ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

会議・講演・感想

ご報告

昨日11月15日、京都医療センター歯科口腔外科:吉田和也先生の所に、大変珍しい病態のジストニア患者さんの治療の様子を見学させていただきに行ってました。
主訴:食いしばりがひどく頬骨が痛む。口顎に不随意動があり噛み合わせが出来ず、食物を噛む事ができず食事が流動食しか食べられない、が主な症状です。
そこで吉田先生を紹介し診察の結果、口腔内から頬の外側に向ってボトックス注射をすると言う治療です。すでに3回治療を受けてます。
前回先生が動画を撮影し、学会の発表にも使わせてもらうと言う非常に希少な病態です。
その治療の様子を見学させて欲しいと患者を通して先生に願い出た所、許可が出て昨日行って来た次第なのですが、診断結果、初めて来た時よりかみ合わせも良くなって噛んで食べられるようになっているし、食いしばりも改善しているとの事で、今日はボトックスしなくても良いでしょうとのことで実演は次回以降になりました。
先生に遠くから来てくれたのに様子をお見せできなくて申し訳ないと逆に謝られてしまいました。
いえいえ注射をしなくても良いとは患者さんにとっては大変喜ばしい事です。
先生のおかげで患者さんも食事ができるようになったと喜んでいます。まだ完全ではありませんが、今しばらく治療を続けて行けば必ずや寛解できる物と前向きに治療に取り組む事ができるようになって、大樹の会としても大変嬉しく思い一番の報酬です。
まずは報告まで。
画像の説明-- desura- 2016-11-16 (水) 07:14:07

社労士たまごの会主催勉強会

社労士たまごの会様の勉強会は20回目を数えますが、今回はジストニアを取り上げて下さり、ジストニアとはどんな病気なのかと、大樹の会の活動についてお話をさせていただきました。
多岐に亘る病態を全て紹介する事は出来ないので、ほんの一部分の紹介で、ご意見も多々あるでしょうが、ご容赦ください。
動画をUPしましたので、これもまたみっともない姿で、46分と長いので気が向きましたらご覧ください。
患者の立場でジストニアと言う病気とそれに伴う障害、大樹の会の活動についてお話しさせていただきました。
画像の説明

その後社労士の皆さんと仲間も含め打ち上げをし、交流させていただきました。ジストニアと言う病気を初めて知ったと言う社労士さんもいらっしゃって、少しでもお役にたてたかなと自負しております。
今後とも障害を持つ方々のためにご活躍くださるように期待する物です。
画像の説明

町田市民大学講演

僭越ながら2015年07月07日に町田市教育委員会主催の市民大学講座の講師を引き受け能書きを垂れて来ました。
おおもとの主題は『暮らしを支える~ひと・まち・こころ~』全7回のうち第6回目を依頼されました。
第6回目の主題は『活動紹介、支え合うチカラ』
その中であっしに与えられた題目は『見えない障害、明日は我が身』
ジストニア大樹の会患者代表として、 ジストニアと言う病気の事を簡単に紹介し、傍目では分からない病態と、 それに伴う見えない障害について語って来ました。
久し振りに人前で話をしたので、緊張しましたが、もともと人前で話をするのは嫌いではないので、程よい緊張感と、良い刺激になりました。
動画をUPしましたのでみっともない姿ですがご覧ください。
一般聴衆向けに分かりやすいように脚色してありますので、実際の病態と異なる場面もありますが、事実と極端に異なる事は述べておりませんご了承の上ご覧頂き、ご批判はご容赦ください。
ご感想はお待ちしています。
※落語会の映像と、ヘルプマークの情報は、繊維筋痛症FMスマイル会様のご協力により実現しました。本編でご紹介とお礼を述べていなかったのでこの場をお借りして御礼申し上げます。
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『しょうがい』の表記についての会議

障がい者制度改革推進会議

難病新法における厚労省疾病対策課からの回答

速報
厚生労働省 健康局疾病対策課
   難病医療係/難病調査研究係 
        元 村  仁

1.疾病名指定方式ではすべての難病を救済できないことと難病特性に応じた障害認定基準がなければ障害者制度の利用は画餅になることを踏まえ、疾病名指定方式のデメリットをどう考えるか。

→ 我が国では、医療保険における高額療養費制度において、高額な医療を継続して必要とするような場合に、病名を問わず、費用負担の軽減を行っています。その上で、希少な疾病については、患者数が少なく、調査研究等が進みにくいという事情も考慮し、高額療養費制度に上乗せする形で、医療費助成を行うものです。
経済的な支援を行うことから、その対象となる範囲は明確である必要があり、医療費助成の対象として病名で限定する必要があると考えています。

2.認定における診断基準の作成、診療ガイドラインの作成を難病認定の基準としているが、実際に困窮している難病患者の中には患者会ができておらずに孤立しているケースや診療基準やガイドラインと程遠いレベルで苦境にいる患者さんも多くいるが、こうした極めて早急の支援を必要とする患者を当初は切り捨てるのか。

→ 難病の患者に対する医療等に関する法律では、難病を「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定めています。
これらの要件を満たす疾病を幅広く施策の対象とすることとしており、これらの難病については、疾病の調査研究や相談支援などの患者支援等を推進していくこととしています。病名がまだ付けられていないような未知の疾病については、まずは研究によりその疾病の概要を明らかにすることが必要であり、そのための取組を推進していきたいと考えています。

3.前回の面談において疾病対策課の金光課長補佐様は我が国の難病は600疾患と捉えると発言されたが、その根拠と疾患名はどうなっているか。

 → 希少疾患として、欧米では5000〜7000の疾患があげられていますが、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患(56疾患)に該当する疾患数が、欧米の疾患の数え方と照らし合わせると600疾患程度になると研究者より聞いています。

4.疾患別の選定では不平等性が残り、除外された方々への人権の問題になると思われるが、なぜ疾患別なのか。疾患別であれば軽度の症状を難病認定を含め、他の疾患の重度の症状患者を除外するという矛盾が発生することを前提とするが、どうとらえるのか。

 → 新たな医療費助成の対象患者については、「症状の程度」が一定以上であり、「日常生活又は社会生活に支障がある者」としています。この「症状の程度」や「日常生活又は社会生活に関する支障の程度」について、具体的にどのような基準とするかについては、厚生科学審議会指定難病検討委員会において、難病医療について見識を有する方々の議論を踏まえ定めています。

5.難病認定の基準を患者数と疾患名で区切るとすれば新たな切捨てという人権問題が発生する。今までは患者数という視点を考慮せずに難病認定をしてきたという経緯もあり、ここに一律患者数に該当しない疾患を最初から切り捨てるというのはどういう根拠か。

 → 難病の患者に対する医療等に関する法律では、難病を「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定めています。これらの要件を満たす疾病を幅広く施策の対象とすることとしており、これらの難病については、疾病の調査研究や相談支援などの患者支援等を推進していくこととしています。医療費助成の対象となる「指定難病」については、その範囲を明確にする必要があることから、①客観的な指標による診断基準が確立していること、②患者数が人口の0.1%程度以下という要件を設定しています。

6.障害者の権利に関する条約において障害のない人と等しく基本的人権が保障され、共生する社会を実現することが確認されているにも関わらず、今回の難病法案では、「難病」を規定する四要件の中に「希少性」概念が導入されているが、この矛盾と不平等性をどう考えるか。

→ 障害者権利条約は、障害者の人権・基本的自由の確保や障害者の尊厳の尊重を目的としています。難病の患者に対する医療等に関する法律は、難病の患者に対する施策を定めるものですが、基本理念(第2条)において、難病対策は、難病患者が地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々との共生を旨として総合的に行われなければならないこととしているなど、障害者権利条約の趣旨と相通ずるものがあると考えています。

難病支援法(仮称)と障害者総合支援法は車の両輪であり、文章自体に差別や格差を生じてはいけないはずだが、認定に患者数を導入することによって巨大な不平等感を算出する根拠になっていると思えるがどう考えるか。

→ 難病の患者に対する医療等に関する法律では、難病を「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定めています。これらの要件を満たす疾病を幅広く施策の対象とすることとしており、これらの難病については、疾病の調査研究や相談支援などの患者支援等を推進していくこととしています。医療費助成の対象となる「指定難病」については、その範囲を明確にする必要があることから、①客観的な指標による診断基準が確立していること、②患者数が人口の0.1%程度以下という要件を設定しています。
なお、「難病」の範囲は、それぞれの法律の目的に照らして定められるものであり、障害者総合支援法においては「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定められるもの」を福祉サービスの対象となる「難病」としています。

7.難病認定300疾患の認定から漏れた難病患者は障害として認められずに高額な医療費を支払いながら法定の就労枠にも入れないという現状が継続され生活基盤を著しく脅かされる。6の記述にある障害者の権利に関する条約と難病新法(仮称)の不整合という観点からも一方に完全に認められ、一方には全く認められない就労の機会は深刻な問題であるが、どう考えるか。

→ 難病の患者に対する医療等に関する法律では、難病を「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定めています。これらの要件を満たす疾病を幅広く施策の対象とすることとしており、必要な支援を行っていくこととしています。
具体的な支援策としては、各都道府県に難病相談支援センターを設置し、難病患者が社会生活を送る上での療養上及び日常生活上の問題についての悩みや不安を取り除く支援や相談・助言を行っています。また、難病患者の方々も含め、障害者に対する就労支援として、ハローワークにおける難病患者就職サポーター等による相談支援、職場適応のためのジョブコーチ支援、障害者就業・生活支援センターによる相談支援等を行っています。
また、法律において国は、医療提供体制の確保や調査研究、福祉・就労支援施策との連携の在り方等について、基本方針を定めることとしており、本法や基本方針に基づいて、総合的に難病対策を推進していきたいと考えています。

2015年1月6日desura-

厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会

第35回難病対策委員会資料
議事録

第34回難病対策委員会資料
議事録

第29回難病対策委員会資料-- desura- 2013-01-25 (金) 18:30:50
議事録

第28回難病対策委員会資料-- desura- 2013-01-22 (火) 14:41:08
議事録

第27回難病対策委員会資料-- desura- 2013-01-22 (火) 14:24:29
議事録

第26回難病対策委員会 資料

2012年11月15日開催 第26回難病対策委員会議事録-- desura- 2013-01-22 (火) 14:03:18

第25回難病対策委員会資料

2012年11月06日開催 第25回難病対策委員会議事録-- desura- 2013-01-22 (火) 13:59:05

第24回難病対策委員会資料
中間報告に注目してください。
医療費助成の対象となる病気の新たな選定基準を決めた。
国の難病研究対象482疾患のうち、5つの条件を満たせば現在の56から300以上へと大幅に対象になる見通し。
ジストニアがその中に入るかどうかはまだ不明だが、もし外れたとしても、
経過措置が検討される可能性も残されている。
次回第25回難病対策委員会に注目したい。

2012年10月30開催 第24回難病対策委員会 議事録-- desura- 2013-01-22 (火) 13:52:02

厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会

第11回
資料

第10回
資料

第9回
資料

第8回
資料

第7回
資料

第6回
指定難病に係る検討結果について資料
1.指定難病の検討について
2.その他資料
議事録

第5回
資料
議事録

第4回
資料
議事録

第3回
資料
議事録

第2回
資料
議事録

第1回
資料
議事録

第1回会議は、消費増税分を難病助成に回し、難病患者さんを助成するのが目的だが、全て助成はできないので、その中でも特に生活等々で支障を来される方、重症度が強い方々を選定していくという方向で、重症度の決め方など議論を重ね次回以降に個々の疾患を検定し選定していくと言う事を確認し閉会となった。

パーキンソン病・ジストニア等のDBS治療とは

主催者の急病で延期となりました。
パーキンソン病・ジストニア等のDBS治療とは

開催日時:平成13年3月30日(土)13:00~15:00
会場  :〒231-0835 横浜市中区桜木町1-1-56
   みなとみらい21 クリーンセンタービル4F
アクセス: http://www.minatomirai21.com/index.php?page=index&
駐車場 :お隣の日石横浜ビル駐車場が近くて車椅子の方も利用できます。
http://www.pg-system.jp/minatomirai21/park_show007040008.html

内容  :落合 卓先生講演 1時間(質問含む)
     休息10分
     患者体験談 丹羽様、久保田様の2名40分(質問含む)
     多少の変更はご了承ください。
主催  :かながわ難病相談支援センター
     〒221-0835 横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2
     県民センター 14F
     TEL045-321-2711 FAX045-321-2651
懇談会 :講演終了後会場で行う予定です。
申し込み:上記支援センターへ申し込み 。要申し込み
質問  :会場にて受け付ける
参加費 :無料

講演後17:00頃まで落合卓先生およびDBS手術の経験談の患者さんとの懇談会も予定しております。無料ですからぜひご参加ください。

ボツリヌス療法の実際を解説

  • グラクソ・スミスクラインは、A型ボツリヌス毒素製剤「ボトックス」について2010年10月に「上肢痙縮(じょうしけいしゅく)、下肢痙縮(かしけいしゅく)」治療への適用承認を取得した。
    以来、市販後の治療症例が蓄積され、全国で治療実施施設も増加してきたことから、治療の実際について解説するメディアセミナーを5月9日に開催した。セミナーでは、東京慈恵会医科大学 リハビリテーション医学講座 主任教授の安保雅博先生が、動画などを交えながら、痙縮に対するボツリヌス療法の実際について説明した。
    画像の説明
    グラクソ・スミスクライン
    ボトックス・マーケティング部、中川恒司氏

「当社は、A型ボツリヌス毒素製剤『ボトックス』の認証を、上肢痙縮、下肢痙縮ともに2010年10月に取得した。『ボトックス』は、つっぱりやこわばりのある筋肉に注射し、筋肉の緊張をやわらげる。ボツリヌス菌が作り出す天然たんぱく質を有効成分としており、世界80ヵ国以上で認められ、広く使用されている」と、グラクソ・スミスクライン ボトックスマーケティング部の中川恒司氏。
 「薬価基準収載品、保険適応であり、保険医療で治療が可能だ。ただし、薬剤費が3割負担であっても、上肢痙縮で約7万円、下肢痙縮で約8万3000円と高額だ」と、患者の費用負担が大きいのがネックであるという。
「そこで医療助成制度が適用され、70歳以上や障害者手帳1~2級受給者は原則1割負担となる」と、広く投与可能な状況が作られつつあるようだ。
「効果は3~4ヵ月持続する」とのこと。「上肢痙縮の投与量は合計240単位を上限し、下肢痙縮は合計300単位を上限とする」と、1回で投与できる量が決まっているため、分割しているのが実状だ。
「『ボトックス』を安全に使用してもらうために、現在は講習および実技セミナーを受講した医師のみ用いることができる薬剤となっている」と、承認条件がある点も「ボトックス」の特長であると中川氏は話していた。
画像の説明
東京慈恵会医科大学
リハビリテーション医学講座安保雅博先生

そして、東京慈恵会医科大学 リハビリテーション医学講座の安保雅博先生が、「痙縮に対するボツリヌス療法の実際」と題した講演を行った。
「脳卒中は死因の第3位で、寝たきりの原因疾患の第1位となっている。脳卒中死亡率は減少したが、後遺症患者数は増加している」と、治療法が進み、死に至る人が減ったものの、後遺症は残るという現状があるようだ。
「脳卒中の上肢機能障害では、片手が使えない状態で退院し、自宅療法に切り替わる患者が大部分」と話していた。
「この片手が使えないのは痙縮(けいしゅく)という筋肉のつっぱりがあるため。これをリハビリでよくする必要がある」と、動かす訓練を行うことが大切になってくるという。「訓練をしやすくするために使われるのが、ボツリヌス毒素になる」と、ボツリヌス毒素を何のために使うかを解説してくれた。
 「ボツリヌス毒素とは、ボツリヌス菌により生成されるA型ボツリヌス毒素を有効成分としたもの。末梢の神経筋接合部における神経筋伝達物質のアセチルコリンの放出を阻害することで、筋弛緩作用を示す」と、ボツリヌス毒素の概要を説明。「毒素といっても、ヒトに対する致死量は、経口摂取では数十万単位、筋肉内注射では数千単位とされているので、いたって安全だ」と、危険なものではないと安保先生は強調する。
 「ボツリヌス毒素を投与すると、筋肉がやわらかくなる。これによってリハビリがしやすくなる」と、ボツリヌス毒素を投与する意味を説明。「手関節、手指関節の痙縮の改善効果が見られ、日常生活動作について反復投与するとさらなる改善効果も期待できた」と、ボツリヌス毒素を投与すると痙縮がよくなることがわかったと述べていた。
 「しかし、ボツリヌス毒素を投与するだけで痙縮が完全に改善されるというわけではない。リハビリを併用して行うことが重要だ」と、ボツリヌス毒素はリハビリをサポートする薬剤として活用して欲しいと訴える。
「ボツリヌス毒素の投与に、簡単な自主トレ指導を加えるだけでで、上肢近位部については受動的動作のみならず、能動的動作の改善をもたらすことができそうである」ことが確認できたという。「しかしながら、上肢遠位部については、より重点的なリハビリを行わないと、能動的動作の改善は期待しにくい」ことも明らかになったようだ。
 「ボツリヌス毒素を、リハビリに先立って投与することで、リハビリの効果が大きくなる。つまり従来の"治療の壁・限界"を克服することができる可能性が示唆された。ボツリヌス毒素をリハビリに対するpre-conditioningと位置づけることも可能だ」と、ボツリヌス毒素の投与が上肢痙縮に悩む患者の希望になると考える。「だからこそ、適用をしっかり見定めて、目的をもってボツリヌス毒素を投与して欲しい」と、どんな作用があり、投与後どんなことに取り組むべきかをしっかり理解した上で活用して欲しいと安保先生は呼びかけていた。
グラクソ・スミスクライン=http://glaxosmithkline.co.jp/
グラクソ・スミスクライン提供ボツリヌス療法について
患者向け情報サイト=http://btx-a.jp/

障害年金の認定(眼の障害)に関する専門家会合議事録

2012年12月7日に第4回目が開催されました。
2012年10月5日に第2回目が開催されました。
2012年8月31日に第1回目が開催されました。

疾病・障害認定審査会

2013年2月25日 第7回疾病・障害認定審査会 議事録

新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟

2012年9月6日設立総会が開かれました。

難病・慢性疾患全国フォーラム

2011.11.24終了しました
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2011年11月24日初めて参加して来ました。
今年は第4回目になるそうだ。12:40から中学生以下の子供たちによる、オープニングアトラクションが披露された。障害を持つ子とは思えないほど活き活きとした演技だった。
演技の後にみんなで『友達はいいもんだ』ユーチューブよりhttp://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=fT1Z0x_ODvc
を合唱。
一生懸命歌う姿に、思わず歳がいも無く涙ぐむ。
画像の説明

その後、胆道閉鎖症、クローン病、関節リウマチ、ウエルナー症候群の方々が自身の病気の事をお話しして下さった。
それぞれ辛い症状を抱え、壇上に立ち、訴えている姿は耳を塞ぎたくなるほどだったが、きちんと聞き、病気の違いはあれども、理解して差し上げなければと痛切に思った。
特に病名が違うだけで、同じ病態を示しているのに、片や特定疾患になっていたりして不公平だと言う意見には考えさせられた。
超党派議員の方も駆けつけてくれ、お役人様や議員の方々は是正するように尽力してくれると約束して下さった。
どんどん皆さんのブログなどに書き、この時こう言ったじゃないかと、
議員の尻を叩いて欲しいと、お役人様側からの回答があったのがちょっとは頼もしく思えた。
また、議員やお役人様が辞任したり異動になった時に、今までの活動が途切れる事の無いように、後任の方にきちんと引き継ぎをしてくれると公言して下さった。頼みますよ、議員、お役人様。

この会の目的『ジストニア大樹の会』にも書いてある通り、病気や障害の垣根を越え皆で力を合わせて行かねばと改めて思う。

難病対策委員長である金澤先生を始めパネルディスカッションを聴講し、最後にアピール案が満場一致で可決され閉会した。
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アピール
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都議会議員さんと固い握手を交わして来た。
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医療安全支援センター講演会に出席して

医療安全支援センター講演会に行って来た。
主題は『上手な医療のかかり方』副題として「医療の信頼はコミュニケーションから」。
演者は東京SP研究会代表・佐伯春子先生。
SP研究会についてはこちらを参照されたい。
http://www.tokyosp-kenkyukai.com/

ジストニアを罹患し、いかに医師が無知で、ひどい場合には気のせいとか言われている、たくさんの方々と関わって来たので、どんな話があるのか興味を持って出かけてみた。

おもな話は、医師と患者の思っている事がかけ離れていると言う点だ。
医師会調査で患者の意向を聞いていると答えている医師は75%もいるにかかわらず、患者側は60%もの人が意向を聞いてもらっていないと答え、このすれ違いはどこから来るのか?と疑問を投げかけている。

単純に考えればこのすれ違いを無くせば医療者とのコミュニケーションがうまく行くと言う事になる。
医療者側の味方をするわけではないが、問題は医療者側だけなのか?医師側もなぜ患者は話をしてくれない、更に信頼してほしいのにしてもらえないと思っている。
患者側がまず腰を低くし、感謝の心で医師と接するようにすれば、医師側に悪意はないのだから患者の働き掛け『態度』で変える事ができると言うのだ。
もちろん悪質な「医は算術なり」と考える医療者も確かに存在するが、ほんの一握りだ。
実際、話をいつまでたってもまともに聞いてくれない医師や、根拠もないのに必ず治すとか安易に言う医師は直ちに代えるべきなのは付けくわえておく。

医師も何でも話してくれと言いつつ時計を気にしたりする例を取り上げ、患者も忙しそうだから言いたい事も遠慮して言えないと思っているが、確かに時間に追われ、時計を気にする癖が付いてしまっているだけにしかすぎず、その様子をビデオに撮って見せたら大半の医師が自分の姿を見て驚くと言う。
その事からして、患者も遠慮せず、言いたい事は、前もってメモなどにまとめ、どんどん聞くようにしてくれと指摘していた。
しかしあれもこれもと欲張るのではなく、一回の診療で一つ納得のいくまで質問するのが良いらしい。

だが大病院に患者が集中して、医師の過労も大きな問題となっている。できればまず、地域のかかりつけ医を作り、そこから紹介状を持って大病院に行くようにしなければ、日本の医療は崩壊すると言う難しい話も出たが、冗談ではすまされない事だと一般市民も肝に銘じなければならないと考えさせらた。

患者側が腰を低くと書いたが、ジストニアの方々は、医師からひどい目にあわされて来た方がほとんどだろう。気のせいなどと言われ、飲まなくとも良い薬を飲まされ二次性になった方は感謝どころか、恨みを抱くかもしれない。
しかし、本当に信頼できる医師に巡り合った時は、心底信頼し、お任せするとの意思表示をしてほしい。そうすることによってお互い信頼関係が築かれ、ドクターは一生懸命やってくれると講師は訴えていた。

とは言っても誤診は許されるべきものではない。100%安全な医療は無いとある神経外科の先生が仰っていたが、100%に近付く努力はして行くとも仰っていた。全ての医療者がそう心構えを持っていただきたい。いや、持っていただいていると確信している。

ともかく専門医が少ないのも困った問題で、少なくとも専門外の科であってもジストニアの初期症状等から神経内科をただちに紹介出来る医師を育てて言って欲しいと願う。それにはやはり医師との意思疎通が欠かせない。分からない物は分からないと言ってくれる医師の方がまだ良心的だ。

不幸にも誤診をされてしまった方には謝罪と、それなりの保障があっても然るべきとも思うし、国も保障制度がある物の、誤診を認めない医師と、証明とか繁雑な手続きなどできちんと制度が機能していないのも大きな問題で、多くの患者が泣き寝入りしているのではないだろうか?
現に二次性の方がたった一人で国を相手取り裁判を起こし闘っていると言う話も耳にする。

私も、ジストニアなのに正確に診断されず、病院を転々としている、言葉は悪いが、病院難民をいち早く見つけ、一日も早く専門医の元へ紹介する事が、今の私に出来る事と思っている。

憎しみからは何も生まれない。患者と医療者が協働して信頼関係は築かねばならない。と最後に演者が仰っていた言葉が印象に残った。

何にでも言える事だが、一流のサービス『医療』を受けたければ一流の人間になれ!と言う事だ。

私の一方的な感想を書いたが、読んで皆さんはどう感じられたでしょうか?

蛇足ですが、演者の先生は患者側の視点で講演しています。

  • こちらに8月11日にコメントを下さった方、更新の際に誤って削除してしまいました。大変申し訳ありません。再度お書き下されば幸いです。 -- desura- 2012-08-12 (日) 15:20:09
  • 大きな病院には、今は地域医療連携室があって、個人病院の紹介状を持って行って検査をうけたりすることが出来ます。いきなり大きな病院にいっても診て貰えなかったり、どこの科にかかったら良いのかわからず困ることもありますね。もっと大きい病院の敷居が低くなればかかりやすくなるのではないでしょうか? -- yumiko 2012-08-12 (日) 19:15:50
  • 大きな病院では逆に、患者が集中しないように、紹介状なしでは5250円余計に取られます。まずは近所に掛かりつけの医者を持つ方が大事とも講演で話がありました。ジストニア患者では、紹介状なしでは新患の受け付けをしてくれない病院も実在します。専門医が少なく患者が集中して大変なのは分かりますが、頼ってきた患者に対し余りな仕打ちでは無いでしょうか。 -- desura- 2012-08-12 (日) 19:28:46
  • どんな病気でも、病院ってかかりつけの個人病院なら行きやすいですが、大きな病院になると行きにくいものです。待ち時間や知らない医師がどんな人か分からないのでますます敷居が高くなるんですよね。困ったものです。 -- yumiko 2012-08-13 (月) 09:15:36
  • まずは、かかりつけ医を持つことで、普段の状態をより細かく把握してくれますし、異常が見つかれば、大きな病院の必要な科に紹介状を書いてくれます。大体開業医の卒業した病院が多いですね。ジストニアのような特殊な病気はそうは行かないでしょうけど。 -- desura- 2012-08-13 (月) 15:04:12

少数の患者を見捨てるのか?

2010年4月16日付朝日新聞に、
浜松医科大准教授、橋爪秀夫先生の投稿が同題で投稿があった。

ジストニアと相通じるところがあって興味深く拝読した。

一つは、皮膚科の先生のようで、「菌状息肉症」と言う病気を紹介され、
患者数が少なく、一見容易に見える皮膚疾患のため、
正確な診断が遅れると書かれている。
その理由として、診断には膨大な知識と専門性に基づかなければならないのに、
基本的な知識も持たず、研修も満足に受けていない医師が多い事をあげている。

われわれジストニア患者も今更言うまでも無く、
眼科、整形、精神科など見当違いな科をたらいまわしに有った方も多かろう。
私の例を取っても、初期症状が目から始まり、眼科も5件回った経緯を持つ。
神経内科の専門医で無いとしても、ジストニアの発症の仕組みを、
ちょっとでも勉強していてくれればと本当に思う。

更に深刻なのは、初期症状が身体的に明らかに異常を示すのではなく、
まさに神経に現れた場合だ。
疲れが抜けない、やる気が出ない、疲れやすい等々、気のせいだろうとか思いつつ、
職場や、家族からも白い目で見られ、行き場を失い、心療内科や、精神科に行かされ、
抗うつや、抗精神薬を投与され、その副作用として薬害ジストニアを発症してしまう事だ。
先生も書かれているが、初期診断を行った医師の無知が、
難病を患う患者の不幸の始まりと言いきっている。
せめて、専門外の疾患としても、ごくごく初期の症状は見抜ける知識を持ってほしい物と切に願う。
二次性は絶対防げると確信するものである。

二つ目に、この皮膚病に有効とされている、インターフェロンガンマ製剤の製造販売が中止され、3月一杯で保険適用されなくなったそうだ。
代替え薬として同アルファ剤があるそうだが、肝炎の治療には保険が適用されるが、
本疾患には適用されないそうである。

この件に関しても、ボトックス注射も、斜頸、眼瞼等限られた場所にしか保険が適用されない。
また、摘要箇所と非適用箇所に接種しようとすると、併用は認められていないので、
摘要箇所に対しても保険適用外になってしまう。

前者の問題も医師の仕事が医師不足でもあり大変過酷な業務である事も理解でき、常に感謝している。
しかし専門外の事まで勉強できるか、と言う医師も現存する事も事実である。

後者の場合も民間は仕方ないにしろ、公的医療機関も、
いかに利益を上げるかを追求するあまり、稀な病気にかかった不幸な患者は見捨てられている。

国は、弱者を支援するよう努めるのが本来の役割だろうと、胸のすく事を仰ってくれている。

多くの人がかかる病気については、保険適用が漏れないようにすることは大事だが、
その事にばかり目が行って、少数の人たちが被る不条理に光が当たらないのは問題で、現在の医療崩壊は、医療の商業主義も一因ではないかと結んである。

わらわれ患者も必死に先生を信頼し治そうと頑張っている。
先生方これからもよろしくお願いします。

新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム(第6回)の資料

2012年8月29日に開催いたしました標記会議の資料

新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム(第7回)の資料

2012年9月28日に開催いたしました標記会議の資料

誤報道か?

コブクロの病気について、とくダネ!とか言う番組で、
9月1日前後に放送された中で、
アナウンサーがジストニアは筋肉の病気だと発言したとの噂を耳にした。
もし事実であれば、大きな間違いである。
ジストニアは神経の病気である。

実際あっしがその番組を視聴した訳では無いので分から無いのだが、
局に投書し事実確認を依頼し、もし事実であれば、
間違った認識をされてしまうので訂正をお願いしたのだが、
無しのつぶてである。
ネット社会になったとは言え、テレビの影響力はまだまだ大きい。

あっしのような一介の下々の者が意見を言っても一切無視なのだろう。
局にとっては、病気の実態より、
芸能人の人気にあやかって視聴率をあげたいだけの事にしか過ぎない。
これがパーキンソンのように名の知れた病気ならまた対応が違ったかもしれない。
稀少病の哀しさか?

せめて、ここを覗きに来てくださった皆さんだけは、
ジストニアは神経の病気である。
と言う事を認識して頂きたく切に願う物である。

2010.7.27付朝日より

耕論と言う欄で、うつ病対策の事が書かれていた。
うつ病は15人に一人は発症すると言い、
いわゆる3分診療の問題や、多剤処方の問題も述べてるのに、
なぜか、いつも、どんな討論会にも鬱に関しての討論には、
薬剤で発症する薬害ジストニアについては一言も触れられていない。

なぜか?
医師が、自分で処方した薬の副作用で発症したとは認めたくなく、隠蔽しようとしていると勘繰りたくなる。
どうして公の場で薬害について突っ込んだ討論がなされないのだろう。
もちろん厚労省などでは、副作用について素人でも分かるように、
薬品名も出し公表されている。
http://www.info.pmda.go.jp/juutoku_ippan/juutoku_ippan.html
重篤副作用の危険性のある薬を調べられます。

http://www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html
医薬品の事が調べられます。

しかし医学に関して全くの素人が、医師から処方された薬をいちいち調べ、副作用は大丈夫かなと質問する患者はどの位いるだろうか?
また、聞く事も出来ないだろう。
言われるままに飲んでいるのが実情ではなかろうか。

大野裕先生が最後に述べられていた、良い医師とは、
相性、初めから薬を多く出さない、質問には納得するまで答える、と言う意見にせめて救いを感じた。

この三つに関しては私も常に私の元を訪ねて来られる方々に、医師の選び方として申し上げている事で、我が意を得たりと言う所である。

過去の記事にも書いた事で、繰り返す事になるが、
一件でも哀しい薬害ジストニアが無くなるよう願ってやまない。
そのためには、先生方のたゆまぬ努力と、触れてはいけない事としてではなく、薬害についての討論を推進して頂きたいものである。

参考までに、他人事と片付けられない事が書いてあります。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jisatsu/torimatome.html

難病助成の病気拡大へ速報

2012年8月16日に行われた難病対策委員会の速報。
17日朝日新聞朝刊より。
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参考
第23回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会

じき厚労省より議事録が公表されるでしょうが、まずは一報。

新聞を読む限り、ジストニアが難病指定されるかどうかは分からないが、
それより、難病と言われる疾患を限定せず広く捉えたたのは大きな前進である。
常々、あっしも、難病患者同士、共通する要望事項があるはずだから、
それを取りまとめ、国に要望するのが良策と言って来たので、我が意を得たりの感だ。

高額な医療費にあえぐ方々が一人でも安心して医療を受けられる事を願ってやまない。

生活保護費関連

一番理解して欲しい行政が、実は全く理解してくれていない。
5人目の担当がしつこく働けないのかと言って、毎月のように家庭訪問に来る。
9年前、どんな思いで退職勧奨に応じたと思っているんだ(ーー;)
現在は見た目が全く病人だとは思えないから外見だけで判断される。
元気に振る舞っているがとにかく痛いんだよ。痛みは傍から見ても分からないから余計理解してくれない。

本人は本当に辛いんだよ。
やる気だけでは現実問題できないんだよ。
定年の歳に、周知されていない病気を抱え、定期的に治療をしなくてはならず、いつ休まれるか分からない障害者を採用してくれる酔狂な企業がありますか?企業活動は慈善事業ではない。役に立たなければ不採用、辞めさせられるのは至極当然 の成り行きだ。
障害者差別禁止法が施行されても、あくまで健康な障害者を保護する法律で実際は有名無実なザル法だ。

行政は一人でも要保護者を減らしたいのは分かる。
でも本当に必要か否かをもっと精査し、不正受給している者を取り締まってほしい。

以前の4人の担当はジストニアの特性を理解してくれていたと思っている。今回の担当はとにかく減らす事だけしか考えていない。減らせれば自分の評価に繋がるからだろう。タダの他人事としか要保護者を見ていない。

確かに辛い思いをして働いている人がほとんどだと思う。
言い訳のように聞こえるだろうが『そう捉えてもらって結構だが』、あっしは職を失った代わりに時間を得て、ただ毎日遊んでいる訳では無い。

大樹の会を立ち上げ、頼って来られる方に専門医の紹介、不良患者会なる事で患者同士の交流、周知されていない病気の啓発啓蒙で、少しでも社会貢献しようと努力している。

そんな事をさせるために保護費を支給しているんじゃないと言われるが、では誰がジストニアと言う病気の存在を周知知らしめるの?お役人様、あなたがやってくれるのですか?
僅かな支給の中で誰にも迷惑かけずにやりくりして活動して何が悪いんだろう。

それだけ活動できるなら働けと言うのが行政の言い分だが、就職して拘束されるのと、大樹の会の活動とは全く違う。
拘束され働くには全く自信が無い。先述のように痛みが苛み、せいぜい数時間が限度。大樹の会の活動は自由な時間でできる。
保護返納しろとあくまで言うなら、治療も止めざるを得なくなる。要保護者は社会には必要ないのだろう。

滅多に辛い痛いと言わないあっしだが、今回の行政の対応には納得がいかない。
もっとジストニアの特性について勉強していただきたいものだ。

納税者の皆さん、勝手な言い分で申し訳ありませんが、いついかなる時に病気になり障害を持つようになるか分からないのです。明日はあなたかもしれないのです。

あっしの活動はたまたまジストニアですが、世の中には治療法が無い病気が多数存在します。
希少病の事を少しでも社会に認知してもらわなければならない大事な活動と自負しております。
ぜひご理解、ご協力、支援をお願いいただきたいと切にお願いします。

2016.04.26
ジストニア大樹の会代表http://jisutonia-taijyunokai.com/
古川 要治

自殺をほのめかすメールがあり、様子がおかしいので保護を受けているらしいので地元の役場に連絡をし、様子を見に行って欲しいと依頼した所、けんもほろろに扱われた。
直ぐ警察に事情を話なしたところ、警察は直ちに動いてくれ、約2時間後に無事の確認が取れた。
警察はそれが仕事とはいえ素早い対応に感謝するが、行政の態度には怒りさえ覚える。
今回は何事も無く済んだが、行政としては死んでくれた方が負担する保護費が減って良いと言う思惑が見え隠れする対応だ。
行政は本当に人命を何だと思っているのだろう。全く他人事としか考えていない事件だった。
2014.11.18desura-

2013.06.27付朝日
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第183通常国会が26日閉会した。
あっしが注目していた生活保護法改正案が廃案になった。

しかし、世間からは、働かなくておカネがもらえて良いなと蔑視、白い目で見られるのがとても辛い。
本当に働きたくとも働けない人がいる事にもきちんと目を向けてもらいたいものだ。
昨夜クローズアップ現代でも取りあげていたが、 生活保護から脱したいと思っていても、企業が生活保護を受けていたと言うだけで採用を渋る例が後を絶たず、再就職の大きな壁となり、求職しても不採用が続き、どうせダメなんだと言う諦め感が漂い、求職活動も止め引きこもってしまうそうだ。まさに負の連鎖である。

このような状態を解消するため、一部自治体の就職支援活動も紹介され、雇用に繋がり定着率も高くなったと言う。
このように誰もは本当は働きたいと思っているのだが、社会が一度どん底に落ちた者たちに対する理解が無く視線が未だ冷たく差別している風潮がある限り脱却は難しい物がある。

しかし、前述のように、病気や怪我で、働きたくとも働けない人もたくさんいる。
最後のセーフティネットとしてそう言う方々を手厚く保護するのも社会の責任ではなかろうか。
そう言う境遇に置かれている方々も決して怠けている訳では無く、 それぞれ、自身で社会に役に立つ事をされているのだ。
この世で役に立たない人間など一人もいないのだ。

一部のある芸人のように悪い事をしているのはほんの一握りである。
そんな輩のために、弱者をいたぶるような法案が廃止になって良かった。
いつ、誰が、病気やけがで働けなくなるか分らないのです。蔑視している貴方、明日は貴方かもしれないのですよ。
でも不正受給はやはり厳しく取り締まるべきです。

2013年05月20日朝日新聞
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2013.04.25朝日
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2013年04月10日付朝日新聞
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2013.03.25付朝日
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2013.03.07付朝日
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2013年02月21付朝日朝刊
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2013年02月13日付朝日
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2013年02月11日付朝日
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社説に、私が懸念していた事を書いてくれてある。
デフレ2%になった時に、下がった給付額は容易には上がらないだろう。
削減額平均6.5%、デフレ2%、消費税2%上がると、実質10.5%もの削減になり、生活をもろに直撃する。
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2013年01月30日付朝日。
もう何も言う事はありません(-_-;)
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2013.01.28付朝日

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社説
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2013年01月25日付朝日
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月光仮面?電光石火と揶揄されていましたね。
♪電光石火の早業で、この世の弱者に敢然と、削減強要突き進む♪

読者の声。2013年01月25日朝日
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いよいよ10%削減か !
その中でも、生活扶助のみを削減と言っているが、
95%位はそれが占めている訳だから、月額1万から12000円は削減される事になる。
健康で働いている方に、この額がどんなものか想像できるだろうか (;一_一)

これで消費税が10%に上がると、実質15%削減と同じになる計算だ。
4%の物価下落率を考慮したとも言っているが、いつまでも下落する訳でも無し、
現に日銀に無期限の金融緩和を政府が介入し、数%の上昇を目指している。
インフレが始まった時に一回削減された扶助費は、そうは簡単に反映されない。
そうでなくとも、先進国と比較し、日本の福祉は見落りするのに、
本当にまずは、取れる所から取ろうと言う魂胆丸出しで、弱い者いじめその物だ。

働けるのに働かない、扶養能力があるのに扶養しないなど、
不正受給を無くしたり、雇用を増やす努力をしているのか (-_-;)
病気やけがなどで、働きたくとも働けない人も現に実在する。
それは受給者の20数%にしか過ぎない。
あるゲーノー人の問題から、益々本当に困窮している弱者を締め付ける方向に目が向いてしまっている。
受給者は役に立たないから死んでくださいと言わんばかりだ。

まずは政治家や官僚の給料を10%削減してみてはいかが?
あなた方の給料では10%何てスズメの涙にもならんでしょう(--〆)

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2013.01.24付朝日新聞

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2013.01.24朝日声より

2012年11月20日朝日夕刊より。
一部の不届き者のおかげで、益々締め付けが厳しくなりそうな情勢だ。
しかし確かに不届きな者も実際存在するが極一部である。
大多数は、記事にもあるように、病気などで働けなくなってしまった方々だ。
誰も好きこのんで生活保護を受けたいと思って病気になった訳ではあるまい。
弱い者いじめをせず、不正受給をしている輩をもっと厳しく指導や取り締まりをしていただきたい物である。
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朝日新聞2012.08.18付朝刊
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画像の説明2012年08月17日厚労省にて。小宮山大臣。
来年度予算の概算要求基準が17日に閣議決定されたことを受け、小宮山洋子厚生労働相は同日、閣議後の記者会見で、要求額を圧縮させるための生活保護関連予算の見直しを「大きな課題」と捉える一方で、医療・福祉など「ライフ」分野への予算配分の重点化などで、概算要求にめりはりを利かせる考えを示した。

概算要求基準は、「社会保障分野についても、これを聖域視することなく、生活保護の見直しをはじめとして、最大限の効率化を図る」としている。小宮山厚労相は「生活保護は、必要な人にしっかり受けてもらうと同時に、見直すべきところはしっかり見直さないといけない。予算額も大きいし、大きな課題だと思っている」と述べ、今秋以降に社会保障審議会の特別部会で、生活保護関連予算の具体的な見直しを求める見通しを示した。

 一方で、増額が見込まれる部分にも言及。「医療や年金などの社会保障費について、引き続き政府の方針として(高齢化などによる)自然増分が確保されることになった」と強調した。さらに、ライフ分野の予算事業に、前年度当初予算から削減した分の倍額までの「特別重点要求」が認められたことに触れ、「国民のニーズに応えられるような要求をしたい」と述べた。

■難病対策の法制化に意欲

 同日の会見で小宮山厚労相は、厚生科学審議会の難病対策委員会が大筋で取りまとめた中間報告を受けて、難病対策の法制化に意欲を示した。

 小宮山厚労相は、医療費助成の費用を都道府県が超過負担していたり、対象疾患の選定範囲に不公平感があったりしていることが、現在の難病対策の問題点だと指摘。「公平で安定的な支援の仕組みをどうするかが、喫緊の課題だ。今後は、中間報告に基づいて、法制化も視野に入れて取り組んでいきたい」と述べた。

中間報告は、「対象疾患の選定及び見直し方法について具体的に検討し、広く国民の理解を得られる公平な仕組みとすることが必要」などとしている。
2012年08月17日 16:05 キャリアブレインより引用。

以下私見

記者会見では大臣はこのように述べていたようだが、
新聞記事にあるように、『社会保障の維持・充実』は一体どこへ行ってしまったのか?
そしてどのくらいの額が削減されるのだろう。
例えば一割として更に消費税が一割に上がると、実質2割削減される事となり、生活が立ちゆかなくなるのは火を見るより明らかだ。

困窮者には減免策を講じるとか言っているようだが怪しい物である。

更には、政治に影響力がある団体を持たない生活保護者に目を付けたと言うのも今の政治らしい。
全く取れる所から取ろうと言う弱い者いじめ丸出しである。
これは社会の立派ないじめではないだろうか。

確かに不正に受給している人も中にはいるようだが、そう言った物は厳正に対処してもらわなければならないのは当然だが、
本当に必要としている人まで削減されては、必死に闘病し、社会復帰を目指して生きる気力まで奪われかねない。

死活問題である。

しかし個人個人の力ではどうする事も出来ないのが現状だ。
それこそ政治に影響力を持つ団体を立ち上げて国と闘わなければならないのか。

2012年10月11日付朝日新聞朝刊
画像の説明

2012年09月17日朝日より
報道に対し警鐘を鳴らしてくれている。
画像の説明

また締め付けられるのか?
2012年09月29日付朝日新聞より。
特に気になったのが、長期間医療扶助を受けている場合は他の医療機関で受診し病状や働く能力を確認、と言う案だ。
ジストニアをきちんと診断できる医療機関が少なく、止むを得ず遠くの病院に通院している現状をお役人様は知っているのだろうか?
近くにそんなお医者様がいれば苦労はしない。
これを法案化したければ、全国どこにでも精通した医師を配置してからにしろと訴えたい。もし法案が成立したら、遠くの病院に通院する事が認めてもらえなくなるのは明らかになるだろう。そうなったら、我々は生きる術を失ってしまう。大げさな話では無い。ジストニアの本当の辛さは罹患した者で無ければ分からないだろう。
一部の不届き者のおかげで本当に働きたくとも働けず、
親族だって自身の生活に手いっぱいな者も数多くいるだろうし、
何より子供に迷惑をかけたくないと思う気持ちもちったぁ汲んで欲しい物である。
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認証コード(4851)
  • 同じ立場になったことがないお役人様達は、頭が固いので、どん底にいる人の気持ちを分かるはずがないのでしよう。
    綺麗ことだけのモラリストがお役人の本質ではないでしょうか? -- まりまりん 2013-01-24 (木) 19:06:05
  • オープンカーで、銀座あたりを市中引き回しなら歓迎ですな。 -- desura- 2012-10-11 (木) 15:09:13
  • 総統さん、打ち首覚悟で、直訴してみたら?
    -- まりまりん 2012-10-11 (木) 14:29:23
  • 直訴は今も昔も天下のご法度。
    打ち首獄門 『握りつぶし』 が関の山です。 -- desura- 2012-10-11 (木) 11:23:54
  • 現物支給は、商品券のような形になるようですよ。
    そして、医療移送費が出なくなるようです。
    商品券にしても、不正受給者は減らないだろうし、
    商品券にしたほうが、不正が増えそう。
    お役人様に直訴状を出しても効果は望めませんが、
    反対している団体もありますから。
    出来ることをしていくしかないですね。。。。。 -- まりまりん 2012-10-11 (木) 11:17:53
  • 我が潜伏地でも、現物支給の話が持ち上がっていますが、
    現物支給ってどう支給するんでしょうね?
    戦時中のように配給にでもするのかしらん。
    つまりは現金では渡さず必要経費は都度行政に報告し決済をするという事なのでしょうか?
    前回の子供手当の財源も真っ先に保護費から削られたし、
    とにかく取れる所から取ろうと言う魂胆が丸見えである。
    弱者救済どころか、保護を受けている者は死んでくださいと言わんばかりです。
    働きたくとも働けない、そんな心の葛藤を抱えている人たちの気持ちを考えた事があるのだろうか。
    お役人様は公務員と言う地位を得て生涯安定した生活を保障され、そこに胡坐をかき、上から目線で分かるはずも無かろう。
    もちろん真面目に我々と向き合ってくれているケースワーカーもいる。しかしほんの一握りだ。せめての救いはボランティアの地域の民生委員の存在だ。
    本当に、法が成立し、親族に経済力があったとして、親族に扶養義務が課せられたとしても、果たしてその義務は守られるだろうか?いやいや義務を課せられたら虐待されるのは明らかだ。
    親族も、本人も拒否しようが有無を言わさず保護を打ち切りになったら生きて行く術を失います。 -- desura- 2012-10-11 (木) 10:36:17
  • 北九州市で、数年前に3人の小学生の母子家庭の39歳の母親が、行政に無理に生活保護を切られて餓死した事件がありました。
    そのことは、TV、マスコミでもとりあげられたので、ご存じの方もいるかと思います。
    以後、北九州市も少しは、母子家庭や本当に病気での生活困窮者には、軟化した福祉になってきていましたが、この数年また厳しい状況のようです。
    生活保護現物支給案が提示されています。まずは、
    抵抗できない弱者から締め付けていこうというのが役所の考え(上は政治家)でしょう。
    ジストニアだけに限ったことではありません。
    他の病気や怪我などで働けない人が、親族や子供の迷惑になりたくないと自ら命を絶つこともあります。
    この現状を心ある一部の政治家や役人が考えてくれることを切に願うものです -- まりまりん 2012-10-10 (水) 23:40:29
  • 昔のように物品税にして、消費税を廃止するようにもっていくよう国に訴える力のある団体でないと無理でしょうね、昔は、税金は、物品別間接税といって、毛皮や宝石、ゴルフ用品など高級品にだけかかっていたのですが。それが、いつの間にか、低所得者からも税金を取る消費税に代わってしまいましたね。昔の物品税に戻そうという政治団体もありますが、国に訴えても力が弱いんですよね。なかなか、現実は厳しいようです。 -- まりまりん 2012-08-20 (月) 14:32:08

ジストニアを考える

ジストニアと言う病気が、C型肝炎や、エイズの様に、
決まった症状を示さないのが大きな特徴であり障壁になっているきらいがあります。
病状の軽重一つ取っても、私みたいに一見どこが病気なの?と思われるのも、
医師に言わせるとかなり重篤と診断されます。
こう言った見た目の判断も社会から偏見の目で見られ、
社会に認識されていない大きな要素の気がします。
悲しい事にそう言った見た目で、気のせいとか鬱とか誤診され、
薬害ジストニアを発症する例が後を絶ちません。

わたしの様に原因不明で発症するのはまだ良い方です。
誤診による薬害つまり二次性で発症するのは明らかに人災です。
これは医師がジストニアと言う病気を知らないからであり、
また原因不明で発症する場合でも、初期症状がありとあらゆる箇所に発現します。
そこからも、発症の仕組みを医師がほとんど知らないため、誤診や発見が遅れ、
重症化する例もあります。

医師が知らないのに患者にジストニアになってしまったから仕方ないと、
職を奪われたり患者ばかりに責任を押しつけ、
なんら救済処置を講じてくれない行政に憤りを感じていました。

某医大の准教授やもう一つの某医大の先生も、
医師の勉強不足を問題視しておられます。
また二次性と判明した場合にも、原病となった病気の治療が優先されるため、
原病と診断した医師との連携が必要不可欠となるのですが、
その医師が、まず責任を認めず、挙句はカルテの改ざんなどしてはいないと思いたいのですが、証拠が無いため患者も立証が難しくなっています。
ですから、精神科医を説得するところから始めなければなりません。

現に今、厚労省に二次性として救済申し立てをして却下され異議申し立てをして国と闘っている方もいます。
個人の力では費用も時間も掛かり大変だと心中察して余りあるのですが、
今の我々の力では、何の力になって差し上げられません。

せめて向精神薬の大量投与による二次性発症だけは何としても防がなければなりません。

そのためには、医師の育成にしか頼る所がありません。
つまりは国が動いてくれなければ、患者の力だけではどうする事もできません。

一次性にしろ二次性にしろ、ともかく、ジストニアと言う病気が存在する事と、
症状を広く世間に知って貰わなければ、国も動かないのかなと思っています。
パーキンソンはあまりにも有名なのに、同じような症状を示す事もあるジストニアがなぜ虐げられ、難病指定にならないのか?問題はやはり認知度が低いからではないでしょうか?
また医師もパーキンソンを治したから、となれば一気にそれは偉業だ!と宣伝になるわけですね。
ジストニアを治したからと言って世間は何それ?ってなってしまいます。
そう言う名誉欲も医師に働きジストニアを研究しないとしても不思議ではありません。

ジストニアと一言で言っていますが、
正確にはジストニアシンドロームで、
私の場合は、痙性斜頸の局所性、眼瞼痙攣も併発しているので、分節性ジストニアと言われています。
また、眼瞼痙攣と口顎ジストニアを併発したメイジュ症候群、
全身に及ぶ全身性ジストニアと多岐にわたります。
呼吸器や心臓の筋肉に発現した場合は生命にも関わります。
決して侮ってはいけない病気なのです。

上記の二先生は、精力的にジストニアの事を知らしめようとしてくれていますが、
やはり、限界があります。
何かわれわれができる事はないかと模索しています。

例え、何万人署名を集めようが門前払いを食おうが、地道にやる事が、
まずは周知してもらう事なのかなと思っています。

長々と持論ばかり申し上げすみません。
私もそうですが、やりがいが見つかれば、生きようと前向きに考えられるようになると思います。

自ら命を断とうと言う人が後を絶ちません。
発見できても個人情報を楯に行政や病院は何も教えてくれないし、
何をしてくれているのかも教えてくれません。

未然に気づき通報した友人などにはせめて、治療状況など遠方の場合は教えてほしいものです。
個人情報法なども改正の余地がある物と思います。

不幸にして発症してしまっても諦めず、病気に立ち向かいましょう。
また、ジストニアでは難しいと言われている障害認定も、
あまりうれしい事ではありませんが、私は上肢機能障害6級が認められましたので、
そういった面でも諦めずにやってみましょう。

一家の大黒柱が発症してしまったら、仕事も失いかねません。
会社側からは正当な理由がなければ2年8カ月は解雇通知は出せませんが、
万一職を失ったときの場合の行政の支援体制の構築も願いたいものです。

ジストニアを考える2

首がピクピク、目が開かない、眩しいとかいくつか例を取り上げたが、『ブログ参照』。多くの方が、この一例だけでもいったい自分の体に何が起きたのだろうと思うはずだ。

原因も病名も分からず、病院を転々とし疲れ果てて、気のせい、精神的な物として片付けられ追い詰められてしまっている方もいるのが大変悲しい事だ。

そこで、症状からまずはジストニアと言う病気があると言う事を知ってもらうため、
こんなブログを作ってみた。
そこできちんとした先生に診察を仰ぎ、別の病気であればそれで良し、
もしジストニアであれば早期発見、早期治療を始められることに繋がるからだ。

一口にジストニアと言ってもあらゆる所に症状が発現する。
多くは初期症状としてピクピクや眩しいと言った記事に取り上げた事が起きるので、
早期発見に繋がる物と期待している。

単にぴくぴくの痙攣と言ってもチックやライム病、顔面けいれん等ジストニアとは違う病気もあるので、早期診察が絶対である。

私は痙性斜頸と眼瞼痙攣を併発している。
実際、多くのジストニアに関するジストニア友の会など掲示板があるが、
まずはジストニアか痙性斜頸とか病名が確定しないと辿り着く事が出来ない。

ほとんどの方は、病名はおろか、どこから探して良い物か悩むに違いない。
その間に病状は進行し苦しむ事となってしまう。

ほとんどは、原因不明で発症するが、
怖いのは精神的な物として向精神薬を投与され、結果二次性「薬害」ジストニアを発症してしまうことだ。この二次性は何としても防がねばならない。

医師ももちろんの事だが、患者も勉強し未然に防ぎ、
また原因不明の発症でも早期発見、早期治療を願ってつたない文章だが作ってみた物です。

神経疾患と自律神経症状の関係

私のブログに書いてありますが、2008年9月頃にまず、下腹部の激痛に突然見舞われ、救急搬送され、虚血性腸炎と診断され、大腸狭窄が3個もできていた。
その後立て続けに、鼠径ヘルニア、イレウスを発症し、消化器官がボロボロである。ブログに紹介したH先生の書かれている通りに次々発症して立証しているような物だ。
なので、私はジストニアと自律神経で働く内臓すべてにおいても因果関係がないとは言い切れないと思っている。同じように神経が関わっているからだ。
最近も、タール便が出て、救急搬送されたが、1泊の入院で大事に至らず、虚血性腸炎の再発ではないかとの見立てで、自宅で様子を見ながら、大腸カメラを入れるか否かを判断する事となったので、ここを読まれている皆さんも内臓や、その他神経が関わる全ての所の異変には十分注意を払っていただきたい。
画像の説明
同じような内臓疾患を発症された方のご意見も賜れば幸いです。
医師の方もたくさんの症例があれば因果関係を疑ってくれるものと思います。


認証コード(8205)
  • 国立相〇原病院の〇〇川一子先生の講演を拝聴したことがありますが、
    神経疾患と消化器管との因果関係は否定できないとのことを仰っていました。
    実際、その先生が仰っていた通りの症状が現れています。 -- desura- 2013-09-07 (土) 18:05:05
  • 内臓は神経と密接な関係を持っているた思います。脳と腸も関連しているとの事。私は最近、なるべく腸に良い食事を心がけています。ただ、リリカを服用している事が気にかかりますが、痛みのため仕方ない事とおもってます。10月に漢方外来に申し込んであるのでそれまでがまんしております。 -- オッチー 2013-09-01 (日) 14:19:56
  • ジストニアの知名度ですが、以前に比べると上がってきてるような気がします。
    勿論、詳しくは知らない方がほとんどだと思いますが・・・
    ネットの力も大きいと思います。
    有名人が罹患したことで、少しは知られるようになったのかも。
    すぐに忘れられないように、ネットを利用して情報を流すのも良いかも。
    興味のある人だけでも分かってくれると思いますよ。 -- まりまりん 2012-10-06 (土) 19:05:45
  • 今回、今までになかった取組として、
    このホムペも、障害の垣根を越えて、いろんな難病を抱える方との交流を目的に
    しています。
    すぐには、理解されなくても、少しずつでも人数が増えていけばと思います。
    反対意見もあるかもしれませんが、総統さんは、今のままでスタンスを変えないで
    いて下さいね!(^^)!
    難しいことは、分かりませんが、思ったままを書き込みました!(^^)! -- まりまりん 2012-10-06 (土) 18:54:24
  • 総統さんが罹患したのは、孤発性ジストニアですよね・突然なったという事でしたが、原因などは、ご自分では分からないのですか?

    -- まりまりん 2012-09-01 (土) 10:10:26

NHK徳島放送局番組

第2報・残念な報告
先だって、暫定ですが全国放送枠を確保してあると言う第一報を致しましたが、
19:30頃渋谷の担当の方から電話があり、まず、地方局の番組を渋谷では見る事が無い中で、私が1月の初めに事前にFAXを送っておいた所、当該番組を見てくれ、大変中身の濃い良い番組である事なので全国放送に向けて動いてくれていました。

しかし、検討した結果、残念ながら今回は見送らせて頂きたいとのご連絡がありました。
誠に残念な結果になりましたが、番組の趣旨や我々の活動の趣旨でもある、難病、希少病患者たちをいかに支えて行くかと言う問題にこれからも向き合い番組作りに生かせて行くとのお言葉を頂きました。
それだけでも、一つの成果で署名活動も無駄では無かったかなと私は思います。

今日徳島放送局に皆さんの署名を送りましたが、渋谷の担当者様に、皆さんの熱い願いなので、徳島放送局に大事に取って置き胸に刻んでおいてほしいと伝えて下さいと念を押しておきました。

署名に協力して下さった983人の方々、そして、もっとたくさんの賛同して下さった方々、本当に残念ですが、今後の番組作りに決して無駄にはならなかったと思います。
これを機に皆さんの心は一つになったと私は信じます。
これからも力を合わせて行きましょう。
2013年02月04日   報告:古川

  • 去る2月25日おはよう日本の中で7:25頃から約8分間と言う短い時間に編集され、
    難病の事が全国放送されました。残念ながら全く別物の番組になっていました。
    ニュースの中での枠内ですから仕方ないけど、
    オリジナルでは、これからの難病支援はどうあるべきかと言う大変意義深い発言の部分だけでも放送してほしかった。
    しかし、全国放送要望の署名活動は無駄にはなりませんでした。
    放送日時を公表しなかったのは、担当者から固くホームページには公開しないでくれと言われていたのでご容赦ください。
    おそらく内容が全く別物のように編集されてしまっていたからではないかと、これは私の推測ですが。
    放送も終わったことですので、ここにご報告します。 -- desura- 2013-03-22 (金) 09:52:00
  • 昨日も署名が届きました。1011筆になりました。
    本当にありがとうございます。
    しかし皆さんの善意の署名はありがたいのですが、
    すでに徳島に送ってありますので、署名受付は終了させていただいています。
    受付終了後にいただいた署名も当然無駄にしないように取り計らいますが、
    また今度、署名活動を行う時にご協力ください。
    改めて本当にたくさんの善意をありがとうございました。 -- desura- 2013-02-16 (土) 10:08:00
  • 今日も署名が届きました。
    総勢1003筆になりました。
    本当に皆さん、ありがとうございました。 -- desura- 2013-02-07 (木) 21:55:06
  • ジストニアの事がほぼ中心に構成されていて、
    全国にジストニアの名を知らしめる絶好の機会だったのですけどね。
    ジストニアに限らず、難病患者を社会としていかに支えて行かなければならないかと問題提起もしてくれていたのに、誠に残念。
    K先生も応援してくれていましたのに。 -- desura- 2013-02-05 (火) 08:51:51
  • 署名が、沢山集まっただけでもすごいと思うよ!(^^)!
    私としては、署名を通して、ジスのことを説明する機会が出来たと思っています。
    ただ、説明の難しいこと、理解して貰えないことが多かったです(>_<) -- まりまりん 2013-02-04 (月) 23:01:05
  • 担当の方も、あと一歩の所まで来て残念と仰って下さっていました。
    公共放送ならではの難しい事もあるのでしょうね。 -- desura- 2013-02-04 (月) 22:09:22

NHK四国羅針盤全国放送へ向けて第一報
暫定ですが全国放送の枠が確保されている模様です。
完全決定しましたら再度お知 らせいたします。
約600筆を超える善意の署名をいただいており、
皆さんで力を合わせた結晶と思います。
これを突破口に、希少難病と言われる病気の認知度向上、国の厚い支援策などに結び付ければ、こんな嬉しいことはありません。
現在、出演者、演出者等番組作成に関わった方々から、全国放送してもいいかと確認作業中だそうです。
すでに渋谷が動いてくれています。
もちろん皆さんから寄せられた署名を持って、押しの交渉に行って参ります。
あと1歩の所まできました。もう少し皆さんのご支援お願いいたします。

983筆もの善意の署名ありがとうございました。

983筆の善意の署名ありがとうございました。署名募集終わらせていただきます。

NHK番組全国放送要望

ジス友が手直ししてくださった要望書を掲載します。
PDFファイルに入れてあります。
ダウンロード←クリック
してご一読ください。

賛同いただける方は、署名用紙も添付しましたので、
ダウンロード←クリック
していただき、大樹の会本部へお送りくだされば幸いです。
勝手ながら1月末日まで必着でお願いします。

  • 渋谷に行って参りました。
    案の定門前払いを食らいました。
    しかし、制作局に問い合わせてくれ、とりあえず、直接制作局に送るのが良いのではとの助言を頂きました。

    ともかくみなさんの善意が無駄にならないよう、
    郵便物が、制作局の担当者にちゃんと渡るようにして、投函しました。
    できうる限りの事は行って来ましたので、皆様のご理解おねがいいたします。
    このたびは、本当にたくさんの善意、ご厚情ありがとうございました。
    最後に渋谷で2月20日15時に枠は確かに取ってあるようだと教えてくれました。
    徳島及び渋谷放送局の関係者、K先生、お力添えありがとうございました。 -- desura- 2013-02-04 (月) 13:06:56
  • ありがとうございます。
    983筆になりました。
    皆さんの善意を明日渡してまいります。 -- desura- 2013-02-03 (日) 16:36:41
  • 遅くなりましたが、FAX送らさせていただきました。
    期待しています。
    よろしくお願いします。 -- c46 2013-02-03 (日) 10:17:59
  • 署名、今日今現在882筆頂いています。
    皆さんの善意を4日に渋谷に渡しに行って来ます。
    FAXでもOKですので、一人でも多くのご協力お待ちしています。 -- desura- 2013-02-02 (土) 09:32:47
  • はーい、いつまでも待ちますよ!(^^)!
    全国放送成就を祈念致します!(^^)! -- まりまりん 2013-01-28 (月) 23:42:37
  • 管理人さんと作戦会議中です。
    結果がでれば管理人さんから報告が、指示があると思います。 -- pbmojp 2013-01-28 (月) 10:40:16
  • いつ頃になりそうなのかな?
    作戦会議は、まだ、秘密に!?Σ(・□・;) -- まりまりん 2013-01-27 (日) 18:31:37
  • 2月1日直訴は延期になりました。
    作戦会議中ですので、多少到着が遅れても大丈夫ですので、
    一人でも多くのご賛同をお願いします。 -- desura- 2013-01-27 (日) 11:40:04
  • ジュピターさん、御協力ありがとうございます。
    町田の住所にお送りください(*^^)v -- desura- 2013-01-21 (月) 13:57:40
  • 本部の町田に署名をお送りすればいいのですよね! 送ります! -- ジュピター 2013-01-20 (日) 21:40:55
  • 続々と集まっております。
    予想以上に集まりそうで、ご協力ありがとうございます。
    所でFAXで送れないとのお叱りを頂戴していますが、
    非通知拒否にしてあった物で、おそらくその関係かと思います。
    とりあえず、今月中は解除してありますので、再度御送信お願い致します。 -- desura- 2013-01-16 (水) 10:32:03
  • とりあえず、集めた30人分、送りました!(^^)!
    快諾してくれた方は、家族の分も書いてくれたので、予想以上に集まりましたよ!(^^)!
    時間があれば、もっと集まるのですが、少しでも集まり次第順次送りまーす!(^^)!
    さすがに、街頭に立つ勇気はないので、知り合いから頼むようになりますが・・・・
    ジストニアの知名度の宣伝にもなるので、あちらこちらで、宣伝しまーす!(^^)! -- まりまりん 2013-01-15 (火) 19:14:21
  • 総本山は渋谷ですからね(;一_一) -- desura- 2013-01-13 (日) 11:04:45
  • 私は、気持ちだけお付き合い致します・・・・
    こちらのNHKに持ち込めるなら、集めた署名持って行けるんだけど、福岡ではダメなの?? -- まりまりん 2013-01-13 (日) 10:14:49
  • 陳情にお付き合いいただける方募集。
    ご意見、お問い合わせのメールフォームからご連絡ください。
    一応10時集合。待ち合わせ場所を折り返しご連絡します。 -- desura- 2013-01-13 (日) 08:35:15
  • 2月1日に、いただいた署名を持って、
    付き合ってくれる仲間と二人で陳情団 『そんなおおげさなものか?(^_^;)』
    打ち首覚悟の上、渋谷に直訴に行って参ります。
    見たいという方の声にお応えしたく、一日も早く陳情に行き、
    そして全国放送がかなうよう、尽力してきます。
    一人でも多くの方の署名が力となりますので、よろしくお願いします。 -- desura- 2013-01-13 (日) 08:21:55
  • まりまりんさん、代弁かたじけのうございます。
    頂いた署名の取り扱いについて加筆してありますので、
    みなさん、一人でも多くご協力お願いいたします。 -- desura- 2013-01-13 (日) 08:13:58
  • 署名用紙、最後の2行、付け足してあります(*^。^*)
    手直ししたことに、気がついた方はいるのかな?
    一生懸命、作っていますので、宜しくお願いしまーす!(^^)! -- まりまりん 2013-01-12 (土) 22:33:01
  • スーパー貧乏人じゃのう;^_^) -- desura- 2013-01-11 (金) 14:55:32
  • コピー代金が、10円もかかります、(ーー;) -- まりまりん 2013-01-11 (金) 09:28:51
  • まりまりんさん、一枚しか送って無いので、用紙はコンビニなどでコピーをお願いします。 -- desura- 2013-01-11 (金) 08:38:24
  • 署名、家族、友人、知人、なんとか20人は集まりそうなので、用紙が届き次第
    送りまーす!(^^)!
    でも、プリンターがあるとこんな時、便利だよね、買おうかな・・・(*_*) -- まりまりん 2013-01-11 (金) 00:15:49
  • さっそく、署名がご協力いただいた方から届き始めました。
    本当にありがとうございます。 -- desura- 2013-01-10 (木) 18:49:32
  • 募集期間が今月一杯と短いのでどのくらい集まるか分かりませんが、
    依頼をした方からは快諾の返事を頂いていますので、
    少なくとも100人は集めたい所です。
    皆さんご協力お願いします。
    打ち首になったらハチ公の前あたりに晒されるかな(^^ゞ -- desura-総統 2013-01-10 (木) 17:34:16
  • 総統さん、打ち首になったら、どこに晒されるの!?(*_*) -- まりまりん 2013-01-09 (水) 20:08:41
  • 私も、署名を集めています(*^。^*)
    よろしくお願いしまーす!(^^)! -- まりまりん 2013-01-09 (水) 20:07:10
  • とりあえず、1月中に署名をとりまとめ、2月初めに直訴に行って来ます(*^^)v
    まずは動かなければ何も始まりません。 -- desura- 2013-01-09 (水) 20:01:48
  • 今、プリントアウトして拝見しました。とてもよく出来ている文章ですね。
    署名は現在、何名ほど集っていますか?
    オンデマンドでの視聴、公開ライブラリーでの視聴ですよね。
    相手は全国放送となると、計画やスケジュールもあり、即答を求めるのは困難な気もするのですが、どうでしょう☆
    先ずは応じてくれるかどうか、その辺りはどうなんでしょうか?
    又、他の人たちはどうでしょうか? 2013-01-09 (水) 16:00:21 -- ネンショー

2012.12.25
2012.11.30の19:30から、NHK徳島放送局で放送された難病患者を支援するには?と言った内容の番組があった。
ジストニアの事がほぼ中心に構成されて、T大K先生も出演され、
もっと、世間に認知され、国も難病患者に対し、補助をいかに充実して行かねばならないかと問題提起をしたいい内容だったので、
番組の趣旨に沿って、世間に広めるためNHKに、この番組『25分』を、
ユーチューブに投稿を許可してくれないかと問い合わせた所、予想通り、いかなる理由であろうとも、許可はできないとの事だった。
ならばせめて、地方局に留まらず、全国放送をして欲しいと依頼をしておいた。このまま地方局に埋もれてしまったのでは、せっかくの啓蒙に対して良い内容の番組がもったいない事だと思う。
著作権の切れる50年後を待たねばならないのか(;一_一)

ユーチューブへの投稿は、法に抵触する恐れもあり、出演者、演出者、音楽等々、関係者全員から同意を得なければならないため、事実上不可能ですので、新たな要望書を作成しました。

2012.11.30の19:30から、NHK徳島放送局で放送された難病患者を支援するには?と言った内容の番組があった。
ジストニアの事がほぼ中心に構成されて、T大K先生も出演され、
もっと、世間に認知され、国も難病患者に対し、補助をいかに充実して行かねばならないかと問題提起をしたいい内容だったので、
番組の趣旨に沿って、世間に広めるためNHKに、この番組『25分』を、
ユーチューブに投稿を許可してくれないかと問い合わせた所、予想通り、いかなる理由であろうとも、許可はできないとの事だった。
ならばせめて、地方局に留まらず、全国放送をして欲しいと依頼をしておいた。このまま地方局に埋もれてしまったのでは、せっかくの啓蒙に対して良い内容の番組がもったいない事だと思う。
著作権の切れる50年後を待たねばならないのか(;一_一)
NHKを動かすために皆さんのお知恵をお借りしたいと思います。

  • 1012筆の善意をいただきました。
    しめきらせていただきました。
    たくさんの善意をありがとうございました。 -- desura- 2013-02-13 (水) 19:49:46
  • お 知らせを開いてもらうとわかりますよ。
    ダウンロードしてください。
    よろしくお願いします。 -- desura- 2013-01-07 (月) 23:17:18
  • 総統さーん、署名は、どこにしたらいいの?
    書き込む所が、分かりませーん・・・・(+o+) -- まりまりん 2013-01-07 (月) 19:48:43
  • NHKのwebサイトを見ましたら、単独で行っても500%くらい門前払いを食らいそうなので、とりあえずFAXしてみました。
    サイトで見る限り、実際に依頼をするとなると、相手は巨象、やはり一人では無理があり、ある程度署名を集めてからでないと、話も聞いてくれそうに無いと感じました。
    蛇足ながら回答の依頼もしておきました。 -- desura- 2013-01-06 (日) 14:01:45
  • 要望書?らしき物を書き、渋谷に近々直訴に行って来ます。
    直訴はご法度で打ち首覚悟の上です(*^。^*) -- desura- 2013-01-04 (金) 13:04:23
  • 私個人では門前払いを食らってしまいましたので、皆さんのお知恵を拝借したく、掲示板に書き込みをしました所、さっそくたくさんの方が動いて下さり、お力添えを頂いています。
    全国放送に向けて、皆さんと心を一つにして行動あるのみです。
    desura-2012.12.29(土)11:47:10
  • NHKの頭の固さ、傲慢さは「異常」とも思えるものです。(以前、仕事で大阪局の中継を受けて辟易しました。)訴えていくのであれば、「国民から受信料を取っているのに」、という観点で切り崩すしかないでしょう。
    T大K教授もメディアはお嫌いではないようですし、独立行政法人に属しているからには、人材を集めるためにも広く情報が拡散されることも望んでおられるのでは?K教授に直訴してNHKにプッシュしていただくというのはムリなのでしょうか。
    話は変わりますが、京都大の山中教授がiPS細胞でノーベル賞受賞されましたよね。国の研究費は一気にiPS細胞の臨床的応用に流れると思います。そうなれば、少数難病の治療を確立しようという奇特な若いDr.が増えるとは考えにくいでしょう。
    私は現在、T大で治験を受けていますが、たぶん研究助成はもう受けられず、これ以上の新薬の開発が進むのは絶望的なのでは、と危惧しています。
    iPS細胞の臨床的導入は、アメリカではパーキンソン病への適応が進められているようですが、日本では網膜再生からのスタートとなっているようです。
    同じ神経性のパーキンソン病で効果が現れ始めれば、他の神経系の病気にも積極導入されていくのでしょうが、海外と、日本の医療制度の隔たりは大きく、我々、神経難病者も、臓器移植のように、海外に治療を受けに出て行く時代が訪れるかもしれません。
    一体どれだけの人が最先端と言われる治療を受けられますか?世の中に浸透するまで待てますか?
    ちなみに私の主治医に「iPS細胞が臨床的にジストニアにプラスなことって考えられますか?」と伺うと、
    「うーん、、、」ということでした。実直な先生なので、未知数というのが正直なところでしょう。

    最近、芸能人の方などで「ジストニア」と公表されていらっしゃる方はどちらかといえば、軽度であったり、本人にしては深刻でしょうが、生活を脅かされているような印象は受けません。メディアでは「ジストニア」とひとくくりにされて、なんとなく「ストレスからくる病気」と思われている節があるような気がしてなりません。
    復帰の文字を目にする度に、「おめでとう」という気持ちと、「脱出できない人間もいることを広めて欲しい」と切に願っています。
    ジストニアという病気を世間に広く知っていただくとともに、必ずしも「治る病気」とは限らず、医療面だけでなく、福祉の観点からも支援を必要としていることを強く訴えていただきたいです。
    NHK徳島放送局がどのような番組構成をされたのかわからないので、何とも言えませんが。 -- Nob 2012-12-26 (水) 14:43:19

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