ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

DBS

DBS脳深部刺激療法

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  • DBSに興味を持っておられる方が時々相談に見えられる。
    しかし私はDBSについては、ネットで見る限りの事ぐらいしか分からないし、
    相談に見えられる方も、ネット上の机上での知識は得られても、
    実際はどのような効果やリスクがあるのかを知りたいのだと思う。
    ですから、実際にDBSを受けられている方の生の声をぜひお話頂きたい。
    また質問があれば書きこんでいただければ、経験談などお聞きになれる物と思います。
    あくまで個人の経験談ですから、全ての方に当てはまる物では無いと認識し、参考にされ、
    実際問題は主治医の指示に従うようお願いします。
  • まずは神経内科の受診が先です。

新型を装着したジス友からの感想を頂き、編集して載せても良いとの事ですので、私が代筆させていただきます。あくまで参考として捉えてほしいとの注意も頂いています。

収納カバン
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充電に必要な三点セット。向かって右から、
患者用プログラマー、充電用チャージャー、チャージャーに充電するアダプター。
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充電用チャージャー、充電効率と、状態の確認ができます。
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充電中も充電器本体をポケットに入れておけば、激しい動きはできませんが、移動や軽作業は可能です。リアルタイムで充電中の様子。
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今の時点での、自分で経験した不便な点も、あげときます。
まず、体内に埋め込む機械の厚みが前より、アップしている。
これは、メーカーの説明では、充電池は本体自身は薄いのだけど、別に「アダプター」(?)なる物が必要で、その厚みが有る為らしい。『この事は事前に説明が無かったため、事後説明となり、事前に説明が欲しかった』
次に、患者用のプログラマーへ充電する「チャージャー」にも、定期的に充電が必要です。大体、空の状態から、満タンまで、4時間位かかりました。
まあこれは、その場にいなくても、コンセントに突っ込んどけば勝手に やってくれ、満タンになれば、勝手に停止してくれるのだけど、各個人 の性格や、生活環境によっては、面倒かも?です。
で、チャージャーに、充電しながら体内の電池への充電を同時に行う事 も出来ますが、長期の旅行などの際は荷物になるので不便かも知れません。
ちょっと、整理すると、
①「体内に、埋め込んだ充電池」+②「その電池に充電する為の チャージャー」+③「そのチャ-ジャーに充電する為の、アダプター」 の、3段階の手間がかかるので、この時点で「面倒」と感じる方は、 止めといた方が良いかと思います。
で、やはり現時点では、しゃべり易くはなったものの、自分の体感では 「不随意運動の軽減効果」と言う点では前の機種より多少は良くなった 程度かと思います。
一番のメリットは自身で、若干の調整ができると言う事です。この機能が無ければ旧式の物でも良かったと思うくらいです。重要なポイントと思います
情報は提供しますがあくまで私の主観ですので、それを見て判断 されるのは、各個人の責任なので新機種をとるか、旧機種をとるかは個人 の自由と思います。
体内電池への充電の際、位置がずれると、効率が悪くなる件ですが、 充電効率の状態は、チャージャーの画面で確認出来るのですが、この 反応が極端ににぶいので、最適の位置を探すのが結構難しいです。 (ただし、1度探し出せれば、次からは楽にはなるけど)
新型DBSに変更しても、現状と同じ設定にして貰えば 効果は、変わりませんし、患者用プログラマーも、今の 機能でいいのなら、設定を1種類だけにしてもらえば、 今までの基本的な機能と、効果は変わりません。 変わるのは、充電する、という事だけです。
電池の寿命は短くとも7年、長くて9年です。

最長9年は持つと謳っていますが、それはパーキンソンに対してであり、ジストニアではまず無理ではないかとの事です。なぜなら、パーキンソンの場合は、睡眠中は電源を切る事ができるが、ジストニアの場合、睡眠中も刺激を与え続ける必要があるので、電源を切る事ができないため、その分機械の負荷がかかり続け負担をかけ寿命が縮まる訳です。
また、最長9年で必ず交換しなければならないように設計してあるそうです。10年は使用頻度如何に関わらず安全を考え交換しなければならないようです。

以上○○さんから頂いた情報を一部編集し掲載させていただきました。情報ありがとうございました。あくまで参考として下さい。
使う使わないは決断は患者自身が決定する事です。
医師は勧める事はしますが強要は致しません。

追記
あまり難しい事は、わかんないので、用語の使い方が、 違ってるかも?ですが、ご容赦下さい。
・旧型は、電圧以外のレートや、パルス巾などの調整が、1種類し か設定出来なかったが、新型は電圧以外の設定を2種類メモリー可。
で、(メモリーの中の範囲なら、患者が自分で変更可能)
自分はそれぞれに、3段階の電圧をメモリーして貰ったので、左右 それぞれ6種類の内から「患者用プログラマー」 を使用して最適な 物を探索中。 で、次の外来で、もう1度医師と相談の上、メモリーの内容を見直 し予定。
この部分が有る程度決まってくれば、調整の為の通院はかなり減る と思われます。
・旧型は脳に埋め込んだ電極から、刺激箇所が3ヶ所?有るのに対し 一括でしか電圧?の変更が出来なかったが、新型はそれぞれ個別に 設定が可能なので、言語や嚥下障害に関わる部分だけ、電圧を下げる、 といった細かい調整が可能。
ですが、やはり正直細かい操作が必要なので、医師の方も馴れる迄は 大変かも?です。

代筆desura-

  

新機種患者用プログラマーの写真を提供してくださいました画像の説明

手術翌日の写真を提供してくださいました。2012年6月ですので残念ながら旧式です。
調整も順調に行き、現在は職場に復帰されご活躍中です。
Oさん、写真提供ありがとうございました。
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DBS関連コメント欄


認証コード(9862)
  • 新型が、健保適用になったとの情報を入手しましたが、
    もう適用になっているのでしょうか?
    まだでしたらいつから適用になるのかご存知の方、情報をお願いします。 -- desura- 2013-03-24 (日) 08:55:23
  • 前回設定した「サイクルモード」は、やはり効果がみられず、逆に
    気持ち悪くなって、結局何度か試してはみたけど、合わないみたい。
    で、まだ刺激を止める1分辺りの秒数を変える、という選択肢も有っ
    たんですが、取りあえず一旦中止。
     で、今回は、[A][B] 二つのグループに対して、言語障害に
    関する刺激部位を「C-1」それ以外の刺激部位を「C-2」と仮称
    して
    グループ[A]
      左右とも‐「C-1」1,5~1.7/「C-2」2,2~2,4
      の範囲で自分での設定変更可で、この2つが連動する設定。
    つまり、電圧を上げると言語障害に関する部分まで、一緒にあがっ
    てしまう設定。

     グループ[B]
       右‐「C-1」を1.6に固定/「C-2」のみ、2.1~2,5
                       の範囲で、自分で設定変更可。

       左‐「C-1」を1,6に固定/「C-2」のみ、2,2~2,6
                       の範囲で、自分で設定変更可。 
     

       で、グループ[A][B]の切り替えは、こちらで出来るので、
      現段階では、体の動きを重視する時には[A]の左2,4、右2,3
      喋るのを重視する時には、[B]の左2,4、右2,3といった使い
      分けをしてるが、1週間単位で何通りかやってみて、最適な設定を探
      してみる予定。

      やはり、結果はすぐには、出ない様子。

     あと充電に関してメーカーさんより、「患者用プログラマー、ガイド
    ブック」には、リチャージャーに充電しながら体内充電池に充電が出来
    る、と有りますが、これは止めて下さいとの事でした。
    という訳でこれといった結果が出るまで試行錯誤は続きますので、正直
    なんだかなあ、って感じですわ(笑) ただ、設定を変える度にいちいち
    通院する交通費が浮くのは、結構大きいかな(笑)?   
    -- 00 2012-11-16 (金) 12:58:13
  • 玄ーさん、お返事有り難うございます。 
    ひとつお聞きしたいのですが、
    「そもそも私に支給されたプログラマーにはそういうことがかなり制限されたものですので。」
     との、記述が有りましたが、私が以前の機種で貰っていたプログラマーは、電池の残量確認と、スイッチのオン・オフを切り替える機能しかなかったのですが、この記述を読む限り、なにかの機能があってあえてそれを封印した様に取れるのですが、それ以外の「制限された機能」には、どの様な物が有るのでしょうか? 
      -- ん? 2012-10-30 (火) 21:32:11
  • ん?さん はじめまして
    私も軽微な変更は自分で出来ればいいなと考えていた時期もありました。
    でも 私の場合 全身性ということもあり、その変更が与える影響が分かっていない内は
    やるべきではないと考えています。そもそも私に支給されたプログラマーにはそういうことがかなり制限されたものですので。

    DBS歴 8年になるのですね。その間の試行錯誤の結果がそういう思いに至り また現実かなり成果がでておられるとのこと、 参考にさせていただきます。
    -- 玄一 2012-10-27 (土) 10:58:28
  • 前回の日記に書いていた「サイクリングモード」って、旧機種にも有った機能だ、と今日初めて知りました。
    今まで、M先生の様にジストニアに対して試してみた方が、おられなかったか、やってみたけど効果がなかっただけみたいです。
    今回、新機種への変更に伴い、この機能も生かせるのでは?というM先生の探究心みたいです。
    で「導入する、しない」で、いろんな憶測がとんでいる中、関西での実情を聞いてきましたので何かの参考になれば、と思います。

     金銭的な問題を、言われてる方がおられる様ですが、現在、DBSの手術の設備を持たれている医院に関しては、負担は殆ど無く、医師用の、新しいプログラマーを買えばいいだけの話です。
    で、関西(その中での、京阪神)では、DBSを扱う病院を集約し、それによって、医師と患者が分散化してしまっている現状を、改善しようとする動きが有る、との事で、
    例えば京都では、現在「K大病院」と「K野病院」がまず、候補に挙がっているらしいです。
    ( 大阪では、今の所、〇手前だけしか、確認はとれてません。)

     今後、大阪や四国の病院が、どうなるかまでは、わかりませんが、
    やはり、単純にメーカーが邪魔をしたり、病院が金銭的負担をしている、などといった事実は、無い様です。
    どちらかといえば、病院側の思惑が大きいのが、関西での実情の様ですが、関東はどうなのかは、わからないです。
    また、なんらかの情報が入れば、コメントしますので。
    -- 00 2012-10-24 (水) 22:08:44
  •  玄ーさん、初めまして。
     私もDBSだけでは背中から腰までの凝りはとれず、鍼灸とマッサージ、湿布などの補助的な物を併用しています。
     私が手術を受けたのは、もう8年も前で、そこから紆余曲折が有り、最近新型に入れ替えて貰いました。
     で、今まで8年間、1番困っていたが、電圧をあげると喋りにくい、下げると動きにくい、の繰り返しなので、それならいっそ、いちいち病院に行かずとも、こちらで喋り重視の場面には、その設定にしたい、という結論に至った訳です。
     まあ、根本的には医療行為ですから、医師にまかせた方が良いとは思いますが、実生活の中ではいろんな場面が有るので、最低限、電圧だけを調整出来る様にしてもらった次第です。 
    他の、レートや、パルスなども、設定してもらえば、こちらで変更可能に出来るんですが、流石にそこまではやりませんでしたが…
     まあ、個人の体質や、今までの経緯もさまざまですから、もちろんそういう考え方も有りだとは思いますが、やはり、8年も悩んできた事が、現段階で有る程度、解消されている現実も有りますので…  -- ん? 2012-10-24 (水) 19:55:42
  • 私も今年の1がつにDBSを受けました。 旧式でしたが。
    おかげで 大分楽になりましたね。もともと 脳性麻痺からの全身性ジストニアということで、5年間近くボトックスでやってきましたが、やはり先生の目からも限界だろうと言われた席上、DBSが全身性ジストニアに対しても有効であるというフランスの学会発表が昨年中頃あって やってみないかと背中を押された感じになっています。
    おそらくたとえは悪いですが モルモットつまり研究材料となった模様。
    やってみた結果 先生も大喜びするまで斜頸が快方に向かいました。

    まぁ 全身性であるので私の場合 背中の筋肉とかは やはり固く今でも整骨院に行っていますけれども。
    電池について云えば 患者側で操作するのは出来るだけ少ない方が私はいいと思っています。 -- 玄一 2012-10-23 (火) 23:28:25
  •  メーカーばかり、責めてる方がおられる様ですが、病院側も電池交換の手術の回数が減れば、金銭的ダメージを受けるのは同じでは?
     また、現場の医師が導入にいくら尽力されても、病院の経営者が資金面の絡みでOKしないと、導入は出来ないのではないでしょうか?
     で、医師の立場で言えば、経営者と意見が食い違っても、現在与えられた設備や環境面を考えて、簡単によそに移る事はしたくないのが、実情では? 
     3者3様の立場が絡んでいるので、そんなに単純な問題じゃあないと思います。
     なによりメーカーも、今更金がらみで妨害するくらいなら、わざわざ多額の開発費をかけて迄、こんなもの開発しないし、しても隠すのではないでしょうか。
       -- ん? 2012-10-15 (月) 11:39:06
  •  新型を使われてる方で、充電に関して、毎日やるのと、有る程度半分位に減ってから、固めてやるのと、長期的に見て、どちらが充電池への負担がかかるのかご存じの方、おられますでしょうか? -- 00 2012-10-10 (水) 10:49:15
  •  マイミクさんから、四国の某有名大学病院が、一旦導入しないと言ってた、との情報を戴きましたが、その後1ヶ月もたたずに、来年から導入、との情報が入りました。
     このケースなどは、まさに前述のケースではないかと思いますが、邪推でしょうか? -- ん? 2012-10-10 (水) 10:36:49
  •  病院とメーカーの間で、いろんな金銭的な交渉が未だに有る、とマイミクさんより情報を頂きました。
     導入の遅れは、メーカーだけの責任じゃなくって、どっちもどっちみたいな様です。 
     病院経営にも、当然資金が必要ですから、現場の医師と、経営者の間で意見の違いも有るのではないでしょうか? -- ん? 2012-10-10 (水) 10:27:39
  • その新型を見据えて体内に一本に施してある病院でも新型は見送っていますね!
    新型導入に最大の尽力を尽くした先生がいる病院なのに・・・
    メーカー側が妨げている感じがします。 -- 2012-10-10 (水) 06:52:22
  •  ↓ 交換って、癒着した電池を引っぺがすって事なので、当然、皮膚に負担がかかるので、そう言った事からも、交換の回数は極力少ない方がいいかと思われます。 -- ん? 2012-10-09 (火) 17:33:29
  •  自分も新型ですが、2ヶ装着です。が、全く不便とは感じてないです。充電も、毎日はやってないし、常に100%充電しなくても、忙しい時は、75%充電で一旦止めても、そこから50%を切るまで、3日以上かかるので全然問題ないです。 -- ん? 2012-10-09 (火) 17:19:19
  • 私の知る、旧式から新式に交換された方いわく、
    「毎日10~15分程の充電時に、少しコツがいるけれど、やはり新式にして良かった」
    との事です。
    ちなみに、胸の同じ部分の切開を繰り返すうち、
    皮膚がもろくなってしまうそうですね…(・・; -- スカーレット・ローリー 2012-10-09 (火) 09:45:56
  • 旧式の物は電池を2個装着しているので、新型は一つになると言うのが最大の利点。
    それともう一つ、自身で若干の調節ができると言う事です。
    しかし、旧式を挿入していて新型に取り換えても、一つにするためには、
    一度頭を開けリードを一本につなげなければならず、二個のままにする場合もあるようです。
    その場合は、充電セットを2セット持つ必要があります。かなり大きなかばんです。パソコンを入れるカバン程度の大きさがあります。
    病院によっては新型導入を見据えて、旧型を入れる場合でも、一本にまとめて体内で施してあるので、新型に切り替えた時に一つの電池で済むそうです。
    実際に旧式を入れているジス友からの情報です。
    代筆desura- 2012-10-07 (日) 10:23:56
  • 新型が導入され3カ月近くが経とうとしています。
    新型の機械の写真の提供もして頂きました。
    そこで、当然、利点や欠点などもあるかと思います。
    新旧の比較なども含め、検討をしている方々の参考になろうかと思いますので、実際に受けられた方のご意見、ご感想、助言等を賜れば幸いです。
  • C46さん、交換入院ご苦労様でした。
    情報もありがとうございます。
    初めてDBS関連の事を知る方のためにお節介ながら、
    IPGとは、刺激発生装置(Implantable Pulse Generator,) 信号刺激を発生し、電極から脳に送り込む装置。
    しばらくはゆっくり静養して下さい。
    また、その後のようすや情報をお寄せ下さい。 -- desura- 2012-09-07 (金) 17:13:48
  • 今日、IPG交換により退院してきました。
    充電式IPGへの交換無事終わりました。
    Drの説明によると、9年は確実にもつ電池のようです。
    毎日10分程度の充電が必要で、コツが必要です。
    充電式は、一つのIPGで両側刺激が可能です。
    非充電式のIPGも使え、患者さんの生活環境によって選択できると思います。
    10日間の入院、少し疲れました。 -- c46 2012-09-06 (木) 21:00:11
  • DBSについて詳しい説明があります。
    http://www.twmu.ac.jp/NIJ/DBS/DBSOPE.pdf
    PDFファイルです。
    PDFファイルを見るためには、Adobe Readerというソフトが必要です。Adobe Readerは無料で配布されています。
    desura- 2012-09-01 (土) 14:14:35
  • 少し前に聞いた話ですが、富山大のパーキンソン病の患者さん(60代~70代位・男性)が、
    左右合計8ヶ所(!)へのDBSを行い、成功されたそうです。
    DBS調整後、患者さんは症状が改善し、スキップされていたそうです。^^
    電極を埋める場所は(あくまで素人目線ですが)
    視床Vim核・視床Vo核、淡蒼球内節、視床下核を左右合わせて8ヶ所かと推測します。(・・?
    ※ちなみに全身性ジストニアも、淡蒼球&視床下核へのDBSの成功例があるそうです。
    (富山大ではなかったようですが…)(・・;
    スカーレット@Scarlet_Laurie 2012-08-31 (金) 18:32:25
  • ※患者さんのブログによると、
    最新DBS充電器の「交換」は、10年に1度程らしいです。
    (以前の2倍程長い?)(・・? -- スカーレット 2012-08-30 (木) 14:46:15
  • スカーレットさん、情報ありがとうございます。
    9月からの予定が1ヶ月前倒しになり、8月から最新式のに切り替わっているようです。
    現在旧式の機械を入れている方は、次回の電池交換の時に、最新式に置き換えるそうです。
    最新式も永久では無く、数年に一度は交換が必要なようですが、
    旧式よりかなり交換間隔は開くので患者にとっては負担がかなり軽減される物と期待しています。 -- desura-総統 2012-08-30 (木) 10:51:46
  • ※ジストニア友の会にも記載されていた、DBSの署名活動。
    皆様の署名の成果が出た
    (最新DBS機器を使用された患者さんがいた)事を、ネットで知りました。

    欧米で使用されている、体外充電が可能な最新DBS機器が、
    日本でも許可されたらしいです。 -- スカーレット 2012-08-29 (水) 23:43:13

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