ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

参考資料

病院情報

大変申し訳ありませんが、私は例え病院と言え、固有名詞は公の場には書かない事にしています。ジストニア友の会にお問い合わせいただくか、

ジストニア大樹の会こちらから

どんな有名病院でも得手不得手があります。
ジストニアの事を知っているとは限りません。
ジストニアと言う病名に辿りつくのに大変苦労をされています。
発症から1年は早い方、2年3年は当たり前の状況です。

病院難民が多く、たどり着ければ良い方で、鬱とか気のせいとかで片付けられ、誤診されたまま放っておかれたり、抗うつ薬や向精神薬など飲まなくとも良い薬を飲まされ、その副作用によってジストニアを発症する方々も未だ後を絶ちません。

それと例えジストニアと診断は下されても、その後の処置が悪かったりして悪化させられている方も散見します。
本当に精通している先生の元を訪ねるのかが大事か分かります。

ジストニアと闘う皆さん、良い医師と巡り合われ一日も早く寛解されるよう頑張って行きましょう。

医薬品医療機器総合機構

RI検査

RI『核医学』検査ってご存知ですか?
全身の検査ができますが、特にジストニアでは脳の血流の検査をします。
ほとんど行われていないため、血流とジストニアの発症の因果関係を認める事は現段階ではできませんが、数多く行われ統計を集める事によって、因果関係が分かるかもしれません。
医療関係者には切望する物です。しかし検査料が三割で25000円ほどかかり高額なため、国の補助が何らかの形で受けられるよう働きかける事が必要と思います。

遅発性ジスキネジアに初の治療薬、米で承認

米食品医薬品局(FDA)は2017年4月1日、遅発性ジスキネジアの成人患者に対する治療薬としてvalbenazine(商品名Ingrezza)を承認したと発表した。カプセル剤で、1日1回使用する。遅発性ジスキネジアに対する初の治療薬となる。
日本での承認はまだ先になるでしょう。

口顎ジストニアについて

口顎ジストニアは治療しているところが少ないので、参考になれば幸いです。
https://sites.google.com/site/oromadibulardystonia/
セルフチェック表
セルフチェック

口顎ジストニアに対するボトックス

治療の様子を見学させていただきました。
オトガイ筋、咬筋、口輪筋等に接種するのが常套な方法ですが、口の中に注射器を入れ、中から頬に向って接種すると言う極めて稀な治療法です。

顎の筋肉

この方は初めてお会いした時は、噛み合わせが悪く、食事が流動食だったのですが、今や固いせんべいもかじれるまで回復しました。
口顎ジストニアでお悩みの方の参考になれば幸いです。

見学を許可してくださった京都医療センター歯科口腔外科吉田先生と患者さんに感謝し、この場をお借りして御礼申し上げます。

顎に付けているのは筋電計です。針にも線が付けてあり筋電図を見ながら接種してくれます。
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2017年01月19日掲載 desura-

音楽家の“局所性ジストニア”の新しい治療法を開発

上智大学理工学部情報理工学科の古屋晋一准教授らのチームが音楽家の難治性の脳神経疾患「ジストニア」の画期的な治療法を開発しました。

障害者総合支援法の対象疾病一覧

障害者総合支援法の対象疾病(難病等)
疾病で区分するのではなく、いかに日常に支障があるかで判断して欲しい物です。

自立支援医療(育成医療)

ジストニアを含む障害がある児童に対する育成医療制度があり費用の助成があります。

筋肉の名称

筋肉

ボトックス接種の様子の動画。

  • ジス友の方が動画撮影を許可してくれましたので撮って来ました。
    結局ほとんどカットする事無く一部始終をアップしています。
    筋電図検査、接種場所の特定、量の作戦会議、実際に接種。
    実に38分にも及ぶ大作になってしまいました。
    筋肉の名前とか、その他ああだこうだと詳しく仰って下さっていますので勉強になろうかと思います。
    http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
    公開を許可して下さった患者ご本人、先生にこの場を借りて感謝申し上げます。
    2012年08月23日撮影

ジストニア動画集

動画集です。

意外に多いジストニア

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退職を余儀なくされた場合

会社を辞めざるを得なくなった場合、会社は病気を理由に解雇する事はできません。
まずは傷病手当の出る間は休み、期間終了後は一定期間無給になりますが籍を置いて置く事ができ、回復したらいつでも復職できます。
注意しなければならないのは傷病手当を受給すると、途中で一旦復職すると、その期間も継続して受給していると見なされてしまいます。休むなら1年6ヶ月継続して休む事です。
一定期間を過ぎると初めて会社は解雇事由になりますので、復職できないと判断した場合は、早目に会社都合の退職勧奨にしてもらって下さい。会社もそうしてくれて然るべきなのです。
会社都合ならば、失業保険即日支給、一か月分の給料保障、傷病手当の残金の一括支給、上手くすれば退職金の上乗せなど利点がたくさんあります。
自己都合退職だとそれらが何にもありません。そのため会社は自己都合退職をさせようと、閑職にさせたり嫌がらせをして来ます。
組合があればまずは相談。組合が無ければハローワークでも相談に乗ってくれます。
就業規則に謳ってあるからと言われても、労働者に不利になる内容は労働基準法など法が優先されます。
周知されていない病のため、まだまだ社会に理解がされにくく闘病以外にも会社とも闘わなければならず精神的にかなり負担になろうかと思いますが、負けないでください。

国民年金・厚生年金保険 障害認定基準

2015年『平成27年』06月01日より障害年金の障害認定基準の一部が改正されました。
これにより音声又は言語機能の障害が2級または3級に認定され、障害年金の支給対象となる場合があります。

出版物

画像の説明
↑2005年02月23日初版。二見書房:記号ISBN-576-05013-3

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↑2006年12月17初版。アイベック刊:記号ISBN-4-900943-68-1-C3047P3000E

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↑2010年01月20初版。㈱法研刊:記号ISBN978-4-87954-776-7

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↑2010年02月15日初版。診断と治療社刊:記号ISBN978-4-1746-4

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↑2012年01月10日初版。診断と治療社刊:記号ISBN978-4-7878-1911-6

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↑2012年03月10日初版。これはプロ向けでかなり内容は難しいのでお勧めではありません。でも読んでみたい方はhttp://store.shopping.yahoo.co.jp/boox/bk-4498128982.html
こちらからご購入ください。

画像の説明
2012年08月31日初版。
どうして弾けなくなるの?(音楽家のジストニア>の正しい知識のために)が出版されます。ジストニア友の会訳。
ご購入はこちらからどうぞhttp://store.shopping.yahoo.co.jp/gakufu-net/138388.html

ジストニア概説

*
ダウンロードできない方はこちらからどうぞ
http://grj.umin.jp/grj/dystonia-ov.htm

ジストニア遺伝子とその機能解明

総説PDFファイルです。

痙性斜頸Q&A

http://btx-a.jp/kubi/cure/02.html#top

特定疾患選定基準の考え方

表題について厚労省より公表されました。

某大教授の研究室 『分子生命科学専攻』 

研究室にお邪魔してみましょう。

難病相談支援センター

http://www.nanbyou.or.jp/entry/1364

ブレインバンク

献脳プロジェクトを行なっています。
神経難病の原因究明のために役立てるそうです。
詳細はこちら画像の説明

社会福祉協議会

http://www.shakyo.or.jp/
各都道府県に有ります。地域密着の社協も有りますので、
福祉などの相談に利用されると良いでしょう。

福祉機器情報サービスで必要な機器を検索できます。

自然科学研究機構生理学研究所の研究記事です。

http://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2011/09/post-188.html
同じくちょっと古い記事ですが参考まで。
http://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html

音楽医科学研究センター

音楽医科学研究センターは、音楽家のための医科学研究を行う日本初の研究機関として設立されました。

理化学研究所

2013年09月13日発表難治性障害「ジストニア」の発症メカニズムに新たな知見
2014年09月09日続報

障害者基本法改正2011年8月5日施行。

特に第2条の定義の解釈が大きくなり、
ボトックスなどの治療で日常生活に支障をきたす事も社会的障壁として考えられ、障害認定がされやすくなる可能性があります。
根拠
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2002/08/h0805-1.html
(定義)
第二条 この法律において、次の各号に掲げる用語の意義は、それぞれ当該各号に定めるところによる。
一 「障害者」  身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。)その他の心身の機能の障害(以下「障害」と総称する。)がある者であつて、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるものをいう。
二 「社会的障壁」  障害がある者にとつて日常生活又は社会生活を営む上で障壁となるような社会における事物、制度、慣行、観念その他一切のものをいう。

障害者権利擁護センター

http://www.dpi-japan.org/advocacy/index.html
障害者権利擁護センターでは障害をもつすべての人の権利侵害に関する相談を受け付けています。

障害者総合支援法

2013年04月01日障害者総合支援法が公布されました。
2014年04月01日施行されました。
これに伴い、政令で定める難病の方が、症状の変動等で身体障害者手帳を取得できない場合でも、一定の障害があれば、居宅介護、日常生活用具の給付等の障害福祉サービスを受けられるようになります。『世帯の収入に応じて費用の負担あり』 詳細は各市町村障害福祉課『自治体に寄って故障は異なります』にお問い合わせください。
難病情報センターに、「障害者総合支援法の対象疾病」と「難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患」 の対応表(疾患群別)が公表されています。

年金

障害年金を一度は断られたり、申請書類が面倒だとあきらめていませんか?また自分が対象でないとあきらめていませんか?力になってくれるのは社会保険労務士です。お電話で相談してみて下さい。
障害年金未受給者300人を対象にした調査によると、
受給していない理由。
制度を知らなかった19% 該当しないと思った13%
障害年金は、手足や視覚、聴覚、知能の障害だけでなく、がんや糖尿病、心疾患、うつ病や統合失調症などが原因で、生活に支障をきたす障害が残った場合も、障害の程度が一定以上ならば対象となります。
役所は取る物は黙っていても1円でも徴収に来ますが、いざ支給する物となると教えてくれません。知らずに申請しないのが悪いと言わんばかりです。 -- desura- 2015-01-15 (木) 09:50:53

2012年9月1日から、障害基礎年金、障害厚生年金の障害認定基準が一部改訂されました。
眼瞼痙攣も認定されやすくなります。日本年金機構を参照してください。

障害年金 「知らなかった」ということがないように [#u76eef5a]
日本網膜色素変性症協会

(「視覚障害者の自立をすすめる会」発行 広報紙「自立の芽」より転載)

 2008年10月25日、廿日市市の K さんから事務局宛に以下のような手紙(FAX)が届きました。全文を掲載します。

 視覚障害者の自立をすすめる会御中

 私は25年来廿日市市において鍼灸院を開業し、私のような者が全国には多数いると考えられます。少しでも早くこのことを知らせ、もし被害者が多いなら、貴会として対応していただければ幸いです。

 身体障害年金500万円以上を受給できなくなる

 平成20年8月、もうすぐ65歳になるので年金のことで廿日市市役所に行き相談したら、いろいろ親切に調べていただき「身体障害2級で、視野が5度以内なら障害年金を受給できるかもしれません。65歳までに2級の障害年金をもらってないと、失明したときに1級の障害年金をもらうのは大変難しくなります」といわれ大変驚きました。

 私は盲学校に通学した関係で、障害年金をもらっている人が多く、障害手帳1,2級になると障害年金が受給できるものと思っていました。

 平成7年に「身体障害2級」になった時、広島市西社会保険事務所に出かけ相談したところ、『国民年金施行令別表』を見せられ「身体障害手帳が2級でも年金の表では『視野欠損』は無いので年金はもらえません。身体障害者と年金は別です」と一言で拒否されました。それ以来「視野欠損では年金は受給できない」ものと思っておりました。ですから市役所の方が親切に調べてくださって初めて、今までも障害年金受給の資格があったことを知り大変驚きました。

 今回詳しく調べて初めて知ったのですが、平成14年3月に法改正が行われ、『視野欠損でも5度以内なら障害年金を支給できるようになった』ようです。社会保険庁は「法改正は関係官庁とパンフレットと医者に通知した。今のところ変更する予定はない」とのことですが、医者は目の治療に専念しますので、大学病院の診察のとき「あなたは障害年金を受けられますよ」などと教えていただくことはまずありえないことです。

 改めて調べてみると、私の場合平成7年10月26日付の、眼科医師による身体障害2級の申請の証明書によると、既に視能率は3.6になっており、このとき既に視野欠損は95%を超えており、障害年金支給基準を満たしていたことになります。

 現在では障害2級では月額66008円の受給資格があります。6年半で500万円以上受けることが出来たはずです。やはり「申請しなかったのが悪い」のでしょうか。

 視力障害のある者にとって、社会保険事務所で国民年金別表を見せられて言われたこと以外に、どのようにして確かめることが出来るでしょうか。法改正は私達視力障害者にとって、どのようにして知ることが出来るのでしょうか。

 このような場合さかのぼって受給する方法があるか尋ねたところ、「大変気の毒に思いますが、障害年金は申請し、審査して支給が決まりますので、原則としてさかのぼれませんが、①初診時の診断書が提出できること、②その診断書には身体障害年金の支給基準を満たす障害が証明されることが必要です。その場合でも5年さかのぼれるだけです」と言われました。

 そのようなことは不可能です。①私の場合30年前の医師は退職し死んでいるかもしれません。カルテはたしか5年保存です。30年前のものが出るとは思えません。②それにたいていの病気は進行します。私の緑内障も、糖尿性網膜症も、網膜色素変性症も20年30年かかって失明します。患者本人が初診時に失明寸前まで放置していることはありえないことです。なぜこのようなバカバカしい法律があるのか理解できません。

 目が不自由なものは法改正など知りようがありません。私は親切な市役所の人から教えていただき知ったのですが、申請したときから、審査して適応するならその時からのみ支給です。法改正を知ることが不可能な者は、せめてさかのぼって支給するべきだと思います。

 国民年金法によると65歳までにこのことを知らなかったら、65歳を超えて身体障害年金を受け取ることは難しいようです。2級の年金額は国民年金を全額払い込んだ者と同額、1級年金はそれに年間20万円くらい多いそうです。全くの盲人になって生活手段を失って老齢になった人にとって大きな問題です。私の場合はたまたま65歳になる1月前に障害年金の申請が出来ましたが、知らないで65歳を超えた人も全国にはたくさんいると思います。

 私は按摩、鍼を細々としながら、貧乏の中でも今まで1月も欠かさないで国民年金を掛けてきました。それはこのような障害者になることがあるかもしれないからです。何のために掛けてきたのでしょうか。社会保険庁のずさんな管理、指導、でたらめな法律により、私のような人が全国に何人いるのでしょうか。本当に弱いものに対して視力障害者協会として何とか救済方法を考えていただきたいと思います。

 この件で視覚障害者の自立をすすめる会として全国で調査を行い、行政と、法改正のために行動していただきたいと思います。

敬具

[注] K さんは現在、視力は0.6(矯正1.2)です。

視覚障害に関連のある年金の制度

 このたびの問題をきっかけに、視覚障害者にとって関係のある年金の制度について、少し調べてみました。

障害基礎年金とは

 年金加入者が、病気や怪我で障害が残ったときに受け取れる年金。受給資格が認定されるのは、初めて医師の診断を受けたときから1年6月過ぎたときに障害の状態にあるか、または65歳に達するまでの間に障害の状態になったとき。(発病後1年6月の経過措置を過ぎないと申請できない。)

障害年金の等級(障害年金の受けられる障害の状態)

 *これは身体障害者手帳(視覚障害)の認定基準とは異なります。

1級障害の程度 〈視覚障害に関する条項のみ抜粋します〉

1号 両目の視力の和が0.04以下のもの
9号 前各号に掲げるもののほか、身体の機能の障害(一部省略)が、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの

備考 視力の測定は、万国式試視力表によるものとし、屈折視力があるものについては、矯正視力によって測定する。

2級障害の程度 

 1号 両目の視力の和が0.05以上0.08以下のもの
15号 前各号に掲げるもののほか、身体の機能の障害(一部省略)が、日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの

解説 (この解説はJRPS神奈川支部のご協力によっています。)

 平成14年4月に、「国民年金・厚生年金保険障害認定基準」が一部改正されました。「目の障害」については、2級の項目の中に、上記15号の規定が加えられました。以前は1号の規定だけでした。そして、「視野障害」の項目にはその説明が加えられています。つまり15号にいうものとは、「両眼の視野が5度以内のものをいう」ということです。また「…求心性視野狭窄である」という説明がなされています。中心視野で判断するというもので、障害者手帳の欠損率とは違うようです。

 以前は、視野狭窄では2級にならない=障害基礎年金は出ない、だったのが、ここで変更されたわけです。

「事後重症」による障害年金の支給

 初めて医師の診察を受けたときから1年6月経過したときの障害が、1級か2級の状態でなく、その後に障害の程度が重くなり、65歳の誕生日の2日前までに請求して、認定されると、支給される。

K さんの場合をまとめてみると…

 平成7年  眼科医の証明(視能率3.6  視野欠損95%超)を受け、身体障害者手帳2級に認定されたとき、広島西社会保険事務所で「年金認定基準には視野欠損の条項は無いので年金は出ない」といわれた。【それ以来視野欠損では年金は受給できないものと思ってきた。】

 平成14年 国民年金法の改正があり、両眼の視野が5度以内なら年金が支給できるようになった。【このことを K さんはまったく知らなかった。】

 平成20年 この年9月に65歳になるので老齢年金の申請に行き、実は障害年金の受給資格があったことを初めて知った。        そこで申請手続きして、1か月分のみ障害年金を受け取った。

この問題について、 K さん自身の考えは?

 このことがわかってから K さんは、所属する全日本鍼灸マッサージ師会の法制部という部署から、厚生労働省に問題を投げかけたところ、「知らないでいたとはいえ、申請をしていないので、どうすることもできない」との回答だったそうです。また広島県の社会保険局にも本人が問い合わせをしたが、申請をしていないのでだめ、との回答であったということです。本人としては、広報が不十分なために、知らされていなかったのと同じで、申請できるはずもなく、年金不支給は不当であるという立場です。しかし、「裁判に訴えるとなると、裁判費用や長い時間と労力をかけることになるが、もうそんな気力や体力はない。緑内障もさらに進み、手術も勧められている。残念で悔しい思いはいっぱいだが、いずれ来る失明までの貴重な数年という時間を、おおらかにストレスのないように過ごす方が良いのではないか。」奥さんとも話し合い、そういう思いに至っているそうです。

 ただ自分と同じように法改正を知らずにいる人々がいるのではないか。それらの方々にぜひ何らかの方法で知らせたい。そのためにできることがあればやりたい、と思っておられます。

これからどうする?

 これはほんとに怖い話です。
 社会保険庁によると、平成14年の法改正は「関係官庁、パンフレット、医師に通知した」ということでした。 K さんはどうすればこの情報を知ることができたでしょうか? 私たちは今後、この重大で深刻な課題を、できるだけ急いで考えていかなければならないと思います。また、できれば「法の改正時点にさかのぼって申請できる」あるいは「申請しなかった人を救済する」という世論を作り出していければいいと思います。

◇編集部より

 文中に神奈川支部への謝意が入っていますが、これはHPから障害年金についてお問い合わせ(質問)があり、調べていただいたことへのお礼だそうです。回答に当たっては年金の専門家、新井愛一郎氏(NPO法人タートル・理事)にアドバイスを求め、回答をお願いしました。ありがとうございました。

ハンガー反射って知ってました ?

擬似体験ができる実験をやっているので紹介します。
http://comedical.blog23.fc2.com/blog-entry-67.html

ハンガー反射現象の痙性斜頸患者への医療応用

PDFファイルをご覧ください。

日本大脳基底核研究会

http://www.nips.ac.jp/jbags/

車いすレンタル

公益財団法人テクノエイドに問い合わせてはいかがでしょう。
要望を書き込める情報システムがあります。

一般財団法人保健福祉協会でも調べられます。

民間でもレンタル品はあるようですが、
まずはこう言った公益法人に問い合わせてみるのが安心かと思います。

高額療養費制度知っていますか?

多額の療養費がかかったとしても、
高額療養費と言う公的制度によって、
自己負担額が決まっていて、それを超えた分は返還される制度です。

国民健康保険なら、概ね一般的な所得なら自己負担額8万円。
会社員なら加入している健保などによって自己負担額が違うので確認しておくといいでしょう。 『企業の付加給付と言います』

  • 『以前は、一旦自分で三割を負担し、あとから戻って来る仕組みでしたが、
    2012年4月から、事前に加入している健保に、
    限度額適用認定証を交付してもらうと、
    入院はもちろん、外来受診でも適用になって、自己負担だけ支払えば良い事になった。』

事前申請し必要書類を交付してもらう事も勿論だが、
あとから払い戻しを受ける場合、健保によっては自己申告なので、
知らないと損をする事になってしまう。
一部会社の健保によっては自動給付と言う措置があるが、
大概は自己申請だから注意が必要です。

お役人様は、税金など、取る物は黙っていても取りに来るくせに、
返還金などは教えてくれませんので、我々も勉強が必要です。

残念な事に、この制度を知っている方が40台50台でさえも3割程度と言うから、
かなりの方が損をしてる事になる。

国も、確かに、厚労省のホームページには制度の事が載っているが、
どのくらいの方が、そのホームページを見ている事だろうか?
もっと分かり易く、保険証の裏などに、こう言う制度があると言う事を注記したり、
認知度の向上や情報の発信に努めるべきだろう

無料定額診療制度

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無料定額診療制度をご存知ですか?
厚労省が行っている高額医療費減免制度とは違った制度です。

この制度は、所得が減った人が病気やけがで診療を受けた時に、
診療費が安くなったり、無料になったりする制度だ。

しかし国で行っている制度では無いので、減免した患者負担分を、
病院が肩代わりする事になっているので、実施するかどうかは、
病院の自主判断に任されている。

病院の自主判断なので、この制度を受け付けていない病院も当然あるので、事前に受け入れてくれる病院を自身で探さなければならないが、厳しい審査のある生活保護と比較し、多少の不公平はある物の、幅広い人たちが簡単な手続きで利用できる利点がある。

制度を受けるにはまず、病院を探さなければならないが、
各自治体の福祉課『自治体によって呼称は違う』や、
社会福祉事務所等、生活保護を受け付ける窓口に行けば病院を把握していて教えてくれる。
利用できる患者の減免対象基準 「収入など」 も病院ごとに違うので、病院が分かったらあらかじめ、病院に確認するのが良いだろう。
役場ではそこまでは把握していないようだ。

さて、病院も分かった事だし、この制度を受けるにはどうしたらいいか?
とりあえず、収入を証明できる物、給料明細等を持参し、指定病院で診療を受ける。その後病院の相談窓口に申し出る。そこで申請方法を教えてもらえるので、指示に従えば手続きは終わりだ。

制度を設けている病院は都市部に隔たっているのが問題だが、
通院に掛かる交通費も、実費では支給してくれないが、場合によって『難病でそこの病院に行かなければならないとか、地域に病院が無い等の理由』は医療費として認めてもらえ、国の高額医療費減免制度として、医療費総額に組み入れてくれる可能性があるので、合わせて相談すると良いだろう。

こう言った制度がある事は、お役人様は教えてくれないので、
知らないと損をする。また自身で申告しなければならない煩雑さもあるが、生活が厳しく医療を受けるのを諦めず、利用して欲しい。

ジストニアを患った方は、仕事を休まざるを得なかったりして、
収入が激減している方も大勢いると思われます。
BTX一つ取ってもかなりの高額になってしまう。
諦めず、皆で力を合わせ頑張って闘病して行きましょう。

在宅での仕事をするにあたり

厚労省より在宅ワーカーハンドブックが公表されています。
一読し、悪質な内職商法に引っかからないよう自衛も必要です。

健康食品について

昨今健康食品を摂取し、それだけに頼って必要な医療を受けない方が散見されます。
あくまで食品ですので、きちんと必要な医療を受けながら、主治医とも相談をし摂るようにしましょう。

新聞その他情報

メディアや行政から有益な情報がありましたらお寄せ下さい。


認証コード(9336)

手指や唇などが思い通りに動かなくなる脳神経疾患のジストニア。局所性ジストニアは音楽家やスポーツ選手に多く発症する。人気デュオ「コブクロ」の小渕健太郎さんなど多くの音楽家を苦しめてきた。命に関わる病気ではないが、QOL(生活の質)に関わる病気だ。(油原聡子)

 ◆薬、注射、手術

 国立精神・神経医療研究センター神経内科の坂本崇医師は「ジストニアは筋肉が勝手に緊張した結果起こる異常な姿勢や運動のことです」と話す。

 全身性タイプと局所性タイプがあり、国内の患者数は約2万人と推計されている。発症のメカニズムは完全に分かっていないが、脳の中の運動を命じる回路が異常を起こし、発症するとされる。音楽家やスポーツ選手は同じ動作を繰り返すことがきっかけで発症するという。ピアニストの場合、演奏中に指を意思に反して巻き込んでしまうといった症状が出る。

 医療関係者の間でもあまり知られておらず、診断は難しい。「脳の写真を撮影しても異常が見られないことがほとんど。自覚をもとに診断します」と坂本医師。誘因となる動作をしなければ症状が出ないが、坂本医師は「誘因となる動作をしなければ済むという話ではない。音楽家の場合、演奏活動に支障が出て、生活ができなくなってしまう」と話す。

 治療法は、(1)服薬(2)ボツリヌス注射-が一般的で、「早めの治療だと治療成績も良い。9割まで症状が改善する人もいる。治療によって、うまく症状をコントロールすることは可能」(坂本医師)。

 薬の場合、抗てんかん薬やパーキンソン病などの薬が処方される。ただ、副作用が強く出ることがあり、眠気や集中力の低下の症状が見られることもある。注射は、緊張状態の筋肉にボツリヌス菌の産生する神経毒素を打つことで神経をまひさせ、異常な運動を抑制する。

 外科手術もある。東京女子医大脳神経外科の平孝臣教授はジストニアの手術治療の経験が多く、局所性ジストニアの手の症状の手術だけでも年間30例程度行っている。手術は筋肉へ指示を出す脳の中の神経回路の一部を電気で焼き固め、異常な指示が届かないようにする。平教授は「容易な手術ではないが、この手術で、これまで10人に9人の割合で症状が出なくなった」と話す。

 ◆電気刺激で

 体に負担のかからない新たな治療法の研究も進んでいる。

 脳に電気刺激を与え、局所性ジストニアの症状を改善する方法の開発に、上智大学の古屋晋一准教授らの研究グループが世界で初めて成功。4月、アメリカの学術雑誌のオンライン版で先行公開された。

 古屋准教授によると、健常者10人、ジストニア患者10人の計20人のピアニストに対し、演奏中に頭皮に電極を置き、2ミリアンペアの電流を約20分間、流した。健常者には変化はなかったが、患者は全員症状が軽くなったという。

 古屋准教授は「症状の改善は個人差が大きかったが、症状の重い人ほど効果があった。研究を続け、完治のための方法を探っていきたい」と話している。

2014年05月31産経新聞 -- desura- 2014-05-31 (土) 14:53:36

保険診療と保険外診療の併用について

政府は規制改革に関する三つの方針を閣議決定したが、
先進医療拡大する事も打ち出されているが、先進医療、保険診療と保険外診療いわゆる混合診療についてきちんと患者も理解しておく必要がある。 -- desura- 2013-07-06 (土) 10:28:10
2013.07.06付朝日
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2013年02月16日日本経済新聞より抜粋。

ジストニア患者も免許取得や更新が難しくなる可能性がある。
でも、きちんと治療を受けている人は痙攣など発作は起こさない。
もしジストニアと言うだけで、更新などが拒否されれば大きな問題だ。
さらに社会全体から自由を奪われ、さらに偏見、差別が助長される恐れがある。我々としても看過できない法案だ。

  • 警察庁は14日まとめた道路交通法改正試案で、持病の症状の虚偽申告に対する罰則の新設を打ち出した。事故によって持病が発覚するケースが後を絶たないなか、病気の発作による事故の悲劇を防ぐため、患者自身の適正な申告を促すのが狙いだ。医師による任意の通報制度の導入も図る考えだが、慎重な運用を求める声も根強い。

    登校中の小学生の列にクレーン車が突っ込んだ事故現場(2011年4月、栃木県鹿沼市)
     栃木県鹿沼市で2011年4月に小学生6人がクレーン車にはねられ死亡した事故など、症状を申告せずに免許を取得した末の重大事故も起きている。

     道交法は、発作的な意識障害や幻覚などの恐れがある場合は運転免許を取得できないと規定している。

     免許申請の際には「意識を失ったことがある」「発作的に体のけいれん・まひを起こしたことがある」などの症状を自ら申告。該当の症状があり、病気の疑いが消えない場合、主治医の診断書提出か適性検査受診の義務が生じる

     「発作が過去5年以内なく、今後起こる恐れがない」などの基準を満たせば免許を取得できる。

     ただ、これまで虚偽申告への罰則はなく、自己申告は徹底されていなかったのが実情だ。

     11年のてんかん患者に対する免許取り消しなどの処分454件のうち、申告に基づく適性検査で症状が発覚したのが72件だったのに対し、交通事故での発覚は187件と約2.6倍に上った。警察庁は「虚偽申告に罰則を設けることで適正な申告を担保したい」と説明する。
    -- desura- 2013-02-16 (土) 12:59:38

2013年02月05付朝日。脳卒中のこわばりに付いて書かれているが、
BTXも紹介されているので載せて見ました。
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2013年01月26日付朝日

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  • 難病の対象拡大、2014年以降に。 -- desura- 2013-01-25 (金) 18:45:16
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    2013年01月25日朝日夕刊
  • 医療費助成の難病、56疾患から300以上に!!
    詳細は調べてUPします。 -- desura- 2012-10-31 (水) 10:54:19
  • 配信終わってますね。ためになる物だったのに(-_-;) -- desura- 2012-10-18 (木) 16:03:46
  • 総統さん、動画、消えてますよ~~(+o+) -- まりまりん 2012-10-18 (木) 10:55:23

2013年01月22日付朝日新聞
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今朝の朝日新聞に、眼瞼痙攣の記事が載っていた。
が、時折神経の病気の記事が載る事があるが、相も変わらず、脳の一部の異常としか書いて無く、神経の病気であるかもしれないと、一言も書かれていない。
厳密には神経と神経の隙間を繋ぐ伝達物質が、次の神経に電気信号として上手く伝わら無いという点では、そのドーパミンなりの物質が必要分、分泌されていないと言う面で考えると、完全には否定は出来ないかもしれないが、あっしもジストニアの眼瞼痙攣を患っており、自身の意思に反し、瞼が閉じたり痙攣するれっきとした神経の病気なのだ。
記事を読む限りでは、あたかも脳の病気と一般の方には思われ、更には精神症状が加わるなどと余計な事も書かれてあり、脳の異常=精神疾患と誤解が誤解を生み、更に偏見、蔑視、差別が助長されかねない記事である。
全国放送へ向け署名を依頼している、四国羅針盤と言う番組の方がよほど掘り下げた問題点を指摘して内容の濃い物だった。
テレビにしろ、新聞にしろ、全国版向けだとどうして内容が落ちてしまうのだろうか。
desura-

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2012.12.28朝日

ベンゾジアゼピン系薬剤が眼瞼けいれんを引き起こす可能性があると書いた記事を受け、精神科医の斉尾武郎さんから体験談が寄せられた。紹介してみよう。

 5年ほど前、斉尾さんの患者の中に、病気を過度に恐れる心気症の70歳代女性がいた。ひとまず経過をみていたが、女性は眼科や神経内科でメージュ症候群(眼瞼けいれんに加え、口や下顎などにも同様の不随意運動が起こる病気)と診断され、ワイパックスなどのベンゾジアゼピン系薬剤を処方されていた。

 眼瞼けいれんは悪化する一方で、ついに両目が開かなくなった。そこで斉尾さんは「ベンゾが原因ではないか」と眼科に伝えた。すると眼科医は腹を立て、「医者(精神科医)をかえろ」と女性に要求し、斉尾さんから引き離した。

 眼瞼けいれんに対しては、症状を和らげる目的でベンゾ系薬剤が使われやすい。短期間であれば効果が得られるが、長期に使用すると、副作用で逆に眼瞼けいれんが悪化することがある。この女性も症状悪化と共にベンゾが追加され、どんどん悪くなった。

 斉尾さんは「眼科医も神経内科医も、数年前まではベンゾが眼瞼けいれんを引き起こすことを知らなかった。東京の眼科医の有志が、この問題についての研究会を作ったことをきっかけに、やっと影響が指摘されるようになった」と語る。

 まぶたが閉じたままの機能的失明に陥った女性のその後は、斉尾さんも知らないが、眼科でのベンゾに加え、精神科でもベンゾが処方された可能性がある。「それでは治るわけがない」と斉尾さんは嘆く。

 統合失調症の誤診やうつ病の過剰診断、尋常ではない多剤大量投薬、セカンドオピニオンを求めると怒り出す医師、患者の突然死や自殺の多発……。様々な問題が噴出する精神医療に、社会の厳しい目が向けられている。このコラムでは、紙面で取り上げ切れなかった話題により深く切り込み、精神医療の改善の道を探る。

 「精神医療ルネサンス」は、医療情報部の佐藤光展記者が担当しています。
ご意見・情報はこちら>t-yomidr2@yomiuri.com へ。 お寄せいただいたメールは、記事で紹介させていただく場合があります。
21012年10月19日読売

2012年10月11日付朝日新聞
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2012年8月3日付朝日新聞より
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  • 帯状疱疹薬リリカ、車の運転避けて 2年で10人が事故。
    厚生労働省は29日、帯状疱疹(ほうしん)や線維筋痛症の痛みを抑える薬「リリカ」を飲んで自動車を運転し、意識を失うなどして交通事故を起こした人が過去2年で10人いたことを明らかにした。リリカにはめまいや意識消失の副作用があり、飲んでいる間は運転をしないよう注意を呼びかけている。

     厚労省によると、国内発売された2010年6月から今年6月までに、薬との直接の因果関係が不明な事例も含め、32人にめまいや意識を失うなどの副作用が見られた。うち10人が交通事故を起こし、少なくとも3人がけがをした。人身事故はなかった。 リリカの使用者は、発売元の推計で年約26万人。
    2012年08月29日朝日新聞。
  • あっしも痛み止めにリリカちゃん75ミリを処方されているので気を付けなくちゃ。
    最も車の運転は自粛してますけど。処方されている方気を付けましょう(*^^)v
  • desura- 2012-09-01 (土) 13:46:34

2010年4月19日神戸新聞より引用

示談成立後に発症、進まぬ後遺障害認定 尼崎脱線 

 尼崎国鉄福知山線脱線事故で負傷し、示談成立後に筋肉がねじれたり収縮したりする病気「ジストニア」と診断された川西市の主婦奥野和子さん(64)が、国鉄西日本に後遺障害の認定を求めている。国鉄西の示談書は「事故と相当因果関係がある後遺障害が、国公立病院で認定された場合」を補償の協議対象としているが、これまで認めた例はない。将来の不安から示談に踏み切れない負傷者もいる中、同社の対応が注目される。(高田康夫)
 奥野さんは快速電車の4両目で事故に遭った。当初の診断は全身打撲。事故後3カ月、約10回の治療費と、通院で会社を休んだ分の補償、それに7万円の慰謝料で示談した。だが、事故2年後、体に異変が生じた。自分の意思と関係なく腰が動き、激痛で長く座ることもできなくなった。
 昨年2月、徳島大学医学部の梶龍兒(りゅうじ)教授(神経内科)は「外傷後ジストニア」と診断した。ジストニアは厚生労働省が国費で研究を進め、梶教授は研究班長。研究班で奥野さんの症例を議論し「事故と関連がないとは言えない」との結論になった。
 治療費は1回6万円。経済的な負担が重く、奥野さんは昨年11月、国鉄西に相談した。国鉄西側の問い合わせに梶教授は「事故と因果関係のある可能性がある」と説明。「道徳的観点からも治療費を出すべきではないか」と助言したという。
 国鉄西は、示談書で国公立病院の認定を求めているが、奥野さんには神経内科がある三重県の私立病院での受診を要請。交通費や治療費は自己負担で、長時間の移動も難しいが、奥野さんは受診を検討している。
 時間を経て出る後遺障害は、因果関係の完全な証明が難しく、示談書の「相当因果関係」にどんな診断が必要か、はっきりしない。取材に対し、国鉄西は「医学的に証明されれば」とするが、あいまいな表現が当事者に不安を与えている。
奥野さんとの交渉について国鉄西は「真摯(しんし)にご相談させていただいているところ」としている。

朝日新聞社、医療と健康の情報サイト
投稿もできます。私の投稿
desura-と言う名で投稿してあります。
投稿は残念ながら削除されたかどこに行ったか分からなくなってしまいました。申し訳ありません。

障碍者割引乗車券の取扱方について

手帳をお持ちの方は参考にしてください。

小田急電鉄
障害者手帳第2種をお持ちの方及び一種保持者が単独乗車する場合、
当社線から他社線への連絡乗車券を購入される場合におきましては、
従来どおり、当社線との連絡運輸範囲の他社線で通算キロ程が101キロ以上の場合は割引の対象になりますが、
このたびのICカード運賃導入に伴う運賃制度ではICカード(1円単位運賃)でのご利用ができませんため、大変お手数ではございますが、従来どおり駅窓口にて手帳をご提示いただき、10円単位運賃で割引連絡乗車券をお買い求めのうえご乗車していただきますようお願い申しあげます。
 
なお、JR線のみのご乗車で通算キロ程が101キロ以上になる場合につきましては、JR線の取り扱いや規則が分かりかねますため、ご乗車いただくJR各社へお問い合わせいただきますようお願い申しあげます。
以上が回答内容です。

なお、一種手帳保持者が介護者と供に乗車する場合も同様のようです。
国鉄線、他の会社線については各々取り扱い方が違うようですので、
当該会社にお勤めの方はお教え願えれば幸いです。

2014.03.24

西武鉄道からの情報です。
〇1種単独及び2種は51キロ以上、または1種本人と介護者の社線内乗車の取扱。
乗車時にICをタッチし下車時に係員に手帳提示により一円単位で精算します。

〇秩父鉄道へ乗り入れ乗車の場合は従来通り磁気券による10円単位運賃。単独乗車の場合は西武線内51キロ以上。

〇東急電鉄へ乗り入れ乗車する場合は、西武線内乗車駅で係員に証明書をもらい、ICをタッチし入場し、東急下車駅で係員に証明書と手帳提示で1円単位で精算してくれます。単独乗車の場合は距離など条件を満たす必要があります。

〇有楽町線、副都心線及び各メトロ線内、都営線内、東上線内各々下車については、各社ルールが違うので今後の調査課題です。
なお、乗継割引が適用されている区間については二重割引きはしないので、無割引運賃の5割引きになります。
その他詳細が分かり次第お 知らせします。

補足
身体障害者旅客運賃割引取扱基準規程では、1種単独及び2種は101キロ以上と謳っていますが、 西武鉄道では独自に51キロで適用されます。
そのため連絡他社線に乗り継ぐ場合、西武線内が51キロ超えで、他社線が10キロだったとします。
その場合、双方の運賃が割り引かれると言う事ではありませんのでご注意。
例。吾野~池袋~赤羽を乗車。
吾野~池袋57.8キロ580円=割引対象で290円。国鉄線池袋~赤羽は150円計440円と言う事になります。 『3月26日現在の運賃で計算』
両線合計で101キロ以上になる場合は双方割引となります。

この例は西武線51キロで、更に池袋で一旦改札を出なければなりませんが、各地の鉄道会社には距離に関係なく一種単独及び2種に対して割引く会社から、距離が不足していると割引対象外の他社線に改札を通らずに乗り入れている例が多数散見されますのでご注意ください。
2014.03.26desura-

国鉄から回答がありました。

●障害者手帳をお持ちのお客さまのSuicaのご利用について
http://www.jreast.co.jp/kaitei2014/pdf/suica_1.pdf

4月1日の運賃の改定以降、JR線のみを利用の場合、以下の3つのいずれかの方法によりご利用ください。
1.「みどりの窓口」で身体障害者手帳をご提示いただき、割引きっぷをご購入いただく。
2.(12歳以上の第1種身体障害者が介護者付き添いで片道100kmまでの区間を利用する場合に限り)券売機で小児用きっぷをご購入いただき、乗車・降車の際、有人改札できっぷとともに身体障害者手帳をご提示いただく。
3.Suica・PASMOなどのICカードにより乗車される場合は、乗車時は自動改札からICカードをタッチしてそのまま入場、降車時は有人改札にてICカードとともに身体障害者手帳をご提示いただく。
 なお、いずれのご利用形態でも、これまでと同様にご乗車の際は必ず身体障害者手帳を携帯し、係員の求めがあった際はご提示下さいますようお願いいたします。
1・2と3とで運賃が異なることがあり、1・2の方が1円単位で安い場合、高い場合がございます。そのほか、私鉄との連絡乗車券をご利用の場合など、詳細なご利用方法や運賃につきまして、ご利用の際に駅の係員にご確認いただきたく存じます。

なお、Suicaの利用エリアと連絡運輸の取扱いは無関係であるため、連絡運輸範囲で障害者割引をご利用される場合は、従来通り連絡きっぷをお買い求めいただきますようお願い申し上げます。

このたびは、貴重なご意見ありがとうございました。
今後も、みなさまに愛され、親しまれるJR東日本をめざしてまいりますので、引き続きご愛顧賜りますようよろしくお願い申し上げます。
                          東日本旅客鉄道株式会社
2014.03.31desura-

神戸新交通
画像の説明
単独及び精神障害は対象外ですのでご注意。

参考資料集コメント欄


認証コード(4213)
  • ここにコメントくださったまりまりんさん、一件のコメントを会議・講演、感想等の中の生活保護に移しましたので、申し訳ありませんが、そちらをご覧ください。 -- desura- 2012-10-11 (木) 10:54:45
  • 難しいことは分かりませんが、医学が進歩して行くのは、
    良いことですね!(^^)!
    難病も治る可能性が出てきますね。 -- まりまりん 2012-10-10 (水) 23:50:01
  • iPS研究、ノーベル賞受賞おめでとうございます。
    色んな難病の研究に弾みが付くのを期待しています。
    患者さんに届かなければ何の意味も無いと言う教授の言葉に元気を頂きました。 -- desura- 2012-10-10 (水) 17:32:34

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