ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

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ジストニア大樹の会  大きく枝をひろげよう
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2007年01月05日、自覚症状を初めて感じ闘病生活に突入しました。
未だボツリヌス注射を4ヶ月毎と、間こそ開いたが続けている。
改善の見込みは全くと言って良いほど見られないが、
持ち前の能天気で病気と痛みと上手く付き合っている。

お恥ずかしながら復職叶わず、お国の世話になってるのだが、
あっしの病態は、BTXで首もしっかり前を向き、
振戦、不随意動等も無く見た目は全くの健常者なのだが、
先生に言わせると、重篤と言う診断書が出るほど難しい症例なのだそうだ。
だが、周りからはきっと病気と分からないため偏見や蔑視されているだろう。

きつい体で働いている方も会社や家族からさえも虐げられ、 差別に苦しませれ、
いつ職を失うかわからない恐怖とも闘っている方もたくさんいらっしゃる。
まだまだ社会に、ジストニアと言う病気が周知されておらず、
医師でさえ知っている方は少ないのには驚かされる現実がある。

国は、希少難病と位置付けられているたくさんの病気の周知徹底など啓蒙に力を注いでくれると明言しているが、怪しい物だが一縷の望みを持って待っている。

あっしも、ただお国の世話になっているだけでは無く、
あっしなりに出来る事は無いかと考え、 掲示板やこのページを立ち上げ、
未だ病名さえ分からず、病院を転々としている、隠れ患者をいち早く見つけ出し、
専門医の元へと紹介したり、一人でも多くの人にジストニアと言う病気の事を理解してもらう啓発活動をする事で、社会に少しでも貢献できれば良いかなと思っている。
それが一つの生きがいともなっている。

この病気は何度も書いた事だが、神経の病気で決して移る病気ではないので、
これを読んでいる健康な方も友人知人または、見知らぬ人でも積極的に関わって理解をして頂きたい。

いつ誰が発症するか分からない病気です。明日はあなたかもしれないのですから

最後にこの病気になった事で良かったなと思える事は、
職を失った代わりに、時間を得て、全国に同じ病気または病気こそ違えども、
病気で苦しむ希少難病の、たくさんの方々と知り合う事ができた。
苦しみを共にする友はおカネには代えられない、一番の宝物である。

信じる事、希望を持つ事、そして愛する事。
たくさんの人と関わって教えられた事である。

これからも、体力の続く限り、皆さんに会いに全国を飛び回ります。
病気になった事をくよくよしても仕方ありません。
人生こんな物さ、と良い意味で開き直って、
そして真面目に不真面目な不良患者になりましょう。

一人じゃないよ、一人で悩まないで

ジストニアは、正確にはジストニア症候群と言い、自分の意思とは関係なく、あらゆる筋肉が勝手に動いてしまう神経の病気です。

ジストニアの語源『dystonia:緊張(tonia)の異常(dys)を意味する二つの言葉を繋いでジストニアと呼ばれるようになったようです』

症状が発現した部位により、頸なら痙性斜頚、声帯なら痙攣性発声障害、手なら書痙と言うように病名が付けられます。これらを総称しジストニアと言います。原因は全く不明の一次性、向精神薬などの副作用による二次性とに分けられます。

この病気の治療法として、ボツリヌス注射が第一選択肢に挙げられていますが、50単位保険適用で約15000円と高価であり、250単位も接種すると10万を超え、費用面でもかなりの負担になり、ジストニアに留まらず難病患者全ての方にも当てはまる事で、レセプトごとの自己負担額の軽減及び自己負担額を超えた分の自動給付制度、働けなくなる場合も多く、傷病手当金をせめて1年への延長、欠勤しても会社に籍を置いておける期間の延長、障害がおこる事もあり、障害認定の迅速な対応など身近で切実な問題を抱えています。
これらも含めその他、難病指定への国への陳情と言った難しい活動をNPOジストニア友の会が行っており、その活動を下から支えています。

ジストニアは見た目が全く分からない病態も多く、医師にも周知されていない病気のため、気のせいなどと言われ、病院も転々とし、家族からでさえ理解してくれず、一人で悩み孤立している方もいます。
この会は、決して一人では無く、仲間がいると言う事を知ってもらい、一人で悩み苦しまないように相談に乗り、ひきこもりにならないように、あらゆるジャンルの音楽コンサートや、患者同士の交流会を定期的に企画しています。
そして社会には、この病気の事を広く知ってもらい、理解し、差別や偏見が無くなるよう、仲間と力を合わせ、啓発活動をしています。

特に問題なのは、前述のように医師にも知られていない病気のため、気のせいではないかと診断され、心療内科・精神科に回され、飲まなくとも良い抗うつ剤、向精神薬で発症する薬害ジストニア『前述の二次性と言われる物』です。医師の無知がゆえに引き起こされる人災と言っても過言ではありません。
初期症状はあらゆる所から発現するので、たくさんの病気が有る中で全ての事を知ってるべきと言うのは不可能かもしれませんが、せめて気のせいとでは無く、分らなければ速やかに神経内科に受診を勧める事くらいはしてほしいと医師側にも啓発してもらいたいとの願いを持っています。

未だ病名さえ分からず、病院を転々としている『隠れ患者』を一人でも多くいち早く見つけ出し、そのために、初期症状を入力し検索すると私のブログ掲示板にヒットする様にも作成し、然るべき専門医を紹介し、必要に応じて、付き添いもしています。その他、掲示板の運営で、患者同士の情報交換や交流をしてもらっています。

大地に根を張り幹を太くし大きく枝を広げ、病気で苦しむ多くのジストニア患者のみならず、難病で苦しむ方々の心のよりどころになってもらえたらとの思いで立ち上げてみました。

辛い時は我慢しなくて良いのです。辛い時は辛いと言ってください。ここにいる大樹の会の仲間が受け止めてくれます。

以上、我々の活動の要旨です。

2012年08月01日設立。2012年08月10日公開。順次加筆修正しています。
会代表及び管理責任者:古川 要治
ハンドル名:デスラー総統。
皆さん総統と呼びますので、総統と覚えていただければ幸いです(*^^)v

メニューの中に井戸端会議として作ってありますので、簡単なおしゃべりでもしませんか?
なお掲示板を別に設けてありますのでご活用ください。

ご意見、お問い合わせで頂いた個人情報は、お問い合わせ内容の情報提供など会の運営に必要最小限にのみ使用し、厳重に管理いたします。
蛇足ながらSSL通信で行います。

また、当webサイトの記載事項は、当会の許可なく転載はご遠慮ください。
管理責任者:古川 要治 『デスラー総統』

『歩み寄るものには安らぎを、去りゆく者には幸せを』

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