉄エレベーターやトイレの設置場所まで、駅により遠回りをかなりしているところがあるので、気がついた方は、どの駅がどのくらい遠回りして利用し辛いか知らせて欲しい。
  そういうところを市に対して改善させていこう。
  ということだった。
  もう一つは、１０月に人権センターの主催で「ハートフルフェスタ」があるので、今話題の障害者「総合支援法」で国が進めている、支援相談事業（ケアマネ制度導入）と支援区分と言って、障害認定区分をさらに細かくして、少しでも動ければ介護の必要度を引き下げる。
  例えば、殆ど手伝って貰えないとできないのに、一口でも自分で食べれるとか、ちょっと指が動いてリモコンか何かのボタンを押せるとかで、一部介助にして、全体の認定区分を引き下げる。
  ということでこれまで受けられていた制度が使えなくなり、困った状態になるので、みんなで先ず、ケアマネとはどんな仕事内容なのか学習をやろうと言う事になり、１０月５日にケアマネの人を講師に招いて講演会をすることになり、自分たちがこれから生き抜いていくためにどう生かしていくか。
  ということで、いろんな関係者や人に呼び掛けて、障害者が置かれている現状やそれに対して、制度がどうなっているのか知って貰おうということを計画している。
  政府は、憲法を変えることもあるが震災後の復興もあるけれど、経済の立て直して雇用を増やすことや生活保護費、医療費や社会保険や税金制度の改革、消費税引き上げについて段取りをしている。
  そういう背景があるためか国は、医療・福祉にかかる費用を抑えて削ろうとしている。
  
  ９月、１０月には「差別禁止条例」や「支援法訴訟・筑後市電動車いす申請不服審査請求裁判」がある。
  
  少しずつ涼しくなってきたが、この秋から色んな闘いが始まろうとしている☆
  みんなの力を結集して自分たちの生活を守って行こう。
  そしてこれ以上、自分たちの生活を削られることが無いようにしていこう。
  -- ネンショー 2013-08-18 (日) 20:02:52

• ジストニア患者自身が創作した童話の朗読会を12月初めに予定しています。
  会場の確保が決定次第改めてお知らせ募集をいたしますのでお楽しみに！ -- desura 2013-08-17 (土) 19:53:50

• 暑中お見舞い申し上げます☆
  例年にない暑さが続いていますが、皆さんお元気でしょうか（?_?）
  この暑さを乗り切り、今年の夏を元気で過ごして行きましょう☆
  
  (^^)v -- ネンショー 2013-08-14 (水) 23:48:15

• 了解です。あっしも欲しいですから（*^_^*） -- desura- 2013-08-14 (水) 08:06:20

• 東ちづるさんと会えたら、是非、サインと写真お願いしまーす＾＾ -- megu 2013-08-13 (火) 22:36:58

• 東ちづるさんがポポちゃん先生と一緒に写ってる写真をフェイスブックにアップしてる。今度の注射の時にポポちゃんを冷やかしてやろうっと。
  先生、冷やかすと照れて可愛いんですよ（*^_^*） -- desura- 2013-08-10 (土) 14:38:36

• 明日８月1日は大樹の会設立一周年『ホームページ公開は10日』を無事迎える事が出来ます。
  ひとえにみなさんのご支援のおかけでここまでやって来れました。
  本当にありがとうございます。
  今後も有益な情報を発信していきたいとおもいますのでよろしくお願いします。
  しかし、私の本当の願いは、皆さんに一日も早く寛解しこのホームページから去って行っていただくことです。
  病気にそしてご自身に負けず、これからもお互い闘病してまいりましょう。
  -- desura- 2013-07-31 (水) 22:05:14

• 総統さん、ありがとうございます。
  自分の場合は、BTXは受けていない
  (症状が全身なので不可)ので、
  原因が判らないです。(・・;
  入浴後は、首筋だけでも冷やすと、
  悪化していたこわ張りが少し楽になるみたいです。 -- レベッカ 2013-07-13 (土) 17:38:07

• レベッカ＠昔の名前で出ていますさん、ここではお久し振りです。
  私の事で申し訳ありませんが、下にも記しましたが、私は夏は氷枕をして寝ています。
  一人住まいなので一日誰とも話さない時もあり、そうすると声がかすれます。
  ですから主治医からはＢＴＸが声帯にも浸潤しているので、声を出しなさいと言われています。カラオケなんかは奨励されています。
  でも一人しかいない部屋で大きな声を出していたら、隣近所に通報されそうです(^_^;)
  -- desura- 2013-07-13 (土) 08:45:51

• ご無沙汰してます。
  HNを戻し、掲示板にも書かせて頂きました。
  (肋間神経痛の記事)m(_ _)m
  気温や体温が上がると、
  首等のこわ張りが一時的に悪化します。
  また、一時的に声も出にくくなります。
  同じ傾向がある方、
  他にいらっしゃいますか？
  猛暑日が続いてますね。
  皆様、熱中症に気をつけて下さいね。 -- レベッカ＠昔の名前で出ています 2013-07-12 (金) 19:44:10

• キョウさん、今日も暑かったですねぇ　『お初の方にオヤジギャグで失礼』
  ここでは初めまして。こちらこそよろしくお願いします。
  ここ数年夏は異常に暑いし冬は寒いし、異常気象ですな。
  斜頸に良い事はありませんねぇ(；一_一)
  私も暑いのは苦手ですがエアコンはもっと苦手ですのでひと夏にせいぜい２～３回しか使いません。でも夜は氷枕にすると心地良いですよ。しかし冷やしてはいけない場合もありますから先生の指示を仰いで試してくださいな。
  煙は良くないと先生に言われませんか？でも好きな物を無理して止めようとし、イライラするよりは良いかなとも思ったりします。でも酒同様ほどほどに不良患者しましょう（*^_^*） -- desura- 2013-07-10 (水) 19:48:29

• ここでは、初めましてですね(笑)
  キョウと言います。
  これから、よろしくお願いします。
  それにしても、最近は暑いですねぇ。
  毎日、デイケアに通っているのですが、その通院すらイヤになります(汗)
  あとは、うちもデイケアもなんですが、タバコは外で吸わねばならず、
  吸っているだけの数分で、汗だくになってしまいます。
  暑いの苦手ですぅ(>_<) -- キョウ 2013-07-10 (水) 19:34:08

• しっかし、毎日暑いですなぁ(；一_一)夏だから当たり前と言えばそれまでですが(^_^;)
  熱中症にくれぐれも注意。水分補給をこまめに。
  自宅で簡単に作れる、経口補水液。水１ℓ、砂糖40g、塩３g良く混ぜて出来上がり(*^^)v -- desura- 2013-07-09 (火) 08:07:52

• 近畿圏第三回不良患者夏の陣の募集を始めました。
  詳細は活動内容の活動予定を参照してください.
  なお、関東圏不良患者夏の陣は中止しましたが、有志が集まってひっそりと行う予定です。 -- desura- 2013-07-04 (木) 08:05:34

• 項目の配置を変えました。 -- desura- 2013-06-21 (金) 11:33:24

• トリプタノールはやめました。
  受診まで日にちがあり過ぎ、もう対処できません。かかりつけの内科に相談したところ、辞めたほうが良いた言われました。
  リリカは一日、一回、飲んでます。 -- オッチー 2013-06-17 (月) 19:16:36

• 副作用ばかりきつくて、効果の無い物は飲まないほうが良いかと思います。
  でも、中には効果のある方もいますので、良く自身の体調の変化に気をつけて、主治医の指示に従ってください。
  急に止めたりすると、離脱症状に悩まされることがあります。
  私があえて言う事でもないでしょうけど。お節介ながら・・・
  私もリリカは副作用がきつくて中断してもらっています。 -- desura- 2013-06-15 (土) 16:36:42

• 私もリリカ、あんまり効きません。
  副作用もあるので痛みが酷い時に飲むくらいです。
  この前、処方されたトリプタノールは副作用酷すぎて、飲むのやめました。
  薬では、もう対処できない気がします。 -- オッチー 2013-06-14 (金) 06:42:10

• ネンショ―さん、久しぶり。
  関東では記録的少雨で周辺ダムの貯水率平均７％を切り、
  田んぼに水を引けない所も出て農家の方々が困っています。
  一転、台風３号の影響で大雨の心配も出て来ました。
  恵の雨となってくれれば良いのですが、自然は人間の都合良くは動いてくれませんね。
  会議はどんどん書いてくださって大丈夫ですよ。
  重くなったらＮＯ３に移行します。
  いくつも出来て見にくくなってしまうかもしれませんけどご容赦(~_~;) -- desura- 2013-06-11 (火) 08:43:29

• こんばんわ☆
  梅雨になり台風が来るようになりました☆
  皆さんんお元気ですか(?_?)
  降るならまとめて降って欲しいと思いますが、こればかりは自然のなりゆきなので、人間の力ではどうすることもできません(>_<)
  でも、訪問や病院、薬を利用しながら何とかやっています☆
  井戸端会議って一杯になるんですね☆彡
  これからも続けて大丈夫ですか(?_?)
  (^^)v
  -- ネンショー 2013-06-10 (月) 18:59:06

• 難病対策に関する意見交換会が開催されます。 -- desura- 2013-06-10 (月) 12:00:25

• いいねをしてくれた方が一晩で一気に９人も！！ありがとうございます。
  たくさんの方が見に来てくださっているんだなと思うと身が引き締まる思いです。
  ちょっとは役に立ってくださっていれば幸いです。
  そう言えば、主治医からも、ユーチューブを見たと言う患者さんが来るよって言われました。 -- desura- 2013-06-10 (月) 10:38:24

• あっしもナ―ブロック打ったのに、ちっともひかない痛み。
  一体どうなる事やら。
  でもまだたった一回ですからね。
  今まで痛みと上手に付き合って来たのですから、気長に構えて行きます。
  オッチーさんやリリカを飲んでいらしゃる方々、効き目はありますか？
  あっしは何の痛み止めを飲んでも効果がありません(；一_一)
  横になったり手を頸に当てたり、背もたれに頸を乗せたりするとピタリと痛みが治まる感覚トリックがあります。
  その時には、やはり神経の病気なんだなぁなんて、妙に納得しちゃったりしています。 -- desura- 2013-06-05 (水) 17:34:26

• コメントどうもありがとうございました。
  アリナミンはやっぱダメでした。
  それでまた、リリカと抗鬱薬飲みました。
  あとの治療もどうなのか。
  病名もどうなのかわかりませんが。
  治療はもう少し続けようと思います。
  痛みとは一生の付き合いと思っております。
  気長にやります。 -- オッチー 2013-06-05 (水) 13:47:07

• 胸郭出口症候群を調べてみました。
  鍼灸とアリナミン？
  本当にこれで良くなってくれるのを祈っています。 -- desura- 2013-06-04 (火) 13:06:35

• 今日、というか今、検索して少し遠い整形外科へ行ってきました。
  その結果、胸郭出口症候群と言われました。
  なんの事は無い。ずいぶんと手早い医師で鍼とお灸をさっさとやりおわり。
  薬にはアリナミンなどがでてなんかレトロ。
  でも、少し良くなったような感じ。
  錯覚かもしれませんけど。
  今までの難病と言われていた事は何だったのだろうか？
  これで治ればいいけど。
  しばらく通う事にしました、 -- オッチー 2013-06-03 (月) 12:09:34

• 書き込みありがとうございます。
  どんどん書いてくださいな(*^^)v
  どーも痛みが取れる所か厳しい痛みに相変わらず苛まされています(；一_一)
  間もなく一カ月経過観察ですので、良く話して来ます(^_^;) -- desura- 2013-06-02 (日) 17:03:53

• ナーブロック、その後いかがですか?
  効き目のほどはいかがでか？
  わたしはジストニアかどうかはっきり解らないようです。
  クビの変形、ストレートネックのせいかもしれないようです。
  前回は抗鬱薬が処方されました。
  痛みのほどはあんまり変わりません。
  ペインで注射うけたらますます痛くなりました。
  もう、ペインは辞める事にしました。
  自分の事ばかり書いてすみませんでした。
  痛み、和らぐといいですね。 -- オッチー 2013-06-02 (日) 14:09:50

• 最近話題が無くなっちゃったのかなぁ(^_^;)
  掲示板や、井戸端会議が寂しい限り(；一_一)
  まずはあっしが何か書かなくちゃいけませんな。 -- desura- 2013-05-30 (木) 11:19:47

• 管理人様
  読ませて頂きました。
  難しい説明は分かりませんが、すぐに効果はなくても、次回から徐々に変わってくるかもしれませんし、あまりがっかりされませんように・・・
  今度は、良い報告をお待ちしています。 -- megumi 2013-05-26 (日) 20:15:16

• ナ―ブロック接種後の今の私の状態をメニューの主な治療法の中のB型ボツリヌスについてのコメント欄に記しておきました。 -- desura- 2013-05-26 (日) 11:51:21

• 今日は、ジス友と久しぶりに再会しランチをして来ます。 -- desura- 2013-05-24 (金) 07:07:25

• ちょっと言葉が過ぎましたので書きなおしました。
  御不快と思われた方にはお詫びします。 -- desura- 2013-05-23 (木) 09:41:19

• 管理人様
  急に暑くなってきました。
  どうか、ご自愛下さいね。
  あまり、ふざけすぎるのもいけませんよ。
  お身体、大切にされますように。
  -- megumi 2013-05-23 (木) 07:19:34

• まだまだ、このページを必要としてくださっている方がいる限りお迎えに乗る訳には参りません。-- desura- 2013-05-22 (水) 14:09:01

• desura-さん、まだまだ本当の天使になってはいけませんよ！！
  -- パティ 2013-05-22 (水) 08:18:03

• 先生も言う事が大袈裟ですよねぇ(^_^;)
  あっしは先生を紹介するだけで、後は先生が力を貸し、
  患者さん自身が病気と闘うのです。 -- desura- 2013-05-21 (火) 21:11:57

• 私は、先生がおっしゃった「desura-さんは天使だからねぇ・・・」という言葉が忘れられません。 -- パティ 2013-05-21 (火) 21:02:17

• いえいえパティちゃん、当日は忙しい中カメラマンで来ていただきありがとうございました。
  先生も初めての事でしたので、長時間にわたり疲れたのではありませんか？
  注射後打ち上げに行きたい所でしたね（*^_^*）
  当然ながら先生に注射当日はビールはダメって言われた時には思わず苦笑いしちゃいました。
  今回は接種の様子では無く、接種までの過程が重要でしたので、準備過程の様子を参考にしていただければ幸いです。 -- desura- 2013-05-21 (火) 20:45:19

• モデルが悪いのではなく、撮影している人の腕が悪いのです(-_-;)
  治療の邪魔にならないように撮影する事の難しさを実感しました。
  -- パティ 2013-05-21 (火) 19:07:02

• お待たせしました。
  ナ―ブロック接種準備の様子の動画が出来上がりました。
  先生も現在の様子の動画などの撮影をするため、眼瞼には接種出来ないのですが、
  眼瞼痙攣の様子が多くなっていますが、それはそれで眼瞼痙攣はどんな状態か分っていただけるものと思います。
  ナ―ブロックの現物や、先生の説明も適度に入っていますが、
  いかんせん、モデルが悪いのが難点ですが参考になれば幸いです。
  撮影と公開を快諾してくださった先生に感謝するとともに、
  撮影に来て下さったジス友ありがとうございました。
  -- desura- 2013-05-21 (火) 18:58:02

• ナ―ブロックの動画早くUPしなくちゃ。
  マニフェストは守らなくちゃ・・・・・
  じゃなくて、守らなくても良いんだっけ(^^ゞ -- desura- 2013-05-21 (火) 10:41:05

• 今日は久しぶりに悪友がやって来て、ナ―ブロック接種後の調子はどうだ？
  と心配してくれているのかと思いきや、自分の制服を８枚も持って来て、
  アイロンがけをさせられた。リハビリだとこきやがります。
  おかげで、洗濯屋が開けるほどアイロンの腕前が上がりました(~_~;) -- desura- 2013-05-20 (月) 18:47:24

• megumi様、趣旨をご理解いただきましてありがとうございます。
  でも本名では無くて結構ですよ。知っての通りネット上は危険が一杯。
  せっかく書き込みしてくださった方々の善意が悪用されても困りますので、
  ハンドル名で結構です。
  残念ながら、ご提案の設定はシステム上出来ないのです。
  せめて名前必須位は設定したいのですけど。
  これからも、皆さまが安心して書き込みそして閲覧出来る安らぎの場所として大樹の会を運営してまいりますので、今後ともよろしくお願いします。
  -- desura- 2013-05-20 (月) 06:33:46

• 管理人様
  無記名での書き込み大変失礼いたしました。
  名前だけでも、本名を書かせて頂きます。
  気になっているのは、他人の名前を騙った荒らし行為にすぐに気がつかないときは、名誉棄損のようなことになってしまうのではないでしょうか？
  そこで、提案なのですが、一度名前を書き込むとその名前以外は使えないように設定出来ないものでしょうか？
  そうすれば、ふざけた書き込みはなくなるでしょうし、本当に真摯な意見が書ける議論も出来ると思っています。
  私としては、荒らしと思われない為にも、これからは、本名で書き込み致します。
  -- ｍｅｇｕｍｉ 2013-05-20 (月) 00:03:36

• ご指摘ありがとうございます。
  ご指摘の懸念は百も承知しております。
  荒らしなどを目的とした方には記名することは無意味かもしれません。
  現に他人の名を騙った悪質な書き込みもありました
  新旧掲示板や、この井戸端会議にも誹謗中傷する事が書き込まれた事があります。
  中傷された本人が私以外に特定できる書き込みは即時削除してありますが、
  私に向かって書かれているもののほとんどはそのままにしてあります。
  貴重な意見として私は捉えているからです。
  しかし、匿名の物は残念ながら議論の対象外として削除させていただいています。
  ここを訪ねて来られる方々は、同じ病気で苦しみ、家族や友人など、この病気の事を理解しようとしてくださっている皆さんを仲間と信じ、大樹の会の活動にご理解とご支援を賜りたく、私は本名と本部所在地を明記してあります。
  匿名で書き込みたいと言う意思は尊重させていただきますが、無記名だと誰が書き込んだのか分からず、気味が悪くありませんか？
  秩序が保てなくなる恐れがあり
  誰もが安心して書き込みできる安全な環境を保つと言う事を担保として、
  何度も繰り返すことになり恐縮ですが、ご意見などは例え名を何度も変えようが、
  原則記名『ハンドル名で結構です』で重ねてご理解ご協力お願いいたします。
  -- desura- 2013-05-19 (日) 15:47:03

• 管理人様
  何回もすみません。少し気になった点がありましたので僭越ながらご指摘させて頂きます。
  名前は、適当に何回も変えて書けるという点です。
  それでは、無記名と変わりがないように思えます。
  意見だけ言うのも申しわけないのですが、気になりましたので書き込ませて頂きました。
  お気を悪くされましたら申し訳ございません。
  -- 2013-05-19 (日) 11:04:35

• ご指摘ありがとうございます。
  仰るとおりですね。
  なぜお名前を書いてくださいと申しますのは、
  以前誹謗中傷荒らしにあった事があります。
  そのため、掲示板を新たに設定し直した経緯があるのです。
  ご存知の通りネット上は何が起きるか分りません。
  原則お名前を書いていただきたく、ご理解ご協力をお願いしつつ
  誹謗中傷や、荒らしではない限りご指摘の通り配慮させていただきます。
  これからもお気づきの点がありましたらよろしくお願いします。 -- desura- 2013-05-19 (日) 07:39:06

• 管理人様
  どうしても名前を出したくない方もいると思います。
  その場合は、匿名でもいいと思います。
  匿名なら、書き込み厳禁というのもどうなんでしょうか？
  なんでも書いていいのでしたら、匿名だろうが無記名だろうと関係ないと思いますが。 -- 2013-05-19 (日) 00:13:37

• コメントありがとうございました。
  リリカ処方されてます。このところ、痛みが広がってきたみたいです。
  月曜日、外来なので先生と相談してみます。
  いろいろありがとうございました。
  -- オッチー 2013-05-18 (土) 19:40:19

• オッチーさん、薬で様子見とは痛み止めですか？
  私も痛み止めとして、リリカ75、メチコバール、痛みにも効果の見られると言われているセルシン５ミリ、それとモーラステープをもらっています。
  以下に記す事はあくまで私の体験談で、全ての方に当てはまる物では有りませんので、
  参考として捉えてください。
  どれも効果を感じませんでしたが、今回ナ―ブロックを接種するに当たり、
  ナ―ブロックの効果を確かめるべく、全てを中断して一週間様子を見ていました所、
  猛烈な痛みに苛まされるようになりました。
  そこで、リリカを三日ほど前から再開した所、通常の痛みに戻りました。
  痛みは無くならない物の、伊達に出されていたのでは無いなと思いました。
  ナ―ブロックも、リリカなどの痛み止めと上手く併用すると効果がありそうです。
  効果については個人差がありますので、主治医と連携を取られ闘病していってください。
  しかし痛みはいやですね。
  オッチーさん始め、全ての方の痛みが一日も早く無くなりますように、
  供に闘病して行きましょう(*^^)v
  -- desura- 2013-05-18 (土) 13:41:14

• 簡単に言うと、
  ジスキネジアとは 抗パーキンソン病薬の服用に伴って起きる不随意運動の総称で、自分の意志に関わりなく身体が動いてしまう症状をですよ。名前や症状は似ていますがジストニアとは発症原因が異なりますね。
  マツやん -- 2013-05-18 (土) 10:08:45

• 注射のその後はいかがですか?
  総統さんも首に痛みかおありなのですね。私も痛みとの戦いの毎日となりました。
  来週の月曜日にまた、大学病院です。ジスキネシアはジストニアと違うのでしょうか?
  今のところ、薬で様子みるようです。その薬かなかなか効きません。
  参っております。 -- オッチー 2013-05-17 (金) 17:36:53

• ナ―ブロックは、A型と比較し、少し粘度があるようで、
  液を注入する時に、押されるような鈍い痛みがあります。
  昔、日本脳炎の予防接種をした事のある方なら分かるかも知れませんが、
  あの痛みに似ています。
  しかし、個人個人で痛みの感じ方も違うので、私の場合はそう言う痛みがあったと参考まで。
  接種は05月11日でしたが、Aの時には翌日には注射痕の痛みは無くなりましたが、
  未だその注射痕の痛みがあります。
  肝心の頸部痛に関してはまだ４日しかたっていないし接種量もA型に換算し60単位しか打っていないので効果のほどはまだ分りません。
  次回倍の10000単位にしてくれるので次回以降に期待したい所です。 -- desura- 2013-05-14 (火) 13:16:03

• ナーブロックの結果は、どんなですか？(;O;) -- かなかな 2013-05-11 (土) 20:38:20

• いよいよ今日初ナ―ブロックを受けて来ます。
  雨が降り出す前に少し早めに出かけます。
  帰りは集中豪雨です。
  いかに普段の行いが悪いか分るなぁ(-_-;) -- desura- 2013-05-11 (土) 07:29:09

• オッチーさん、35分位なら散歩に丁度良い距離では有りませんか？
  真夏になるといけませんけど。
  あっしも４月26日に病院の帰りに箱根山に散策に行ってきました。
  今年はまだ早かったのか、もう遅かったのか、ツツジがあまりきれいでは無く残念でした。 -- desura- 2013-05-10 (金) 15:16:03

• 今、J病院にいます。今日は診療の日ではありませんが、自分の家から歩いてみました。35分かかりました。やはり、歩いては少し遠いですね。これから、まあ歩いて帰ろうと思ってます。
  診療当日はやはり電車かな。意外とうちから行くのに不便です。 -- オッチー 2013-05-10 (金) 13:01:11

• いよいよ初めてのナ―ブロック明日になりました。
  この痛みが少しでも軽減されますように。
  強いては無くなりますように(*^^)v -- desura- 2013-05-10 (金) 11:16:28

• ご意見ありがとうございます。
  ご指摘はごもっともで肝に銘じます。
  しかし病院の紹介以外にも行う事がたくさんあるのです。
  私もそうでしたが、発症当初は自分の体は一体どうなってしまったのかと、
  病名すら分らず、誰に相談すればいいのかも分らず、気がおかしくなったのではないかと思い、ましてや頸が勝手に動き人目が気になり引きこもりになった経緯があります。
  初めて私の所に相談に見えられる方々は、まさに私が発症当初と同じ思いをしているのです。
  たいがいは、メールや電話、中には直筆のお手紙までくださる方もいらっしゃいますが、
  そういった手段でやり取りをしますが、中にはお会いしたいと言う方もおられ、
  当然、本部の近くまでおいで願う事も出来ず、ご本人も表に出たがる訳はありません。
  そのため患者さんのご自宅の最寄り駅まで出向くこともあります。
  同じ病気の人と出会う事は、まずそうはありません。
  ですから同じ病気で苦しむ物同士が会うと言う事で患者さんも精神的に安心と言っては適切か分りませんが、一人では無いと言う事で落ち着いていただけます。
  そう言う意味合いも込め、最寄駅までお会いしに行かずとも、お会いしたいと仰る方には病院でお会いしましょうと連絡を取り合っています。
  私の考えは、患者さんが訪ねて来るのをただ待つのではなく、こちらから如何にして探し出してあげなければならないかを重点に置いています。ジストニアと言う病名が分らなければ、このHPにも辿りつけない訳ですから。
  しかし決してこちらから無理強いはしていません。
  有名なココちゃん事件は私にとっては寝耳に水の事件でしたが、ここではお話しする事では無いので遠慮させていただきます。
  そのための交通費など必要経費は今まで全て私の少ない生活費を削って捻出して来ました。
  その他にも、以前にも書きましたが、このHPも、掲示板も広告を載せていませんので、
  維持費は全て有料で、それも一手に引き受けていました。
  好きで始めた物なんだから、費用は自分で持つのが筋だろうと言うご意見も重々理解できます。
  しかし、すでに私個人の『趣味？』の範疇を越え、必要としている方々が大勢いらっしゃり、役割が大きくなっている物と自負しております。
  会員になってくださっている方々からは、会費もいただいておりませんし、
  幸い、維持管理に限界を感じていた頃にご厚情をいただき現在に至っています。
  会計の報告はもちろん年度末にはホームページ上で公表します。
  過日のビートルズのコンサートにしても、ギャラは無しでのチャリティーコンサートとして演奏してくださいましたが、活動はボランティアとはいえ、会場費、出演者やボランティアに来て下さった方々に昼飯くらいは食わさなければなりませんし、目に見えない経費がかかるのです。そのコンサートも募金に頼ってはいけないのですが、そのおかげで赤字にならず成功裏に終わる事ができました。
  ひとえに皆さんのご厚情、ご支援に依る所が大きいと感謝しております。
  この会のこれからの運営に際し、会員を募って会費を年額1200円程度頂戴するか、
  または、コーヒー１杯分のご厚情に頼るべきか、または今までどおり自身の資金から捻出するか、ご意見を賜わりたいと思います。
  大樹の会の運営、活動にご理解、ご支援今後ともよろしくお願いいたします。
  大樹の会代表：古川要治 -- desura- 2013-05-07 (火) 08:57:06

• 同じ病気で苦しむ患者に対しての不適切な発言は管理人に本当に向いているのか疑問ですね。それに寄付金の件もです。病院を紹介するのが主たる目的であって、
  付き添いは管理人の好意ではないですか？
  それを交通費等がかかるからと言って寄付を募るのは本末転倒です。
  もう一度ＨＰを立ち上げた初心に戻って見て欲しいですね！
  言葉だけなら、いくらでも綺麗事は書けます。 -- Ｍ 2013-05-06 (月) 23:58:35

• 博多どんたくは、人が多くて渋滞するしで、今年は、テレビで見ていました＾＾
  関東のほうでも、少し放送されたかな？？ -- かなかな 2013-05-04 (土) 20:10:41

• 博多どんたく始まりましたな。
  こちらで言うと、三社祭が江戸っ子の華なら、どんたくは博多っ子の見せどころですな。
  一度は見てみたい(^^ゞ -- desura- 2013-05-04 (土) 17:45:34

• ぜひ写真を送ってください。
  こちらで載せます(*^^)v -- desura- 2013-05-02 (木) 12:18:42

• 福岡市では、大きなお祭りの博多どんたくが明日から始まります!(^^)!
  ３日の夜は、花バスが出て、４日は、ディズニーのパレードがありまーす。 -- かなかな 2013-05-02 (木) 11:59:55

• 書き込みありがとうございます。
  井戸端何ですから、何でも良いのですよ～（*^_^*）
  ここの所戦闘機が頻繁に飛んでうるさいとか（＾◇＾） -- desura- 2013-05-02 (木) 08:41:39

• とりあえず、書き込んでおきまーす。
  みんなが書きこみしやすくなるような方法ないですかねぇ・・・*2 -- かなかな 2013-05-01 (水) 21:26:45

• 最近井戸端会議に書き込みが寂しくなってますなぁ(-_-;)
  どんどん活用してくださいな(^_^;) -- desura- 2013-05-01 (水) 09:17:35

• ライヴは700円でしたので、
  大したことは無いのだろうと思っていた方がほとんどのようでしたが、
  いざ始まってみると、セミプロのバンドですので、中々の演奏で、
  700円でここまでやってくれるのかと言う感想をたくさんいただきました。
  公共施設ですので利益は出してはならず、バンドも大樹の会の活動に賛同してくださってのボランティアで、ギャラなしでしたから700円と諸経費のみが捻出できれば良い入場料にすることができました。
  でも正直言って、終演後にお客様が1000円のおつり300円を寄付として大樹の会の活動資金にご協力いただいたおかげで、赤字にならなくて済みました。
  おいでいただいただけでも感謝なのに、本当にありがとうございました。
  また機会を作って色々企画したいと思いますので是非お越しをお待ちしています。 -- desura- 2013-04-29 (月) 08:56:22

• 指名手配犯です。
  ここは新宿なのですよ。
  交通の便が悪いので、知る人ぞ知る穴場です。
  回りの木々は桜で満開の時に来ると見事です。
  それに知られていない所なので人も少なく静かで良い所です。
  近くに若松町と言う所があり私が生まれ育った所です。
  ですから箱根山は子どもの時の遊び場でした。
  昔はカブトムシも採れましたが、今は新宿でカブトムシ採ったと話しても、
  誰も信じてくれません。牛飼ってる農家もあったのですよ～。
  古き良き時代でしたな(*^^)v -- desura- 2013-04-29 (月) 08:43:52

• ビートルズの動画見ました・・・・動画でもいいのですが、実際に会場に行くともっと
  いいんでしょうね(#^.^#) -- かな 2013-04-29 (月) 07:53:15

• お花は、少し遅かったようですね・・・*3
  ところで、この写真に写っている方は、何か意味があるの・・・？*4 -- かな 2013-04-29 (月) 07:50:03

• ４月26日、ナーブロックの説明を聞きに行った帰り、
  病院の近くある箱根山と言う御大層な名の付いた山に行ってきました。
  今年は遅かったようで、ちょっとツツジの花が少なかった気がします。
  &show(): The style ref(filename,pagename) is ambiguous and become obsolete. Please try ref(pagename/filename); -- desura- 2013-04-28 (日) 09:14:26

• 音楽を通し旅を感じるジョイントコンサート盛況のうち終了しました。
  たくさんの方のお越しありがとうございました。 -- desura- 2013-04-27 (土) 00:14:31

• ５月12日の催事は空手道場主催、当会協催の公開練習や、式町君のヴァイオリン、
  その他ピアノ演奏や自慢の喉の披露、道場の弟子たちの趣味のバレエの披露など、
  それぞれの多才を持ち寄るお楽しみ会です。
  今日『４月26日』のは、
  主催：ATC制作委員会
  協力:㈶町田市文化・国際交流財団
  後援:(社福)町田市社会福祉協議会/町田市身体障害者福祉協会
  協催：ジストニア大樹の会で行われるそうそうたる催しです。
  ぜひドタ参加お願いします。
  詳細はお知らせに書いてあります。
  お越しをお待ちしています。 -- desura- 2013-04-26 (金) 07:45:10

• ５月のコンサートとは、また違うのですね・・・・
  たくさんありすぎて、どれがどれか分からない・・・・(+o+)
  -- かな 2013-04-25 (木) 23:19:45

• 音楽を通し旅を感じるジョイントコンサート,
  いよいよ明日です。お知らせに詳細を書いてあります。
  ジストニア患者と家族友人、障害をお持ち方は千円引の二千円。ぜひ来てください(^_^;) -- desura- 2013-04-25 (木) 22:32:13

• 音楽を通し旅を感じるジョイントコンサートと題した式町水晶君のコンサートについて、
  町田市タウンニュースに掲載されました。
  お知らせにその記事を掲載しました。 -- desura- 2013-04-20 (土) 19:59:26

• ビートルズ三昧コンサートの動画をご覧くださいましたか？
  気が向きましたら感想などお書きいただければ幸いです(^_^;) -- desura- 2013-04-20 (土) 09:44:55

• 今日はまた特別寒いですな。みなさんの所はどうですか？
  電気カーペット片付けなくて正解。
  町田は暖房が欲しいほど冷えています。
  寒の戻りどころか、冬に逆戻り(；一_一) -- desura- 2013-04-20 (土) 09:42:46

• アイザック症リンゴの会様が、署名を募っています。
  オンライン署名ができます。
  以前ＮＨＫの件でたくさんの署名を頂きました。
  今度は我々が協力する番です。
  皆さん、ご協力お願いします。 -- desura- 2013-04-19 (金) 19:36:51

• 静岡市団体登録証が届きました。
  登録に当たって静岡市の皆さん、ご協力ありがとうございました。
  今後ともお力添えよろしくお願いします。 -- desura- 2013-04-19 (金) 14:32:59

• お待たせしました。
  ビートルズ三昧第２ステージUPできました。
  http://www.youtube.com/watch?v=oZC1KVc04js&feature=youtu.be
  
  URLをクリックしご覧ください。 -- desura- 2013-04-17 (水) 21:27:41

• お待たせしました。
  大樹の会の初主催コンサート、ビートルズ三昧第１ステージのUPができました。
  http://www.youtube.com/watch?v=8mOx0v-UFao&feature=youtu.be
  
  ここを訪ねて来られた方限定です。
  URLをクリックしご覧ください(#^.^#) -- desura- 2013-04-16 (火) 21:49:51

• アイザック症候群リンゴの会様が署名のご協力を募っています。
  再度、大樹の会としても皆さんのご協力をお願いします。
  電子署名ができますので、よろしくお願いします。
  NHKの署名活動を大樹の会で行った時に多大なご協力をいただきました。
  今度は我々が協力しましょう。
  desura- 2013.04.16(火）11：32：20

• お！！ちあきさん、久しぶりですね(*^^)v
  肩甲骨って痛みがあるの？
  あっしも、こんどＢ型ボツリヌスが痛みに効果ありと言う事で、
  次『予定では5月11日』に打ってくれる事になり、
  少しでも和らいでくれるのを期待してますよ～（*^_^*）
  ８月３日の屋形船での暑気払いに気晴らしに来てね(^^ゞ
  とっしーさん始め、みんな会いたがってますから(^_^;) -- desura- 2013-04-15 (月) 12:42:30

• 父ちゃんこんにちは(^_^)暖かくなって少し楽になってきましたか？
  相変わらず肩甲骨治りません(>_<) -- ちあき 2013-04-15 (月) 12:28:22

• 大樹の会主催コンサート、
  初めてにしては盛況のうち終了。
  活動内容の音楽を通じてに写真を2枚載せておきました。
  -- desura- 2013-04-14 (日) 20:16:40

• 準備万端。音合わせも完璧。
  数曲リハーサルもやって明日を待つのみです。
  リハーサルの様子を一枚活動内容の音楽を通じてに掲載しました。 -- desura- 2013-04-14 (日) 01:30:57

• 大樹の会主催ビートルズ三昧ライヴまで、後３日。
  50代の方には青春時代。
  若い方々は、オヤジやオフクロは、こんな音楽に夢中になっていたんだと見直して上げましょう。
  メニューの活動内容の中の音楽を通じてに詳細を載せてあります。
  お越しをお待ちしています。 -- desura- 2013-04-12 (金) 07:48:18

• マリリンさん、かたじけのうございます。
  確かに自分で作ったものには違いありませんが、
  もはやブログとも、企業の広告とも違うので、
  皆さんの物と言う性格も持っているとあっしは思っています。
  皆さんで作り上げていきたいなと思いますので、
  これからもよろしくお願いします。 -- desura- 2013-04-03 (水) 09:18:05

• 総統さん、あまり考え過ぎでは・・・・？？
  自分の作ったものなんだから、思うように使っていけばいいのでは・・・？？
  どうでもいいことなど気にしないで頑張って下さい(#^.^#)
  私は、支援という形でお手伝いしまーす。 -- マリリン 2013-04-02 (火) 22:30:56

• ここでのコメントのやり取りでふざけ過ぎている面もただあると思います。
  確かにブラックジョークが通じる方と、良く思わない方がいらっしゃるので、注意したいですね。
  井戸端とは言え多少は節度を持って、かたい事ばかりではなく楽しみましょう。
  病気の話ばかりでは、やはり気分も滅入ってしまいます。
  真面目な話はそのために、別途掲示板を作ってありますので、活用していただければと思います。
  -- desura- 2013-04-02 (火) 09:14:19

• ただの自己満足なのでしょうか？
  そうであれば閉鎖も止むないかなと思っていますので、遠慮なくご意見お待ちしています。 -- desura- 2013-04-02 (火) 08:53:21

• 貴重なご意見ありがとうございます。
  一つお願いがございます。
  ご意見を下さる時はハンドル名で結構ですので、お書きください。
  荒らし防止や、誹謗中傷する場では無いのでご協力お願いします。
  お名前の無い物は削除させていただきます。
  それが上から目線と言われては、どうする事も出来ませんが、
  どこの患者会のページでも同じ事と思います。
  ★確かにジストニアに関する情報の発信や交流が主目的ですので、
  ご投稿いただいたご意見と同じ事は以前から指摘されていました。
  しかし、障害を持つ方や、病気で苦しむ方々の思いは、
  より住みよい社会に、なってもらいたいと言う事だと思います。
  前置きが長くなってしまいましたが、
  この病気こそ難病にとか、みんなテンテンばらばらに要求しても、
  難病指定してほしい病気は山ほどあり、全てを指定する事は到底不可能です。
  ならば全てに共通している要求事項があるのではないのかを一緒になって探り、
  力を合わせて行こうではないかと言うのが簡単に言うとこのwebサイトを立ち上げた一番の動機です。
  その事はトップページにも記しています。
  ★メニューに病気や障がいの垣根を越えてと言うのを作ってあり、
  交流の様子などは紹介したり、コンサートの企画や、飲み会の企画などもしていますが、いざ、肝心な情報は、ジストニア関係はもとより、その他共通し役立ちそうな情報以外は発信していないと自分では思っていますけどいかがでしょうか？
  この病気はどうだああだと、ジストニアと直接関係の無い情報は載せていないと思うのですが、何かありましたら遠慮なくご指摘ください。
  ★これらの企画は少しでも病気の事を忘れ、引きこもりがちなジストニアに留まらず、闘病している皆さんの楽しんでいただきたいからです。
  強制しているわけでは有りませんので、参加するしないは全て自由です。
  これからもジストニアに関する情報は、どんどん発信していきます。
  ★みなさんの貴重なご意見、ご指摘は、自身では気づかない事がたくさんあり、
  肝に銘じて拝見拝聴し、改善すべきは改善し、より良いwebサイトにして行きたいと思いますので、今後ともよろしくお願いいたします。
  -- 古川 2013-04-02 (火) 08:24:36

• ジスという先の見えない病気を抱え、不安に日々苛まれている患者からしてみれば、
  その他の病気の方も混ぜてしまうと、知りたい情報が分かりにくくなる。
  関係のない方は、ボランティアｎだけに徹してほしい。 -- ｎ 2013-04-02 (火) 00:47:53

• ジストニア患者だけのサイトにして欲しい。
  -- 2013-04-02 (火) 00:22:08

• このホームページを私の自己満足だと仰っている方がいらっしゃるようですが、
  何かご意見がございましたら、ここにお書きください。
  皆さんに見られたくないのでしたら、メールフォームからご意見を賜れば幸いです。
  皆さんの貴重な意見は拝見いたしますし、悪い所は改善していきたいと考えます。
  例え自己満足だとしても、このページを必要とされている方がたくさんいらっしゃるのも事実。
  閉鎖するつもりも、方針を変えるつもりもありません。
  ジストニアはもちろんの事、障害を持つ方や違う病気で苦しむ方々との交流をしお互い励ましあったり力を合わせると言う設立趣旨は全うするつもりです。
  皆さんのお力で少しでもいいページにしていければと思っております。
  私の思い上がりでしょうか？ -- desura- 2013-04-01 (月) 22:43:42

• お知らせに一報を載せておきました。 -- desura- 2013-04-01 (月) 16:30:35

• 2013年04月01日障害者総合支援法が公布されました。
  130の難病も加えられましたが、詳細は良く法律を読み、後日報告します。
  desura- 2013.04.01(月）07：35：50

• アイザック症リンゴの会様が、署名を募っています。
  オンライン署名ができます。
  以前ＮＨＫの件でたくさんの署名を頂きました。
  今度は我々が協力する番です。
  皆さん、ご協力お願いします。 -- desura- 2013-03-29 (金) 19:10:26

• ４月は、催事が集中していますが、総統さん１人で大丈夫？？
  秘書がいるのでは。。。。？？(*_*) -- まりまりん 2013-03-28 (木) 22:41:46

• 催事が集中し、メニューがちょっと見にくいとお叱りを頂戴しましたが、
  催事が終わるまで大変申し訳ありませんが、ご容赦のほどお願いします。 -- desura- 2013-03-28 (木) 22:24:25

• 我が潜伏地の桜、スーパー満開です。
  風が若干吹いていて、遠山の金さん状態になって、中々の風情です(*^^)v
  皆さんの所はいかがでしょう？ -- desura- 2013-03-28 (木) 15:21:10

• 協催する日本一の会仲道場お楽しみ会のチラシが出来上って来ました。
  メニューの活動内容の活動予定にチラシを載せましたので、
  皆さんお誘い合わせのうえ、たくさんの方においで頂ければ幸いです。 -- desura- 2013-03-27 (水) 15:48:39

• 丁寧なお返事、ありがとうございました。
  -- マキ 2013-03-24 (日) 19:39:36

• マキ様。
  勘違いしていました。
  ＤＢＳの健保適用の件ですね。
  一応保険適用になったと言う情報を入手しただけでいつからとはまだきちんと把握していません。
  分かり次第公表します。申し訳ありません。 -- desura- 2013-03-24 (日) 08:51:39

• マキ様。
  もう認可になっているそうです。
  ５月の連休明け辺りから、私の通院している病院では本格的に導入するそうです。
  おそらく、私がそこの病院ではＢ型接種の初患者になるのでは？と仰っていました。
  マキ様も痛みがあるのですか？
  当面は痛みがある患者に接種の方向のようです。
  それと、斜頸　『頸部』　にのみ認可になっていますので注意して下さい。 -- desura- 2013-03-24 (日) 08:47:23

• いつからですか？ -- マキ 2013-03-23 (土) 18:13:24

• ジストニアに対する新型ＤＢＳが健保適用になります。 -- desura- 2013-03-23 (土) 15:27:38

• じゃ、AとＢを併せましょうか(^^ゞ -- desura- 2013-03-15 (金) 16:02:59

• 総統さん、B型は厄介ですが、大丈夫ですか？？(*_*) -- まろん 2013-03-13 (水) 10:05:22

• きょうＢＴＸの付き添いで病院に行っていて、思わぬ収穫がありました。
  ポポちゃん先生から、Ｂ型ＢＴＸの認可が出たので、痛みのあるあっしに打ってくれると言う。
  そして主治医が違ったのだけど、ポポちゃん先生自ら、主治医になって、間もなく前回のＢＴＸの一カ月経過観察があるのだけど、ポポちゃん先生が診て下さる事になりました。
  Ｂ型ＢＴＸを実際打つのは６月になってからの話ですが、痛みに効果があるそうなので期待したい所です。 -- desura- 2013-03-12 (火) 22:45:41

• 再度試験 -- desura-

• 試験 -- desura- 2013-03-26 (火) 11:14:17

• ネンショーさん、たまに来て固い話ありがとうございます（＾◇＾）
  お話し、ごもっともな事と思います。
  我々ジストニア患者も、日常生活に支障が出ているのに障害手帳の交付を受けられなかったり、介護が必要と思われる症状を抱えていても、ジストニアでは受けられなかったりします。
  障害者基本法が昨年改正になり、認定の障壁はかなり下がりましたが、今度は障害の程度の医師の意見書を書いてくれない医師がたくさんいるのが次の障壁となってしまっています。
  お役人様は、自身がそう言う立場に置かれていないから障害を持つ方々の気持ちは分か無いから好き勝手な事をやっていますが、医師は患者の姿を診ているのですから意見書を書くことくらいできると思いますが、私の推測ですがタダ面倒なだけの様な気がします。
  止むなく病気のため職を失い、最後の救済措置と言われる生活保護も最大一割カットも決まる事でしょう。私の場合でも、単身56歳でおよそ3000円～4000円毎月カットされます。
  元気な方には、たかが3000円と思うかもしれませんが、米10キロ買えなくなる額なのです。
  更に消費税が７％、10％となれば実質カット率は10％を越える事になり生活が立ち行かなくなるのは目に見えています。
  デフレを考慮したと言っていますが、矛盾するように日銀新総裁は２％物価上昇を掲げています。それが実現した時に、生活保護費に反映してくれるのでしょうか。
  一旦下がった物は中々上げてくれません。
  ネンショーさんのおはなしとはだいぶかけ離れてしまいましたが、
  かなり共通している部分があると私は思っています。
  弱い所からまずは徴収してやろうと言うのが今の政治の本質ではないでしょうか？ -- desura- 2013-03-24 (日) 09:19:12

• 新型ＤＢＳが保険適用になったとの情報を入手しました。
  もう適用になっているのでしょうか？
  まだでしたら、いつから適用になるのか、情報提供をお願いします。 -- desura- 2013-03-24 (日) 08:59:16

• 障害者自立支援法が施行されて、様々な制度が措置時代のものと入れ替わりに出来ました。
  ディサービスや就労支援ＡやＢ、生活介護、グループホームやケアホーム、それに身体、知的、精神に障害を持つ方たちが認定区分によって利用できるかどうかを含め、原則一割負担３７．２００円を課せられるようになりました。
  
  日用生活用具、枕やクッションや意思伝達装置として認められていた、パソコン機器が認められなくなりました。
  小規模作業所も補助金のほとんどが単独事業費なので、法人化させ「地域活動支援センター」として補助金を出すことをどれだけの利用者日数がいるかによって、市への返還金が発生してくるようになりました。
  
  自宅でどう過ごしたいかは当然本人の自由です。
  自宅にいて、地域活動支援センターを利用するか、又、曜日を変えてディサービスや生活介護を利用することもできます。
  しかし実際には、体調が悪い時や何かの都合で休むことも当然あります。送迎の時間にも間に合うように玄関先で用意して待っていないといけません。
  
  それが楽しみとして選択されている方にとっては、本当の意味で「社会参加」と言えるでしょう。
  
  しかし、もう、体力的年齢的理由から障害の状況もあり、脳性まひの場合、不随運動という特有の思うように動かない、偏った動きをするために、二次障害といって関節炎や頚椎、脊髄を痛めて動けなくなることをある程度、遅らせるため手術を必要とするものが続出しています。
  
  勿論、二次障害は個々によっても違い、手術するかどうかは本人の判断次第です。
  いろんな制度が出来ましたが、就労支援も生活介護も、利用者が多くいないと、一人一回に単価がつけられているので、儲けになりません。常勤職員がいたとしても、あちこち併用され、週に二回来てくれるはずが、風邪をひいたり体調をくずしたりされて結局、一月に一回しか来ない人が二人ほどいたとしたら、その分、儲けになりません。
  又、沢山来るようになると逆に対応するために、アルバイトを増やすしかありません。
  これが介護保険との統合を前提とする国のやり方なのです。
  自分たちは、制度を充実させるために、きつい思いを強いられて、客として無理に施設利用を併用することはできません。
  私たちには「どこで誰と暮らしたいのか決める権利」があるはずです。
  体力的な状況や二次障害という深刻な現状を抱えていて、自宅での生活を中心に買い物や自由な外出を些細なことですが望んでいます。
  それがどうして出来ないのでしょうか？
  そもそも、支援費制度以降、餌をばらまくように最初の二年間だけ一時間半以降の３０分に高値をつけて民間に参入させておいて、就労支援Ｂなど一日一回で約、三千円の単価をつけても、２０名以上の登録者となっていても実際は、２０名以上、例えば２５名登録者数がまめに効率よく、来てくれるなんてことはあり得ません。
  風邪や怪我、家族の都合などアクシデントは必ずついて回ります。
  運営する側は、沢山受け入れれば逆にそれだけ対応を考えなければならない、結局、足りない分を補うために、バザーなどに力を入れざるを得ないのです。
  とても安定した、単価を想定した補助金システムになっておらず、不安定な運営をしている施設の併用など、自分で「今日はどこ、何曜日はどこに何時まで」と管理できるものでない限り、コーデネートしてくれる相談員ケアマネも沢山いる訳ではなく、対応と書類作りに追われているのです。
  行政の言う基準の根拠とは何か、確かに行政が何か道路や病院をつくる以上は基準をつくります。
  問題はその人のニーズや状況を理解してどうして出来ないのか。
  支援法になっていかにも沢山の制度メニューが出来ていますが、どんな実情になっているのかまで市民の方に知られていません。
  又、介護者・ヘルパーのなり手も高い講習料を払って講習を受けても、介護事業所にそれだけ払えるお金はアルバイト程度しかありません。（介護福祉士協会会長が危惧しています）
  これが支援法の実態です。
  謝罪して和解に応じましたが終息した訳ではありません！
  むしろこれからが本当の闘いだと思います。
  みません(>_<)たまの井戸端会議なのに堅い話になってしまいました☆
  (^^)v -- ネンショー 2013-03-23 (土) 20:05:51

• 艶やかに咲いて、桜吹雪(*^。^*) -- 夜桜 2013-03-20 (水) 18:54:44

• 我が隠れ家の近所の桜並木、７分くらいは咲いています。
  明日明後日には満開になっちゃいますよ(*^^)v -- desura- 2013-03-20 (水) 17:06:39

• B型は、しつこいので、徐々に必ず効く筈ですよ。
  一生、付き合うことになるんでしょうねぇ(#^.^#) -- ポツリヌス 2013-03-18 (月) 21:30:09

• 効くまで待ちましょう。
  効かせてみせましょう。
  執念ですよ(#^.^#)
  -- ポツリヌス 2013-03-18 (月) 21:06:08

• 今日、B型ボツリヌスに向け診察と簡単な説明を聞いて来ました。
  まずはA型との大きな違いは、痛みに対して効果が期待できるとのこと。
  それと、値段がA型より半分以下になりそうだそうです。
  あっしみたいに痛みを伴う者にとっては、期待するものです。
  来月26日に再度、接種に向け準備期間が二週間必要なので診察を受け、
  その二週間後を目途にB型を初めて受ける事となりそうです。
  この慢性的な痛みが消えてくれれば万々歳ですが、半分でも軽減してくれるだけで良い。 -- desura- 2013-03-18 (月) 19:26:06

• こちらでは、まだ、咲いてないですよ(*_*)
  咲くまで待とう、夜桜・・・(#^.^#) -- まろん 2013-03-16 (土) 19:46:59

• 1953年に統計を採り始めて最も早く東京で桜が開花しました。 -- desura- 2013-03-16 (土) 18:57:09

• A型より痛みに効果があるそうなので、期待しています。
  効かぬなら　効くまで待とう　ボツリヌス
  -- desura- 2013-03-16 (土) 09:56:28

• B型、効くまで待とう。。。!(^^)!
  B型は、相性いいから、効きますよ!(^^)! -- マロン 2013-03-15 (金) 21:40:02

• B型ボツリヌス、申請が2006年12月に出されて７年もかかったんですな(ー_ー)!! -- desura- 2013-03-14 (木) 11:36:13

• 雨風すさまじく、台風のような天気。
  こういう日は、引きこもりに限る(^_^;) -- desura- 2013-03-14 (木) 10:41:44

• B型ボツリヌスについて。
  参考資料の中に「B型ボツリヌスについて」に書いておきました。 -- desura- 2013-03-13 (水) 14:39:24

• あっしの血液は緑色です(^_^;) -- desura- 2013-03-13 (水) 00:09:51

• 私の血液型は、B型ですよ・・・(*_*) -- まろん 2013-03-12 (火) 23:38:36

• B型ボトックスが認可になる模様です。
  さっそくあっしも６月に受けることになりそうです。
  A型と違って、あっしのように慢性的な痛みのある患者に効果が期待できるそうで楽しみにしています。 -- desura- 2013-03-12 (火) 23:29:32

• お返事ありがとうございました。
  町田、楽しみにしております。総統さんもお身体、きをつけて。お元気でご活動お祈りしております。 -- オッチー 2013-03-12 (火) 15:27:46

• おっちーさん、軽症で済んだのは不幸中の幸いでした。
  私もジスになってからは、車の運転は自粛しています。
  風邪や事故には充分気を付けてコンサート来てくださいね。
  ちゃんとおっちーさんの席を確保してありますからね(*^。^*) -- dssura- 2013-03-11 (月) 19:06:08

• コンサート、行きたいです。風邪などひかないよう気をつけています。
  ところが、6日に路上接触事故に会ってしまいました。軽症だったので助かりました。救急車で慶応病院へ搬送されました。そこの医師の先生がいう事にはジス症状も関係してるかもと言われました。T病院のO先生とよく相談するよう言われました。4月のコンサートまでなんとか無事に過ごせますように。そうして町田のコンサートに行けますよう祈っております。 -- オッチー 2013-03-11 (月) 12:19:04

• 総統さん、私は頭が弱くて、難しいことは、よく理解出来ませんので、
  難しいことを分かりやすく説明して書いて下さい!(^^)!
  お願いしまーす!(^^)! -- まろん 2013-03-10 (日) 12:42:52

• ビートルズ三昧コンサートまであと一カ月！！
  皆さん聴きにおいで下さ～い(#^.^#) -- desura- 2013-03-10 (日) 08:56:33

• 我々に関係する各種審議会とか、労働基準法、保険法、年金関係規程類などまだまだありますが、そう言った物の法改正もちろん、法改正までいかなくとも、省令改正などの報告などです。
  特に各種審議会は頻繁に行われているので気を付けて各省のページをの照合しなくては。 -- desura- 2013-03-10 (日) 07:11:52

• どんな記事がためになるの・・・？ -- まろん 2013-03-10 (日) 00:26:13

• 最近、ためになる記事の更新をしてないなぁ。
  -- desura- 2013-03-09 (土) 23:08:00

• お！！
  まろんさん、ご存知ですな(*^^)v -- desura- 2013-03-07 (木) 22:56:53

• 白色矮星ですか・・・(*^。^*) -- まろん 2013-03-07 (木) 22:36:43

• ガミラス星に行って来ました(^^ゞ -- desura- 2013-03-07 (木) 07:46:52

• 行き先は、どこですか？(＠_＠;) -- まりまりん 2013-03-06 (水) 19:51:25

• 気晴らしの二泊三日のプチ旅に行っていますので、
  メールくださった方、返事が遅れますが、ご了承お願いします。 -- desura- 2013-03-03 (日) 20:28:39

• 皆さんです(*^。^*) -- desura- 2013-03-01 (金) 19:58:42

• 監査って、誰がするの・・・・・？(+o+) -- マリマリン 2013-03-01 (金) 19:09:17

• ２月分会計報告まとめました。
  監査をお願いします。 -- desura- 2013-03-01 (金) 13:27:59

• マリマリンさん、何だかわけの分からない内容のコメントが二つ付いていますが、
  過ぎた事ですからどうでも良いです^^; -- desura- 2013-02-28 (木) 11:21:40

• なんだか、訳の分からない内容ですが、過ぎたことですから、どうでもいいです＾＾ -- マリリン 2013-02-27 (水) 23:16:27

• なんだか、訳の分からない内容ですが、過ぎたことですから、どうでもいいです＾＾ -- マリリン 2013-02-27 (水) 23:16:19

• 去る2月25日おはよう日本の中で7：25頃から約８分間と言う短い時間に編集され、
  難病の事が全国放送されました。残念ながら全く別物の番組になっていました。
  ニュースの中での枠内ですから仕方ないけど、
  オリジナルでは、これからの難病支援はどうあるべきかと言う大変意義深い発言の部分だけでも放送してほしかった。
  しかし、全国放送要望の署名活動は無駄にはなりませんでした。
  放送日時を公表しなかったのは、担当者から固くホームページには公開しないでくれと言われていたのでご容赦ください。
  おそらく内容が全く別物のように編集されてしまっていたからではないかと、これは私の推測ですが。
  放送も終わったことですので、ここにご報告します。 -- desura- 2013-02-27 (水) 19:19:17

• 全く、だれが日常生活に支障がないと決めつけるのでしょう。
  そういう政治家や、司法家は自分がそういう立場に置かれていないから理解しようともしてくれない。
  せめて、少しでも良いから『理解しよう』と言う姿勢を見せて欲しい。 -- desura- 2013-02-27 (水) 10:21:14

• お久しぶりです☆
  唐突にすみません(>_<)
  福岡地裁での報告です☆関心がある方は読んで見て下さいね☆
  
  重度の内部障害(心臓疾患)を持つ障害者にとって、一人での外出が困難なため、福岡県筑後市で電動車いすを申請したところ、却下され、不服申し立ても却下された。
  今日は、本人の意見陳述、代理人が認められて約、5分間から10分間の電動車いすが補そう具として認めらない今の現状と、どうして一人での外出が家族が自動車で、一緒に付き添わないと出来ないのか！意見陳述があった。
  心臓疾患により、子供の頃から、成長と共に心臓への負担がかかるようになり、小学校高学年になるにつれて、通学が難しくなり、自宅での学習となった。
  中学校も殆ど自宅学習となり、高校は通信教育となった。
  その彼女は、写真を取るのが好きで、希望を持って写真の大学を通信で受けている。
  今日も、裁判の後、報告会の場所に集まって立ち話をすると、小さい時は何とか外出が出来ていたけれど、成長するに従い、苦しくなり、小学校に上がり、何年生かして通学が徐々に出来なくなり、家族が通学も含めて、外出の際には自動車で出かけるようになった。
  ある日、電動車いすをテレビか何かで知ったらしく、「あれがあればいいのになぁ」とつぶやいて、家族も申請して見ようと言うことになり、申請はしたが「日常生活に支障はない」として却下された。
  誰がそんなことを決めつけるのか。実際に、一人で外出はできないし、医者も無理だと診断書を書いている。
  
  話は少しそれるが、24日日曜日、西南大学コミュニティセンターで、差別禁止条例があり、古くからの人や、新しく精神や知的障害者、その家族が集まった。
  一昔前は、内部障害や精神障害、自閉症、ダウン症、パニック症、アスペルガーなど名前が沢山なかった。
  難病患者も含めいたのだろうけれど、お互いに会う機会が無かった。なのでお互いに知ることや交流することが無かった。
  皮肉なもので支援法となり、そのいろんな障害を持つ人たちや家族から大反対を食う一方で、関係者を含めて交流と団結をさせている。というより、これが本来の障害者運動なのかもしれない。
  願いや意見の違いにかなり幅があると思うが、共通することで一緒に団結して闘うということが出来る。
  団体もいろいろあるが、もうそんなことどころではないんだなぁ。
  
  しかし、今月は週に一度か二度、学習会などがあったので、マイペースでやって行かないと体が疲れるなぁ。。。
  (^^)v -- ネンショー 2013-02-26 (火) 17:18:41

• ビートルズコンサートチラシでき上って来ました(*^^)v
  皆さん聴きに来てくださいね。待ってます。 -- desura- 2013-02-20 (水) 11:24:44

• 名前書かなくても、書き込み出来ますよ(^O^)
  私は、誰でしょう？(^^) -- 2013-02-19 (火) 16:47:59

• どうせ、変な顔、、、、(~_~;) -- 2013-02-19 (火) 16:44:41

• メガネが出来上がったと連絡がありましたが、
  あいにくの雪(-_-;)
  明日以降に取りに行くようです。
  でも早く新しいのをかけてみたい(*^。^*) -- desura- 2013-02-19 (火) 13:33:58

• ブログに載せているメガネにすれば良かったかな(*^。^*) -- desura- 2013-02-17 (日) 19:22:21

• 総統さん、眼鏡が作れてよかったですねぇ・・・(*_*) -- まりまりん 2013-02-17 (日) 19:07:53

• ご心配ありがとうございます。
  間もなく一週間になりますが、まだ思ったほどの副作用は出ていませんが、
  若干口が開けずらくなって来ました。
  ＢＴＸは遅効性ですのでこれから２ヶ月くらいが勝負です。
  また食事は箸で食べると、ポロポロとこぼれてしまうので、匙で口に放り込んで食べなくてはなりません。とても人に見せられる食べ姿ではありません。
  ま、いつもの事ですので、気にもしていませんし薬の効き目が無くなれば元に戻りますので。
  ラーメンやそばなど麺類をツルツルって啜れないのが残念です。
  スパゲッティなら、匙に載せて上品に食えるから良いのですが、
  ラーメンを匙に巻いて上品に食っても美味くありませんねぇ(-_-;)
  眼瞼痙攣は効果が早く、３日目くらいから打つ前と比べれば楽です。
  効果が早い代わりに、頸部より早く効果が薄れるのが難点です。
  ＵＶカットを20％強くしたメガネを作ってもらったので、それも間もなくできて来ますので、楽しみにしています。20％と言ってもかなりの効果を期待できます。 -- desura- 2013-02-17 (日) 11:20:51

• 総統さん、BTXの後は、どうですか？？
  今までと違ったことはありますか・・・・？(*_*) -- まりまりん 2013-02-17 (日) 00:46:45

• 今回、初めて、顎をうごかす何とか筋に打たれましたので、
  口が開けずらくなる副作用が出ると言われました。
  最も、その副作用は今に始まった事では無く、
  これから２ヶ月過ぎまで飯を食うのに、匙が必需品になるだけの事で、いつもの事ですので、
  さほど心配も気にもしていません。
  でも直接、顎を動かす筋肉に打ったのだから、
  今までと違ってどのくらい開かなくなるのかちょっとは興味があります。
  と、何でもいい方に考える能天気な、あっしです(^^ゞ -- desura- 2013-02-15 (金) 14:36:12

• 総統さん、今回は、どんな副作用が出ていますか？嚥下は、大丈夫？(>_<) -- まりまりん 2013-02-14 (木) 22:24:20

• 退治してください(ー_ー)!! -- desura- 2013-02-12 (火) 23:58:58

• モグラ叩きしてみたい・・・・(*^。^*) -- まりまりん 2013-02-12 (火) 23:57:11

• モグラが出ました(ー_ー)!! -- desura- 2013-02-12 (火) 23:03:10

• BTXは、どうでしたかぁ・・・？(*^。^*)
  -- marimari 2013-02-12 (火) 14:44:01

• 明日は４か月ぶり19回目BTX。
  -- desura- 2013-02-11 (月) 22:44:07

• 自身がガラなのにガラのスープの風呂に入っても仕方ないよ。
  あっしが入った後の風呂水は良い出汁が摂れて美味いよ!(^^)! -- desura- 2013-02-11 (月) 19:31:14

• それは、油分が足りないからですよ、鶏ガラのスープのお風呂に
  ゆっくり浸かったらいかが？o(^▽^)o(^O^)o(^▽^)o -- マリマリン 2013-02-11 (月) 15:30:01

• 突然関係ない話で恐縮ではありますが、
  乾燥肌で背中が痒くて仕方ありません。
  冬は好きな季節だけど、乾燥が困ります。と、冬の感想です(^_^;) -- desura- 2013-02-10 (日) 21:39:34

• 総統さん、ホムペを作るのは、難しそうですね、、、根気もいります。
  簡単に、閉鎖なんてできませんよね・・・!(^^)! -- まりまりん 2013-02-10 (日) 18:30:38

• ソイラテさん、リンクありがとうございます。
  ご質問の件、メニューに載っている文言を書くと、自動でそこに飛ぶように設定してあります。
  リンクに限らず、掲示板と書いてもそこに飛ぶようになっています。
  しかし問題点もあります。
  例えばソフトドリンクと書くとリンクに反応し、リンクに飛んでしまうので、
  清涼飲料とか書き直さなければならないのです。
  ま、ちょっとおかしな設定ですが、気にしないでくださいな。 -- desura- 2013-02-10 (日) 11:34:29

• ↓なぜか「リンク」と書いただけで自動的に大樹の会のリンクページに飛ぶようになってしまうのですが、設定が分からなかったのでそのまま書きました(汗)。 -- ソイラテ 2013-02-09 (土) 23:48:59

• こちらでははじめまして。
  私のブログから大樹の会のＨＰをリンクしました。
  mixiは退会してもdesura-さんにはお世話になりましたし、出会いは大切にしたいので。突然の退会、すみません。。
  もしリンクで不都合がありましたらご連絡ください。 -- ソイラテ 2013-02-09 (土) 23:45:54

• 久しぶりですね☆
  ご無沙汰しています。
  ビートルズコンサートが出来るようになってよかったですね☆
  
  -- ネンショー 2013-02-09 (土) 19:01:17

• やっと抽選に当たった!(^^)!
  でも、町田の近くの方がほとんどになるのかな？？(*_*) -- まりまりん 2013-02-09 (土) 17:24:34

• まちだ中央公民館ホールの抽選に当選しました。
  お知らせに書いてありますのでご一読頂き、たくさんの方にお出で頂ければ幸いです。 -- desura- 2013-02-09 (土) 15:41:22

• 結果はどうでも、お疲れ様でしたぁ・・・・(*^。^*) -- まりりん 2013-02-04 (月) 23:04:21

• 全国放送に向けての活動が一段落したので、
  役に立ったのか立たなかったのかは分かりませんが、一仕事終えた安堵感。
  ともかくどっと疲れました。 -- desura- 2013-02-04 (月) 17:54:17

• かたじけのうございます(*^^)v -- desura- 2013-02-04 (月) 07:25:31

• 1000人には少し足りませんでしたが、予想以上に集まり良かったo(^▽^)o
  総統さん、頑張って行って来て下さいね、o(^▽^)o -- マリマリン 2013-02-03 (日) 22:33:20

• 明日４日、皆さんから寄せられた９８3筆の善意を持って行って参ります。 -- desura- 2013-02-03 (日) 20:27:15

• 皆さんの暖かい善意の賜です。
  本当にありがとうございます。 -- desura- 2013-02-03 (日) 09:21:35

• あと、少しで１０００筆だね!(^^)!
  明日、何とか１０００にしましょう(*^。^*)
  FAXで送りまーす!(^^)! -- まりまりん 2013-02-03 (日) 00:19:41

• 今日も届き、967筆になりました。 -- desura- 2013-02-02 (土) 17:00:32

• 総統さん、思ったよりも沢山集まりましたね!(^^)!
  頑張って、直訴に行って来てね!(^^)!
  打ち首になったら、祭ってあげますから・・・・(*^。^*) -- まりまりん 2013-02-01 (金) 22:40:10

• 皆さんの善意、現在882筆。それを持って４日に持っていく予定です。 -- desura- 2013-02-01 (金) 17:53:03

• 四国羅針盤全国放送要望に向けて第一報。
  メニューのお知らせをご覧ください。 -- desura- 2013-01-30 (水) 21:17:46

• 総統さん、何日ぶりにお風呂に浸かったの・・・？(+o+) -- まりまりん 2013-01-29 (火) 21:12:51

• ブンタンと言う高知特産の柑橘類の皮を湯に入れて、
  ブンタン湯♨と洒落こみました♨
  ブンタンの香りが癒されます。
  冬の入浴のお供♨
  ただし、かなりきついので柚子で荒れる肌の弱い人は残念ながら入ることはできません。 -- desura- 2013-01-29 (火) 19:10:25

• はーい(*^。^*)
  全国放送、成就を祈念いたします!(^^)!
  -- まりまりん 2013-01-28 (月) 23:40:23

• 皆様からの善意の署名を無駄にしないため、より有効な交渉をするための作戦を考えている前向きな延期です。
  良い案が出来上がり次第、直訴に行きますので今しばらくお時間をください -- desura- 2013-01-28 (月) 13:53:50

• 作戦会議内容は、機密事項ですか？Σ（・□・；） -- まりまりん 2013-01-27 (日) 18:33:59

• ２月１日の直訴延期になりました。
  作戦会議中。 -- desura- 2013-01-27 (日) 11:34:04

• ネンショーさん、慌てなくとも良いですからね(*^^)v -- desura- 2013-01-26 (土) 21:50:11

• 寒いですね。
  今やっと、署名用紙をプリントアウト出来ました☆
  31日までに間に合うように16名集るかどうか、やるだけやってみます☆
  インフルエンザが流行っているようなので皆さん気をつけましょう(^^)v -- ネンショー 2013-01-26 (土) 20:37:06

• 普段ろくなもの食べてないんだから、食べられるだけ食べましょう・・・(*^。^*)
  ご機嫌も治りますよん!(^^)! -- まりまりん 2013-01-26 (土) 17:24:17

• 今日は高校時代からのオペラ好きの悪友が初めて舞台で一曲歌うので、
  どの様な腕前、いや喉前か聴きにこれから気分転換に行って来ます。
  その後はイタリアン料理で歓談なのですが、
  あっしは声楽は全く分からんので、話にはついて行かれんだろうから、
  飲み放題なので食って飲むのに専念して来ます。 -- desura- 2013-01-26 (土) 12:39:21

• ネットが発達した現代でも、新聞は貴重な情報源ですからね。
  出来れば、新聞によって、同じニュースでも書いてある事が違ったりするので、
  もう一種の新聞を取りたいのですが、さすがに予算の関係で無理なので、
  ネット、特に厚労省のページには注意しています。 -- deaura- 2013-01-25 (金) 19:54:50

• 総統さんが、新聞をとっているのは、切り取ってスキャンしてホムペに載せるためですね(#^.^#)
  参考資料が、殆んど新聞からの抜粋記事になっていますよ・・・ -- まりまりん 2013-01-25 (金) 19:46:26

• 難病の対象拡大、2014年以降に。
  新聞の切り抜きを、参考資料のもくじの下から二番目新聞その他情報に載せました。 -- desura- 2013-01-25 (金) 19:11:09

• 代弁かたじけない。
  ダウンロードと二つ書いてありますので、下のが署名用紙ですのでよろしくお願いします。 -- desura- 2013-01-25 (金) 18:52:50

• ネンショーさん、お久しぶりです!(^^)!
  今日は、福岡は雪ですね、寒いです。。。。＞＜
  署名用紙は、要望書のすぐ下にありますよ!(^^)!
  ダウンロードできるようになっていますので、宜しくお願いします!(^^)!
  不明な点は、総統さんに遠慮なくお尋ねください(#^.^#) -- まりまりん 2013-01-25 (金) 17:11:26

• こんにちは☆
  
  寒い中、福岡では、福岡県筑後市と言う市町村が、内部障害（心臓疾患）の方が電動車いすを舗装具として、支給申請したところ棄却されたので、その初公判が今月22日に福岡地裁303号法廷で初公判がありました。
  傍聴席が満席になりました。
  2月も26日に2回目があります。2月はまだ寒いのですが、各団体が基本合意や条例づくりのことで学習会などが沢山です☆
  ところで、NHKへの要望書の方はプリントアウト出来たのですが、署名用紙の方がどこにあるのか分かりません場所の確認をお願いします(>_<) -- ネンショー 2013-01-25 (金) 16:32:33

• 小春日和のような暖かさだった。
  今夜から寒くなるとは信じられません。 -- desura- 2013-01-25 (金) 15:51:02

• 朝日新聞は、時々、ジストニア関係のことを書いてくれていますね。今回は眼瞼痙攣とだけしか書いてなかったですね。
  でも、神経の病気だと書いていたので、少しはましなのかな？
  説明の難しい病気ですよねぇ・・・ -- まりまりん 2013-01-23 (水) 20:49:15

• 会議・講演、感想等の目次の上から二番目の難病対策委員会に資料議事録を載せました。 -- desura- 2013-01-22 (火) 15:41:37

• 参考資料の中の、目次の下の方、新聞その他情報に、
  今朝の朝日新聞の記事を転載、私見を書いておきました。 -- desura- 2013-01-22 (火) 11:47:08

• 福岡県は、雨が降っていますよ(+o+)
  でも、そのせいか、若干、寒さが和らいだような気がします!(^^)! -- まりまりん 2013-01-21 (月) 19:59:08

• お！！ネンショーさん久しぶりなのだ(*^。^*)
  トーキョーも明日また雪の予報です(^_^;) -- desura- 2013-01-21 (月) 18:19:19

• こんばんは☆
  今日の福岡はきのうに比べてすごく荒れています。雨風が凄いです。
  今週は、出て回れないようです☆
  みなさんも風邪やインフルエンザにご注意くださいね(^^)v -- ネンショー 2013-01-21 (月) 17:46:36

• 総統さんは、先生に会うのが楽しみなのかな？(^^)
  とにかく、来月は、楽しい注射が待っていまーすよ(^^)(^^)(^^) -- まりまり 2013-01-19 (土) 18:20:25

• 19回目BTXまで一か月を切りました。
  楽しみでもあり、楽しみでもなし(ー_ー)!!
  一番の楽しみは先生のオヤジギャグ(*^^)v
  または先生に向って毒舌を吐く事(^_^;)
  長い付き合いになるのですから、毒舌を吐けるほど、
  先生との信頼関係を築くことがとても大事です。
  -- desura- 2013-01-19 (土) 10:40:24

• 残念ながら効果はないと思います。 -- desura- 2013-01-18 (金) 21:24:52

• 渋谷しかダメなの・・・
  福岡のNHKに言ってもダメなのかな・・・？(*_*) -- まりまりん 2013-01-18 (金) 20:18:53

• 制作局に持っていくのも一つの手だと助言もいただきました。
  渋谷に行ったら、そちらにもわれらの思いを伝えに行こうかと思います。 -- desura- 2013-01-18 (金) 19:50:18

• 総統さん、結果はどうか分からないけど、やるだけやったんだから、無駄なことではないと思いますよ!(^^)! -- まりまりん 2013-01-18 (金) 18:40:12

• 署名活動なんて２０年ぶりかな!(^^)!
  やっぱり、直接会って書いて貰うのが、一番理解してもらえます。
  遠方の方には、電話やメールで説明して代筆しておきました。
  とにかく、ジストニアの名前をあちらこちらで、宣伝しておきましたよ!(^^)! -- まりまりん 2013-01-18 (金) 18:36:59

• ２月１日に、みなさんから頂いた署名を持って、
  仲間と二人で渋谷に直訴に行って参ります。
  要望が叶う、叶わないは別として、どこまで通用するかわかりませんが、
  まずは小さな一歩ですが、踏み出していきますので、
  今後とも応援よろしくお願いします。
  -- desura- 2013-01-18 (金) 15:28:06

• 回線開通しました。
  ご迷惑をおかけしました。 -- desura- 2013-01-15 (火) 18:03:03

• 総統さんの機械が不具合のため、ご迷惑おかけいたしますが、早急に直していますので
  どうか、ご容赦下さいますようお願い致します・・・(*_*)
  携帯は、使えますので、急用の方は、携帯メールなどで連絡頂ければと思います。 -- まりまりん 2013-01-14 (月) 20:59:04

• みなさん、ＮＴＴか、ＩＰルーター、どちらかに原因があるか機器を交換してみないと分からないとの事なので、まずはＮＴＴのモデムを交換します。
  本日15時頃から回線切断されるため、インターネットが明日の15時頃まで使えなくなりますが、生きていますのでご心配無く(*^^)v
  また、ページの更新や、お問い合わせの返信も遅れますのでご了承ください。 -- desura- 2013-01-14 (月) 12:33:02

• 気の早い話ですが、８月の暑気払いの募集を始めました。
  メニューの活動内容、活動予定をご覧ください。
  -- desura- 2013-01-13 (日) 17:26:31

• 登録した自治体の公共施設が使えるようになります。 -- desura- 2013-01-12 (土) 09:47:35

• パスワードを忘れてしまい、自分のブログが開けません・・・どうしたらいいんだろう・・・(+o+) -- まりまり 2013-01-12 (土) 00:20:40

• 総統さん、団体登録したら、どんなメリットがあるのですか？!(^^)! -- まりまりん 2013-01-12 (土) 00:17:34

• 横浜市に団体登録致しました。 -- desura- 2013-01-11 (金) 12:48:59

• これから出掛けて、帰りは20時頃になりますので、
  お問い合わせの返信は遅くなりますのでご容赦ください。 -- desura- 2013-01-11 (金) 08:42:24

• 書かなければ、更新しなければ、と言う事にとらわれてはいけません。
  何でも良いから書きたくなった時に書けば楽しく続けられます。
  更新する回数が減って、読者がいなくなっても構わないと開き直っちゃいましょう。
  あっしも、二つブログ作ってるけど、ほとんど更新していませんし、
  時折、自分の好きな事、例えば電車の写真とかを載せる程度です(；一_一) -- desura- 2013-01-11 (金) 08:33:19

• 一応、ブログはあるのですが、１回書いたきりです(*_*)
  書くことがありません。
  面白い話ないですかぁ・・・・？(*_*) -- まりまりん 2013-01-11 (金) 00:20:41

• そうソフトにはいきませんよ。
  多少なり知識が必要。
  しばらく、ブログを作って練習してみるのをお勧めします。 -- desura- 2013-01-10 (木) 21:15:45

• ソフトを使うと、私でも作れるの？(*^。^*) -- まりまりん 2013-01-10 (木) 20:59:39

• ソフトを使ったとは言え、独学でここまでホームページを作れました。
  何事も諦めてはいけません。
  それと皆さんのお力添えのおかげでもあります。
  今後とも良いページ作りに微力ながら尽力しますのでご協力お願いします。 -- desura-総統 2013-01-10 (木) 17:29:05

• 一人で立ち上げたホムペも、何とかここまで来ました。
  やりだしたら、止まらない所は、長所かも？
  変な所も多いけど、一応、誉めておきまーす＼(^o^)／
  -- まりまりん 2013-01-10 (木) 16:04:00

• 当たるまでは、くたばれませんね、( ´ ▽ )ﾉ
長生き出来て、良いかもよ、楽しみがあるのは、
良いことだ( ´ ▽ )ﾉ
  -- まりまりん 2013-01-10 (木) 15:53:21

• 当たるまで延々と続きます。
  あっしは、じゃんけんでさえ勝った事が無いほどくじ運が悪いから、
  一生当たらないかも(-_-;) -- desura-総統 2013-01-10 (木) 10:49:14

• ４月も落選したら、どうするの？(+o+) -- まりまりん 2013-01-09 (水) 20:03:23

• ビートルズ三昧コンサート会場、残念ながら落選(T_T)
  また来月に応募し４月当選を願う^_^; -- desura- 2013-01-09 (水) 15:20:39

• 厚生科学審議会疾病対策部会　第２８回難病対策委員会開催
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002se4w.html -- desura- 2013-01-09 (水) 12:17:26

• ネンショーさん、おめでとうございます。
  今年も懲りずによろしくお願いします。
  ＮＨＫの件は、メニューのお知らせを開いて、更に至急お願いと赤文字で書いてある所の、
  ダウンロードをクリックして開いてください。ＰＤＦファイルに入れてあります。
  お手数ですがよろしくお願いします。 -- deaura- 2013-01-08 (火) 16:53:00

• あけましておめでとうございます。
  今年もよろしくお願いします。
  
  ところで署名用紙はどこですか？ -- ネンショー 2013-01-08 (火) 16:42:15

• 直訴状手直ししました。 -- ｄesura- 2013-01-07 (月) 20:24:52

• ダメ元で、直訴しますか!(^^)!
  望み薄いですが・・・(*_*) -- まりまりん 2013-01-07 (月) 09:29:47

• いや、5歳位かな(~_~;)
  そのくらいの子供にはなぜか好かれるので(^_^;) -- desura- 2013-01-07 (月) 09:05:59

• 当たり前ですよ・・・・総統さん・・・いい年して、世の中知らなさすぎですよ。
  精神年齢、１０才くらいかな・・・(*_*)
  -- まりまりん 2013-01-06 (日) 19:55:20

• NHKのwebサイトを見ましたら、単独で行っても500％くらい門前払いを食らいそうなので、とりあえずFAXしてみました。
  サイトで見る限り、実際に依頼をするとなると、相手は巨象、やはり一人では無理があり、ある程度署名を集めてからでないと、話も聞いてくれそうに無いと感じました。
  蛇足ながら回答の依頼もしておきました。
  -- desura- 2013-01-06 (日) 13:50:30

• 11日に横浜に団体登録について、筆頭者になって下さる予定の方と面会し、
  その後渋谷のＮＨＫに例の直訴状を持って行って来ます。
  ＮＨＫはどこまで話を聞いてくれるか分かりませんが、
  黙っていても先に進みませんので、その場で手打ち『門前払い』を覚悟で行って来ます。 -- desura- 2013-01-06 (日) 09:54:19

• 今は、あっしがサンピンにもならない無禄の素浪人^_^; -- desura- 2013-01-06 (日) 09:48:32

• 素浪人天下太平・・・・・確か、あまりヒットしなくて、２０回くらいで終わったような・・・・・素浪人シリーズ最終話ね(*^。^*) -- まりまりん 2013-01-06 (日) 00:04:46

• 天下太平もいるよ(^_^) -- desura- 2013-01-05 (土) 19:40:52

• 月影兵庫って、また、古いですね・・・・どうせなら、花山大吉のほうが、良かったかも・・・・(*_*) -- まりまりん 2013-01-05 (土) 18:50:01

• 拝様は公儀介錯人じゃ無くなったから、依頼すると500両支払わなくてはならないから、
  あっしには到底無理デスラ～(；一_一)
  月影兵庫なら無料でやってくれるかも(*^^)v -- desura- 2013-01-05 (土) 10:42:39

• 総統さん、打ち首は、痛そうですね・・・一刀さんに頼まないと痛いですよ(+o+)
  でも、長谷川平蔵様のような方がいたら、話を聞いて何とかしてくれるかしらん・・・・？？(*_*) -- まりまりん 2013-01-05 (土) 00:38:44

• 要望書？らしき物を書き、渋谷に近々直訴に行って来ます。
  直訴はご法度で打ち首覚悟の上です(*^。^*) -- desura- 2013-01-04 (金) 13:06:28

• 謹んで新年のご挨拶を申し上げます(*^。^*)
  皆様、今年も宜しくお願い致します。
  良い情報などありましたら、ぜひ、書き込んで下さいね(*^。^*)
  今年も、出来るだけ楽しいホムペにしていけるように頑張りまーす!(^^)! -- まりまりん 2013-01-01 (火) 20:02:37

• 君も僕もビートルズ『仮称』のコンサートの会場『まちだ中央公民館ホール』の抽選申し込みをしました。
  ３月17日ないし、31日いずれか当たると良いなぁ。
  当選の暁には募集致しますので、よろしくお願いします。
  両日とも外れたら４月になります(-_-;) -- desura- 2013-01-01 (火) 11:04:39

• 新年、明けましておめでとうございます。
  生活保護費の削減など、職を失ない、最後のセーフティネットに頼らざるを得ない方々にとっては、先の暗い話題が多い年になりそうですが、
  特定疾患の大幅増や、高額医療費の見直しなどの明るい話題もあります。
  ともかく病気に負けず、前を向いて、寛解を諦めず良い年にして行こうではありませんか。
  今年も不良患者会や、手始めにコンサート、童話の朗読会を企画していますので、
  引き籠りにならないよう、ぜひ足をお運びください。
  今年も来年もその次も変わらずよろしくお願い致します。 -- desura- 2013-01-01 (火) 09:53:20

• 今年も、今日で終わりますね・・・試行錯誤のホムペもなんとか続けて行けそうです(*^。^*)皆さん、ありがとうございました。
  来年も、宜しくお願い致しまーす。!(^^)! -- まりまりん 2012-12-31 (月) 19:24:11

• 寛解を諦めず、良いお年をお迎えください(*^^)v -- desura- 2012-12-31 (月) 16:10:57

• 18時から三度の飯より好きな拳闘の世界選手権が５試合もある。
  見応えがありますな(*^^)v
  -- desura- 2012-12-31 (月) 15:50:16

• あっしは、リカバリをしても修復不可(ー_ー)!! -- desura- 2012-12-31 (月) 09:17:50

• 直ったようで、よかったよかった(*^。^*)
  ついでに、総統さんも治るといいんだけどね・・・(*_*) -- まりまり 2012-12-30 (日) 19:34:22

• 飛ぶように直しておきました。
  ご迷惑をおかけしました(-^〇^-) -- desura- 2012-12-30 (日) 00:43:49

• 飛びませんか？
  あっしのパソコンからはちゃんと飛びます。 -- desura- 2012-12-29 (土) 19:02:52

• 掲示板のとこをクリックしても、どこにも飛びませんよ～～
  総統さん、直してね～～(*_*) -- まりまりん 2012-12-29 (土) 17:41:20

• ＮＨＫの事、掲示板は...何処でしょうか。
  沢山の反響があり、良かったです・・・
  ゴミは、生ゴミでなければ～
  　　次回の不燃物行きですね// -- たく 2012-12-29 (土) 15:12:01

• 昨日、不燃ごみを出すのを忘れたぁ(－－〆)
  一年もゴミを持っていなくちゃならない・・・・(；一_一) -- desura- 2012-12-29 (土) 11:49:49

• 掲示板にもＮＨＫの事を書き込みしましたら、
  びっくりするほどの反響で、たくさんの方が既に動いて下さっています。
  全国放送も夢では無くなって来た気がします。
  もう少し頑張って行きます。 -- desura- 2012-12-28 (金) 15:51:58

• たくさん、たくさんお知恵をお貸しください(^_-) -- dessura- 2012-12-28 (金) 10:11:11

• 夜更かしですね～何か策を考えておられるのかな・・ -- たく 2012-12-28 (金) 06:38:24

• 総統さん、早く見られるようにできないのかなぁ・・・？
  著作権とかあって難しいのかな・・・・？(*_*) -- まりまりん 2012-12-28 (金) 01:07:59

• 良い内容でしたから、本当にたくさんの方に見ていただきたいと思います。 -- desura- 2012-12-28 (金) 00:32:11

• 良い番組は、見たいですね～
  　お試し....あり。 -- たく 2012-12-27 (木) 15:09:35

• お試し
  -- まつやん 2012-12-26 (水) 16:31:52

• 総統さん、宜しくお願いしまーす！！!(^^)!
  -- まりまりん 2012-12-26 (水) 09:58:55

• パスワードを付けてＵＰしましょうか( 一一) -- desura- 2012-12-25 (火) 19:26:43

• 私も見たいですよ～
  総統さん、DVD送って下さい！！ -- まりまりん 2012-12-25 (火) 17:23:38

• NHK徳島放送局番組、良い内容だった(*^^)v
  ユーチューブに投稿が許可にならず、皆さんにご覧頂けないのが残念。 -- desura- 2012-12-25 (火) 14:34:12

• 枕経、あげてさしあげます・・・・ -- 露より 2012-12-25 (火) 10:05:45

• 僧侶なら、任せて下さい！！
  枕経、阿弥陀経、三部経
  セットで格安で、紹介しますよ！！
  露より -- まりまりん 2012-12-25 (火) 09:21:14

• あっしは、伴侶より、僧侶が必要です;^_^) -- desura- 2012-12-25 (火) 09:15:50

• 総統さんは、毎日、パンや、煎餅ばかり食べて身体に悪い食生活
  なので、町田市内か、近くの方で、ボランティアで食事作り頼めませんか？
  出．．.来れば、伴侶になって下さる方も募集中です。( ´ ▽ ` )ﾉ -- 友人 2012-12-25 (火) 08:12:59

• どこかに、良い人がいませんかね？
  近くで、茶飲み友達の会なんてないのかな？
  良い人が出来るといいですねぇ・・・!(^^)! -- まりまりん 2012-12-24 (月) 22:19:39

• 貴婦人の機関士になれるなら、給料いりません。
  子供のころからの夢でした(-_-;) -- desura- 2012-12-24 (月) 21:05:02

• 総統さん、貴婦人の汽車のように、煙を出して走る人がいいのですか？？ -- まりまりん 2012-12-24 (月) 21:02:38

• いつまでも一人では、心配です・・・
  どこかに、いい人いませんか・・・？(*^。^*)
  余計なお節介でしたか？ -- まりまりん 2012-12-24 (月) 20:16:45

• 病気仲間と時たま会うだけで十分です(ー_ー)!!
  相談もたくさん来ますし、生きがいを見出しています。
  ご配慮かたじけのうございます(*^。^*) -- desura- 2012-12-24 (月) 19:59:59

• 総統さんに、近くでお茶のみ友達がいないのかな？？
  良かったら、誰か紹介お願いしまーす!(^^)!
  -- まりまりん 2012-12-24 (月) 19:45:48

• 色んな悪友がいて、各勤務会社も一度は屋形船で宴会をやった事があり、
  中々良かったと言う概ね好意的な意見です。
  料理が付いて、飲み放題で、船頭付き、スカイツリーを眺めながらの屋形船の暑気払いもやってみましょうか。
  ただ、天気に左右されますけどね。
  半年くらい前から予約しなければならないので、企画を進めてみます。 -- desura- 2012-12-24 (月) 14:26:20

• 生涯に１度くらいは、是非、乗って下さいませ・・・・＾＾ -- 屋形船 2012-12-24 (月) 12:53:47

• 生涯で一度くらい屋形船で楽しんでみたいね＾＾
  有馬記念２着抜けでした・・・
  毎年終わってみれば、ありゃまー記念＾＾： -- マツやん 2012-12-24 (月) 12:08:13

• 屋形船、幸太よりずっと高いじゃないですか！！
  幸太で高いと確か言ってましたよね。。。ダーツハードで
  瞼狙って投げますよ！！BTXより効くかも。。。 -- あここ 2012-12-23 (日) 20:45:43

• 残念ながらハズレました・・・
  今年は何をしてもダメな年でした。
  来年はいい年にしたいです。 -- ミント 2012-12-23 (日) 18:12:21

• 当たりましたか？(*^^)v -- desura- 2012-12-23 (日) 16:22:05

• 有馬記念も発走です！！
  エイシンフラッシュに期待です。 -- ミント 2012-12-23 (日) 15:14:49

• さぁ、全国高校駅伝、女子のスタートじゃ(*^^)v
  何処の学校も頑張れ！！ -- desura- 2012-12-23 (日) 10:20:03

• 総統さん、本気なの！？！(◎_◎;) -- まりりん 2012-12-22 (土) 20:31:55

• 暑気払い、隅田川スカイツリー遊覧屋形船を考えましたが、
  お一人10000円前後は予算が厳しいかな(ー_ー)!! -- desura- 2012-12-22 (土) 19:22:22

• ようやく冷たい雨も上がり日が射してきました。
  寒い一日です(-_-;) -- desura- 2012-12-22 (土) 13:29:57

• 遅くなりました
  お返事ありがとうございます
  足首とは、やっかいなところですね…
  少しでも先に進まないといいですよね…
  ストレスを溜めないようにします -- ゆめ 2012-12-22 (土) 08:09:19

• 遅くなりました。
  お返事ありがとうございます。
  100ずつを両足ということになります。
  私は運動をしているので、不安でして…
  でも、そんなに大変なことは起こらないようなので安心しました。
  私はほとんど自力では歩くことができないので、早く歩いたりできるようになりたいです。
  よろしくお願いします(^^) -- ゆめ 2012-12-22 (土) 08:06:01

• 総統様・・・幸太イベントの所にもつ煮の画像ＵＰ！プリーズ！！
  さっきも見ておなかすいたぁ。。。 -- あここ 2012-12-22 (土) 01:34:18

• おもちゃのデジカメ・・・・(*^。^*) -- まりまりん 2012-12-21 (金) 22:24:00

• 腕が・・・いや写真機が良いからね(~_~;) -- desura- 2012-12-21 (金) 21:07:59

• トップの写真、良く撮れてる(*^。^*)
  鮮明度がいいね!(^^)! -- まりまりん 2012-12-21 (金) 15:49:42

• トップに写真を載せてみました。 -- desura- 2012-12-21 (金) 12:35:38

• 今日は夕方から、ジス友と久しぶりに再会し会食です。
  今後の活動について、協力を要請してきます!(^^)! -- desura- 2012-12-21 (金) 11:03:01

• 登録証のコピーを本部及び支部のメニューに掲載しました。
  かなり画像が悪いですがご愛嬌と言う事で!(^^)! -- desura- 2012-12-18 (火) 14:32:26

• 本物のジョージ・ワシントンが、現代にいたら、世の中変わるかも・・・ -- まりまりん 2012-12-18 (火) 10:08:20

• 今日は一段と戦闘機が飛びやかましい(－－〆)
  またジョージ・ワシントンが入港するのかな(-_-;) -- desura- 2012-12-18 (火) 09:43:09

• 党首が頼りないので、何も期待していませんが・・・
  泣くのは、弱い人達になりそう・・・・ -- まりまりん 2012-12-17 (月) 20:24:21

• 大敗した時に次に怖いのは中敗では無く、大勝した時と言います。
  戦士は勝利に酔いしれ、序々に士気は失われ本当の目的を忘れるからです。
  民主党が良い例ではありませんか(-_-;)
  自民党も勝って兜の緒を絞めてくれればいいのですが、
  肝心の党首が、ＴＶを見る限りそんなそぶり一つありません。
  もっと引き締まった顔で決意を語って欲しい物です。 -- desura- 2012-12-17 (月) 17:45:38

• 自民党が、天下をとりましたね。
  これから、どんな世の中になるのかな・・・・(ー_ー)!! -- まりまりん 2012-12-17 (月) 16:06:35

• 総統さん、行かないのに、ずるいよ(＠_＠;)
  -- まりまりん 2012-12-15 (土) 21:56:39

• 明日は選挙。みんな義務を果たしに行きましょう!(^^)! -- desura- 2012-12-15 (土) 21:32:22

• 総統様、ありがとうがざいます。
  手術は２月初旬なのでそれまで頑張りたいと思います。
  一月に他の病院でＢＴＸの予定になっていましたがキャンセルしました。
  東京までの交通費に十分になりますので。 -- ミント 2012-12-15 (土) 09:52:30

• T先生の痙縮の神経外科的治療及び痛みと痙縮に対する後根進入部遮断術に関心のある方への参考文が公開されています。
  desura-

• テストです。 -- ミント 2012-12-15 (土) 09:11:46

• おはようございます。
  手術はＤＢＳではなく選択式末梢神経遮断術です。
  掲示板やこちらの書き込みを拝見していると総統様や多くのみなさんと同じ大学病院の様ですね。
  先生から説明はありましたがこの手術についてもっと知りたいです。
  総統様やみなさまの中で詳しい方がいたっしゃいましたら教えてください？
  -- ミント 2012-12-15 (土) 09:02:33

• 2013年2月10日に横浜市に団体登録記念会を開きます。
  詳細はお知らせをご覧ください。
  参加お願いします。 -- desura- 2012-12-14 (金) 22:16:44

• ミントさん初めまして。
  手術と言うとDBSですか？
  改善されるのをお祈りしています。
  こちらこそ、よろしくお願いします。
  ここは、掲示板には書き込めないような、
  お馬鹿な事を書き込んで皆で楽しく頑張っていきましょう(*^。^*) -- desura- 2012-12-14 (金) 15:34:33

• 総統様・皆様はじめまして！ミントと申します。頸部ジストニアを患ってボトックスを注射をしていたのですが改善が見られないため来年の始めに手術を受ける事にしました。
  総統様をはじめ皆様のコメントをみていると本当に勇気づけられます。
  これからよろしくおねがいします。 -- ミント 2012-12-13 (木) 08:53:26

• ゆめさんはじめまして！私も下肢からの発症で残念な事に難しい所（足首）なので
  ボトックスは打てないんです。
  下肢に症状が出てると歩行とか本当に大変ですよね。
  総統の言うとおり、あまり心配していると逆にストレスが溜まって症状悪化しちゃうので
  もしここで書いてスッキリすればいいなと思ってます！
  ここに来る方は皆さんいろいろ悩んだり、おもしろい事書いたりしてます。
  焦らずゆっくりですよ！ここには仲間がいますからね！！ -- あここ 2012-12-13 (木) 01:35:36

• ゆめさん、掲示板にも書き込んでみてください。
  意見が聞けるかもしれませんので、活用してください。 -- desura- 2012-12-11 (火) 20:48:24

• はじめまして。
  ハムストリングスに接種する方は、あいにく存じていません。
  どちらの病院の先生に打ってもらうかはここではお聞きしませんが、
  先生から副作用についてきちんと説明もあり、同意書も書いた事と思います。
  初めて打つとの事ですので、最初は、100単位以下と少量で安全確認をします。
  その後、安全の確認ができたら、徐々に増減していきます。
  精通した専門医でしたら、神経質に副作用の心配はしない方がいいですよ。
  あまり心配しすぎてそれがストレスになってしまっては本末転倒です。
  足にジスの症状がでていると、歩くのもままならないと思いますが、
  諦めず焦らず、そして、ここには仲間がいますので、みんなで頑張って行きましょう。 -- desura- 2012-12-10 (月) 22:04:40

• 
  はじめまして。
  今度ボツリヌス注射による治療を始めて行います。
  効果や副作用がこわいので教えて頂けると助かります。
  両足のハムに打ちます。 -- 　ゆめ 2012-12-09 (日) 11:21:59

• 所用・・・・・(＠_＠;) -- まりまりん 2012-12-09 (日) 06:54:39

• 所用で出掛けています。 -- desura- 2012-12-08 (土) 12:00:15

• 大丈夫なら、入院するわけないよ・・・・
  もう一度、詳しい検査したほうがいいよ・・・・
  来年は、総統さん大丈夫・・・・(~_~;) -- まりまりん 2012-12-08 (土) 08:50:59

• 無事大腸カメラ終わりました。
  ４年前の狭窄もきれいに広がっていて安心しました。
  入院騒ぎでご心配いただき有難うございました。
  デスラー総統は不死身です(*^。^*) -- desura- 2012-12-07 (金) 22:14:20

• あっしは弾道ミサイルですか!?;^_^) -- desura- 2012-12-06 (木) 10:32:22

• 総統さん、お元気そうで、何よりですねぇ(￣▽￣)
  急に、お腹が痛くならなかったら、いいんだけど爆弾入ってるのに、
  よくやってますねぇ(￣▽￣)
  • まりまりん 2012-12-06 (木) 07:11:36

• 病院に来ています。
  ７：３０から受付。
  間もなくですがひまです。 -- デスラー 2012-12-06 (木) 07:05:47

• 今ノ○マ電器で書き込みしてます。 -- desura- 2012-12-05 (水) 15:46:54

• デスラー総統、退院されて何よりです。
  心配していたのですが、アルコール消毒されたので大丈夫なのかな？
  
  スカーレットさん、初めまして。
  こいとうと申します。
  入院されるのですね。
  しっかり検査して貰って下さい。
  -- こいとう 2012-12-04 (火) 22:21:59

• 総統の心配は、するだけ損ですねぇ・・・
  こうなったら、もう、ピンピンコロリを目指しましょう・・・(*^。^*) -- まりまりん 2012-12-04 (火) 17:45:24

• 友の会交流会後に、真面目に不真面目な不良患者で飲んだくれた後に行った新宿サザンテラスの電飾は相変わらず綺麗でした（＾◇＾）
  寒かったので一発で酔いが醒めました^_^; -- desura- 2012-12-03 (月) 11:31:04

• スカーレットさん、ほんにお久しぶりです。
  ご心配ありがとうございます。
  あっしはジスでの入院では無く、胃腸の不調による入院で、大腸カメラを入れる検査をするかもしれません。
  でも元気です。まりまりんさんの言う通り、ビールで消毒です。
  ある意味アルコールで消毒と同じですな(*^^)v
  それより、スカーレットさんの方が心配です。
  良く診てもらって来て下さい。 -- desura- 2012-12-02 (日) 00:56:41

• 総統の心配は、いりませんよ(*^。^*)
  入院して３日後には、飲み会に行ってますから、ビールで消毒すれば治るのでしょう(+o+)
  治らないのは、頑固な所ですから、放っておきましょう(ー_ー)!! -- まりまりん 2012-12-01 (土) 21:19:52

• お久し振りです。
  
  総統さん、その後の体調はいかがですか？心配です。(・・;
  くれぐれもお大事になさって下さい。
  追記：私も今冬、ジストニアの検査入院が決まりました。 -- スカーレット 2012-12-01 (土) 16:35:59

• 総統さん、出席するの？？(*_*) -- まりまりん 2012-12-01 (土) 09:14:20

• 明日、12月1日はNPO友の会の交流会と講演会です。 -- desura- 2012-11-30 (金) 20:31:54

• 総統さん、身体は大丈夫？
  言う事を聞かないので、もう知りませーん。
  もう、誰も心配してくれないかも・・・・(*_*) -- まりまりん 2012-11-29 (木) 09:34:35

• 今朝は、いつもと変わらぬ朝を迎え、Morning coffeeをさっそく一杯(^O^) -- desura- 2012-11-29 (木) 07:49:08

• 皆さん、ご心配をおかけしました。
  一泊で無事釈放されました^_^;
  まりまりんさん、代筆かたじけのうございました(*^^)v
  とりあえず、１日の不良患者忘年会は中止させていただきます。
  参加ご希望の方には多大なご迷惑をおかけする事をお詫びいたします。
  元気になりましたら企画しますので、その時はよろしくお願いします。 -- desura- 2012-11-28 (水) 15:40:07

• 緊急連絡
  管理人さんが、体調不良のため、入院されましたので、１２月１日の不良患者飲み会は
  中止になりました。
  ご迷惑をおかけいたしますが、ご了承ください。 -- まりまりん 2012-11-28 (水) 07:16:20

• ご無沙汰しております。
  デスラー総統、年賀状無理はなさらぬようにして下さいね。
  私はここ数年年賀状は出していません。
  ボトックス・・・お金ないんで数カ月延ばしてしまいました。 -- こいとう 2012-11-27 (火) 20:53:09

• 年賀状書き、頑張らなくちゃ。
  今年は字を書くと小指と薬指の付近がよく攣るので、一言コメントだけで、
  ほとんど印刷になっちまった(-_-;)なのでせめて宛先だけは手書きで頑張ってる。
  -- desura- 2012-11-27 (火) 11:04:27

• 総統・・・交流会の時期が一番金欠なのに忘年会なんですもん！何人か誘ったのですがやはり年末なのか？みなさん忙しいようです。。。いろいろ約束がありますが、一杯だけ合流出来たら行きます！！ -- あここ 2012-11-25 (日) 17:52:31

• 完璧です(^O^)と自分で思っているだけ(＠_＠;) -- desura- 2012-11-25 (日) 17:09:22

• 総統さん、講演の内容覚えられるの・・・？
  メモだけでは、心配、、、。
  録音とかは、出来ないの・・・・(*_*) -- まりまりん 2012-11-25 (日) 17:01:35

• 昨日の難病・・・・の記事に少し書き足してあります。 -- desura- 2012-11-25 (日) 14:40:30

• あここさん、ご心配かたじけない。
  今度は1日に友の会交流会兼講演会ですな。
  友の会主催で精神科医初の講演と言う事でどんな内容なのか今から楽しみです。
  今後の活動に役立てるよう、しっかり拝聴して来ます。
  終了後の不良患者忘年会in関東はとうとう、あっしも含め、
  参加表明は二人しかいませんでしたが、
  講演会参加者が一人でも多く交流会二次会？？に付き合ってくれるのを期待しています。
  ちなみに近畿支部不良患者会は20人も集まったそうです。
  関東人も負けてられんぞ～(；一_一)
  
  -- desura- 2012-11-25 (日) 08:58:10

• 総統、お疲れ様でした。今の季節はもうダウンでよいとです。
  １２/１は友の会の講演会です。二次性（薬剤性）についてよりわかりやすい講演かと
  思います。精神科医が引き受ける事事態がすごいですからね。 -- あここ 2012-11-25 (日) 01:47:13

• 会議・講演、感想等のメニュー内に書いておきました。 -- desura- 2012-11-24 (土) 22:25:09

• 総統さーん、講演会の内容、覚えてるうちに、アップして頂戴ね！(◎_◎;) -- マリマリン 2012-11-24 (土) 14:23:01

• 今日は、冷えます！(◎_◎;)
  夜も、寒そうなので、ダウンで良いですよ！(◎_◎;)
  暖かくして出かけましょう！！(￣▽￣) -- マリマリン 2012-11-24 (土) 13:02:07

• 難病・慢性疾患全国フォーラムに行って来ます。
  寒いのか暑いのか分からん気候。ダウン着て行ったらおかしいかな(-_-;) -- desura- 2012-11-24 (土) 08:57:22

• おしゃれか。。。イケメン呑み屋では一切しなかったような。。。スカートなんて履いて行ったらきっと「熱でもあるんですか？」と言われそう。。。 -- あここ 2012-11-23 (金) 21:58:27

• これから、いろんな活動で、出かける機会が増えるのだから、若い恰好したら？
  赤なんてどうかな？!(^^)! -- まりまりん 2012-11-22 (木) 20:44:26

• 娘にも、もっとオシャレしなさいって怒られました(ー_ー)!! -- desura- 2012-11-22 (木) 20:41:50

• 総統さん、もう少しおしゃれして出かけましょう(*^。^*)
  もう少し、若い恰好をして下さいね!(^^)! -- まりまりん 2012-11-22 (木) 20:40:33

• イケメン呑み屋のイケメンの写真をメニューの活動内容の中の活動予定に載せておきました。
  もし横浜支部設立祝賀会？の貸し切りが決まりましたらおいで下さい。 -- desura- 2012-11-21 (水) 17:06:02

• 若い時から太らない体質なので、一旦痩せたら中々元に戻りません(-_-;) -- desura- 2012-11-21 (水) 16:23:52

• 私は、総統さんがやつれていくのが、心配です(*_*)
  もう少し、太って下さいよ～(+o+)
  -- まりまりん 2012-11-21 (水) 10:33:20

• 今日は真面目に不真面目な不良患者名誉会長とランチ。
  さすがに最近は真昼間からビールは飲まなくなっただけど、
  三度の飯より好きだった人が飲まなくなると、かえって心配だ(-_-;) -- desura- 2012-11-21 (水) 09:15:22

• 福岡も、寒いですよ、！(◎_◎;)
  なかなか、風邪が治りません、、。
  熱が出ないといいのですが、、。（ーー；） -- まりまりん 2012-11-19 (月) 12:20:42

• 急にトーキョーも寒くなりました(-_-;) -- desura- 2012-11-19 (月) 10:30:41

• 次の注射を決めて、ＵＶカットのメガネの必要性を、同じ大学の眼科の先生も理解してくれなかったので、神経内科から羞明により眼瞼痙攣が起き、ＵＶカットのメガネが有効であると言った内容の事を眼科の先生のパソコンに送って欲しいと依頼しておきました。
  これで、眼科で医師の意見書を上手く書いてくれればいいのだけど。
  メガネ一つ作ってもらうのにこんなに苦労するとは思いませんでした。
  眼科の先生に強く要望します。一口に眼瞼痙攣と言っても色々な眼の病気もあるでしょうが、
  ジストニアで発現すると言う事も知っておいて頂きたいと切に願います。
  私も発症当初目から始まっているので、私のように眼科で放浪する事の無いように。
  ちなみに19回目は２月12日です。 -- desura- 2012-11-17 (土) 10:14:26

• 総統さーん、１か月検診は、どうでしたか？
  どこか、悪い所は、、、、？(*_*) -- まりまりん 2012-11-16 (金) 22:45:17

• 明日は一ヶ月検診。 -- desura- 2012-11-15 (木) 23:16:26

• ここでは、無礼講で行きましょう(*^。^*) -- まりまりん 2012-11-15 (木) 20:27:36

• 同じ道場の飯を食った仲だし、親しみを込めて込めて呼んでいます。
  -- desura- 2012-11-15 (木) 16:43:42

• 式町君と言う表現に違和感を感じます。
  わざわざ足を運んで演奏していただくのだから式町さんが正しいのでは？ -- マツやん 2012-11-15 (木) 13:03:15

• 急に話が脱線しましたな(^O^)
  食えないスイカならしょっちゅう使ってますけど!(^^)!
  
  木枯らし紋次郎は知ってますが役者の名は知りません(ー_ー)!!
  あっしには関わりのない事でござんす。
  ところで新聞で森光子なる方がお亡くなりになったそうで、
  一面に載るくらいなのだから有名な方だったのでしょうか？
  おばQと、ど根性ガエルの主題歌を歌った石川進さんが亡くなったのは驚きましたが、
  あっしは自分でも驚くくらいゲーノー界には興味が無く、全くその方を存じませんでした*5
  ともかくご冥福をお祈りします。 -- desura- 2012-11-15 (木) 11:34:18

• 総統さん、夏の食べ物は好きではないんですか？
  スイカ（食べられるスイカね）とか嫌いなのかな？(*^。^*) -- まりまりん 2012-11-15 (木) 10:11:21

• 木枯らし紋次郎を演じていた役者さんの名前は知っていますか？!(^^)!
  今でも、健在ですよん(*^。^*) -- まりまりん 2012-11-15 (木) 10:08:42

• 良い天気なので、シーツ洗濯したり、布団干したりしたら、
  日が部屋に入ってこなくなって、部屋の中が寒くなった(ー_ー)!!
  午後からは木枯らしが吹きまくる予報。
  日に日に冬が近づいてます。
  でもフジが美味い時期になった。
  リンゴが終われば、文旦だ(*^。^*)
  冬は美味い果物が一杯あって楽しみ(#^.^#)
  特に柑橘類は大好物(^O^) -- desura- 2012-11-15 (木) 09:19:51

• まりまりんさん、ここは目安箱でござるかな(^O^) -- desura- 2012-11-14 (水) 22:12:32

• 総統さん、書き込みしないとうるさいので、とりあえず、書いておきましたよ・・・
  (*_*) -- まりまりん 2012-11-13 (火) 23:50:45

• ケアケアさん、今度は来てね(*^。^*) -- desura- 2012-11-13 (火) 18:05:02

• 企画のほうお疲れ様でした(^-^) -- ケアケア 2012-11-13 (火) 18:00:53

• 活動内容のメニュー内の、音楽を通じてに、
  大樹の会が初めて関わった企画の様子をUPしました。 -- desura- 2012-11-12 (月) 16:02:53

• 総統さん、お元気そうですねぇ・・・
  でも、早く寝ないと身体に毒ですよん(~_~;) -- まりまりん 2012-11-12 (月) 10:15:46

• 無事、ミニコンサート終わりました。
  式町君のヴァイオリン演奏素晴らしかった♪
  中々盛況でした。
  後日写真をUPします。
  一仕事終わってドット疲れました。でも、なんとなく心地良い疲れ(^_^) -- desura- 2012-11-12 (月) 00:53:05

• プログラムのチラシのアップしてね(*^。^*)
  表も裏もね!(^^)! -- まりまりん 2012-11-10 (土) 15:28:16

• 明日行う式町水晶君のヴァイオリンノミニコンサートのプログラム出来上がりました（＾◇＾）
  我ながら、素人が作ったにしては良い出来(*^^)v
  と、自画自賛（*^_^*） -- desura- 2012-11-10 (土) 13:32:16

• 寒くなってきましたね・・・(+o+)
  しょうが、柚子などを紅茶に入れて飲むと温まります＾＾
  風邪が流行っていますから、手洗い、うがいなどで予防しましょう・・
  引いてしまったら、ゆっくり寝るのが一番・・・(*^。^*) -- まりまりん 2012-11-10 (土) 10:12:49

• ネンショーさん、久しぶりですねぇ)^o^(
  風邪が流行っていますから、気をつけて下さいね・・・
  私は、風邪気味で喉が痛いので、早めに寝ます(+o+)
  また、寄って下さいねぇ(*^。^*) -- まりまりん 2012-11-08 (木) 22:00:41

• こんにちは。お久しぶりです☆皆さんお元気ですか？
  ちょっと来週いっぱいまでバタバタしています(>_<)
  又寄って見ますね(^^)v -- ネンショー 2012-11-08 (木) 11:47:31

• 良かったですねぇ＾＾
  総統さんもお疲れでしょう(+o+)
  早く休んで下さいねぇ・・・)^o^( -- まりまりん 2012-11-07 (水) 00:58:16

• 素晴らしいライヴでした。
  声楽とは言え、あっしみたいな素人でも楽しめるプログラムです。
  今度は皆さんも聴きに来ませんか（＾◇＾）
  その後、旧友も一緒に行ったので軽く３杯飲んで来ました(*^^)v -- desura- 2012-11-07 (水) 00:32:41

• 総統さん、無事に帰宅出来たら、また報告して下さいね～:()^o^( -- まりまりん 2012-11-06 (火) 22:50:41

• 今日はお出掛けなのに、雷が鳴ってトーキョーは集中豪雨です(；一_一)
  夕方までに止むかな？？？
  いかに普段の行いが悪いか分かるな(T_T)
  ちなみにお出掛けは、声楽のグループからコンサートのご招待を頂きました。
  声楽は敷居が高いと思われているでしょうけど、
  ライヴで聴くと例え原語で歌われても素晴らしさが伝わってきます。
  機会を見て当会で主催し、このグループの方々をお呼びしたいと思っています。
  その時はたくさんの方に声楽デビューを果たして頂きたいと思います（＾◇＾） -- desura- 2012-11-06 (火) 09:34:27

• 今夜からトーキョーは雨です。
  明日は声楽のグループにご招待を受けているので、それまでに止めば良いのだけど。
  ま、19時開演だから止むでしょう（＾◇＾） -- desura- 2012-11-05 (月) 20:14:44

• こちらの雨が、関東のほうに行くようですよ!(^^)!
  西日本から東に・・・!(^^)! -- まりまりん 2012-11-05 (月) 20:11:50

• 止まない雨はありませんから（*^_^*） -- desura- 2012-11-05 (月) 15:48:23

• 福岡県は、連日、雨でした・・・今日も洗濯が乾きませーん(+o+)
  でも、そのうち、晴れるでしょう・・・(*^。^*) -- まりまりん 2012-11-05 (月) 15:27:38

• 今日は天気も悪く、寒いので、録画してあるルパンでも見よう(*^^)v -- desura- 2012-11-05 (月) 14:03:15

• 寒くなりました。。。連休も今日で終わりですね。。。。
  皆様、風邪に気をつけて下さいね・・・
  
  -- まりまりん 2012-11-04 (日) 09:18:52

• 元気だった頃シリーズがネタ切れになったんですねぇ・・・(+o+) -- まりまりん 2012-11-03 (土) 20:55:10

• 来春より、元気だった頃シリーズは終了し、
  未来シリーズに変更しました(*^^)v -- desura- 2012-11-03 (土) 16:08:29

• １１月も３日ですね。
  早いもので、今年もあと２カ月を切ってしまいました。
  そろそろ、年賀状の準備ですね(*^。^*)
  年賀ハガキは、今月から発売されていますよ!(^^)! -- まりまりん 2012-11-03 (土) 09:48:54

• 料理・・・作るのは、疲れるから、食べに行くのがいいなぁ(*^。^*)
  作り方は、レシピだけ頂ければ・・・(*^。^*)
  いつでも食べるだけなら、行きますよ～!(^^)!
  -- まりまりん 2012-11-02 (金) 10:18:33

• 料理教室でも企画してみたらと言う提案がありました。
  楽しくて美味しい、一石二鳥かも(*^^)v
  でも誰が教えるのかな？
  どなたかいらっしゃいませんか？ -- desura- 2012-11-02 (金) 09:23:22

• タドンって、炭のかすで固めたものですよね。
  今の時代、知ってる人いるのかな？
  年がバレますよねぇ・・・(ー_ー) -- まりまりん 2012-11-01 (木) 12:09:41

• あっしゃ東京生まれですから、囲炉裏は無かったけど、
  七輪はありました。それでさんまを焼くと美味いんですよ(*^^)v
  炭は高級品なのでタドンと言うのをコタツに入れてましたよ。
  余談ですが、冷蔵庫は木の箱で、冷却は氷を入れて冷やしました。
  古き良き時代（＾◇＾） -- desura- 2012-11-01 (木) 11:27:49

• おはようございます(*^。^*)
  コタツの漢字って、２つありますね。
  どちらも、同じ意味ですね(*^。^*)
  でも、なんでわざわざ２つ漢字があるのかな？
  コタツに火を入れるのは、あまり聞かないですねぇ・・・
  総統さんの時代は、七輪、豆炭、囲炉裏・・・でしたか？(*^。^*) -- まりまりん 2012-11-01 (木) 09:44:33

• うんちくをば(*^^)v
  コタツは漢字で書くと、炬燵、または火燵と書くね。
  火燵は火と言う字が入っているから分かるけど、炬燵の『炬』は、たいまつの意。
  ちなみに『燵』は当て字。でも火編が付いてるね(^^ゞ
  つまり、どちらの字も火にまつわるんだよ(*^^)v
  -- desura- 2012-11-01 (木) 08:13:25

• コタツに火を入れるって言わないかな？？
  昔は、炭を入れたから、火を入れるって言うよ。
  今の若い人は言わないか？？
  コタツに火を入れるってのは死語になっちゃったなぁ。
  伝統ある日本語がどんどん廃れて行く(ーー;)
  年寄りの証拠(；一_一) -- desura- 2012-11-01 (木) 08:03:25

• コタツに火なんて入れるの？(+o+)
  火傷してしまうよ・・・・ -- まりまりん 2012-10-31 (水) 19:45:30

• 今日は寒いですね。昨日セッティングしたコタツに今秋初めて火を入れました。
  暖かいなぁ(*^^)v -- desuraー 2012-10-31 (水) 17:29:08

• 難しい事を考えていると、余計に、パープリンになりましたよぅ・・・(+o+) -- まりまりん 2012-10-31 (水) 17:21:20

• 頑張って読みましょう（＾◇＾）
  書いてる本人だって分からないんだから(^^ゞ -- deaura- 2012-10-31 (水) 17:11:30

• 難しい漢字や、言葉には、注訳を書いて下さると助かります～(*^。^*)
  -- まりまりん 2012-10-31 (水) 14:15:42

• 総統さーん、会の目的に書かれている事が、分かりにくいというか、難しいですぅ(+o+)
  もう少し、易しく書いて下さいよぅ・・・
  難しい言葉、普及啓発活動、意味も書いてくれないとよくわからないので・・・(+o+) -- まりまりん 2012-10-31 (水) 14:09:55

• 情報医療費助成の難病、56疾患から300以上に増える。
  詳細は調べてＵＰします。
  2012.10.30厚労省難病対策委員会発表
  メニューのお知らせをご覧ください。desura- 2012-10-31 (水) 10:55:44

• カマクラって意外と暖かいのですよ(*^^)v
  妹が住んでいる所は、関東でも雪の降る所なので良く子供たちと造りました。
  炭で熾したコタツを持ちこみ、雪で冷やしたビールの美味いのなんの（*^_^*）
  でも、それも10年ほど前からカマクラが造れるほど降らなくなりました*6
  地球温暖化の影響なのでしょうかねぇ(ーー;)
  アイスマンになって凍りつけば、永遠の色男として保存されます（＾◇＾） -- desura- 2012-10-31 (水) 09:12:46

• かまくらを作って、中で炬燵なんていいですね(*^。^*)
  そのまま、冬眠してｓｎｏｗｍａｎに・・・(+o+) -- まりまりん 2012-10-31 (水) 00:59:10

• 今日コタツを出して冬眠の準備完了しました（*^_^*） -- desura- 2012-10-29 (月) 19:40:15

• ＡＶカット？ -- 2012-10-29 (月) 17:32:12

• 行政に眼瞼痙攣に対するＵＶカットのメガネを作るのに医師の意見書を欲しいと申し出た所、ジストニアは神経内科の分野だからと説明しても分かってもらえず、
  ともかく大学病院の眼科で書いてもらって下さいの一点張り。
  仕方無いな。医師でさえ知らない病気なんだから、行政に通じるわけが無い(-_-;)
  面倒だけど、ＢＴＸ後１ヶ月検診の日に30分違いで眼科の予約が取れたので受診する。
  地元市民病院では全く通じなく、ジストニアの事を説明するのも諦めたが、
  同じ病院なので、ジストニアのために痙攣が起きている事を、眼科の先生は理解してくれるだろう。-- desura- 2012-10-29 (月) 15:54:03

• 野球のことは、よくわかりません・・・(+o+)
  カレーとハムなら、大好物・・・(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-29 (月) 01:02:40

• こんばんは～～！！　はい！私は超D派ですよ♪　あと、相撲も好きです＾＾
  それにしても今期のGは強いですね～　日ハム頑張れ～～！！ -- 猫奴 2012-10-28 (日) 20:36:38

• カレーじゃ無いの？そりゃソンだな(；一_一) -- desura- 2012-10-28 (日) 12:07:56

• マリリンさんの地域はＳＢですよ！
  カレーのメーカーではありませんぞ（笑） -- まつやん 2012-10-28 (日) 09:42:15

• お！！
  猫奴さんもＤ派ですか(*^^)v
  ４連勝で一気に行くかと期待したのに、残念(；一_一)
  でも今年も楽しませてもらいました（*^_^*）
  来年に期待しましょう（＾◇＾）
  まりまりんさん、野球だよ。
  拳闘は入院していても点滴しながらでも見るほど好きだけど、
  野球はとりあえず、ドラゴンズの結果さえ分かれば良い程度^_^; -- desura- 2012-10-28 (日) 08:29:49

• Dが出るはず・・　ん？　ドラゴンズの事かな？
  ドラ　残念！　寝た子を起こす様なしょっぱなからの
  ３連勝・・　諦めてたのに　お！これはいけるかも！
  っと　期待してしまったよ～～！　でもD充分楽しませて
  もらった♪　D大好き！　来年頑張ろう＾＾ -- 猫奴 2012-10-28 (日) 04:27:21

• ？？何の話？？(+o+)拳闘？？ -- まりまりん 2012-10-28 (日) 00:06:20

• 本当はＤが出るはずだったのに・・・(；一_一) -- desura- 2012-10-27 (土) 20:44:00

• Ｇは完勝かな？ -- マツやん 2012-10-27 (土) 20:24:09

• と、思ったら16時から試合があって、
  粟生完敗(；一_一) -- desura- 2012-10-27 (土) 19:08:09

• 今夜は拳闘の世界選手権だったのに、
  野球と差し替えられちまった<`ヘ´> -- desura- 2012-10-27 (土) 14:26:37

• ジスとは関係ないみたい！日本シリーズ見よっと＾＾：
  首の痛みや腕のしびれに悩む、元シブがき隊の布川敏和さん。
  原因は、けい椎椎間板ヘルニアという首の病気だと判明した。
  今後の治療や対処方法は？　布川さんの疑問をはじめ、視聴者から寄せられた相談に、
  3人の名医がズバリ答える。
  痛みを和らげる姿勢、首にやさしい運動など、今すぐ生活に取り入れられるコツや、
  薬・手術など最新の治療まで、首のトラブルへのさまざまな対処法を伝える。 -- マツやん 2012-10-27 (土) 12:47:02

• 全国放送です＾＾
  肩こり、手足のしびれも首にやさしい姿勢と運動。。。
  見てみようかな。。!(^^)! -- まりまりん 2012-10-27 (土) 09:47:11

• 本日2012.10.27.
  20時よりＮＨＫ教育テレビ名医にＱで、頸のトラブル徹底回答！！放送。 -- desura- 2012-10-27 (土) 08:52:03

• 迷士だからね^_^; -- desura- 2012-10-26 (金) 21:55:56

• 迷刺？ -- マツやん 2012-10-26 (金) 21:31:52

• 名刺作らんと*7 -- desura- 2012-10-26 (金) 19:26:50

• 一人では、出来ないと、思いこんでいたことが、出来ることに気がついた。
  どんなことも、可能性はあるんだ。。。。
  盲点に気が付けば、新しい見方ができるよ(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-25 (木) 09:47:15

• 総統さん、いつの間にそんな年に・・・・？？(+o+)
  でも、あまり、年の功がないようで・・・(+o+) -- まりまりん 2012-10-25 (木) 01:00:57

• それも良いかもしれん。
  後３年半か（*^_^*） -- desura- 2012-10-24 (水) 20:37:56

• 総統さん、忘れるくらいなんだから、次の定期検診は、還暦になってからでいいんじゃないの？？!(^^)! -- まりまりん 2012-10-24 (水) 17:13:26

• 親分を抜きにして、会合を開くとはけしからん<`ヘ´>
  羨ましかバッテン(；一_一)
  今日は、地元市民病院で網膜剥離の事後定期検査に行ってました。
  20歳の時に手術してもう35年も欠かさず定期検査しています。
  網膜剥離は必ず再発するから定期検査は欠かさずにと言われ、
  １ヶ月毎、３ヶ月毎と延びて行き、５年ほど前から６カ月ごとになりましたが、
  やはり通院は大変デスラ(＠_＠;)
  今度は４月24日。
  そんな先忘れちまいそう。ですから壁に赤マジックで、
  でかでかと貼り紙をしました^_^; -- desura- 2012-10-24 (水) 16:27:23

• 久しぶりに、ネンショさん、おりさんとお話しして、楽しかったですね＼(^o^)／
  また、オフ会でもしましょう＼(^o^)／
  総統抜きでも良いかも＼(^o^)／ -- まりまりん 2012-10-24 (水) 16:11:16

• 今日は少し冷えるのだ☆
  おりさんとまりまりんさんと久しぶりです(^^)v
  
  みんな元気で良かったのだ(^^♪
  -- ニャロメ☆ 2012-10-24 (水) 12:25:00

• 皆さん風邪引いているみたいですね。くれぐれも水分補給だけは忘れないで下さいね！
  -- あここ 2012-10-24 (水) 06:08:58

• 長ネギを首に巻いてみます＾＾その後は、うどんに入れて全部たべます＾＾ネギは、風邪にいいようですね!(^^)! -- まりまりん 2012-10-23 (火) 10:25:00

• ネギを首に巻いて寝ると良い？？らしい。きっと迷信^_^; -- desura- 2012-10-23 (火) 10:04:33

• 今日の朝から、冬みたいな寒さ・・・・
  風邪気味だったのが、本当に熱もあるようで・・・
  寒くて仕方ありません。。。ぶるぶる。。。(+o+)
  しょうが湯、ゆず茶を飲んでおりますが、ひどくなるなら病院かな。。。(+o+) -- まりまりん 2012-10-23 (火) 09:50:22

• 皆様も御用心を。m(_ _)m -- スカーレット 2012-10-22 (月) 17:20:12

• 数日前から、喉の片側が痛く、塩味が通ると痛みます…(*_*)
  軽い割に長引いてます。>< -- スカーレット・ローリー 2012-10-22 (月) 17:19:00

• あっしが写った方がイケメンお兄さんが引き立つでしょう(*^^)v -- desura- 2012-10-22 (月) 08:30:10

• 総統さーん、明日はイケメンのお兄さん載せて下さいよー!(^^)!
  総統さんは映らなくていいので・・・(*^。^*)
  目の保養、目の保養もたまにはいいよね!(^^)! -- まりまりん 2012-10-21 (日) 23:16:10

• 総統・・・総統が私に根っからの真面目な不良患者と命名されたのですが。。。
  ま、明日吞んだら記憶戻るかな？？？ -- あここ 2012-10-21 (日) 22:31:39

• あら、不真面目な不良患者じゃ無かったの(；一_一)
  -- desura- 2012-10-21 (日) 22:28:53

• 総統・・・不良患者って私？？？
  私は根っからの真面目な不良患者ですよ！！
  
  さてと、明日はイケメン呑み屋！楽しみだなぁ。。。
  目の保養は大事ですからね！ -- あここ 2012-10-21 (日) 21:54:40

• あら、寛解なんて私もないですよ！諦めるではなく現在の医学的な話。
  なのでもう開き直って動ける内に動く! なんですよ！ジジ友さん達！
  -- あここ 2012-10-21 (日) 21:51:04

• 倒れたら供養供養してくだされ（*^_^*） -- desura- 2012-10-21 (日) 18:32:40

• 総統さん、もう年なのだから、飲んだくれると倒れてしまいます(+o+)
  たまには、くよくよもしよう!(^^)! -- まりまりん 2012-10-21 (日) 18:15:48

• あっしも、この先はいかに楽しく生きて行くかですな。
  くよくよしても仕方無いものね(^^ゞ
  明日は、横浜に団体登録して、その後不良患者と飲んだくれて来ます。
  ジジ友より（*^_^*）
  -- deｓura- 2012-10-21 (日) 17:36:28

• 寛解など遠の昔に諦めています＾＾：
  予後の人生をいかに楽しむかだけですね・・・ジジくさ（笑） -- マツやん 2012-10-21 (日) 16:46:44

• 私が寛解するには・・・やっぱりストレス発散ですな！！
  やっぱりどんどん吞みに行かなきゃ！
  やりたい事もやらなきゃ！
  
  と言い聞かせて７年目がんばってます！
  -- あここ 2012-10-20 (土) 22:37:53

• 急な気温の変化で、風邪気味です(ー_ー)
  寒い・・・・(+o+)
  喉も痛い・・・
  ホットミルクをのんで寝るに限ります＾＾
  -- まりまりん 2012-10-20 (土) 21:07:15

• 寛解すると信じなくちゃだめです(*^^)v -- desura- 2012-10-20 (土) 17:53:22

• 掲示板で又寛解された方がいますね。
  羨ましくもあり、正直、落ち込む所もあります。
  「私は、寛解できるのかなぁ・・・・」
  -- パティ 2012-10-20 (土) 17:09:20

• 総統さん、この頃は、いろんな方とお会いしていますよねぇ(*^。^*)
  顔も広がりましたね(*^。^*)
  また、福岡に来たら、ネンショーさん達と例のカラオケに行きましょう!(^^)!
  LCCが就航してから、東京と福岡が近くなりましたね!(^^)! -- まりまりん 2012-10-19 (金) 23:37:18

• 今日童話を自作しているジス友と会って来ました。
  その方も不良患者なので飲みながら会談したのですが、
  結果、メインは飲む事ばかりになってしまいました。
  が、しっかり、童話の朗読会を企画しようと言う話もして来ましたよ。
  近未来には実現させたい物です。 -- desura- 2012-10-19 (金) 20:48:42

• ネンショーさん、月光仮面のおじさんデスラ（*^_^*）
  ドイツもこいつもビールが好きデスラ(^^ゞ
  ネンショーさんも頑張っていますね。
  またキハ40の話をしながら飲みましょう（＾◇＾） -- desura- 2012-10-19 (金) 20:45:25

• スカーレットさん、まずは神経内科の診察が先ですので、良い選択です。
  ポポちゃん先生にあっしの名を告げても良いですからね(^^ゞ -- desura- 2012-10-19 (金) 20:40:16

• どーこのどいつかしーらないけれど、だーれもがみーんなしっている。
  desura-総統、ドイツのビールとソーセージはどうでしたか？
  まさか、キハ40に乗ったのですか？
  今月21日は福岡市災害対策課との懇談会があります☆
  
  今日は、地域の民生委員さんに、災害・緊急時に備えて援護者台帳に登録していたので、実際に自分の状態と必要なことを知ってもらうため、自宅まで来て頂いて、頚椎の手術をしているため横になる時に枕が必要なことや、所持している薬、来てもらっている訪問看護やヘルパーにやってもらっていることを説明しました[s:462A]
  
  今月6日、葉書通信と言う四肢まひの人たちの集まりがあった時、ゆめ風基金のボランティアで東日本震災で現地に行かれて、活動された人からいろんな報告がありました☆
  その中の一つに、普段は民生委員の方と会ったことがない。避難所に行っても知らない人だらけで、薬もなく、その人によって、ペットがいいのか布団でいいのか、どのくらい介護が必要なのか、電動車いすなのか、手こぎなのか対応が分からないので、普段からの地域の人たちとの連携や、年に一度ぐらい、民生委員の方と顔合わせや挨拶ぐらいしていた方がいいということでした
  本当は地域住民と孤立することなく、一緒に助け合いながら非難することができたら、一番理想的なので住民の人たちと何かの折に顔を出しておきましょう☆
  ということでした☆彡
  そう言えば6日に町内の運動会があったのですが、葉書通信と重なってしましました(>_<)
  いざなればみんな、自分の身は自分で守りましょう☆ -- ネンショー 2012-10-19 (金) 19:37:35

• 近いうち、ポポちゃん先生に、診察して頂く…かもしれません。
  (全身性ですが…)m(_ _)m -- スカーレット 2012-10-19 (金) 18:29:42

• とりあえず、開催会場の忠生市民センターに、チラシの掲示を依頼して来ました。
  午後は、夕方に童話を自作している方とお会いするので、
  ついでに市役所と市民ホール及び中央公民館、市民フォーラムに掲示を依頼して来ます。
  たくさんの方が来てくれると良いなぁ（*^_^*） -- desura- 2012-10-19 (金) 13:18:01

• 木瓜は可憐な花を付けるのに、名前が可哀そう(；一_一) -- desura- 2012-10-18 (木) 22:13:11

• 入院していた地元の病院の敷地内にも、ボケの木がありました。♪赤く咲くのはボケの花～白く咲くのもボケの花～(謎)
  …失礼しました。(- -; -- スカーレット 2012-10-18 (木) 22:00:23

• 素敵なポスターができました。
  お知らせに載せてあります。
  みんな来てね（*^_^*） -- desura- 2012-10-18 (木) 21:00:19

• はーい(*^。^*)
  これから、ダブったら、すぐに削除依頼したほうがいいのかな？
  でも、総統さんが在宅の時しかできないし・・・・
  ま、いっかぁ(*^。^*)
  そういえば、もうすぐ、バラに似た綺麗な花が咲きますよ。
  ボケの花です(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-18 (木) 19:59:32

• まりまりんさん、ダブったの一個削除しておきました（*^_^*） -- desura- 2012-10-18 (木) 19:07:40

• 動画配信終わってますね。ためになる物だったのに(；一_一) -- desura- 2012-10-18 (木) 16:01:10

• 総統さーん、今、見に行ったら、動画、消えてましたよ～～ -- まりまりん 2012-10-18 (木) 10:56:52

• また、だぶってしまいましたぁ～(+o+) -- まりまりん 2012-10-18 (木) 10:50:40

• 少しずつ、改善されて行ってますね(*^。^*)
  ホームページらしくなってきました!(^^)!
  出来れば、イケメン飲み屋の写真などもいいかな(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-18 (木) 10:48:45

• システム上newはクリックできませんが、青文字に変換されている所をクリックすると、
  ご面倒ですが、目次には飛びますのでお探し下さい。 -- desura- 2012-10-17 (水) 22:54:40

• newって書いている所をクリックしてもそのままでは記事に飛ばないから、記事を探さないといけないから、少し面倒ですねぇ。。。、new
  -- まりまりん 2012-10-17 (水) 22:40:11

• 活動内容のメニュー内関東圏交流会にnew記事を載せました。ドイツの方との交流です。 -- desura- 2012-10-17 (水) 21:13:44

• おはようございます。
  福岡は、朝から雨で寒いです(+o+)
  皆様、風邪などひかれませんように・・・・
  -- まりまりん 2012-10-17 (水) 09:35:21

• くるくるのせいで総統曰く夕食後の”つまみ”すっかり忘れてました。。。つまんでプカプカして、さらにつまんで・・・寝るかなぁ。。。うーん、でもバクダン吞みたい気分♪ -- あここ 2012-10-16 (火) 21:59:22

• 今日はかかりつけの病院に自首、恐ろしい看護師さんの大説教、講演会のコピーくれ！攻撃で頭くるくるでございます！！
  あと、装具屋さんと役所にもお渡しする予定。。。
  ま、来週中までには落ち着くでしょ！！ -- あここ 2012-10-16 (火) 21:49:19

• お知らせにあります、ジストニア友の会の講演の提案者は私です！
  講演Ｄｒ．は現在のメンタルの主治医様でございます！！
  きちんと薬との付き合い方、ジストニアとメンタルで辛い事もとてもわかりやすく、しかも本当にキツイ時にも落ち着くまで時間かけて付き合ってくれるＤｒ．ですよ！ -- あここ 2012-10-16 (火) 21:40:55

• 見学に来ていた学生に、先生には内緒だけど、
  今日はこれから不良患者同士で飲み会だよとささやいたら、先生に笑われた^_^; -- desura- 2012-10-16 (火) 21:18:44

• お！親分はボトックスにお出掛けですね(^〇^)
  ボトックスのあとのビール消毒は毎回恒例みたいですねぇ～
  (*≧∀≦*)
  ブスッと刺されまくってきてください♪ -- ケアケア 2012-10-16 (火) 13:18:17

• しっかり注射して貰ってきて下さーい(*^。^*)
  ポポちゃん先生は、天使ですよ～!(^^)! -- まりまりん 2012-10-16 (火) 09:41:55

• いよいよ４ヶ月半ぶり注射です。
  ポポちゃん先生が天使に思えて来ました^_^; -- desura- 2012-10-16 (火) 07:41:41

• 実はＢＴＸとは名ばかりで中身はビールです(^^ゞ -- desura- 2012-10-15 (月) 21:18:59

• アル中ハイマーですねぇ(+o+)
  頭にも、注射して貰ったら如何ですか(ー_ー)!! -- まりまりん 2012-10-15 (月) 20:49:53

• 明日、ＢＴＸ後、ジス友遠方より来りて、一杯やります。
  注射後その日に一杯とは不良患者会、会長として当然？？(；一_一) -- desura- 2012-10-15 (月) 19:01:41

• 余計痛くなりました(-_-;) -- desura- 2012-10-15 (月) 18:27:31

• 痛いの痛いの飛んで行け～～！！～～これで、
  効果、ありましたか？？(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-15 (月) 14:50:30

• いよいよ明日18回目ＢＴＸ。
  ４ヶ月半も開いて、頸と眼瞼が辛い。
  ４ヶ月半はやはり開け過ぎ。痛い痛い注射が待ち遠しいのは初めて。 -- desura- 2012-10-15 (月) 14:25:07

• 演歌でもアニソンでも何でも良いですよ。
  生伴奏は対応できるのと出来ないのがあるのでお早めに。
  早めに楽譜を用意してくれれば練習して置いてくれるようですけど、
  ご期待に添えない場合もありますのでご了承を^_^; -- desura- 2012-10-15 (月) 08:41:42

• おはようございます(^ ^)
  朝は、寒くなりました。
  冬物に、衣替え。
  でも、今頃が、一番良い季節ですね(^^)
  旅行日和ですね、当分、行けませんが、、、。 -- まりまりん 2012-10-15 (月) 08:00:48

• 演歌でもいいんですか？(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-14 (日) 22:32:27

• 飛び入りで自慢の喉を披露しませんか？
  ＣＤ持参か、27日くらいまでに楽譜を提供して頂ければピアノの生伴奏で歌っていただけます。
  ただし、ご希望に添えない場合もありますのでご了承下さい。 -- desura- 2012-10-14 (日) 21:30:56

• お近くの方は、是非見に来て下さい!(^^)!
  １００円です!(^^)!
  -- まりまりん 2012-10-14 (日) 00:24:08

• 過日行われた日本バリアフリー協会主催のゴールドコンサートに特別出演した式町水晶君を招き、ピアノとの二重奏を企画しました。
  突然ですが、お知らせに詳細を書いてあります。
  たくさんの方にお越しいただければ嬉しいです。 -- desura- 2012-10-13 (土) 19:56:30

• こちらは最近、急に寒くなりました。^^;
  もう電気毛布を使ってます。(爆)(- -; -- スカーレット 2012-10-13 (土) 12:02:01

• おはようございます(*^。^*)
  朝から、寒い書き込みで、涼しくなりました。ありがとう!(^^)!
  今日も、晴天で、暑いくらい、まだ半袖で過ごしています!(^^)! -- まりまりん 2012-10-13 (土) 09:34:38

• 空手の師匠は『ハゲ』ロンヒーターを使っています。反射して暖かいですよ（*^_^*）
  夏は照り返しで暑いので帽子をかぶって防止しています(^^ゞ -- desura- 2012-10-13 (土) 08:56:46

• 震度２なら、車に乗ってたら気が付かないですね(+o+)
  こちらは、地震はないけど、昼が暑くて夜が冷えるので、扇風機とハロゲンヒーターを出しています(+o+)
  総統さん自身の震度はいつも５くらいですか？(+o+) -- まりまりん 2012-10-13 (土) 00:01:26

• 13：47に我が潜伏地でも震度２を観測。久しぶりに揺れました(-_-;) -- desura- 2012-10-12 (金) 16:33:18

• 大きくなりすぎるのでしたら、ツールで適当な大きさに拡大縮小して下さいな（*^_^*） -- desura- 2012-10-12 (金) 06:55:43

• クリックしたら、読めました(*^。^*)
  今度は、大きくなり過ぎみたいな・・・・
  でも、広告の所に書かないと分からないですよ(+o+) -- まりまりん 2012-10-11 (木) 21:00:05

• クリックしてもらえば拡大します。 -- desura- 2012-10-11 (木) 15:04:33

• お知らせの一番下の難病と家族のところですが、、、字が消えてて、ほとんど読めませんよ～～(+o+)
  どんな内容ですか？？ -- まりまりん 2012-10-11 (木) 14:36:25

• 友の会の講演会の事かな？
  会員で無くともどなたでも参加できるので、たくさんの興味のある方にお出で頂きたい物です。
  今回はメンタル系のドクターの話であり、少しでもメンタル系での弊害の事を理解して頂ければ幸いです.
  内容は難しいかと思いますが、聴衆はみなさん医学には素人ですから優しく講義してくれますよ。 -- desura- 2012-10-11 (木) 11:09:15

• 涼風が吹く秋の涼しさかと思えば、真夏みたいに暑かったりで、
  着るものに困っています(+o+)
  総統さん、講演会の宣伝は、難しそう。。。
  理解出来ますかぁ？
  -- まりまりん 2012-10-11 (木) 10:34:44

• 第５回大樹の会主催の反省会？も書いてありますので奮ってご参加ください。 -- desura- 2012-10-10 (水) 23:04:49

• 見てみましたが、難しくてよくわかりませんでしたぁ(+o+)
  専門的なお話しのようですねぇ。。。。 -- まりまりん 2012-10-10 (水) 22:52:35

• お知らせにジストニア友の会の交流会及び講演会を書いてあります。
  ご一読願います。 -- desura- 2012-10-10 (水) 22:34:33

• お日様が昇るのが西で、沈むのが東です。柳にネコがいればネコヤナギです。 -- desura- 2012-10-10 (水) 17:42:03

• 話が脱線してしまいますが、地図の見方が分からず、困っています(ー_ー）
  東西南北、どうしたら分かるのですか？？
  自分の家の東西南北が分からないので、地図が見れない・・・(+o+)
  -- まりまりん 2012-10-10 (水) 15:34:39

• それほど、攻撃的だとは、思いませんでした。
  ありのままを書いているのならいいのでは・・・？
  でも、難しくてよく理解できていないので、他の皆様のご意見を宜しく
  お願い致します・・・(+o+) -- まりまりん 2012-10-10 (水) 15:08:34

• ちょっと攻撃的な事をDBSの所に書きました。
  国とメーカーを敵に回してしまいそう。
  皆さんはどう思われますか？ -- desura- 2012-10-10 (水) 12:47:17

• 夜な夜な、菊が、１ま～い、２ま～いと皿を数えていますよ(；一_一) -- desura- 2012-10-10 (水) 09:36:38

• えっ～～(+o+)
  総統さんの潜伏地は、今でも、井戸があるのですかぁ(+o+)
  レトロなんですねぇ(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-09 (火) 19:57:23

• 新聞取りに行って、２階のおばちゃんと30分もまさに井戸端会議をしてきた（*^_^*） -- desura- 2012-10-09 (火) 17:59:36

• 鞠　マリンさんでしょう（＾ｕ＾） -- desura- 2012-10-09 (火) 11:57:35

• 総統さん、昨日は、大変でしたねぇ☆〜（ゝ。∂）
  一人では、頼りないし、忘れるのも多いし、心配だぁ☆〜（ゝ。∂）
  皆さんの力を借りましょう(^^)
  私の本名、まだ覚えていますか?（ーー；） -- まりまりん 2012-10-09 (火) 11:37:14

• 新型ＢＢＳ情報をお寄せ下さいました。
  メニューのＤＢＳをご覧ください。 -- desura- 2012-10-08 (月) 23:09:37

• 表題を替えようと思っていじっていたら、間違えて、トップページの能書きを全て消してしまって真っ青になった*8
  しかし、バックアップをしてあって助かった(*^^)v、
  何事もバックアップが大事ですなぁ^_^; -- desura- 2012-10-08 (月) 21:59:45

• うまくいくといいですねぇ・・・
  皆さん、宜しくお願いします(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-08 (月) 17:12:18

• 横浜支部設立間もなく。乞うご期待！！
  会員になってくださり賛同して下さった方この場を借りお礼申し上げます。
  まだまだ町田本部ともども賛同して頂ける方募集中です。 -- desura- 2012-10-08 (月) 14:32:19

• それは良い考えですな(*^^)v -- desura- 2012-10-07 (日) 15:33:54

• 総統も神経痛きましたか！ジストニアの戦の季節になってきてますね。
  あと、徘徊しても困らないように総統のシャツの背中に緊急連絡先を書いた
  布、縫い付けましょうか？
  それならちゃんとおうちまで辿りつけますよ！ -- あここ 2012-10-07 (日) 14:39:19

• 総統さん、痛いのは、神経痛もあると思いますよ。
  それと、徘徊しても、ちゃんと帰り道は忘れないよう気をつけてね!(^^)! -- まりまりん 2012-10-07 (日) 11:04:03

• 一番辛い状態でも、歩きまわれるし書き込みも出来るから
  まぁ、何とかはなっているようですねぇ!(^^)!
  後は、ゆっくりのんびりＢＴＸを待ちましょう!(^^)!
  それも、人生。。。。。(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-07 (日) 11:00:12

• そこらじゅう痛いのですが、一番はやはり頸部ですな(-_-;)
  ＢＴＸが効いている時は痛みは完全に無くなる訳では無いのですが若干は軽減されます。
  今は前回から４ヶ月を過ぎていますから、完全に切れている状態で辛い時です。
  だてにＢＴＸを打っている訳では無いのですなぁ^_^;
  でも徘徊してますから、そのうち、市の防災放送で○○さんが行方不明です・・・・
  と、捜索放送されるかもしれません(；一_一) -- 総統 2012-10-07 (日) 10:15:47

• 総統さん、どこが一番痛いのですか？？
  頭ですか？
  頸ですか？
  お腹ですか？
  毎日、痛いといいながらあちらこちらを徘徊していますが・・・・？？
  -- まりまりん 2012-10-07 (日) 00:53:31

• 18回目ＢＴＸまで後８日。
  痛み、眼瞼痙攣が厳しい。さすがに４ヶ月半も開くと辛いかな^^;
  注射が待ち遠しくもあり、痛いので待ち遠しくもなし^_^; -- desura- 2012-10-06 (土) 19:44:03

• 野郎どもは二次会三次会と呑んだくれていますので、ぜひ合流して下さい。
  まりまりんさん、良く分かっていますな(；一_一) -- desura- 2012-10-05 (金) 21:23:34

• 総統さんは、忘れないうちに書き込んでおかないと物忘れが・・・・
  なので、行動も忘れないうちに、早くなるんですよね・・・(+o+) -- まりまりん 2012-10-05 (金) 20:32:43

• 総統、行動はやっ！！
  合流出来たらいきますね！ -- あここ 2012-10-05 (金) 18:19:44

• 第５回関東圏真面目に不真面目な不良患者交流会冬の陣を開催します。
  詳細は活動内容から活動予定をご覧ください。
  もちろん関東以外からの参加も大歓迎 -- desura- 2012-10-05 (金) 17:40:20

• 新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟 が設立されました。
  様子、詳細が公開されていますので、会議・講演、感想等の所にＵＰしておきました。
  desura- 2012-10-05 (金) 15:54:35

• 九州は、朝は冷えてきました。
  暑かったり冷え込んだり・・・
  関東、甲信越地方の方はどうなんでしょう？
  何にしても、季節の変わり目、皆様十分に体調管理されて下さいね(*^。^*) --まりまりん 2012-10-05 (金) 11:22:48

• ですから、井戸端会議らしくて良いでしょう(^^ゞ -- desura- 2012-10-05 (金) 08:37:15

• 井戸端会議、ごちやごちやですねぇ(+o+)
  少し分かりやすくまとめてみたら？
  何がどこに書かれてるのかさっぱり・・・・(+o+) -- まりまりん 2012-10-04 (木) 21:27:51

• ネンショーさん、何か貼り付けてくれていますけど、
  ページが見当たりませんとなりますよ～(＠_＠;) -- desura- 2012-10-04 (木) 17:56:03

• 歌って踊れるdesura-総統、嵐を置き土産にしたかったんですね。
  コンサートでも、嵐とともに歌って踊って、他にも芸を見せて下さい☆
  http://www.fukuchan.ac/music/anime/kamenridernouta.html
  
  （＾＾）ｖ
  -- ネンショー 2012-10-03 (水) 23:27:20

• 関東地方は、また、台風が来てるようで、
  大変ですね（ーー；）
  いつまで続くんでしょうね？ -- まりまりん 2012-10-03 (水) 17:14:16

• 東京は台風一過の良い天気です。
  でも台風の置き土産の熱帯の空気で、ちょっと蒸し暑いかな^_^; -- desura- 2012-10-01 (月) 08:54:20

• 福岡県は、台風の影響はなかったですが、
  関西から関東の方は、大丈夫でしたか？
  台風お見舞い申しあげます。
  -- まりまりん 2012-10-01 (月) 08:51:03

• 20：30東京も暴風圏に入りました。
  凄い風と雨(-_-;) -- desura- 2012-09-30 (日) 20:34:08

• 福岡市では、皆さんでカラオケなど、楽しめて良かったですね＼(^o^)／
  また、機会があれば、オフ会しましょう＼(^o^)／
  総統さん、よろしく☆〜（ゝ。∂） -- まりまりん 2012-09-30 (日) 16:19:09

• 台風17号を連れて帰って来ました。
  昨夜遅く帰宅しましたが、今日のフライトだったら帰れませんでした(>_<)
  通過した所、これから来る所、皆さんご無事で。
  東京は生ぬるい風が強くなって来ました。
  今夜は中秋の名月なのに残念ながら見られません。 -- desura- 2012-09-30 (日) 13:14:27

• ※女子医大で、以前から、末梢遮断を行っているそうです。
  (執刀医・平先生)
  平先生ならば、技術的にも大丈夫と思うのですが…。
  2年前、女子医大の脳外科に入院していた頃、
  斜頸の患者さんも入院されてました。
  (末梢遮断かDBSか判りませんが。) -- スカーレット＆ローリー 2012-09-29 (土) 19:45:41

• すみません。突然ですが昨日のカラオケで思いだしました。子供心に思っていたのはマグマ大使のママは素敵だなぁ。。。と、うちの母は痴呆になっています☆
  今度はパーマンやキャプテン翼を歌いましょう☆
  台風17号とゆっくりしてくださいね☆ -- ネンショー 2012-09-29 (土) 18:22:23

• 末梢遮断は技術的に難しく、現在は習得する医師も激減しているそうです。もし選択する方がいるならば慎重に考えた方がいいですよ。 -- マツやん 2012-09-29 (土) 09:12:32

• ※アキラさん
  
  このサイト内に、注射以外の治療法、TMS・DBSの解説もあります。
  また、少し大掛かりな手術ですが、
  ジストニア痙性斜頸に対する、末梢神経遮断術という手術もあります。
  詳細は、専門医に御相談下さい。
  m(_ _)m -- スカーレット＆ローリー 2012-09-27 (木) 20:46:05

• アイザック症候群、りんごの会をリンクさせていただきました。
  皆さんも、どのような病気なのか知っていただければ幸いです。 -- desura- 2012-09-27 (木) 08:25:14

• 何本打つかはそれぞれの症状によりますのでここでははっきり分かりません。 -- desura- 2012-09-27 (木) 08:23:04

• 動画も拝見しました。激痛がはしるぐらい何本も打たないといけないみたいですね。
  三万するとか？一度に…そんなん知らないもん首に打てません！
  -- アキラ 2012-09-26 (水) 21:07:09

• ボトックス注射？が最後の手段みたいな事言われましたが
  、、医師から効果あるんですか？ -- アキラ 2012-09-26 (水) 21:01:17

• まりまりんさん、もちろん、病気の違いを超えた交流ですから、
  それが終わるまで倒れる訳にはいきません。 -- desura- 2012-09-26 (水) 20:46:47

• 大村線で少しは期待していた国鉄色のキハ67に遭遇でき、大感激。
  帰京したらUPしますね。 -- desura- 2012-09-26 (水) 20:44:46

• 総統さん、毎日そんなに出かけて大丈夫？？(+o+)
  明後日の福岡オフ会まで倒れないでね～!(^^)! -- まりまりん 2012-09-26 (水) 20:44:17

• アキラさん、仲間がここにはたくさんいます。
  辛い時は愚痴りましょう。 -- desura- 2012-09-26 (水) 20:25:57

• アイザック症候群という病気を皆さんご存知ですか？
  ジストニアとは原因がまったく違いますが、良く似た症状を示す神経難病です。
  今日はその関係者の方とお会いして2時間ばかり話をさせていただいて来ました。
  似て非なる病気ですが、共通項も見出せるかもしれないので、
  このwebサイトとリンクを改めてお願いをしてまいりました。
  明日は同じジス友と再会し、その方の地元新聞の取材を受けてきます。
  記事にしてくれるよう頑張って来ます。
  その後、不良患者同士再会を祝し飲んだくれてきます。 -- desura- 2012-09-26 (水) 20:23:02

• 初めましてジストニア形成斜頸になって2年目になりました、、首が曲がるぐらい痛すぎて死にたいぐらい痛いです。家族には理解されず、もう嫌です -- アキラ 2012-09-26 (水) 20:17:03

• 繋がりました。
  ネットのパソコンが悪かったのか、今となっては不明です。 -- desura- 2012-09-26 (水) 20:16:05

• 普通に繋がりますよ(*^。^*)
  ネカフェのパソコンがおかしいのでは？？(+o+)
  それにしても早起きですねぇ・・・大丈夫？(+o+) -- まりまりん 2012-09-26 (水) 07:33:47

• 掲示板に接続できなくなってしまっています。
  皆さんのパソコンからもできませんか？ -- desura- 2012-09-26 (水) 04:41:37

• LCCいいですねぇ(*^。^*)
  東京が近くなった気がする!(^^)! -- まりまりん 2012-09-25 (火) 23:31:31

• ちなみにLCCジェットスターA320
  http://bizmakoto.jp/style/articles/1206/12/news088.html
  新造機だからきれいだし、思ったほど狭くもなかった。
  新幹線よりはるかに安いので、これからも使いたいと思います。 -- desura- 2012-09-25 (火) 23:23:24

• マツやん、ビールも１ダースは用意しておきなさい(-_-)/~~~ピシー!ピシー! -- desura- 2012-09-25 (火) 23:13:01

• 無事に到着したみたいでね。
  帰りは飛行機は欠航になるらしいよ。歩いて帰ってきなさい！
  一応布団を用意しといたる（笑） -- マツやん 2012-09-25 (火) 23:04:40

• 後日、オフ会では、良い写真をお願いしまーす!(^^)! -- まりまりん 2012-09-25 (火) 22:35:16

• 博多のネカフェは、どうですか？(*^。^*)
  旅慣れしてるから大丈夫ですよね!(^^)!
  -- まりまりん 2012-09-25 (火) 22:33:37

• 嵐を呼ぶ男だからね(*^_^*) -- desura- 2012-09-25 (火) 22:22:58

• 総統さん、ハードスケジュールだけど、大丈夫？？
  やっぱり、台風に遭遇しそうですねぇ(+o+)
  いつも、嵐をよんでしまいますねぇ。。。 -- まりまりん 2012-09-25 (火) 09:07:48

• 今日からＬＣＣを使って、ジス以外の難病患者さんご本人二人と、ご家族一人とお会いし、
  ジス友一人と再会して来ます。ジス友の再会の時、地元新聞の取材の予定があります。
  記事として取り上げてくれるかまだ分かりませんが、伝えたい事はしっかり言って来ようと思います。
  もし取り上げてくれたら全国紙なので全国版に載ると良いのですが、
  せめて地方版でも載れば大成功です。
  ちなみにＬＣＣ成田⇒福岡2900円。福岡⇒成田5090円。
  新幹線の特急料金より安い（*^_^*）
  29日のＬＣＣで帰京の予定なのですが、台風18号が丁度29日に東京に接近しそうで心配です*9 -- desura- 2012-09-25 (火) 08:20:53

• あっしが出ると視聴率が下がってしまいますよ^_^;
  横浜は慌てないからゆっくり行ってくださいな（*^_^*） -- desura- 2012-09-25 (火) 08:01:48

• 保護者の役割は、道案内ではなく、職質防止ですよ！！
  総統の部分カットされると、顔面痙攣がカットになっちゃいます！
  是非放送して欲しいですね！
  
  でも、なんか私緊張しなかったんですよね。。。
  マスコミ+お巡りさん大嫌いだからかな？？？
  あとは横浜支部の件、少し休んでから動きますね！！ -- あここ 2012-09-24 (月) 22:43:23

• 全国放送されるのかな？？
  是非、見てみたいですねぇ!(^^)!
  総統さん、早めに知らせてね!(^^)! -- まりまりん 2012-09-24 (月) 17:00:13

• いえいえ、雨の中ご苦労様でした。
  保護者？だったらちゃんと最寄駅まで送り届けなくちゃいけませんね(；一_一)
  あっしもインタビュー受けるなんて予想もしていなかったので、エライ緊張しました(＠_＠;)
  言いたい事は山ほどあるのに、谷に落っこちてしまいました(T_T)
  ま、あっしの部分は全て削除でしょうけど(*^^)v
  予想外の方にもお会いできたし、びっくり仰天の一日でした（*^_^*）
  今度はゆっくり一杯やりましょう。 -- desura- 2012-09-24 (月) 11:08:25

• 総統、今日は保護者ありがとうございました！
  総統も映っているんじゃないですか？？？
  
  でも、私のケースの説明は結構難しいのが今日の感想。
  時間的にあまりお話出来なかったので、用意していたメモを
  お渡ししました。あとは年末の交流会も撮影に入るので
  放送は来年くらいかと。。。
  総統が合流してから顔面に痙攣来た時に「大丈夫ですか？」と聞いてびっくりしてました。でも動き出た方が伝わりやすいですよね。是非流して欲しいですね。 -- あここ 2012-09-23 (日) 23:10:32

• 後半を少し見た程度ですが、なかなかに、レベルが高いと思いました。
  ここまでなるのには、見えない所で大変な努力があったと想像します。
  グランプリを受賞した１１歳の子の歌は、とても上手かったですね＾＾ -- まりまりん 2012-09-23 (日) 09:22:11

• ネットで生中継すると言う事は、当日会場で知ったので、
  もっと早くに分かっていたら皆さんにも、素晴らしい舞台を見てもらえたのにと思うと残念です。 -- desura- 2012-09-23 (日) 08:02:38

• 皆様、もし気が向かれましたら、ネット検索で、ゴールドコンサートで出して
  みて下さい!(^^)!
  コンサートの様子が分かります。 -- まりまりん 2012-09-22 (土) 21:16:31

• ゴールドコンサートは、ネット中継されていましたね!(^^)!
  後半の部分と最後の表彰式だけ見れました。(*^。^*)
  でも、長い時間あったのですね・・・
  終わったのが、２１時くらいでしたね。 -- まりまりん 2012-09-22 (土) 21:09:43

• 総統さん、コンサートの様子、是非知らせて下さい(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-22 (土) 15:44:45

• 障がいを持つ方々が自らの日ごろの練習の成果を披露するゴールドコンサートに行って来ます。 -- desura- 2012-09-22 (土) 08:28:31

• 107？イチオーナンとかなるだね^_^; -- desura- 2012-09-22 (土) 08:25:41

• おれは登録番号１０７だよ。 -- マツやん 2012-09-21 (金) 23:41:02

• 総統さん、標本になるのですか(+o+)
  でも、１０００年も、持ちますかねぇ・・・・・？(+o+) -- まりまりん 2012-09-21 (金) 20:32:30

• あっしの脳は、1000年先に古代人の脳は発達していたんだなって良い標本になります（*^_^*） -- 総統 2012-09-21 (金) 18:44:54

• 総統さん、何だか、怖そう(+o+) -- まりまりん 2012-09-21 (金) 18:34:48

• ブレインバンクに献脳したので、登録カードが来た。
  登録番号112。良い脳（*^_^*） -- desura- 2012-09-21 (金) 17:05:55

• マツやん、ここでは、初めましてかな？!(^^)!
  書き込み、よろしくね(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-21 (金) 14:52:37

• pbmojp さん宜しくお願いします。 -- マツやん 2012-09-21 (金) 13:46:50

• お！マツヤン久しぶりじゃな(*^^)v
  掲示板と違ってここの方が書きやすいだべ（＾ｖ＾） -- desura- 2012-09-21 (金) 13:46:05

• 総統・・・盛り上がっていますね！
  俺も積極的に参加っさせてもらいます＾＾： -- マツやん 2012-09-21 (金) 13:42:14

• 今朝は、ようやく北からの涼しい風が吹いて凌ぎやすくなりました。
  しかし、暑い夏だった。良く乗りきったなと言う感じです。
  -- desura- 2012-09-21 (金) 09:34:13

• pbmojp さん、ご苦労様でした。
  当日はよろしくお願いします。 -- desura- 2012-09-20 (木) 10:15:05

• 昨日（9月19日）、地元の新聞記者さんとジストニアについてお話しました。
  大変、熱心に話を聞いていただき、ジストニアを記事に取り上げていただく事、前向きに検討してくれるそうです。
  総統閣下がこちらにお見えになった時、取材していただく予定です。
  結果はまたご報告いたします。 -- pbmojp 2012-09-20 (木) 09:50:24

• ご指摘かたじけない。書いておきました。 -- desura- 2012-09-19 (水) 20:08:38

• 総統さん、場所が書いていませんが・・・・？？
  どちらであるのですか？
  東京のどこですか？？ -- まりまりん 2012-09-19 (水) 19:05:32

• 緊急お知らせ
  ９月22日に障害を持つ方々の日ごろの練習の成果の披露会が行われます。
  詳細はメニューの活動内容から活動予定をご覧ください。
  みんなで応援に行こう。
  障害の垣根を越えてで紹介している式町君も出演します。 -- desura- 2012-09-19 (水) 09:55:54

• もう、９月も後半になりましたねぇ(+o+)
  早いものですね。
  朝は、涼しくなりました。
  秋のお天気、人の心のように移ろいやすいですね(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-18 (火) 10:22:09

• 三連休、東京では雨模様だったので今日、近くの小学校で運動会やっている。
  でも今にも降りそうな雲行き。一日変わり易い天気のようだ(ーー;)
  desura- 2012-09-18 (火) 09:52:20

• お休みなさい。また明日元気に会いましょう（＾◇＾） -- desura- 2012-09-17 (月) 23:15:48

• なんて事無いですよ、
  頭来て無線の発信アンテナを引っ叩いたら直っちゃいました(*^^)v -- desura- 2012-09-17 (月) 21:51:07

• なんとか、直って良かったですねぇ。。。
  ご機嫌も直りましたか？
  でも、３年も使ってないのに、壊れるのは早いような気が。。。(-_-) -- まりまりん 2012-09-17 (月) 15:07:54

• 無事、リカバリも無しで直りました(*^^)v -- desura- 2012-09-17 (月) 12:47:24

• ノートの調子が悪く原因究明中。どうしてもダメならリカバリしてみよう。
  2010年春モデルだけど展示品だったので、1月に電源を入れて、
  あっしが買ったのはその年の9月だけど、
  もう約２年10カ月使っているのと同じ。
  まして展示品だったから開店から閉店まで電源入りっぱなしだった訳だから寿命かもしれませんな*10
  パソコン新調する余裕は無いし、リカバリしてもダメならとりあえず有料保証が３年あるから修理に出すか。 -- desura- 2012-09-17 (月) 11:30:03

• 台風の影響で、だんだん風が吹いてきています(ー_ー)!!
  でも、まだベランダで、猫が寝ているくらいだから、たいしたことはなさそう＾＾
  明日は、どうなんだろう・・・(+o+)
  -- まりまりん 2012-09-16 (日) 22:32:28

• 沖縄、奄美、台風が接近。大潮に重なって大変。
  なんとか被害が無いように過ぎ去って欲しい物です。 -- desura- 2012-09-16 (日) 06:19:30

• まりまりんさん、27㎝５㎜じゃ、なんか覗き込んでいるようで、丸っきり不審者ですよ。
  最も不審者ですが(；一_一) -- desura- 2012-09-16 (日) 06:06:34

• こいとう様
  書き込みありがとうございます＾＾
  お身体の調子が、少しでも改善されるといいですね・・・
  季節の変わり目、くれぐれもご自愛下さい。
  こんなことくらいしか書けなくて申しわけありませんが、ここで何でも相談されて
  少しでもお元気を出して下さいね。。。
  -- まりまりん 2012-09-16 (日) 00:35:36

• おもちゃの三脚ならそれで良いのでは？
  座って映せますよ～(*^。^*)
  -- まりまりん 2012-09-16 (日) 00:09:11

• おもちゃのデジカメ用におもちゃの三脚を買いに行ったら、
  あまりにも背丈が低過ぎて使い物にならん。なにしろ27センチ5ミリしか無い(-_-;)
  明日返品しに行かなくちゃ。
  やはりカメラ廻りはカメラの店に行かなくちゃだめだな*11
  desura- 2012-09-15 (土) 19:54:48

• 難病指導料？？
  初耳です(-_-;)
  それと、様は要りませんよ(^^ゞ
  皆さん総統って呼びますのでそれで結構です。
  様を付けられるとおケツが痒いです^_^; -- desura- 2012-09-15 (土) 19:40:31

• デスラー総統様
  お答え頂きありがとうございます。
  顔面ジストニアとは担当医が書類に書いた病名です。
  眼瞼痙攣は違うと言われました。
  片側顔面痙攣が一番近いと思いますが、現在は顔全体に発症しています。
  自分自身ではメージュ症候群を疑ったこともありましたが・・・。
  色々な病名を教えて頂きありがとうございます。
  担当の先生に聞いてみます。
  あと受診当初は難病指導料を病院にて支払っていました。
  数ヵ月後には、確定ではないのでと返金されましたが・・・。
  難病指導料って払っていらっしゃる方、いますか？
  質問ばかりしてすいません。
  顔には筋電図使わないんですね、知りませんでした。
  教えて頂きありがとうございます。 -- こいとう 2012-09-15 (土) 18:53:52

• おはようございます。
  台風は、こちらにも来そうな感じですが・・・・
  自然のことですから・・子供の頃から、台風が来るとワクワクしていました!(^^)!
  今でも？？すみません(+o+)
  精神年齢は子供手当が欲しい(+o+) -- まりまりん 2012-09-15 (土) 09:14:29

• 毎度の事ながら、トーキョーは朝から猛烈な暑さ(－－〆)
  雨も降らなくてダムも空になりつつあり、電力は乗りきったかと思えば今度は取水制限。
  方や台風16号が沖縄を襲いつつあります。
  そちらの方は充分注意し、被害が最小限か無い事でありますように。
  その雨の半分でもいから関東にも欲しい(-_-;) -- desura- 2012-09-15 (土) 08:18:36

• こいとう様、
  まず、顔面ジストニアとは聞いた事がありませんので、どの様な状態なのでしょうか。
  普通顔面に出るのは、変側顔面痙攣が典型的な例です。
  読んで字の如し、片側にだけ発現するものです。顔全体に発現しているとしたら、ベル麻痺、ライム病、顔面ミオキミア,年齢からして可能性は少ないのですがトゥレット症候群などなどがあります。
  でも精通している先生にかかっていらっしゃるようですので、こう言った病気であればとっくに見抜いてくれているでしょうから、変側顔面痙攣から、口、顎、眼瞼痙攣などを併発し、稀に顔全体に痙攣が発現する事がありますので、メージュ症候群も疑わなくてはならないかもしれません。
  あと顔面や瞼には針筋電図は行いません『私の知る限り。もし行っている方がいらっしゃれば私も知りたいです』。頸部や、体幹など筋肉の太い所に主に検査します。
  それも行わない病院が多いと聞きます。
  事前検査で筋電図をしても、私が打ってもらっている病院のようにリアルタイムで筋電図を見ながら接種する先生は極稀です。
  驚かすような事を書きましたが、顔面痙攣とは何ぞやと主治医に良く聞いてみてください。
  眼瞼痙攣なのか、片側顔面痙攣なのか、口顎なのか、またはそれらが併発しているのか、
  とても大事な事です。
  それともう一つ。適切な治療を受ければ寛解する可能性が高くなりますので、
  最初のヤブの言う事は気にせず、焦らず、諦めず頑張って行きましょう。
  現に私が関わった方で４人寛解しています。うち二人はかなり重症だった方です。
  うち一人はもうＤＢＳを入れなければダメと言われていた方ですが、２年ほどで大好きなテニスを出来るまで回復しましたよ。好きな事ができる事によって相乗効果が生まれ、益々元気になっています。
  如何に精通している先生に診てもらい、先生と患者の信頼関係が大事かも分かります。 -- desura- 2012-09-15 (土) 07:47:22

• デスラー総統様
  お返事ありがとうございます。
  途中で担当医変更して頂きまして、現在は良い先生に担当して頂いています。
  でも最初の担当医の言葉が今も忘れられなくって・・・にこにこしながら「命にかかわる病気じゃないから、でも、まぁ一生治らないけど」って。
  当時凄くへこみましたし、今でも思い出して落ち込んでしまいます。
  --あと質問宜しいでしょうか？
  私は顔面ジストニアと言われ現在ボトックス注射していますが、総統様のように筋電図は使っていません。
  皆様は筋電図を使っているのでしょうか？
  使うものなんですか？
  私の場合は先生が筋肉の状態を診て顔に２０カ所位注射して下さっています。
  前々から総統様の動画を観て疑問だったので、宜しければ皆様教えて下さいませ。
  -- こいとう 2012-09-14 (金) 22:49:59

• まりまりん様
  お声をかけて頂きありがとうございます。
  まりまりん様はいつも元気の良いカキコミをされていてこちらも元気を貰っています。
  最近落ち込み気味なので・・・・なかなかカキコミ出来なくってすいません。
  -- こいとう 2012-09-14 (金) 22:36:22

• 猫奴さん削除しておきました（*^_^*）
  主治医より頼りにされちゃってますか^_^;いっそ、主治医になりましょうか(^^ゞ即時悪化しちゃいますよ～^^;
  総統

• 総統さ～～ん　すみませ～～ん！！　コメントかぶっちゃいましたぁ～～！
  一個削除して下さい～。 -- 猫奴 2012-09-14 (金) 21:41:19

• 最近心強い仲間が増えましたね～！私にとって掲示板とここの書き込みは
  何よりの心の拠り所です。主治医より頼りになってます＾＾ -- 猫奴 2012-09-14 (金) 21:28:44

• 携帯から投稿していただけたようですね。掲示板拝見しました。お手数おかけしました。
  desura-

• 携帯からはこちらから試してみてください。
  -- desura- 2012-09-14 (金) 16:40:23

• ※それが…本家の掲示板には、
  携帯からはどうも、投稿出来ないみたいなんです。(・・;
  (現在、PCが使えないので…)><
  -- スカーレット 2012-09-14 (金) 16:07:51

• スカーレットさん、掲示板にも書きこんでみてください。 -- desura- 2012-09-14 (金) 15:48:29

• 私もたくさんの方とお会いして来ましたが、
  一人として同じ症状の方はいません。
  本当に摩訶不思議な病です。
  私は震えは現在は止まって何かの拍子に出ると言う事もありませんが、
  スカーレットさんの様な症状を示される方いらっしゃいますか？
  desura- 2012-09-14 (金) 15:46:25

• ※ジストニアで、震えの症状がある方へ
  
  入浴等で体が温まった時、一時的に震えが強くなる事はありますか？
  ちなみに私は、両手の細かい震えを伴いますが、
  入浴後等に、一時的に震えが強くなります。 -- スカーレット＠Scarlet_Laurie 2012-09-14 (金) 14:26:47

• pbmojp さんようこそ。
  皆さんのお力が必要ですので、お力添え今後ともお願いします(*^^)v
  desura- 2012-09-14 (金) 12:04:03

• はじめまして
  北九州在住の発病して2年半の50代　おっさんです。
  過去　掲示板で総統閣下はじめ他のジス友の皆様方に大変お世話になっています。
  こちらの団体を立ち上げられた総統閣下、スタッフ皆様の高い志に敬意を表します。
  また、何もできませんが、私のようなものでも少しでもお役に立てばと考えております。
  今後ともよろしくお願いいたします。 -- pbmojp 2012-09-14 (金) 10:43:41

• おはようございます＾＾
  福岡は、今は、晴れていますが、午後から雨、明日も明後日も雨の予報が出ています(+o+)
  本当に、関東とは天気が違いますねぇ。。。
  -- まりまりん 2012-09-14 (金) 09:50:43

• Ｇｏｏｄ morning（*^_^*）
  東京は今日も33度位まで上がり、真夏よりバテます。
  雨も降らないので取水制限が11年ぶりに実施されています。
  まぁ、彼岸ももう少し。暑さもボチボチでしょう^_^; -- desura- 2012-09-14 (金) 08:38:36

• ネンショーさんの所は、海が近いのですね(*^。^*)
  同じ福岡でも、こちらは、内陸なので、日中はとても暑くなります(+o+)
  では、今月のオフ会では宜しくお願いしまーす(*^。^*)
  少しは、涼しくなっているかな？ -- まりまりん 2012-09-13 (木) 19:30:26

• こんばんは☆
  残暑の中、夏バテしていませんか？
  生活費も大変ですが、あまりケチッてばてないようにしましょう。
  と言っても後、今月も後二週間と三日ほどで終わりますね☆
  一年過ぎるのが早いですね。
  肘や膝をぶつけたりして、打撲やかすり傷が絶えず、おとなしくしているのですがジッと座っているだけだと、腰やお尻が痛くなり、かと言って、横になりぱなしではなんとなく、気持ちに張りが無くなります☆
  早く、政府は約束通り、総合福祉法と差別禁止条例作りのため、障害者政策委員会の要望を実施して欲しいと思います☆
  福岡市は日本海から来る、海風があり結構涼しいですよ☆
  ネンショー 2012-09-13 (木) 17:23:03

• おはようございます＾＾
  福岡県は、朝は、涼しいですよ＾＾
  でも、お昼から暑くなります(ー_ー)
  なので、朝のうちに動いておきまーす＾＾
  総統さん、毎日、暑さでバテテいるようですが、大丈夫ですか？(+o+)
  あと、少しの辛抱ですよ～(*^。^*)
  -- まりまりん 2012-09-13 (木) 09:27:48

• 今日も東京は猛烈に暑くなりそうです。
  これしか書く事が無い今日この頃(－－〆)
  西日が部屋の半分くらいまで入って来るようになったので、
  真夏より今頃の方が暑いですよ～*12
  さすがに昨日はバテテいました(＠_＠;) -- desura- 2012-09-13 (木) 07:36:42

• 総統さん、また、コメントがだぶってしまいましたぁ、
  自分でも削除出来るようにして下さいよ(+o+) -- まりまりん 2012-09-12 (水) 11:44:01

• 総統さん、彷徨える脳髄になりそうですね(+o+)
  -- まりまりん 2012-09-12 (水) 11:41:10

• 総統さん、彷徨える脳髄になりそうですね(+o+)
  -- まりまりん 2012-09-12 (水) 11:41:05

• それはそれで仕方ない事です。遺族に反対する権利もきちんと明記されています。
  あっしは子供たちに伝えてあります。
  desura- 2012-09-12 (水) 10:31:46

• ブレインバンクも献体もそうですが、死後は、家族の反対などで、登録していても実行
  されないことが多いようですよ。
  死後のことだから、身内が反対したら出来ないケースもありますね。 -- まりまりん 2012-09-12 (水) 10:06:48

• 参考資料のメニューにブレインバンクを書いてありますので参考にして下さい。
  desura- 2012-09-12 (水) 08:01:29

• 「死後、研究用として脳を差し出す」
  という契約らしいです。
  各種の神経疾患および
  各種の精神疾患に対する、研究目的で使われるらしいです。
  欧米では、既に実施され、研究も進んでいます。
  ※ただ、日本においては、研究項目にパーキンソンがあるものの、
  ジストニアの項目は見つかりませんでした。 -- スカーレット 2012-09-11 (火) 23:51:47

• 総統さん、脳を差し出すって、、、、身体は、どうなるのですか？(+o+) -- まりまりん 2012-09-11 (火) 21:21:02

• 総統、ブレインバンクの件、今度教えて下さい！！
  まぁ、どうやら手相によると私、まだ人生半分も生きてない！らしいのですが。。。
  ボケてない内に登録しようと思って。よろしくです！ -- あここ 2012-09-11 (火) 21:05:08

• 脳を差し出すのです。 -- desura- 2012-09-11 (火) 17:45:15

• 検体、、、献体の間違いでした(ー_ー) -- まりまりん 2012-09-11 (火) 17:21:37

• ブレインバンクですか、検体とはまた違うのですか？(+o+)
  -- まりまりん 2012-09-11 (火) 17:19:22

• ブレインバンクに献脳登録した。
  あっしの腐った脳でもジスの原因究明に役に立つと良いのだけど。
  desura- 2012-09-11 (火) 17:00:54

• こちらは、だいぶ涼しくなりましたよ(*^。^*)
  総統さん、蝉の声そんなに気になりますか？
  蝉の命が１週間なんて、短いですねぇ。。。(+o+)
  でも、また来年も鳴きますよ!(^^)!
  まりまりん 2012-09-11 (火) 09:41:47

• 今日も東京は猛烈に暑いけど、
  心なしか、蝉の鳴き声が少なくなって弱々しくなって来た気がします。
  去りゆく夏を惜しんで、哀しげに聞こえます。
  僅か１週間の命の間に伴侶を見つけ、子孫を残せたのかな？
  desura- 2012-09-11 (火) 08:57:00

• ここにくると、ほっとする、そんなふうに思われる憩いの場所になればいいのですが。。。。
  なかなか、難しいのかな？
  いろんなご意見あると思いますが、総統さんも限界があると思いますので、そのすべてに対応するのは無理でしょうから、出来る範囲でやって行きましょう。
  まりまりん 2012-09-10 (月) 18:33:17

• 東京は集中豪晴で、猛烈に暑いです(ーー;)
  来週いっぱいこの暑さが続くようです(>_<)
  -- desura- 2012-09-10 (月) 15:35:42

• 福岡県は、朝から、集中豪雨になっています(+o+)
  涼しくて、いいのですが、関東は晴天だということで、同じ日本でも、違うのですねぇ(+o+) -- まりまりん 2012-09-10 (月) 13:27:53

• 何でも・・・・ですか(+o+)
  もう、今日の言葉も思いつかなくなってきています。。。
  どうしよう(+o+)
  まりまりん 2012-09-09 (日) 17:45:16

• いえいえ、ここは井戸端会議ですから、何でも書き込んで下さい（*^_^*）
  desura- 2012-09-09 (日) 17:16:58

• 総統の代理　『主に地元で、病気や障害の垣根を越え、電車に乗ろう障害者の会の方などと、関わらせていただいています』　
  毎日のように書き込みしていますが、あまり病気とは関係のない内容ばかりでごめんなさい(+o+)
  私の回顧録は・・・・・習いこともたくさんいきまして、着付け、料理、ペン習字、パソコン・・・・そのどれも続かずでした。
  役に立ってる資格は、車の免許くらいかも。
  何か、ひとつでも続けてみよう。。。と思って毎日、書き込みしています。
  変な書き込みですみません。。。(+o+)
  まりまりん 2012-09-09 (日) 17:03:53

• ハンドル名、抗議さん、フェイスブックでは、まりまりんさんに対して、ラヴラヴですねとのコメントに対し、どう言う意味ですかとご質問しました。
  まりまりんさんの事を書かれていますが、東京から遠くの地元で、その地元の病気や障害を持つ方々との垣根を越えた交流を、私に代わってお任せしています。
  誹謗中傷や誤解を招くような発言は公の場では慎んでいただきたいと申し上げただけです。
  その件に明確な回答と改善を受け入れて頂けない場合は排除しますと通告致しました。
  勝手に無断で強引な排除処置した訳ではありません。
  遊び半分でこのサイトを立ち上げた訳ではありません。
  以後抗議は実名でお願いします。
  実名以外は内容如何に関わらず即時削除させて頂きます。
  また、ここに書かれましても対応致しかねますので、ご意見、お問い合わせよりお願いします。
  ここに書かれました場合も即時削除させていただきます。
  desura- 2012-09-09 (日) 21:26:18
  
  - まだ何らかの病名なり、病気として認知されてるだけ、マシだ。オレは生まれてからずっと、病名のつけられない疾患に悩まされている。総統はFaceBookで友達だったけれど、僕が少し意見を述べただけで、強引な排除処置を受けた。このサイトは所詮、総統の自己満足で運営されているに過ぎない。私のように病名のない病気に対して、無視と、冷徹を行っていて、またマリマリンさんも、同様な態度を取ってきた。厳重に抗議する。
  --抗議 2012-09-09 (日) 20:45:53

• だんだん涼しくなってきて、少しずつ秋の気配を感じはじめています＾＾
  運動会の季節かな？
  これからは、紅葉も楽しみですね＾＾
  月見も良いかも(*^。^*)
  まりまりん 2012-09-09 (日) 12:04:28

• まりまりんさん、いつも代弁かたじけない。 -- デスラー総統 2012-09-08 (土) 07:37:38

• こいとうさま、信頼できる先生に巡り合われましたかな？
  長い付き合いになりますので先生との相性も大事な要素となりますから。
  友の会と同じハンドル名ですか？
  書き込みもされていますか？探してみますね。
  まりまりんさんの言う通り、私は夜は早々に寝ていますので、返信が遅れますのでご容赦ください。
  一日も早い寛解をお祈りしています。
  私の元を訪ねて来られた方で既に４人寛解しています。決して諦めなかった賜です。
  そして自身に自信を持つ事です『オヤジギャグみたいデスラ～ね』（*^_^*）
  デスラー総統 2012-09-08 (土) 07:36:29

• こいとう様
  総統は、寝るのが大変早いので、お返事が遅れますが、明日は書き込みがあると思いますので、とりあえず、代返で失礼致します。
  今後とも、ホムペを活用されて下さい(*^。^*)
  今後とも宜しくお願い致します!(^^)! -- まりまりん 2012-09-07 (金) 23:41:58

• デスラー総統様
  返答ありがとうございます。
  同じ先生では、ありません。
  私は関東に住んでいるのではないので・・・。
  当初は関東まで行くつもりもありましたが、現在地元にて治療しています。
  現在は薬と３ヶ月に一度のＢＴＸ注射をしています。
  「こいとう」とうハンドルネームはジストニア友の会と同じ物のに致しました。
  これからも宜しくお願い致します。 -- こいとう 2012-09-07 (金) 22:59:01

• 今日もおひるは、暑かったですね
  早く涼しくなってほしいです(+o+)
  早く、クーラーなしで過ごせるようになるといいなぁ。。。
  まりまりん 2012-09-07 (金) 17:42:30

• おはようございます＾＾
  総統のYOUTUBEの動画も役に立っているようで、良かったですね＾＾
  季節の変わり目、暑かったり、涼しかったりですが、皆様、体調管理して下さいね(*^。^*)
  まりまりん 2012-09-06 (木) 10:15:13

• コイトウさま、ユーチューブで？？
  それはそれはありがとうございます。
  もしかして同じ先生ですか？
  一度くらいお会いしているかもしれませんね。
  私の顔は写真も載せてありますので、見つけたらお声をかけてください(*^^)v
  23日に関係者と会うので、放送日教えてくれたら真っ先にお知らせします。
  大変辛い病気ですが、お互い諦めず、そして焦らず闘病して行きましょう。
  今後ともよろしくお願いします。
  一大イベントのビートルズのコピーバンドのコンサートも聴きにいらしてください。
  これも開催日が決定次第お知らせします。←宣伝^_^;
  desura- 2012-09-06 (木) 07:48:02

• 初めまして、こちらには初めてコメントさせて頂きます。
  皆様宜しくお願い致します。
  ジストニアになって２年弱です。
  デスラー総統様にはＹＯＵＴＵＢＥにて以前コメントさせて頂いた者です。
  ドキュメンタリー、ぜひ放送日がわかれば教えて頂きたいです。 -- こいとう 2012-09-05 (水) 23:02:26

• ドキュメンタリーの取材、今日から始まっているようです。 -- desura- 2012-09-05 (水) 22:18:30

• 福岡は、午前中は雨で、午後からは晴れでした(+o+)
  天気予報では、１日雨だったのに、あてになりませんね(+o+)
  こちらも暑いですよ(ー_ー)!!
  -- まりまりん 2012-09-05 (水) 21:53:44

• 今日も暑かった。
  トーキョーは明日が暑さの峠らしいです。
  もうバテバテです(＠_＠;) -- desura- 2012-09-05 (水) 21:39:57

• あっしは、ただの付き添いなので(^^ゞ -- desura- 2012-09-05 (水) 16:42:27

• どこの局で何時にあるのか分かったら、書き込んで下さいね(*^。^*)
  総統、無理に出して貰ったら？ -- まりまりん 2012-09-05 (水) 16:24:53

• 総統さん、映らないの？？
  では、せめてインタビューとかは？
  全国放送ですか？
  見たいなぁ(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-05 (水) 16:22:08

• 新聞の取材では無く、テレビのドキュメンタリーの取材らしい。
  あっしは残念ながら映らんけど。
  あっしを映すと視聴率が1000‰になってしまいますからね（＾ｕ＾）
  desura- 2012-09-05 (水) 11:28:04

• おはようございます。
  福岡県は、朝から雨と雷がすごいです(ー_ー)!!
  急に涼しくなり、クーラーをつけなくてもいいのですが、気温の変化がありすぎますね(+o+) -- まりまりん 2012-09-05 (水) 09:28:04

• ９月23日に、新聞の取材に付き合う事になりました。
  少しでも役に立てれば良いのですけど。
  そして新聞も大々的に取り上げてくれて、更に知名度が上がり、
  病気の事を理解するきっかけになってもらいたい物です。
  desura- 2012-09-05 (水) 08:47:33

• 朝、夕は涼しくなってきましたが、まだ、日中は暑いですね。
  季節の変わり目、体調管理は十分気を付けて下さいね(*^。^*)
  総統さん、おもちゃのカメラで季節の移り変わりを撮って載せて下さーい(*^。^*)
  せっかく修理したのだから、、、!(^^)!
  まりまりん 2012-09-03 (月) 21:33:18

• おもちゃのデジカメが退院して来たよ～(^^ゞ
  レンズのズームギアユニットの故障交換、メーカー保証で費用は０（*^_^*）
  desura- 2012-09-03 (月) 17:58:56

• 車いすで集中豪雨に見舞われたのですか？
  とんだ災難でしたな*13 -- desura- 2012-09-03 (月) 17:53:45

• 私も今日、遭遇しました…予報外の集中豪雨に。><
  今やっと止みました。ちなみに当方、車椅子です。(爆)(- -;
  スカーレット@Scarlet_Laurie 2012-09-03 (月) 14:50:39

• 今日は、いつもの悪友の病院に、かつ丼に釣られて付き合う。
  前立腺の定期検査だ。この歳になるとどいつもこいつも悪い所を抱えている(-_-;)
  我が潜伏地の市民病院の食堂は、９階にあって、展望もよろしく、
  かつ丼は大盛りでも650円と安く、更に美味い。
  白衣を着ている人がいないと、本当に病院の食堂なの？と見紛うほどだ。
  病院に用が無くとも、飯だけ食いに来る方も結構いる。 -- desura- 2012-09-03 (月) 09:49:44

• こちらは、ほとんど毎日、曇りのちにわか雨ですよ(+o+)
  全国的におかしな空模様のようですねぇ(-_-)/~~~まりまりん 2012-09-02 (日) 22:45:32

• 朝から、雷、突風、集中豪雨、カンカン照りとめまぐるしい天気だった。
  これで雪でも降りゃ、全ての天気が揃い踏みで完璧ですな^_^; -- desura- 2012-09-02 (日) 19:28:19

• 朝は、涼しくなってきましたね(*^。^*)
  インスタントコーヒー協会というのもありますよ!(^^)!
  私は、コーヒーにミルクと砂糖が欠かせません・・・・・!(^^)!
  まりまりん 2012-09-02 (日) 10:42:50

• 明日は支給日なのでやっと三度の飯より好きなコーヒーが買える。
  今日まで、通常の３分の１程度の粉で淹れて飲んでいたので、
  全く香りも味もあったもんじゃ無かった(-_-;)
  今日は残り全部飲むぞ（*^_^*）
  既に２杯目。おお！！コーヒーの香りが部屋中に漂う、至福のひととき(*^^)v
  今日は涼しいからホットでも良いかな(^^ゞ
  所でコーヒーの効能は医学的にも証明されている体に良い飲み物だ。
  肝臓にも良い影響を与えてくれる。
  ヤクを飲んでいる身にとっては肝臓を癒すと言う意味でも貴重な一杯だ。
  とは言ってもコーヒーは嗜好品。飲み過ぎや、禁忌の方は医師と相談の上たしなんで下さい。
  更に所で、全日本コーヒー協会だなんてのがあったんですな。
  初めて知りました。
  desura- 2012-09-02 (日) 10:02:43

• こちらのほうも、３日からですよ(*^。^*)
  今日と明日が、土、日なので、月曜日から学校です(*^。^*)
  学校なんて、懐かしいな!(^^)! -- まりまりん 2012-09-01 (土) 19:35:37

• ９月になったとたん、今夜は涼しいですな。
  まだぶり返しがあるかもしれませんけど、良くぞ夏を乗り切ったと言う感じ。
  トーキョーのガッコは３日からなんですな。
  今年は土日の関係で、２日もロスタイムがあり、若干宿題の追い込みに余裕があり逆転勝利を得られるのでしょうか^_^; -- desura- 2012-09-01 (土) 18:38:32

• ※総統さん、了解です。 -- スカーレット＠Scarlet_Laurie 2012-09-01 (土) 14:03:22

• リリカちゃんの重篤副作用情報が８月29日厚労省より公表されました。
  http://www1.mhlw.go.jp/kinkyu/iyaku_j/iyaku_j/anzenseijyouhou.html
  重要な副作用等に関する情報 のPDFファイルを見てください。
  desura- 2012-09-01 (土) 13:26:57

• スカーレットさん、
  パラリンピックのセミヌードの件ですが、デマではありません。
  ただ今回では無く、確か前回の時に、ある選手が公開していました。
  新聞に取り上げられていたのを思い出しました。
  desura- 2012-09-01 (土) 10:54:53

• 総統さんは、子供みたいで、頼りないですが、やる気だけはあるようなので、皆さまのご助言、ご協力宜しくお願い致します。
  時々、おかしな発言などあるかもしれませんが、お許し下さい(-_-)
  まりまりん 2012-09-01 (土) 09:50:48

• 総統、一人では無理ですよ(+o+)
  意固地な所を治して、仲間を増やしましょう!(^^)!
  なってみないと分からないかもしれませんが、毎日、聞かされていれば、察することくらいは出来ますよ!(^^)!
  もっと、素直になって下さいね(*^。^*)
  まりまりん 2012-08-31 (金) 23:52:45

• 総統さん、やせ我慢すると、どんどん痩せて倒れますよ。
  無理ないように、皆さんの力を借りて啓発活動をして行きましょう(*^。^*)
  総統は、お一人では、頼りないですし、もの忘れも多いですよ(+o+)
  -- まりまりん 2012-08-31 (金) 18:47:11

• あっしも、聞かれたら、パーキンソンの様な病気ですと答えます。
  あれこれ説明しても、興味の無い人には馬の耳に念仏ですから。
  みんなが興味を持って、ジストニアの事を理解しようとしてくれれば差別や偏見は無くなるのですけどね。
  この病気の本当の苦しみは、なってみないと分かりません。
  だからと言って、啓発活動をあっしは止めませんよ。
  一人になってもやって行きます（*^_^*） -- desura- 2012-08-31 (金) 17:34:56

• ジストニアは、説明の難しい疾患なので、つい、パーキンソンに似た病気と説明してしまいます。
  分かりやすい説明が出来るといいのですが、、、
  まりまりん 2012-08-31 (金) 10:52:06

• ドキュメンタリー番組きまったら是非ともみたいです
  知名度がまたこれであがりますね(／▽＼)♪
  ケアケア 2012-08-31 (金) 10:48:12

• ジストニアのドキュメンタリー番組が制作される事となったようだ。
  いつ放送かはまだ未定だけど、これで一気に知名度が上がるのを期待する。
  desura- 2012-08-31 (金) 10:04:02

• 総統さん、自転車の運転にも気を付けて下さいね(+o+)
  まりまりん 2012-08-30 (木) 18:52:58

• 厚生労働省が29日、リリカを服用した時は車の運転をしないように注意を呼び掛ける。
  あっしも飲んでいるが、運転はしないから良いけど、
  確かに意識がもうろうとする副作用は感じていたので、
  運転する方はご注意(ーー;)
  desura-総統 2012-08-30 (木) 12:15:59

• 命をめぐる決断
  ～進む出生前診断　そのとき家族は～（仮）
  http://www.nhk.or.jp/special/detail/2012/0916/
  ＮＨＫスペシャル。
  どんな子が生まれようと必要じゃ無い命は無い。
  desura-総統 2012-08-30 (木) 11:20:51

• ８月24日に、ＮＰＯジストニア友の会理事が４人で、西村厚生副大臣と面会しました。
  desura-総統 2012-08-30 (木) 10:33:39

• スカーレットさん、ありがとうございます。56と３日歳になりました（*^_^*）
  還暦まで秒読み態勢になって来ました。
  今後ともよろしくお願いします。
  desura-総統 2012-08-30 (木) 10:31:49

• 総統さん、27日の誕生日、おめでとうございます。^^　※遅れてすみません！(汗)
  スカーレット 2012-08-29 (水) 23:08:01

• 前回ＢＴＸから丁度３ヶ月。次は10月16日。
  眼瞼痙攣が本格化してまだまだ夏の日差しが辛いよ～(；一_一)
  まだ注射まで一カ月半もあるなぁ。
  ま、何とかなるだろう(^^ゞ -- desura- 2012-08-29 (水) 19:56:11

• あっ！
  間空いただけでかなり読みやすくなりましたよ(／▽＼)
  親方～！
  -- ケアケア 2012-08-28 (火) 23:33:41

• 次は、もっと難しい問題をお願いしまーす!(^^)! -- まりまりん 2012-08-28 (火) 20:17:24

• 区切りの間が出来ただけで、随分読みやすくなりましたね。(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-28 (火) 20:13:32

• 56歳正解です(^^ゞ -- desura- 2012-08-28 (火) 19:53:37

• ケアケアさん、残念ながら区切りの線が入れられないんデスラ～*14
  ポツンとうっすら左側に点が付いてるのが分かるかな？
  それで判別して下さいデスラ～^_^; -- desura- 2012-08-28 (火) 19:51:50

• 数学の問題、簡単すぎますよ(*^。^*)
  ５０歳をすぎたら、一つ若返るのだから、５１で、４９才、５２で４８才、５３で４７才、５４で４６才、５５で４５才、そうすると、現在の実年齢は５６才ということになりました(#^.^#) -- まりまりん 2012-08-28 (火) 19:47:03

• おやびんたまに覗きにくる場合
  ちょいとよみずらいです(ToT)
  区切りの線とかあると下から上に読むのは楽なんですが
  (^o^;)
  -- ケアケア 2012-08-28 (火) 19:45:55

• 緊急お知らせ。
  ９月18日無料コンサートが企画されました。
  詳細はメニューの活動内容から活動予定をご覧ください。
  この件は削除しました。
  desura- 2012-08-28 (火) 19:08:44

• かたじけない。
  50を過ぎたら一つづつ若返るので44歳になりました。
  さて数学の問題です。
  実際の歳は幾つでしょう（＾ｕ＾）
  desura- 2012-08-28 (火) 13:12:42

• 遅れましたが、お誕生日おめでとうございます(*^。^*)
  ２７日でしたよね。
  -- まりまりん 2012-08-28 (火) 11:22:22

• ポイントをためるのもコツがありますよ。
  カードは１枚かせいぜい２枚で、必ず使える店で買い物をする事。
  やみくもにたくさんカードを持っている人もいますけど、
  分散してしまって結局たまりませんので、１枚にまとめましょう（＾◇＾） -- desura- 2012-08-28 (火) 10:05:28

• 台風の影響で、今日も曇り、風が吹いたり止んだり
  ムシムシ暑い福岡の空模様です。
  つくつくぼうしが鳴いています(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-28 (火) 09:40:12

• ポイントって知らないうちに、貯まっていたりするものですが、総統さんは、ポイントを貯めること自体を楽しんでいますよね(*^。^*)趣味と実益を兼ねているのかな？？ -- まりまりん 2012-08-28 (火) 09:32:13

• Ｃ制ってクレジット払いの事です。クレジット会社にいくら手数料を国鉄側は支払っているか分かりませんが,130円の乗車券をＣ制で買われたら、気の毒にと言う事です。
  ま、そんな制度を作った鉄道側の勝手だから、利用者は一考に構いませんけど(^^ゞ
  ちなみに指定券発売の自動券売機で買う事ができます。
  私鉄は窓口に行かないと買えないので、面倒なのでスイカで乗車します。
  なぜ130円でもＣ制で買うかと言うと、クレジットカードに210円毎に１ポイント付与されるからです。１ポイントと侮るなかれ、ただいま15000円分くらい貯まっています。 -- desura- 2012-08-27 (月) 20:21:41

• まったりサマーコンサートの写真を２枚ＵＰしました。
  この件は削除しました。
  desura- 2012-08-26 (日) 19:09:46

• 総統さん、国鉄のことは、説明がないと、素人にはわかりませんよー(-_-)/~~~ -- まりまりん 2012-08-26 (日) 16:36:27

• 総統さん、C制の切符って、何ですか？
  意味が分からないので、教えて下さーい(+o+)(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-26 (日) 16:30:55

• コンサートの様子は後日活動内容の音楽を通じての中にＵＰします。
  この件は削除しました。
  desura- 2012-08-26 (日) 10:09:21

• 今回の会場は横浜線一本で行かれる近い所なので助かります(^^ゞ
  片道３８０円の乗車券をＣ制で昨日購入して来ました。
  そんな切符をＣ制で買われたら国鉄もたまった物じゃないでしょうな*15
  でも130円の乗車券もＣ制で買うからそれよりはましですか（*^_^*） -- desura- 2012-08-26 (日) 10:07:41

• 総統さん、毎日毎日お出かけで大丈夫ですか？？途中で、倒れませんように～(+o+)
  まりまりん 2012-08-26 (日) 09:23:47

• おはようございます(*^。^*)
  今日のコンサートの様子などお知らせして下さーい(*^。^*)
  遠くて、行けなくて残念です(+o+) -- まりまりん 2012-08-26 (日) 09:20:39

• 今日も朝から暑いですねぇ*16
  コンサートに出かけなくちゃならないのに汗びっしょり。
  出掛ける前に水浴びして行くようかな(；一_一) -- desura- 2012-08-26 (日) 09:19:33

• 明日はまったりサマーコンサートです。
  興味のある方は直接会場へお越しください。
  desura- 2012-08-25 (土) 21:42:48

• スカーレットさん、どこかでお会いしているかもしれませんなぁ(^^ゞ -- desura- 2012-08-25 (土) 21:41:00

• おそらく同じ病院のタ＊＊＊、私も脳手術(視床凝固術)の入院時に行きました。^w^
  
  当時の記念に、スウェーデン風の、白い大きなマグカップ(？)を購入しました。♪
  
  もちろん今も愛用してます。 -- スカーレット 2012-08-25 (土) 14:35:12

• 患者さんが先生のために持ってきた物です。
  あっしも先生の好物と言う○リーズのブラックを１本持って行きました（*^_^*）
  
  筋電図検査が無ければ大体20分で終わります。 -- desura- 2012-08-25 (土) 10:14:54

• 筋電図検査、接種場所や量の特定に、３０分近くかかるのですね。。。
  注射自体は、１０分位という所でしょうか。。。
  あの、椅子においてあった缶コーヒー数本が気になりました(*^。^*)
  -- まりまりん 2012-08-25 (土) 09:59:07

• お待たせしました。公開されましたのでご覧ください。
  結局ほとんどカットする事無く一部始終をアップしています。
  筋電図検査、接種場所の特定、量の作戦会議、実際に接種。
  実に38分にも及ぶ大作になってしまいました。
  筋肉の名前とか、その他ああだこうだと詳しく仰って下さっていますので勉強になろうかと思います。
  http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
  公開を許可して下さった患者ご本人、先生にこの場を借りて感謝申し上げます。
  desura- 2012-08-25 (土) 08:50:55

• デスラーさん、ありがとうございます^^
  ジストニア関連の検査の為、地元の神経内科に検査入院してました。
  ※パラリンピックの件、やはりデマかもしれませんね…
  すみませんでした。
  スカーレット 2012-08-24 (金) 22:50:35

• 入院されていたのですか？それも３ヶ月も。
  ともかく退院おめでとうございます。
  まだまだシャバは暑いので体調管理にはお気を付け下さい。
  パラリンピックの選手の件は私は把握ておりません。
  どなたか分かる方いらっしゃいますかな？
  desura- 2012-08-24 (金) 20:52:00

• 本日、3ヶ月程の検査入院から退院しました。^^
  
  以前、手足に障害のある、パラリンピックの女子選手が、セミヌード(？)の写真集を発売したと、小耳に挟んだのですが、本当でしょうか？(・・;
  デマでしたらすみません。m(_ _)m
  
  スカーレット 2012-08-24 (金) 20:47:19

• このホムペからも、見られるようにして下さいね(*^。^*)
  出来れば、総統さんの以前の動画も一緒に載せて下さい(#^.^#)
  まりまりん 2012-08-24 (金) 19:41:48

• ケアケアさん、大丈夫ですよ(*^^)v -- desura- 2012-08-24 (金) 19:36:08

• ただいまアップ中。結局あまりカットする部分が無かったのでほとんど一部始終映っています。
  ノーカット無修正版(^^ゞ
  筋電図検査、打つ場所と量の特定の作戦会議の様子もそのままアップしました。
  なので38分にも上る大作になってしまいました。
  アップ終了までしばらくお待ちください。 -- desura- 2012-08-24 (金) 19:32:56

• かなりのビビりなのでたぶんあたしは観れないかもです(T＿T)
  が、観たいひとにはかなり参考になるとおもいます！
  応援歌してます -- ケアケア 2012-08-24 (金) 19:31:42

• 総統さんのBTXの動画では、筋電図が映ってなかったですよね(+o+)
  今回は、筋電図が映っているようなので、勉強になると思います(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-24 (金) 19:10:25

• ボトックスのあとすぐにビールで一杯！
  完璧な不良患者様ですね(〃^ー^〃) -- ケアケア 2012-08-24 (金) 18:53:46

• あるジス友のボトックス接種の動画を公開しても良いと、
  ご本人、先生から許可が出ましたので、一両日中にユーチューブで公開します。
  私のは既に公開してありますが、別の方のを見ると打ち方、打つ場所、筋電図の振れなどの違いが分かり、
  本当に千差万別と言う事が分かり勉強になります。 -- desura 2012-08-24 (金) 15:15:45

• 朝、夜は、少しずつ涼しくなってきているようですが、まだまだ暑い日が続くと新聞に書いていました。
  今年は、暖冬になるらしいですよ!(^^)!
  遅れましたが、残暑お見舞い申しあげます!(^^)! -- まりまりん 2012-08-24 (金) 13:35:20

• レベッカ改めスカーレットさん、お久しぶりです。
  DBSは元々パーキンソンのために開発されてとの程度しか知識がありませんが、
  ジスでDBSを受けている方の話を伺うと８ヶ所と言うのは大変な事なのでしょう。
  -- desura- 2012-08-24 (金) 12:30:38

• お久し振りです。^^
  最近のニュースで、富山大の病院が出てました。
  
  パーキンソン病へのDBSで、60代～70代くらいの男性が、
  電極を左右合計8ヶ所も(私の憶測では、視床Vo核＆Vim核、淡蒼球、視床下核、を左右に)埋め、調整後にスキップされてました。
  はっきりとは判らないのですが。 -- レベッカ改めスカーレット 2012-08-24 (金) 12:10:25

• 今日も暑いですが、コオロギが鳴きはじめましたね（*^_^*）
  暑さももうしばらくの辛抱。 -- desura- 2012-08-24 (金) 09:44:44

• ＤＢＳの調整で見えられていたのですが、５分足らずの調整で見違えるようになって診察室から出て来ました。
  それと２人、あっしが関わっている方と病院で偶然遭遇。お互いびっくり。
  Ｏ先生の診察日に病院に行くと必ず誰かしらと偶然遭遇する事が多くなって来ました。
  
  主目的のＢＴＸの動画撮影無事終わりその方と新宿で一杯やって来ました。
  ＢＴＸ後すぐ一杯とは筋金入りの真面目に不真面目な不良患者です（*^_^*） -- desura- 2012-08-23 (木) 22:23:56

• 5年ぶりのジス友さんとの再会は、懐かしかった事と思います(*^。^*)
  また、報告お願いしますね!(^^)!
  -- まりまりん 2012-08-23 (木) 21:26:50

• 元々じっとしていられない性格な物で。
  さすらいの旅人と呼んでくだせぇ（*^_^*） -- desura- 2012-08-23 (木) 09:54:16

• 総統さんの体調は、本当に摩訶不思議ですねぇ。。。
  出かけている時のほうが、お元気そうですねぇ。。。(+o+)
  帰宅して、倒れませんように。。。(-_-)/~~~ -- まりまりん 2012-08-23 (木) 09:43:05

• 今日は14：00に５年ぶりとなるジス友と病院で再会します。
  病院で再会とはあまり良い物ではありませんが楽しみです。
  また、別の方がＢＴＸで主治医とのバトルも見学させてもらうつもりです。
  と言う事で今日は二人のジス友と会います。
  その後たぶん一杯(^^ゞ
  不良患者ですな(；一_一) -- desura- 2012-08-23 (木) 09:25:25

• 今日は処暑ですな。暑さも治まるはずなのに益々暑くなっています(－－〆) -- desura- 2012-08-23 (木) 09:19:33

• おはようございます＾＾
  朝は、涼しくなってきたようです。
  このまま、秋が来そうな感じがする福岡の天気です。
  季節の変わり目を感じています(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-23 (木) 08:45:52

• 写真や歌は残念ながらここには載せる事ができません。
  掲示板には写真を２枚まで書き込みをして下さる方が自由に載せられますので活用して下さい。 -- desura- 2012-08-22 (水) 09:20:03

• まりまりんさん、いつも毒舌代弁かたじけない。
  まりまりんさんの仰る通りですので皆さんよろしくお願いします^_^; -- desura- 2012-08-22 (水) 08:45:52

• 総統さんは、間違いも多く、頼りないので、皆様のご意見宜しくお願い致します!(^^)!
  -- まりまりん 2012-08-22 (水) 06:39:32

• 書き込みをする人も、好きな写真や、歌などを自由に載せられるようになるともっと面白くなるかと思いますが。。。。
  総統は、いつ倒れるか分からないので、後々も使えるようにしておきたいですねぇ。。。(*^。^*)
  -- まりまりん 2012-08-22 (水) 06:33:45

• このＨＰを開設し公開したのが10日だったと思うので、
  僅か10日余りで1000人を越えるたくさんの方に訪問して頂き嬉しいです。
  これからも、楽しい企画や、有益な情報を発信していきたいと思いますので、よろしくお願いします。 -- desura- 2012-08-21 (火) 21:53:56

• 総統さん、なかなか、新しい書き込みがないですね。。。(+o+)
  何か楽しい話題とかないのですか？？(+o+) -- まりまりん 2012-08-21 (火) 20:37:52

• まりまりんさん、内容の無いようなコメントありがとう。
  だんだん暑くなったら困ります^_^; -- desura- 2012-08-21 (火) 20:25:38

• 夏が苦手で、バテバテの総統さんが、頑張って書き込みされてますので、私も、見習って書きました。。。。
  内容のない書き込みで、失礼しました。。。(+o+)
  でも、だんだん、涼しくなると思いますよ(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-21 (火) 19:54:54

• 今日も東京も暑かった。皆さん、ばててませんか？？？*17
  あっしは夏は大の苦手で、バテテおります(＠_＠;) -- desura- 2012-08-21 (火) 18:38:14

• 20日20：42久し振りに揺れました。いつまでも地震が続きますなぁ*18 -- desura- 2012-08-20 (月) 20:48:28

• まりまりんさん、間が空き過ぎていたのは修正しておきました。 -- desura- 2012-08-20 (月) 13:57:30

• 先程の書き込みでは、間があきすぎてしまいました(+o+)
  詰めて書けばいいようですね(*^。^*)
  とにかく、自分で改行出来るので分かりやすい文章になるようです。
  何か面白いことがあれば、どんどん書いて下さい(#^.^#) -- まりまりん 2012-08-20 (月) 13:53:23

• まりまりんさん、暑苦しいお褒めの言葉をありがとう(－－〆) -- desura- 2012-08-20 (月) 13:44:39

• 改行できるのか、試してみます。
  なんとか、出来るみたいですね。(*^。^*)
  まだまだ、試行錯誤状態のホムペですが、
  素人にしては、良く出来ました(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-20 (月) 13:29:26

• つまらないギャグで、逆に暑くなりましたぁ(ー_ー)!! -- まりまりん 2012-08-20 (月) 13:25:44

• 本日も猛烈な暑さなり。
  私権乱用の私見による試験です。
  オヤジギャグでちったぁ涼しくなりましたか(^^ゞ -- desura- 2012-08-20 (月) 12:00:27

• 実に５年ぶりになるジス友から今朝連絡があり、23日に調整に行くと言う。ちょうどその日BTXを受ける方とお会いする事になっていて、時間を聞いたらなんとぴったり。久しぶりに会おうと言う事になりました。病院で再会なんて余り良い事では無いですけどね…(・.・;) -- desura- 2012-08-20 (月) 09:00:50

• シャルルさん、ありがとうございます。今後ともよろしくお願いします。 -- desura- 2012-08-20 (月) 08:42:34

• ホームページ作成、おめでとうございます。総統閣下。 -- シャルル 2012-08-19 (日) 19:16:09

• 花言葉は指導者。あっしにはふさわしくないですな。 -- desura- 2012-08-19 (日) 14:18:39

• 木瓜（ボケ）の花は、冬に咲くようですよ(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-19 (日) 11:47:26

• ホントだeが抜けてる。良く気が付きました。褒めてつかわす（*^_^*） -- desura- 2012-08-19 (日) 10:03:42

• 携帯料金が、７５１円なんて、すごいです(+o+)スーパー貧乏人の鏡になります。(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-18 (土) 23:56:49

• 上の続きです、お名前が、１文字抜けていますよ(#^.^#)気をつけて下さいね。(#^.^#) -- まりまりん 2012-08-18 (土) 23:52:14

• 総統さん、お名前のdesura- -- まりまりん 2012-08-18 (土) 23:49:08

• 携帯代ついにこれ以上安くならない料金を達成。751円が最低料金だ（*^_^*） -- desura- 2012-08-18 (土) 22:08:21

• あと５年もすりゃ敬老会ですな(；一_一) -- dsura- 2012-08-18 (土) 10:49:47

• それにしても、４５年来の友人って、、、、今日は、敬老祝賀会ですかぁ？？(+o+) -- まりまりん 2012-08-18 (土) 10:33:55

• 行いが悪いのではなく、普段から、へそ曲がりだからですよ(+o+)お露さんに治してもらいましょうか(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-18 (土) 10:31:07

• 今日は45年来の付き合いの腐れ悪友が、３年ぶりに単身赴任先の異国から帰国して来たので、あっしも含め４人で帰国祝賀会に行って来ます。東京は雷と集中豪雨の予報が出ていて、如何に普段の行いが悪いか分かるなぁ(-_-;) -- desura- 2012-08-18 (土) 10:09:08

• まりまりんさんの所は花火大会ですか？線香花火じゃないでしょうね(^^ゞ -- desura- 2012-08-18 (土) 10:06:04

• ケアケアちゃん、良く知ってるデスラ～ね(；一_一) -- 親分 2012-08-18 (土) 10:04:39

• 今日も、まだまだ暑いです(+o+)気を付けてお過ごしください＾＾夏の楽しみといえば、花火ですね(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-18 (土) 09:51:42

• 曲げるくらいのへそがあるとゆーことは親びんのへそはきっと出べそﾃﾞｽﾗﾈ(;￣ー￣A -- ケアケア 2012-08-18 (土) 08:03:20

• へそを隠していたのではなくて、へそを曲げていたのです（*^_^*） -- deaura- 2012-08-17 (金) 21:53:18

• 暑さに弱い総統さん、今年の夏は大丈夫？？(+o+) -- まりまりん 2012-08-17 (金) 21:49:11

• 昼過ぎから雷がゴロゴロ鳴って、へそを隠していたのに音だけ・・・・余計暑苦しい(－－〆) -- デスラー 2012-08-17 (金) 21:45:27

• おお！ケアケア子分か。良く来たね（*^_^*） -- 親分 2012-08-17 (金) 21:33:43

• 親びん覗きにきましたぁ(*≧∀≦*)りっぱなサイトですね♪ -- ケアケア 2012-08-17 (金) 21:22:43

• 見てみましたが、難しくて、よく分かりませんでした(-_-)/~~~ -- まりまりん 2012-08-17 (金) 17:59:52

• 2012年８月16日に行われた難病対策委員会で、助成の病気拡大が話し合われました。会議講演の所に速報を書きました。 -- desura- 2012-08-17 (金) 12:15:07

• お露さん、お菊さんはとうとう来てくれませんでした(-_-;) -- desura- 2012-08-17 (金) 09:27:24

• お盆も過ぎて、朝や夜は、過ごしやすくなりましたね(*^。^*)でも、まだまだ昼間は暑いです、水分を多めに摂って熱中症に気をつけましょう。(+o+) -- まりまりん 2012-08-17 (金) 09:11:24

• 今日も朝からミンミンぜみが眠眠と鳴いているのに眠らせてくれませんでした(；一_一) -- desura- 2012-08-16 (木) 10:14:48

• 病気とは直接関係ないのですが、興味深い本がありますので紹介させて頂きます＾＾
  エゴイスト入門、中島義道著、新潮文庫、簡単に内容を説明すると、倫理的に生きるとは、個人の信念と美学を貫くことである。大勢と違う行動の人を見るとジコチューとわめきたてる日本型エゴイストは、日和見主義の事なかれ主義だ。生きにくさを抱えつつも、世の中にあふれる不快さとの戦いをやめられない哲学者の日常をユーモア混じりに語りながら、倫理的エゴイストの道を説いている本です。
  興味のある方は、ご一読してみてはいかがでしょうか。
  本の番号です。ＩＳＢＮ９７８－４－１０－１４６７２９－０　　　ＣＯ１９５ -- まりまりん 2012-08-15 (水) 21:23:11

• 今日は、さすがのデスラー総統もバテ気味デスラー*19 -- desura- 2012-08-15 (水) 14:44:31

• 福岡は、朝から晴天ですよ(*^。^*)暑い１日になりそうです(+o+) -- まりまりん 2012-08-15 (水) 09:31:05

• 初めまして。ＤＢＳの方も大勢いらっしゃいますので、お互いに情報交換などにご活用ください。どしどしお力をお借りしますのでよろしくお願いします。 -- desura- 2012-08-15 (水) 09:04:38

• はじめまして。山口に在住しDBSを受けています。何かお力になれることがあれば、と思っています。よろしくお願いします。 -- c46 2012-08-14 (火) 23:01:03

• こちらも午前中は大雨でしたが宇治の方では大変な事になっているようですが、皆さんの所は大丈夫でしょうか？今年は雨の被害が多い気がします。 -- desura- 2012-08-14 (火) 18:34:54

• こちらから購入できます⇒ http://atq.ck.valuecommerce.com/servlet/atq/referral?sid=2219441&pid=877935733&vcptn=shpg%2Fp%2FvqVDqXPPaakZcSBhv4Swk6Bw7fjWLZU.&vc_url=http%3A%2F%2Fstore.shopping.yahoo.co.jp%2Fcau1books%2F9784103223177.html{desura-2012-08-14 (火) 14:02:54};

• 本の記号、追加しておきますね＾＾ＩＳＢＮ９７８－４－１０－１２４９２２－３　　　ＣＯ１９５です＾＾遅れてすみません＾＾ -- まりまりん 2012-08-14 (火) 11:06:40

• 情報ありがとうございます。人間死ぬまで勉強ですからね。出来れば本の記号も書き添えて頂ければよかったです。 -- desura- 2012-08-14 (火) 09:39:09

• 本の紹介をさせて頂きます。病気とは、直接には関係ない本ですが、なかなかに為になる内容でしたので、興味がある方は、是非ご一読してみて下さい。
  新潮文庫、人の痛みを感じる国家、柳田邦夫著。内容は、ネットの毒は子供の脳を直撃する、匿名での中傷や攻撃を繰り返す人々、ゲームに汚染され、心の発達が止まった子供たち、他人の痛みに全く鈍感な役人や企業、、、、。ネットや携帯の弊害を説き続ける著者が、大切なものを見失った日本人に警鐘をならす内容が書かれています。 -- まりまりん 2012-08-13 (月) 23:45:34

• 思いを素直に何でも書いて下さいな（*^_^*） -- desura- 2012-08-13 (月) 17:27:19

• 残念ながら、自身で削除したり修正ができないんです。それが掲示板との大きな違いです。もし削除したりしたいのがあれば言って下さい -- デスラー 2012-08-13 (月) 17:00:16

• パティちゃん、井戸端会議ですから気楽でしょう？（*^_^*） -- desura- 2012-08-13 (月) 16:58:04

• 自分のコメント削除できないのですよねぇ、、、間違えた漢字や変な文章になってしまっていた時は、管理人さんに削除して貰うしかないようですね(+o+) -- まりまりん 2012-08-13 (月) 16:31:54

• 何となく、掲示板より書きやすい気がします！！ -- パティ 2012-08-13 (月) 16:06:27

• これって、自分のコメントを削除する事はできないのですねぇ・・・・。 -- パティ 2012-08-13 (月) 16:05:16

• あ～あ、治りたい！！！すみません、率直に今の心境を書いてしまいました。 -- パティ 2012-08-13 (月) 16:02:37

• 福岡は、朝から雨でした。かなりの雨でしたので、お墓参りは行かれず、仏壇に参って来ました。それにしても、全国各地で天気が違うのですねぇ(+o+)こちらは、風がなくムシムシ暑いのだ(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-13 (月) 15:56:21

• 台風より凄い風が吹いています。涼しくて良いですけど。14：45頃には地震もあったし。地震は怖いです(>_<) -- desura- 2012-08-13 (月) 15:08:37

• 茄子で迎えになんか来たら化けて出てやります<`ヘ´>墓参りには行くのですか？あっしは親不孝者ですから、もっと涼しくなってから行きます。あ！茄子は送る時でしたっけ？ -- desura- 2012-08-13 (月) 09:14:07

• おはようございます＾＾今日から、お盆ですね＾＾昔は迎え火や送り火、精霊流しなどについて行きましたが、今は、精霊流しに行く川がなくなりました。寂しいものですねぇ。。。 -- まりまりん 2012-08-13 (月) 08:39:09

• 猫奴さん、ここでは初めましてかな？いつでも覗きに来てくださいね。残念ながら猫のアイコンは無いのですけど・・・(ーー;) -- desura- 2012-08-13 (月) 07:15:38

• 私の居場所がひとつ増えました＾＾　総統ブログと掲示板とここ。嬉しいです♪ -- 猫奴 2012-08-13 (月) 03:09:54

• yumikoさんでしたか。大変失礼しました。まだ不慣れな物で以後気を付けます。 -- desura- 2012-08-12 (日) 19:31:26

• 昨日の書き込みが消えていましたので、再度書き込みましたが、昨日とは違った内容になってしまいました。申し訳ありません。 -- yumiko 2012-08-12 (日) 19:23:07

• 全く暑いっすね。生をグイッと３杯ばかりやりたいですな（*^_^*） -- desura- 2012-08-12 (日) 19:20:36

• 暑中お見舞い申し上げます。まりまりんさんありがとうございます。desura-総統、様々な活動に取り組まれていて感銘します☆なのだ。 -- ,ネンショー 2012-08-12 (日) 16:00:52

• 医療安全支援センター講演会に出席して と出した記事にコメントを下さった方、扱いがまだ慣れておらず、記事の更新の際に消してしまいました。大変申し訳ありません。再度お書き下されば幸いです。 -- desura- 2012-08-12 (日) 14:41:59

• 残暑お見舞い。涼風献上。 -- デスラー総統 2012-08-11 (土) 13:08:27

• 暑いなか、皆様、お身体ご自愛下さい。 -- 洋子 2012-08-10 (金) 17:18:23

• 管理人様は、いろんな掲示板やブログをお一人で立ち上げられたのですね、すごいことだと思います。あまりご無理されませんように。 -- ゆみこ 2012-08-09 (木) 22:47:29

• 九州の電車に乗るぞ障害者の会では、ボランテイァとしてお手伝いしていけたらいいなぁと思っていますので今後共宜しくお願いします(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-09 (木) 21:53:43

• 爽やかな風のように、皆さんで楽しめるよう考えて行きたいですね(#^.^#) -- まりまりん 2012-08-09 (木) 21:51:56

• コメントありがとうございます。試験送信。 -- デスラー 2012-08-09 (木) 21:49:55

• 私も福岡に住んでいますので、宜しくお願いします(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-09 (木) 21:42:20

• ここはミニ掲示板のような感じですね -- ＶｉＶＯ 2012-08-09 (木) 21:40:55

• ホムペは、スマホからでも見られますので、楽しいものにして行きたいですね(*^。^*)

• こんばんは。福岡市に在住している脳性まひという障害を抱えている者です。福岡市の地元で「電車に乗るぞ障害者の会」や自立支援法の国に対する基本合意の実現を目指す会やいろんな障害者の人たちと情報交換を行っていますこれからもよろしくお願いします。 -- 古賀稔章 2012-08-09 (木) 21:44:28

• ホムペの開設おめでとうございます(*^。^*)素敵なページになりますように!(^^)! -- 聖子 2012-08-09 (木) 21:31:59

• 役にたつ情報交換など出来たらいいですね(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-09 (木) 21:31:31

言葉

元気が出るような、心に沁みるような言葉を御存知でしたら書き込んで下さいな（*^_^*）

お名前: 認証コード(5725)

• 諦めと開きなおりは、どう違うのかな？？(?_?)
  -- megu 2013-08-22 (木) 21:08:13

• でも、どう考えても失敗するほうにしか当てはまりません(>_<)
  どうしたらいいのか教えて欲しいです？(?_?) -- megu 2013-07-16 (火) 19:12:58
• ダメな所もあるから人間なんだし、だからみんなで支え合えるんですね -- desura- 2013-07-16 (火) 17:33:56
• この条件って、極端すぎませんか・・・人間だったら、両方ともに当てはまるところがあるのが人間の条件ともいえますよね？？!(^^)! -- megu 2013-07-16 (火) 11:57:20
• 失敗する条件にすべてあてはまります(>_<)
  どうしたらいいのか教えて下さいませ。(?_?) -- megu 2013-07-15 (月) 00:28:08