一人で苦しまないで、仲間がいる！

ＤＢＳ脳深部刺激療法

• DBSに興味を持っておられる方が時々相談に見えられる。
  しかし私はDBSについては、ネットで見る限りの事ぐらいしか分からないし、
  相談に見えられる方も、ネット上の机上での知識は得られても、
  実際はどのような効果やリスクがあるのかを知りたいのだと思う。
  ですから、実際にDBSを受けられている方の生の声をぜひお話頂きたい。
  また質問があれば書きこんでいただければ、経験談などお聞きになれる物と思います。
  あくまで個人の経験談ですから、全ての方に当てはまる物では無いと認識し、参考にされ、
  実際問題は主治医の指示に従うようお願いします。

• まずは神経内科の受診が先です。

DBS関連コメント欄

• 2019年9月に充電式の新型を当たり前のように健保適用で手術して埋め込んできました。 -- かずお 2019-11-20 (水) 22:48:06
• 新型が、健保適用になったとの情報を入手しましたが、
  もう適用になっているのでしょうか？
  まだでしたらいつから適用になるのかご存知の方、情報をお願いします。 -- desura- 2013-03-24 (日) 08:55:23

• 前回設定した「サイクルモード」は、やはり効果がみられず、逆に
  気持ち悪くなって、結局何度か試してはみたけど、合わないみたい。
  で、まだ刺激を止める１分辺りの秒数を変える、という選択肢も有っ
  たんですが、取りあえず一旦中止。
  　で、今回は、［Ａ］［Ｂ］　二つのグループに対して、言語障害に
  関する刺激部位を「Ｃ－１」それ以外の刺激部位を「Ｃ－２」と仮称
  して
  グループ［Ａ］
  　　左右とも‐「Ｃ－１」１，５～１．７／「Ｃ－２」２，２～２，４
  　　の範囲で自分での設定変更可で、この２つが連動する設定。
  つまり、電圧を上げると言語障害に関する部分まで、一緒にあがっ
  てしまう設定。
  
  　グループ［Ｂ］
  　　　右‐「Ｃ－１」を１．６に固定／「Ｃ－２」のみ、２．１～２，５
  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　の範囲で、自分で設定変更可。
  
  　　　左‐「Ｃ－１」を１，６に固定／「Ｃ－２」のみ、２，２～２，６
  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　の範囲で、自分で設定変更可。　
  　
  
  　　　で、グループ［Ａ］［Ｂ］の切り替えは、こちらで出来るので、
  　　現段階では、体の動きを重視する時には［Ａ］の左２，４、右２，３
  　　喋るのを重視する時には、［Ｂ］の左２，４、右２，３といった使い
  　　分けをしてるが、１週間単位で何通りかやってみて、最適な設定を探
  　　してみる予定。
  
  　　やはり、結果はすぐには、出ない様子。
  
  　あと充電に関してメーカーさんより、「患者用プログラマー、ガイド
  ブック」には、リチャージャーに充電しながら体内充電池に充電が出来
  る、と有りますが、これは止めて下さいとの事でした。
  という訳でこれといった結果が出るまで試行錯誤は続きますので、正直
  なんだかなあ、って感じですわ（笑）　ただ、設定を変える度にいちいち
  通院する交通費が浮くのは、結構大きいかな（笑）？　　　
  -- 00 2012-11-16 (金) 12:58:13

• 玄ーさん、お返事有り難うございます。　
  ひとつお聞きしたいのですが、
  「そもそも私に支給されたプログラマーにはそういうことがかなり制限されたものですので。」
  　との、記述が有りましたが、私が以前の機種で貰っていたプログラマーは、電池の残量確認と、スイッチのオン・オフを切り替える機能しかなかったのですが、この記述を読む限り、なにかの機能があってあえてそれを封印した様に取れるのですが、それ以外の「制限された機能」には、どの様な物が有るのでしょうか？　
  　 -- ん？ 2012-10-30 (火) 21:32:11

• ん？さん　はじめまして
  私も軽微な変更は自分で出来ればいいなと考えていた時期もありました。
  でも　私の場合　全身性ということもあり、その変更が与える影響が分かっていない内は
  やるべきではないと考えています。そもそも私に支給されたプログラマーにはそういうことがかなり制限されたものですので。
  
  DBS歴　8年になるのですね。その間の試行錯誤の結果がそういう思いに至り　また現実かなり成果がでておられるとのこと、　参考にさせていただきます。
  -- 玄一 2012-10-27 (土) 10:58:28

• 前回の日記に書いていた「サイクリングモード」って、旧機種にも有った機能だ、と今日初めて知りました。
  今まで、Ｍ先生の様にジストニアに対して試してみた方が、おられなかったか、やってみたけど効果がなかっただけみたいです。
  今回、新機種への変更に伴い、この機能も生かせるのでは？というＭ先生の探究心みたいです。
  で「導入する、しない」で、いろんな憶測がとんでいる中、関西での実情を聞いてきましたので何かの参考になれば、と思います。
  
  　金銭的な問題を、言われてる方がおられる様ですが、現在、ＤＢＳの手術の設備を持たれている医院に関しては、負担は殆ど無く、医師用の、新しいプログラマーを買えばいいだけの話です。
  で、関西（その中での、京阪神）では、ＤＢＳを扱う病院を集約し、それによって、医師と患者が分散化してしまっている現状を、改善しようとする動きが有る、との事で、
  例えば京都では、現在「Ｋ大病院」と「Ｋ野病院」がまず、候補に挙がっているらしいです。
  （　大阪では、今の所、〇手前だけしか、確認はとれてません。）
  
  　今後、大阪や四国の病院が、どうなるかまでは、わかりませんが、
  やはり、単純にメーカーが邪魔をしたり、病院が金銭的負担をしている、などといった事実は、無い様です。
  どちらかといえば、病院側の思惑が大きいのが、関西での実情の様ですが、関東はどうなのかは、わからないです。
  また、なんらかの情報が入れば、コメントしますので。
  -- ００ 2012-10-24 (水) 22:08:44

• 　玄ーさん、初めまして。
  　私もＤＢＳだけでは背中から腰までの凝りはとれず、鍼灸とマッサージ、湿布などの補助的な物を併用しています。
  　私が手術を受けたのは、もう８年も前で、そこから紆余曲折が有り、最近新型に入れ替えて貰いました。
  　で、今まで８年間、１番困っていたが、電圧をあげると喋りにくい、下げると動きにくい、の繰り返しなので、それならいっそ、いちいち病院に行かずとも、こちらで喋り重視の場面には、その設定にしたい、という結論に至った訳です。
  　まあ、根本的には医療行為ですから、医師にまかせた方が良いとは思いますが、実生活の中ではいろんな場面が有るので、最低限、電圧だけを調整出来る様にしてもらった次第です。　
  他の、レートや、パルスなども、設定してもらえば、こちらで変更可能に出来るんですが、流石にそこまではやりませんでしたが…
  　まあ、個人の体質や、今までの経緯もさまざまですから、もちろんそういう考え方も有りだとは思いますが、やはり、８年も悩んできた事が、現段階で有る程度、解消されている現実も有りますので…　 -- ん？ 2012-10-24 (水) 19:55:42

• 私も今年の1がつにDBSを受けました。　旧式でしたが。
  おかげで　大分楽になりましたね。もともと　脳性麻痺からの全身性ジストニアということで、5年間近くボトックスでやってきましたが、やはり先生の目からも限界だろうと言われた席上、DBSが全身性ジストニアに対しても有効であるというフランスの学会発表が昨年中頃あって　やってみないかと背中を押された感じになっています。
  おそらくたとえは悪いですが　モルモットつまり研究材料となった模様。
  やってみた結果　先生も大喜びするまで斜頸が快方に向かいました。
  
  まぁ　全身性であるので私の場合　背中の筋肉とかは　やはり固く今でも整骨院に行っていますけれども。
  電池について云えば　患者側で操作するのは出来るだけ少ない方が私はいいと思っています。 -- 玄一 2012-10-23 (火) 23:28:25

• 　メーカーばかり、責めてる方がおられる様ですが、病院側も電池交換の手術の回数が減れば、金銭的ダメージを受けるのは同じでは？
  　また、現場の医師が導入にいくら尽力されても、病院の経営者が資金面の絡みでＯＫしないと、導入は出来ないのではないでしょうか？
  　で、医師の立場で言えば、経営者と意見が食い違っても、現在与えられた設備や環境面を考えて、簡単によそに移る事はしたくないのが、実情では？　
  　３者３様の立場が絡んでいるので、そんなに単純な問題じゃあないと思います。
  　なによりメーカーも、今更金がらみで妨害するくらいなら、わざわざ多額の開発費をかけて迄、こんなもの開発しないし、しても隠すのではないでしょうか。
  　　 -- ん？ 2012-10-15 (月) 11:39:06

• 　新型を使われてる方で、充電に関して、毎日やるのと、有る程度半分位に減ってから、固めてやるのと、長期的に見て、どちらが充電池への負担がかかるのかご存じの方、おられますでしょうか？ -- 00 2012-10-10 (水) 10:49:15

• 　マイミクさんから、四国の某有名大学病院が、一旦導入しないと言ってた、との情報を戴きましたが、その後１ヶ月もたたずに、来年から導入、との情報が入りました。
  　このケースなどは、まさに前述のケースではないかと思いますが、邪推でしょうか？ -- ん？ 2012-10-10 (水) 10:36:49

• 　病院とメーカーの間で、いろんな金銭的な交渉が未だに有る、とマイミクさんより情報を頂きました。
  　導入の遅れは、メーカーだけの責任じゃなくって、どっちもどっちみたいな様です。　
  　病院経営にも、当然資金が必要ですから、現場の医師と、経営者の間で意見の違いも有るのではないでしょうか？ -- ん？ 2012-10-10 (水) 10:27:39

• その新型を見据えて体内に一本に施してある病院でも新型は見送っていますね！
  新型導入に最大の尽力を尽くした先生がいる病院なのに・・・
  メーカー側が妨げている感じがします。 -- 2012-10-10 (水) 06:52:22

• 　↓　交換って、癒着した電池を引っぺがすって事なので、当然、皮膚に負担がかかるので、そう言った事からも、交換の回数は極力少ない方がいいかと思われます。 -- ん？ 2012-10-09 (火) 17:33:29

• 　自分も新型ですが、２ヶ装着です。が、全く不便とは感じてないです。充電も、毎日はやってないし、常に１００％充電しなくても、忙しい時は、７５％充電で一旦止めても、そこから５０％を切るまで、３日以上かかるので全然問題ないです。 -- ん？ 2012-10-09 (火) 17:19:19

• 私の知る、旧式から新式に交換された方いわく、
  「毎日10～15分程の充電時に、少しコツがいるけれど、やはり新式にして良かった」
  との事です。
  ちなみに、胸の同じ部分の切開を繰り返すうち、
  皮膚がもろくなってしまうそうですね…(・・; -- スカーレット・ローリー 2012-10-09 (火) 09:45:56

• 旧式の物は電池を２個装着しているので、新型は一つになると言うのが最大の利点。
  それともう一つ、自身で若干の調節ができると言う事です。
  しかし、旧式を挿入していて新型に取り換えても、一つにするためには、
  一度頭を開けリードを一本につなげなければならず、二個のままにする場合もあるようです。
  その場合は、充電セットを２セット持つ必要があります。かなり大きなかばんです。パソコンを入れるカバン程度の大きさがあります。
  病院によっては新型導入を見据えて、旧型を入れる場合でも、一本にまとめて体内で施してあるので、新型に切り替えた時に一つの電池で済むそうです。
  実際に旧式を入れているジス友からの情報です。
  代筆desura- 2012-10-07 (日) 10:23:56

• 新型が導入され３カ月近くが経とうとしています。
  新型の機械の写真の提供もして頂きました。
  そこで、当然、利点や欠点などもあるかと思います。
  新旧の比較なども含め、検討をしている方々の参考になろうかと思いますので、実際に受けられた方のご意見、ご感想、助言等を賜れば幸いです。

• Ｃ46さん、交換入院ご苦労様でした。
  情報もありがとうございます。
  初めてＤＢＳ関連の事を知る方のためにお節介ながら、
  IPGとは、刺激発生装置(Implantable Pulse Generator,)　信号刺激を発生し、電極から脳に送り込む装置。
  しばらくはゆっくり静養して下さい。
  また、その後のようすや情報をお寄せ下さい。 -- desura- 2012-09-07 (金) 17:13:48

• 今日、ＩＰＧ交換により退院してきました。
  充電式ＩＰＧへの交換無事終わりました。
  Ｄｒの説明によると、９年は確実にもつ電池のようです。
  毎日１０分程度の充電が必要で、コツが必要です。
  充電式は、一つのＩＰＧで両側刺激が可能です。
  非充電式のＩＰＧも使え、患者さんの生活環境によって選択できると思います。
  １０日間の入院、少し疲れました。 -- c46 2012-09-06 (木) 21:00:11

• DBSについて詳しい説明があります。
  http://www.twmu.ac.jp/NIJ/DBS/DBSOPE.pdf
  PDFファイルです。
  PDFファイルを見るためには、Adobe Readerというソフトが必要です。Adobe Readerは無料で配布されています。
  desura- 2012-09-01 (土) 14:14:35

• 少し前に聞いた話ですが、富山大のパーキンソン病の患者さん(60代～70代位・男性)が、
  左右合計8ヶ所(！)へのDBSを行い、成功されたそうです。
  DBS調整後、患者さんは症状が改善し、スキップされていたそうです。^^
  電極を埋める場所は(あくまで素人目線ですが)
  視床Vim核・視床Vo核、淡蒼球内節、視床下核を左右合わせて8ヶ所かと推測します。(・・?
  ※ちなみに全身性ジストニアも、淡蒼球＆視床下核へのDBSの成功例があるそうです。
  (富山大ではなかったようですが…)(・・;
  スカーレット＠Scarlet_Laurie 2012-08-31 (金) 18:32:25

• ※患者さんのブログによると、
  最新DBS充電器の「交換」は、10年に1度程らしいです。
  (以前の2倍程長い？)(・・? -- スカーレット 2012-08-30 (木) 14:46:15

• スカーレットさん、情報ありがとうございます。
  ９月からの予定が１ヶ月前倒しになり、８月から最新式のに切り替わっているようです。
  現在旧式の機械を入れている方は、次回の電池交換の時に、最新式に置き換えるそうです。
  最新式も永久では無く、数年に一度は交換が必要なようですが、
  旧式よりかなり交換間隔は開くので患者にとっては負担がかなり軽減される物と期待しています。 -- desura-総統 2012-08-30 (木) 10:51:46

• ※ジストニア友の会にも記載されていた、DBSの署名活動。
  皆様の署名の成果が出た
  (最新DBS機器を使用された患者さんがいた)事を、ネットで知りました。
  
  欧米で使用されている、体外充電が可能な最新DBS機器が、
  日本でも許可されたらしいです。 -- スカーレット 2012-08-29 (水) 23:43:13