ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

井戸端会議NO2

井戸端会議NO2

何でも思った事をおしゃべりしましょう。

投稿ができなくなったのでNO2を再度作りました。 -- desura- 2015-04-30 (木) 09:11:47

10行まで改行もできるようにしてありますので、
適宜改行して頂ければより読みやすく親しんでいただけると思います。掲示板もご活用ください。


認証コード(8980)
  • 先々週1回目のボトックス注射ありました、確かに効果は薄く今は転院前の大学病院で受けた遺伝子検査の結果を取り寄せている所です、アーテンとリボリトールも処方あり、方針を確かめている所です(遺伝子検査をした白いきょとうで有名な大学病院ではモルモットの様に見慣れない検査の毎日で気のせいで心療内科に出されたので)3年前迄は普通に生活していたのが、今はヘルパーさんが居ないと寝たきりでも首が暴れて大変です、゛普通゛の有り難さを感じる毎日です…2度目のボトックス注射に期待をするのみです(肝硬変が少し怖いですが)昨年たらい回しで先生ごとに判断が別れ症状悪化したので有名病院の転院はもう勘弁ですね、少しでも普通になります様に祈るのみです、皆さんもこんな異常な病気少しでも回復されます様に -- まさ 2017-07-25 (火) 17:45:01
  • 首のボトックスは自由診療で治療してくれる医師はいるんでしょうか? -- 4ozo0 2017-07-20 (木) 21:13:16
  • 角野 様
    アドバイスありがとうございます。
    とにかく情報が少なく、焦っていたようですね。気長にほどほど頑張ります。
    -- misuke 2017-07-20 (木) 08:59:38
  • misukeさん、はじめまして。
    正直一回目は効果無い事が多いかと思います。と言うのは、一回目は副作用の有無の見極めが主目的だからです。私は二回目で大きく効果ありましたが、二回目で転院の判断を付けるのは難しいように思います。一方で何回打っても効果が無い事に悩む方も多いように感じます。ですから、せめて三回目くらいは転院はしない方が良いように思いますがいかがでしょう?いずれにしても、よく主治医とご相談下さい。 -- 角野悠 2017-07-19 (水) 13:45:55
  • 明日は4か月ぶり、通算34回目、ちっとも痛く無く無い注射です(ーー;)
    -- desura- 2017-07-19 (水) 13:33:08
  • 初めまして。香川に在住するmisukeです。昨年12月に痙性斜頸を発症し、6月にようやく病名がつきました。ボトックス治療を7月に始めましたが、初回なので50単位としたためか、あまり効果がない一方で左後ろの首筋(注射した箇所)にひりひりするような痛みを感じています。症例もあまりなく、近くでは岡山によい病院があるようなのでもう一度試して効果がなければ転院も考えています。針治療も続けていますが気休めですね。
    この先、永くなりそうです。よろしくお願いします。 -- misuke 2017-07-19 (水) 11:51:56
  • ↓返信ありがとうございました。
    やっぱり、病院、医師は怖いと更に思い知りました。
    もう、行きたくないです。
    病院や医師を探す事も終わりにしたいです。
    -- coco 2017-07-19 (水) 10:14:41
  • cocoさん、はじめまして。
    病院で辛い思いされたのですね。私も病院を変えて、きちんと話を聞いてくれるお医者様と出会えました。もっとジストニアのことをきちんと勉強してくれる医師が増えて欲しいですよね。
    cocoさんが今回は良いお医者様に診察してもらえますようにお祈りしてます! -- きゃね 2017-07-03 (月) 19:56:56
  • こんばんは。はじめまして。
    来週、はじめての病院へ行きます。
    毎回、あと「1回頑張る、後1回頑張る」と自分に言い聞かせてきました。
    遠方なので、これまでの様に扱われたらどうしたらいいだろう?帰って来れるかなとか考えてしまいます。
    とても怖いです。結果も怖いけれど、病院やDr.が怖いです。 -- coco 2017-06-29 (木) 20:28:22
  • 梅雨入りしてしまいました。
    早く青空が見たいものです。
    皆様、気温の変化が大きいので体調管理など気をつけてくださいねー٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ -- なつみ 2017-06-28 (水) 10:01:11
  • この一週間首が暴れ腰迄曲がり横になっても不随運動で痛みしびれも激しく気が狂いそうでしたが薬も止められ(パーキンソンの薬はジストニアには悪化するとかボトックスだけが薬とか…)ノイローゼになるような言葉で移動処か立つことも厳しく、出された薬でどんどん悪化している様です、又病院のたらい回しがありそうで先生事の考えがバラバラで3年前迄何とか歩けてたのが、非定型とかでモルモットの様にデータを取る為に頭でっかちになり不安ですが、少しでも楽になる事を願う毎日です、皆さまも誰もが当たり前のはずの普通の体の有りがたさを享受出来る様気候の変化の多い身体にも厳しい季節冷えや暑さ等を乗り越えられますよう(自分も自律神経もジストニアも気圧にはかなり影響受けますので)コメントのピントはずれてますが同じ様に病気と闘われている事でも不安が少し軽減され励まされます。ありがとうございます。 -- まさ 2017-06-27 (火) 23:08:02
  • じんましんに付いてですが、同じ症状に悩まされている方がいらして、皮膚科に診てもらった所、梅雨の今頃から夏が終わる頃にかけて、暑さと湿気で自身の汗でじんましんが発現する可能性があるのだそうです。
    夏が終われば自然に治まるようですので、あまり気にせず様子を見てください。
    こまめに汗を拭き取る程度しか対処法が無いようです。
    あまり薬に頼らない方が無難です。 -- desura- 2017-06-22 (木) 15:51:29
  • じんましんと関係していると言う事は聞いた事がありませんね。
    何かのアレルギーではありませんか?
    梅雨時は、気圧や湿度に加え雨も降ってうっとおしいので体調を崩しやすいのでご注意。 -- desura- 2017-06-22 (木) 07:50:30
  • ジスト二ーと蕁麻疹は関係してますかね?
    最近、蕁麻疹もプラスして参ってます。
    寒いと冷え性で身体が鈍くなり細かい作業が思うようならなく、暑いと蕁麻疹が痛痒くイライラする。
    -- 4ozo0 2017-06-19 (月) 11:37:14
  • おはようございます。だいぶ良くなりましたが完治にはいたっていない猫ママです。
    冷え性は直接ではなくても関係する気がします。体質や食事改善は大切だと思います。
    私は夏でも手足が冷たく、最近センネンキュウ太陽というのを足裏に貼って寝ています。
    手作りの甘酒、米麹の物を寝る前に飲んでいます。これだけでも症状が楽になります。
    首押しグッズを使って首のマッサージをして血流を良くしています。漢方は生姜の入っているのが効きます。
    アーテン止めてヨクサンカンでだいぶ良くなりました。人それぞれだと思いますが、良さそうなことは試して諦めずに頑張っています!皆さんも良くなることを願っています。少しでも良さそうな情報があればまた投稿します。
    クリニックの先生はジストニアは誰でもなると仰っていましたが、どうでしょう?
    私は昔交通事故で首を痛めたことがあるので、それが原因ではといわれています。原因は人それぞれだと思いますが、共通することもあると思います。 -- 猫ママ 2017-06-13 (火) 09:05:14
  • ジストニアは誰もがなる可能性はありますか? -- 4ozo0 2017-06-12 (月) 20:43:03
  • 私もジストニア初期に、冷えなど自律神経失調の症状がいろいろ出ました。そちらは漢方薬で症状がかなり改善しました。ただ健康保険が効かないので高額です。今は漢方外来がある病院も増えてますのでそちらにかかってみるのもいいかと思います。鉄欠乏も通常の血液検査では血色素(ヘモグロビン)しか調べてもらえません。ヘモグロビンが下限値程度でしたら貯蔵鉄欠乏の可能性があります。フェリチンという成分を調べればわかります。私の場合はジストニアの主治医が鉄欠乏を見つけてくれました。鉄剤を3ヶ月程飲んで貧血は治りました。
    ジストニアには正直なところ効果はなかったですが、体を元気にして病気を治しやすくすること、他の病気にならないように気をつけることは大事かなと思います。 -- きゃね 2017-06-10 (土) 15:06:28
  • 冷え性は身体に堪えます。
    最近テレビ番組でビート武さんの家庭医学を見ました。
    番組内容は鉄分不足による不定愁訴みたいな感じで
    人体は鉄分が足りないと冷え性や肩凝りなど色々な症状がでるようです。
    僕はこれから鉄分を沢山取って冷え性や斜頸などが改善するのか試みてみます。
    良い結果を出せたらいいな⭐️ -- 4ozo0 2017-06-08 (木) 20:09:10
  • 僕はすごい冷え性です。汗かきでもありますが、いずれも循環が悪いようです。 -- 角野悠 2017-06-08 (木) 19:44:06
  • 私の場合は逆に首の付随意運動で半端じゃなく汗をかきます、以前御世話になった専門の先生は以前気圧との関連の報告は数例聞いた事あるとか、気のせいかこの数日普段以上に首が暴れ横になっても暴れています。
    診察以前に玄関や階段も難しく憂鬱な季節にならない事祈るばかりです。 -- まさ 2017-06-07 (水) 16:26:02
  • ご覧いただきありがとうございます。
    さてジスの方は冷え性とは聞いた事がありません。ジスと冷え性は別物と考えても差し支えないかと思います
    みなさんはいかがでしょうか? -- desura- 2017-06-07 (水) 00:59:14
  • 楽しそうなコンサートですね〜(^^)
    ビートルズ僕も好きです。
    毎日聴いて社会から脱落したいぐらいビートルズはカッコイイ✌️
    話しは変わりますが、ジストニアって極端に冷え性なんですか?
    僕もジストニア何だけど人一倍冷え性です。
    代謝異常だと勝手に思ってますが教えてほしいです。
    -- 4ozo0 2017-06-06 (火) 23:07:17
  • 興味の無い方には恐縮ですが、昨日ビートルズ50周年記念アルバムが発売されました。
    皆さんは買いましたか?あっしは残念ながら買えませんでした。
    もう品切れでしょうなぁ(~_~;)
    と言う事で4年前に大樹の会主催で開催したビートルズコピーバンドコンサートの様子を再度。
    ぜひご覧ください。
    一部
    二部 -- desura- 2017-05-27 (土) 08:39:19
  • 心療内科診察からのこの一週、横になったままでも数秒事に首から体ごと右左に捻れ腰がくの字になり起きると数秒事に右肩に音が鳴る位首がぶつかったと思えば腰から捻れアンダースローのピッチャーみたいになり口がずれ痛みしびれもついて捻れた瞬間は三半規管がおかしくなった様に意識が飛びそうになります、数週前迄気合いで頭を力で押さえこんで信号2つ位迄動けたのですが(神経系の薬色々処方前の頃は何とか首に手を添えて電車移動も可能でしたが、3年前だともっと楽に移動可能でした)今は日常生活すら厳しく何か少しでも付随意運動を小さく出来る方法は無いでしょうか?
    治療相談や手続き等は専門の皆さんに相談出来るですが、日常生活は姿を見せても気の持ちようとアドバイス下さらないので、一般的な対処法でも教えて下されば幸いです。
    クリーニングのハンガーを頭に付けると少し前迄少しだけ揺れが少しだけ小さくなったのですが効き目が少し薄くなってきたのか難しいですね。 -- まさ 2017-05-24 (水) 17:08:10
  • 2017.5月20日に渡嘉敷先生に喉頭にボトックス打ってもらいました。
    喉の締め付け、痛み、痰が切れない、声帯に奇異な動きがあるなどの症状に1年以上悩んでおられる方の参考になれば幸いです。
    そのような場合耳鼻咽喉科で針筋電図を撮ってもらって下さい。
    咽喉や声帯のジストニアかもしれません。私の場合で恐縮ですが、私が耳鼻咽喉科の渡嘉敷先生の所を訪れたのは声帯に奇異な動きがあると言われたからです。現在の主治医は専門外なので渡嘉敷先生を紹介していただきました。
    動画のモデルが非常に悪いので、覚悟してご覧ください(~_~;) -- desura- 2017-05-23 (火) 13:05:58
  • ありがとうございます。1人じゃないの一言に励まされます。
    今は少し前迄あった「当たり前の普通」の有り難さを実感する毎日ですが、もう一度その当たり前を少しでも取り戻す気持ちで、負けず闘いたいと思います。
    最初は拝見だけで投稿の勇気がありませんでしたが、これからも皆様宜しく御願い申し上げます。又良いアドバイスがあれば御指南の程宜しく御願い申し上げます。 -- まさ 2017-05-22 (月) 16:53:46
  • ともかく、決して一人では無いので、一人で悩まず、辛い時は辛いと言って良いのですからね。
    ここには仲間がいますから。掲示板も活用してください。 -- desura- 2017-05-22 (月) 14:36:06
  • 本当にありがとうございます。一応ジストニアの専門医と言われる方で四国の大学 神戸の病院のジストニアの対応医師等連携の上での遺伝子検査の承諾書説明同意の際、研究記載の医師にも御診察頂き(一度はジストニアの学会三度は診察)気のせいとジストニアと御判断の上精神起因と精神病院への紹介状御書きになられました(治療法が難しいのでしょうね)
    救急車で運ばれた際はアナフラニールを点滴して落ち着いて落ち着いてと判子を押されている様でした。ただその先生が対応大学病院でもジストニアでは著明な先生と伺い、神経内科医師は精神起因と医師は神経起因と教授回診では長期の向精神薬服用の為と精神医は総じてコリン系うんぬんの御説明の後薬は関係無いとそのいったり来たりです(病院は変わっても)
    専門医と言っても皆様症状が人それぞれで規定概念が定まって無いので症例患者数も少なく戸惑われているのが良く分かります。ただ寄り添う気持ちや日常生活や心のサポートがもう少しあればと…(インフォームド・コンセントも少なく)実際不安がますと首の暴れも大きくなるので(大学病院でボトックスの効果有無の簡易検査でも全部位接種出来ず、気合いを入れじっとして真っ直ぐ向けとお叱り)そんな方が神経内科脳卒中科のジストニア対応医師だったり、祈る気持ちにすがる気持ちでも合う合わないもあるのですね。
    今日は特にコメント打つのに数時間掛かる位上手く指も機能してくれないので(夜中は比較的落ち着いていたのですが)改めてお教え頂きます。感謝申し上げます。
    ずっとこの状態で1人で心の問答はどうしてもリフレーミングしようにもマイナス思考になりがちで(特に苦労し診察に伺った後や1人数十分リハビリで外に出た瞬間のお化け扱いの後、子供の頃の障害差別のトラウマなのかも知れませんが)1人は精神的にも不健康ですね、本当ありがとうございます。 -- まさ 2017-05-21 (日) 15:13:21
  • 初めまして。ご苦労されているご様子心中察して余りあります。
    どれほどの方が苦しまされて来た事か、未だに気のせいと片づけられてしまう現状にはらわたが煮え返る気持ちで一杯です。
    近畿圏にお住まいのようですが、ジストニアに精通している先生には診ていただいているのでしょうか?
    まずは、きちんと診断をしてもらい、適切な治療を受けてください。
    病院情報などはメールフォームにくださればご紹介します。 -- desura- 2017-05-21 (日) 13:45:15
  • 初めて投稿します。今は1日の9割横になって首の暴れ痺れ痛み(横でも)3年半前迄は両親の介護をしながら(介護鬱通院)で8年位前迄は介護もなく普通に仕事をして居ました(片手障害4級と母子感染B型慢性肝炎でしたが)。
    介護を選択し社会から離れ母が認知症長期の闘病の上他界、父は寝たきり1人でお世話する中ある日突然付随意に横に顔が向いたり口が開かなくなったり異変に名医と伺った整形外科に通院(リハビリは整体師によるマッサージ)詰めて来るようにと役1年で200回強通院し、ある日突然首が傾き院長よりジストニアと他病院に紹介状(1次救急の総合病院)検査すら無く神戸の同総合病院(ジストニア友の会で対応可記載)数回診察投薬で気のせいと精神病院に入院→院長と直談判ソーシャルワーカーさんと相談し同じく対応可の大学病院に紹介状頂く(その間救急車で近くの病院に入院)転院後検査と薬浸けで気のせいと心療内科に回され更に憎悪結果当初首を抑えながら通院していたのが寝たきりで肝臓も薬多用で難病指定の肝硬変に生活も1人では困難な上生活にも窮する上、救急も拒否に、更に今般心療内科医師より食道静脈瘤になり首をふって痛みしびれ苦しみながら肝臓で死ぬか首が止まり肝臓で死ぬかと医師とは思えない言葉でボトックスを勧めその為に更に転院勧められ困惑して居ます。
    ジストニア友の会にある体に比較的負担少なく思いラクビ(ハンガー反射)の話しもしましたが気のせいと…どれだけの医師より気のせいと言われたか(初見の先生方なので仕方ないとは)不安が増すばかり、誰にも理解されず、ネットやFacebookやmixi等拝見しながら自分で皆さんもご苦労されてると励まされ自分も負けず来ましたが初めて泣き言を投稿恥ずかしく思います。 初めて投稿する者が長々の文章申し訳ありませんでした。 -- まさ 2017-05-21 (日) 12:56:19
  • 初夏ですが、まだまだ、寒暖差が大きいです。
    お身体御自愛下さいませ。 -- なつみ 2017-05-19 (金) 10:02:09
  • 薬の効果は個人差が大きいので、どれが効くかと言うのはここで申し上げる事は出来ないので、ご自身に合った物をいくつか主治医と相談しながら試してみてください。
    参考まで⇒メキシチール -- desura- 2017-04-24 (月) 08:50:28
  • メキシチールカプセル50mgは効果ありますか? -- 4ozo0 2017-04-23 (日) 14:10:13
  • 当ページをご覧いただきありがとうございます。
    よくインターネットショッピングをする際、カード番号を入れるページでは、httpsとつくアドレス以外のページでは、個人情報を書かない、などセキュリティに関することをお聞きした事があるかと思います。
    現在このhttpsをすべてのページに広げようと言う動きがあり、GoogleのchromeやFirefoxでは、従来のhttpのページでは、https以外のページは、接続は安全では無いと言う注意喚起がされる事があり、当ページでもより安全、安心して閲覧していただけるよう導入しましたが、DNS認証に時間がかかっています。反映されるまで今しばらくお待ちください。
    こちらからアクセスしていただくと移行したページがご覧いただけます。
    今後ともよろしくお願いします。
    -- desura- 2017-04-20 (木) 09:50:47
  • こんばんは。
    SSL通信の意味が、何回読み直しても分からないのですが、今までとは違う形になるのでしょうか?
    個人的には、管理人様が一度投稿を拝見されてから記載出来るようにされたら心ない書き込みやいたずら目的の書き込みがなくなり安全に使えるのではないかなぁと思いました。
    余計なことをすみません。(ーー;) -- なつみ 2017-04-16 (日) 22:51:05
  • 先日、乳児に蜂蜜を与えてボツリヌス症で死に至ると言う痛ましい事故が起きました。
    1歳未満には与えてはいけないと言う事は常識と思っていたので衝撃でした。
    知らなかったでは済ませれず、我々ボツリヌス菌を原材料とする治療を受けている者にとってとても痛ましい事故で、知っているだろうでは無く、いかに情報発信が必要かと思い知らされました。
    親の無知による幼い命が失われお子さんのご冥福を祈るばかりです。
    -- desura- 2017-04-08 (土) 07:27:08
  • 関東の方は、雪が降ったそうですが、大丈夫ですか?
    夜中は冷え込みませんか?ホットカイロなどが良いですよ。
    頑張り過ぎませんように。
    -- なつみ 2017-03-28 (火) 12:29:21
  • コロさんの現在置かれている生活状況が分からないので参考まで。
    もし、頼る家族がいらっしゃらないのであれば生活保護の申請をしてみてください。
    借金までして治療を受けておられるようですので行き詰るのは時間の問題です。
    そのために生活保護と言う国の制度があるのです。
    恥ずかしい事はありません。まずは治療に専念し、働けるようになったら少しずつ恩返しをして行けば良いのです。
    あっしも働けるようになるまで10年かかりましたよ。まだ週に一度程度しか働いていませんが、大きな一歩と常に前向きに捉えています。
    決して諦めてはいけません。 -- desura- 2017-03-26 (日) 12:18:21
  • コロさんへ。
    厚生だけど三級だったんですね。
    こういう事は多分desura-総統の方がお詳しいと思いますが、今日はもう遅く連絡取るのが憚られます。
    こういう時の「おそらく無理」というのは、本当に無理な事なのか、それとも手間かかる割に見込みないという意味なのか…どっちでしょうね?
    今は社労士を立てて不服申立てをする事、それから生活保護も視野にお入れになった方がいいかもしれません。
    それくらいしか思いつかず、役に立たずすみません。また総統の書き込みをお待ちになって下さい。
    また明日。 -- 角野悠 2017-03-25 (土) 21:15:02
  • こんにちは。お久しぶりです。
    1月に精神障害年金の手続きをしまして、病院側では2級が通るように、書類の作成をしてもらいました。1月からは収入もなくなって、審査結果がくるまで毎日が地獄のようでした。
    それでも、審査結果という希望の光がみえるまで耐えてきました。
    毎日毎日暗闇の中で、待っていました。
    昨日、やっと結果がきたのですが、厚生年金障害3級でした。
    見た瞬間に、またどん底に落ちてしまいました。
    今日、精神病院のワーカーさんに相談したところ、精神面では2級判定の手をつくし不服の申し出をしてもおそらく無理だと言われました。
    あとは、身体の方で何とかしてもらう他ないと言われました。
    ボトックスの注射代、精神病院代(自立支援は受けています)を考えると絶望的です。
    以前、デスラさんに教わった市の社労士さんに、昨日相談のメールを送りました。
    もうどうしたらいいのか、鬱病もひどくなりわかりません。
    お金も前回のボトックスは借金して打ちましたが、もう精神的にもこれからの人生を考えると限界を迎えそうです。
    首筋から肩甲骨に痛みもではじめて、苦しくて苦しくて書き込みがまたできるかわかりません。
    本当にすみません
    -- コロ 2017-03-25 (土) 17:45:02
  • ありがとうございます。
    無理の無いように週に1回で勤務させてもらっています。
    過日国鉄色189系に遭遇しました。鉄道好きには最高の仕事です。画像の説明
    東京は昨日開花宣言が出ましたね。
    みなさんと花見に行きたい物デスラね♬
    -- desura- 2017-03-23 (木) 09:41:38
  • また寒くなって来ました、お仕事は少しにされてくださいね。
    無理されて本末転倒になりませんように。(^_^)a
    ご自愛くださいませ。f^_^; -- なつみ 2017-03-23 (木) 08:02:08
  • ありがとうございます。
    お恥ずかしい姿です。
    もっと二枚目ならサマになるんでしょうけど(~_~;)
    -- desura- 2017-03-03 (金) 13:28:11
  • 総統さま、制服姿がとてもステキですね!
    まだ朝晩冷えるので、風邪など引かないようにしてくださいね。
    私は前に比べてだいぶ状態が良くなっています。
    総統さまの働く勇姿に、自分もがんばろうと励まされました。
    ありがとうございます。 -- 猫ママ 2017-03-01 (水) 21:23:05
  • ありがとうございます。
    好きな鉄道に関わる仕事なので楽しくやっています。
    立ちっ放しなので少々年寄りは腰に来ますが・・(~_~;) -- desura- 2017-03-01 (水) 13:19:48
  • 駅のお仕事は、いろいろと大変だと思います。
    お身体には、充分に気をつけてご無理されませんように。
    -- なつみ 2017-02-27 (月) 22:31:40
  • 明日は9時から泊まり勤務です。
    いきなりたくさんの勤務はこなせないので、週に一度のペースで泊まり勤務をさせてもらっています。
    体がなじんで来たら週に2回にと徐々に増やして行こうと思っています。
    中野駅に配属され、北口南口そしてホームに立っていますので、見かけたらぜひ声を掛けてください。
    こんな格好で立ってます(~_~;)
    中野駅-5 -- desura- 2017-02-27 (月) 14:04:08
  • キミさん、ありがとうございます。
    もうしばらく様子を見てからお伺いに行こうかと考えています。
    お返事頂き感謝します。
    -- 2017-02-23 (木) 22:45:05
  • はじめまして。maiさん キミと言います。私もT先生の定位脳手術をうけた者です。
    症状が気になるようであれば迷わすT先生に診てもらう事をお勧めします。
    丁寧に説明してくれると思いますよ。T先生には患者を安心させるオーラが出ていますから。
    お大事にしてくださいね。 -- キミ 2017-02-23 (木) 19:45:47
  • 初めまして。maiといいます。実は定位脳手術を去年受け5ケ月くらいたつのですが、
    最近事務の仕事をしている時に以前になってた症状と同じ様な字が書き辛い時があるのですが、
    T先生のHPとか見ると3ケ月の間に再発の症状が見られない場合は再発はないと書いてあります。
    定位脳手術・再発と調べても皆さん寛解されてる方ばかりで誰にも相談出来ずにいます。再発は本当にないものなのでしょうか?
    もう一度、T先生に診てもらうにも結構遠いので考えてしまいます。
    -- mai 2017-02-23 (木) 10:46:38
  • tomさん、かたじけのうございます。
    寛解した訳では無いので、まずは慣らし運転をしばしして行きます(*^^)v
    みなさんの付き添いや相談に応じるのが本業ですから、またお会いしましょう。 -- desura- 2017-02-17 (金) 18:48:20
  • desuraさん、ご就職おめでとうございます。
    無理しないように、頑張ってください。
    また、お会いしたいです(^^) -- tom 2017-02-17 (金) 17:16:24
  • ありがとうございます。
    いきなり駅員と同じ24時間拘束『実働16時間』をこなして来ました。
    さすがに疲れましたが、心地よい疲れです。
    あっしの姿を見て喝を入れていただけるなんてこの上ない喜びです。
    何度も言ってる事ですが、焦らずに自分のペースで闘病して行ってください。 -- desura- 2017-02-15 (水) 13:57:21
  • デスラーさん
    就職おめでとうございます(^o^)
    私もとっても嬉しいです!
    この病気なってからデスラーさんとこの掲示板の方々にどれだけ励まされたことか。
    デスラーさんの諦めない姿勢を見習わなければ…とまた自分に喝を入れて、私も社会復帰目指して焦らず諦めずいきたいと思います。
    -- きゃね 2017-02-14 (火) 22:30:58
  • 駅警備員の求人に、今までことごとく書類審査で面接すらしてくれなかった経緯があるので、ダメ元で応募した所、面接をしてくれ、ジストニアと言う病気はどんな病気なのかと当然聞かれたので、簡単に説明し、理解してくれたかどうかは分かりませんが、それを承知の上で採用になり、30時間の法定研修を終え、いよいよ14日に初出勤となり、初日は中野駅になりました。
    発症して職を失い約10年ぶりの社会復帰です。
    当然寛解した訳では無いので、いきなりたくさんの勤務はこなせない旨は会社に話してあり、マイペースでやらせてもらえる事になっています。
    念願だった国鉄のホームに警備員としてだけど立つ事ができます。
    10年間、諦めずに闘病して来た賜物と思います。
    みなさんも決して諦めてはいけません。そして焦ってもいけません。
    きっと自分でできる事が少しづつでも見つかり、それが叶う事と信じています。 -- desura- 2017-02-13 (月) 08:29:54
  • ボトックスは、精通した先生に打ってもらわないと、逆効果になってしまいます。
    あっしは、疾病による上肢機能障害6級が交付されています。
    ジストニアでは難しいと言われていますが、もらって嬉しい物ではありませんが、何事も諦めてはいけないと思いますよ。
    主治医との信頼関係を築き、障害認定の意見書をいかに書いてもらうかも大事な要素になります。
    ダントリウムは良く耳にする薬ですが、ジストニア患者さんに処方された話は私の知る限りありません。
    -- desura- 2017-02-01 (水) 08:50:26
  • こんにちは、デスラーさん。
    ボトックス打ち過ぎて
    逆に足に力が入らななりました。
    3~4年、3ヶ月毎に内転筋に少量注射していました。
    BTXの抗体ができて効かないのか、
    はたまた筋肉と神経をつなぐ抹消板?が破壊され、
    破壊された箇所の筋肉は使えなくなる、という脳性麻痺専門医の見解があり、
    BTXを安易に打つな、と警告しています。
    その専門医がジスの友人を手術しました。
    こちらの過去ログ読むと、セルシン=ジアゼパム、リリカ、モーラステープなどなど
    私と同じ薬の名前が出てきます。
    筋肉弛緩剤のダントリウムは使用されていませんか?
    私の友人にこの掲示板を知らせたので、彼女から直接、障害者手帳の交付、年金給付など
    相談してもらったほうがいいと思うのですが、
    原発性ジスの方でも、障害が固定していれば、手帳の給付が可能ですよね?
    デスラーさんは手帳交付されていらっしゃいますか。
    障害者医療費助成を受けている私はBTX無料です。
    普通だと3~5万円かかるそうです。 -- さくらんぼう 2017-01-31 (火) 11:56:52
  • さくらんぼうさん、初めまして。
    テレビのヤマトをリアルタイムで見ていた世代デスラ~(*^。^*)
    イスカンダルにジストニア除去装置があれば取りに行きたいですね。
    脳性麻痺による固縮もボトックスである程度緩和される場合があるようです。
    専門医に相談してみる価値はあると思います。 -- desura- 2017-01-31 (火) 09:15:52
  • 私のジストニアの友人は障害認定されるのが難しい、医療費がかかると言ってます。
    彼女も障害認定されるように、また発病する前は働いていたので、厚生年金の障害年金を受給できるようになったらよいのですが。
    -- さくらんぼう 2017-01-31 (火) 00:20:16
  • 私は足立区に住む脳性麻痺者です。
    去年、入院先でジストニアの女性と友達になりました。
    彼女は退院後、広島に帰りました。
    こんばんは、初めまして。
    脳性麻痺もジストニアも似たところがありますね。
    友人にもこちらの会のことをラインで知らせました。
    デスラー総統、「宇宙戦艦ヤマト」の世代、同世代?もしかして?
    イスカンダル星にはジストニアと脳性麻痺の特効薬、治療があるかしら?
    楽しそうに闘病されてますね。
    -- さくらんぼう 2017-01-31 (火) 00:11:12
  • 第4回不良患者昼食会日時決定しました。
    詳細はお知らせをご覧ください。
    小田急町田駅北口待ち合わせです。
    お越しをお待ちしています。 -- desura- 2017-01-23 (月) 14:16:06
  • 車の運転も然りですが、好きなバンド演奏もできるようになりますよ(*^^)v
    応援しております♬。その時は演奏会を企画しましょう。 -- desura- 2017-01-20 (金) 18:47:18
  • 施術は四国の有名な方です。
    1級と言っても上肢3級、下肢4級、体幹3級 総合で1種1級です。
    上肢(特に左腕)、体幹は進行しているようですが下肢は進行が止まりかなり回復しました。
    両手の症状も回復してきました。
    無理して少しでも歩くようにしていますし、毎日少しでもギター、ベースを弾きハンドグリップを握っています。
    治療医費がかからなくなるのが一番良いですね。
    ただ私が住んでいるところは1級でも助成制度が悪いですね。
    市区町村で違いが有る事は聞いていましたが、マツやんさんが驚いていました。
    下肢が回復してきたので、後は上肢、体幹の進行が止まり少しでも車の運転が出来るようになればそこがゴールかと思っています。 -- pbmojp 2017-01-20 (金) 18:42:32
  • 手術はTJ病院のT先生ですか?
    手帳はもらって嬉しい物ではありませんが、1級であれば障害年金や、鉄道バス船舶など交通機関に同行者1名も半額『航空機やタクシーなど一部除く』になるなど利点がありますので、活用してください。
    60歳になれば国鉄のジパング倶楽部にも入会できますよ。
    またそちらに行く機会があれば連絡させていただきます。 -- desura- 2017-01-20 (金) 08:13:21
  • 総統閣下
    この前はせっかく来て頂いたのにご無礼しました。また、お会いできず残念でした。
    おかげさまで無事1種1級の障害者手帳を貰いました。
    あまりもらって嬉しいものじゃないですね。
    私もDBSにかけてみようかと思っています。
    現状より4割回復すれば大成功と言われています。
    歩行が出来て、近くでも車の運転が出来るくらいになれば御の字です。 -- pbmojp 2017-01-19 (木) 22:09:44
  • 過日、口顎ジストニアに対する極めて稀なボトックス治療の様子を見学させていただきましたが、その様子をUPしました。
    メニューの参考資料に口顎ジストニアに対するボトックスとして掲載しました。 -- desura- 2017-01-19 (木) 11:40:54
  • scotutさん、もちろん。 -- desura- 2017-01-07 (土) 16:19:08
  • ここには病気以外のことも書いてもいいですか? -- scotut 2017-01-07 (土) 11:41:47
  • 今日1月5日は第10回発病記念日です。
    もう10年になるんだなぁ(~_~;)
    とにかく、現状維持で前向きに闘病中です(*^^)v -- desura- 2017-01-05 (木) 12:56:45
  • みなさん痛みと闘っておられるのですね。
    私はリボトリールをセルシンに変えてもらったのですが、リボトリールの方が効いていた気がします。
    他に漢方の抑肝散や呉茱萸湯も効きます。
    気圧や気温は大敵ですね。 -- 痛がりがり 2017-01-03 (火) 17:23:06
  • コロさん、静岡でジストニアin静岡が行われます。
    詳細はお知らせをご覧ください。 -- desura- 2017-01-02 (月) 15:23:12
  • コロさんへ。体調思わしくないのに返信いただき、ありがとうございます。
    やはり厚生に該当だったのですね。ただ大事なのは、精神の病気で医者に最初にかかった日(初診日)に会社に勤めていたかどうかです。勤めていれば厚生です。何度か転職されているという事なので、よく思い出して下さい。また、審査や手続きの都合や何かで、初診日が思ってた日にならずズレた日に認定されるかもしれません。その初診日に働いていなければ基礎になります。
    ご存知かもしれませんが、障害基礎年金には二級以上しかありません。しかし障害厚生年金は三級がありまして、二級でなくても年金が降ります。とにかく厚生に該当する事を祈りつつ、手続きを進めれればいいと思います。
    また進展ありましたらお教え下さい。長くなるかもしれないし、多くの人の目に止まるといいでしょうから、できれば掲示板の方がいいかもしれません。続報、お待ちしております。 -- 角野悠 2016-12-30 (金) 20:47:31
  • すみません。下のコメントに名前がでてなかったですけど
    コロです。 -- コロ 2016-12-30 (金) 19:44:39
  • 角野さん、desraさん
    返信ありがとうございます。
    角野さんの書き込みをみて、基礎年金の事しか知らなくて、地元の年金機構に聞いてみたました。月末で退社となるので、厚生年金になるのかどうか確認した所、厚生年金に該当しますとの回答で後は審査によって金額等決まると言っていました。
    角野さん、desraさんのご返信がなければ、
    早まって間違った方向に行ってしまっていたかもしれません。
    絶望で、いっぱいで毎日苦しくて苦しくて真っ暗闇にいましたが、
    まだこれから審査等がありますが、コメントに本当に救われました。
    体調が悪くて返信も書けず、遅くの返信で心配させてしまい申し訳ありませんでした。
    自分は一人ではないのだと、少しずつ心が楽になってきました。
    本当に感謝しきれないほど、心が救われました。
    ありがとうございます。-- コロ 2016-12-30 (金) 19:41:27
  • コロさん、お役人様に泣かされていますね(;一_一)
    障害年金は社労士に相談する事が一番です。
    難病センターは相談受付が主な業務では無いので社会福祉協議会などが親身に相談に乗ってくれますよ。
    精神にしろ身体にしろ等級によって、医療費助成『専門性が求められる疾患なので、場合によっては交通費も支給されます』が受けられるので、諦めずに上記の機関に相談してください。 -- desura- 2016-12-27 (火) 09:06:11
  • コロさん、はじめまして。横から失礼します。
    障害年金の額ですが、二級で六万円くらいというのはおそらく障害基礎年金だと思われます。コロさんはまだ働いておられるのですから、障害厚生年金がおりるのではないでしょうか? だとすると、金額は働いていた期間や得ていた給料(つまり納めた社会保険料)に応じて額が増える可能性が高いと思われます。ちなみに厚生年金は基礎年金の上に厚生年金が乗っかる形で二階建ての支給になります。
    この辺りはケースワーカーでも把握していない事がある(確定しないと言えないのかもしれませんが)ので、今一度ご確認下さい。
    私でわかることは調べますので、決して絶望しないように。
    また書き込みされることを待っています。 -- 角野悠 2016-12-27 (火) 09:05:01
  • desraさんあたたかい返信ありがとうございます。
    2日前、逃げ出そうと行動に移してしまいそうで、命の電話も繋がらずでパニックになり何軒目かにやっと繋がり相談員と話しました。そこで難病相談センターという所の番号を教えてもらい、電話したのですが、発症原因はわからないのですが、親は手が震える程度なので、遺伝ではないとおもいます。
    それでどうしたらいいのか相談の電話を掛けたのですけど、返答はかなり面倒くさそうに、遺伝じゃないなら、難病指定にならないね!
    うちからお金がでるわけではないので、病院のソーシャルワーカーさんとこに電話して!と言われてしまいました。
    助けて欲しくて電話かけたのに、そう言われてしまい、もう苦しくてどうしようもありません。
    生活は今月末で退社なので、精神障害年金の手続き中です。
    今日ボトックス100を首筋に打ってきました。
    住まいは静岡なんですが、専門医は県内にいないらしくて、フラフラな状態で川崎の病院に行ってましたが、往復だけでも1万かかるし体力と精神的に苦しすぎるので、以前の地元の病院に戻ることにしました。
    精神面で2級が取れたとしても、6万くらいらしいので
    ボトックス注射も、もう辞めてしまえばいいと思い始めてます。
    体は薬のせいもあるのかもしれませんが、物凄い倦怠感で起きているのも大変です。頭もまわらないので、支離滅裂な文章ですみません。
    もうとにかく毎日が苦しくて苦しくて仕方ありません
    手の震えもひどいので、また書き込めるかわかりません、逃げ出してしまうかしれませんが、がんばってみます
    -- コロ 2016-12-26 (月) 23:11:25
  • 画desura-
  • desra様
    早速のレス、ありがとうございます。
    泣いても一生、笑っても一生。と言いますが前向きに思想を持ち頑張ってみます。
    ありがとうございました。 -- まゆ 2016-12-24 (土) 23:14:17
  • まゆさん、大変お辛い事と心中察して余りあります。
    私も6年ほど前、大腸にガンが三つも見つかり、幸い小さかったのできれいに採っておいたよとドクターにさらりと言われましたが、その後の検査では再発は確認されていませんが、再発の可能性はゼロではありません。
    でも、持ち前の能天気な性格で毎日をくよくよせずのほほんと過ごしております。
    悪い事ばかりではありません。もらって嬉しい物ではありませんが、一種認定になった事でヘルパーの支援も受けられるようになった事も、ある意味良い事だと前向きに考えてみませんか?
    でも辛い時は辛いものです。我慢せず、ここにいつでも書いてください。きっとたくさんの仲間が支えてくれます。 -- desura- 2016-12-24 (土) 08:26:42
  • 定期受診を繰り返し、症状は何一つとして良くならず今はほぼ寝て過ごしています。
    以前にもも様に教えていただきました事も、某大学の先生いわく違う様で、原因は掴めずで終わり、今では、食べることすら出来なくなりラコールとエンシュワHIで過ごしています。いつかは良くなると思いながら過ごしてきましたが、家族の支えだけでは生活が困難となり障害者申請を行なったところ、障害者認定2級一種がおりました。ようやく第三者からの援助が受けられる様になった矢先、人生何があるかなんて分からないもので、癌を患ってしまいました。不調を感じてはいたのですが、一人では受診も出来ず気づけば、進行性悪性腫瘍が転移していると言われてしまいました。
    なんだか、悔しすぎて言葉にならない気待ちです。 -- まゆ 2016-12-24 (土) 00:42:33
  • 25日は病気は違えども、闘病仲間とランチパーティーを近所の仲間の邸宅に集まって行う♬
    調理担当の大役を仰せつかったので、その仕込みを今日行っておこう♬
    みなさんも良い一日をお過ごしください。 -- desura- 2016-12-23 (金) 08:50:39
  • コロさんも辛い思いをされて来たのですね。
    私も発症当初退職を余儀なくされた時はこれからどうしようと思い悩みました。
    でも、これは性格に依る所も大きいのでしょうが、じき立ち直りました。
    だいぶ薬を服用されているようですが、発症の原因は向精神薬なのでしょうか?
    原因薬は特定されたのですか?
    生活はどうされているのでしょうか?行政も何もできないと突っぱねるとは何とも冷たい仕打ちですな(ーー;)
    死にたいと思われる気持ちは痛いほど分かります。私も含め多くの方が経験して来ている事と思いますよ。
    でも人間は死にたくないと思っても必ずいつかは死ぬのですから、生きている間は楽しく過ごしたいではありませんか。
    そのために不良患者になろうだなんて会を作って仲間と語り合っているのです。
    時間はかかりますが、必ず前向きに考えられる時が来ますので、今は焦らず養生してください。 -- desura- 2016-12-22 (木) 08:09:22
  • 初めまして。自分は10年前に斜頸が発症し、当時はそれほどひどくなかったのであちこちの病院にも行きましたが、むち打ちの診断ばかりされて二年位前に神経内科に辿り着き斜頸と診断されました。会社も何回も転職しましたが、傷病手当の終わる今月末で解雇となりました。
    斜頸の治療はボトックス二か月ごとに100と薬はリボトリール3、アーテン毎食後、抗精神薬、睡眠薬合わせて20錠くらい飲んでいます。
    首はボトックスを打っても抑えきれません。
    解雇の事、これからの生活の事で鬱病もひどくなっています。
    今は精神面で自立支援を受け、精神障害年金の手続き中です。
    体は斜頸で食事もきついし、腕も振るえて字も書けません。
    昨日、市の福祉相談してきましたが、何も受けられないと言われました。
    将来的な事、毎日の苦痛から逃れたいので今現在も早く死のうと考えています -- コロ 2016-12-21 (水) 20:00:09
  • 今日は元会社の同僚と忘年会。
    会社を追われて9年半も経つのに、忘れず毎年誘ってくれる事はありがたいですね(*^。^*) -- desura- 2016-12-10 (土) 08:29:00
  • 第13回不良患者会無事終わりました。
    詳細は不良患者になろう!関東及び近畿圏に載せました。 -- desura- 2016-11-27 (日) 00:49:37
  • 初めまして。
    飲み会とは不良患者会の事でしょうか?
    関東と近畿がありますが、どちらでしょうか?
    もちろん参加歓迎いたします。
    メールもいただいておりますが、どちらなのか、またはNPOの交流会と混同されているご様子なので、確認のお返事差し上げてありますので返信をお願いします。
    認証コードはここに投稿された時と同じで投稿画面に書かれている番号を入れてください。
    -- desura- 2016-11-25 (金) 08:59:58
  • はじめまして。重い気持ちでジストニアを検索していたところ こちらにたどり着きました。娘ですが30歳をこえますが統合失調を発症して以来 お医者さんの言うままに 薬を飲むことが大事だととにかくのみ忘れのない様に声をかけていました。
    昨年夏、目がしばついて近所の眼科に行った所ドライアイとのこと どうもおかしいと思い別の眼科に行くと同じようにドライアイの診断 それから神経眼科のあるところを探し当てて受信したところ「眼けん痙攣」とのこと。そしてだんだんひどくなり その後に3軒目に紹介されたのが古川さんが通ってらっしゃる大澤先生のクリニックでした。ボトックスをうけていますがなかなよくなりません。ネットなど見てもなかなか良くなるんは難しいとのこと、、、今後の治療もどうしたらよいか、、、薬ともどうつきあったらよいか 今後どう生きていけるのか、、、重い気持ちでいっぱいでした。そこでこちらにたどりついたのです。夢中で読ませていただき少し気が軽くなりました。いろいろな情報を学んで治療の見通しを持ちたいと思います。
    たまたま呑み会が近いようなので 娘だけでも参加させていただくといいなと思いました。「行く」というかどうかわかりませんが、つらい気持ちをわかっていただくお仲間に出会えることで悩みも少しは晴れるのではないかと思います。まだだいじょうぶでしょうか。認証コードというのは数字をいれればいいのでしょうか -- 花子 2016-11-24 (木) 19:10:39
  • 俺も疲れて寝てると、時折 顎の付随運動のせいで顎が外れそうになります。
    -- 4ozo0 2016-11-20 (日) 09:42:55
  • ご報告

昨日11月15日、京都医療センター歯科口腔外科:吉田和也先生の所に、大変珍しい病態のジストニア患者さんの治療の様子を見学させていただきに行ってました。
主訴:食いしばりがひどく頬骨が痛む。口顎に不随意動があり噛み合わせが出来ず、食物を噛む事ができず食事が流動食しか食べられない、が主な症状です。
そこで吉田先生を紹介し診察の結果、口腔内から頬の外側に向ってボトックス注射をすると言う治療です。すでに3回治療を受けてます。
前回先生が動画を撮影し、学会の発表にも使わせてもらうと言う非常に希少な病態です。
その治療の様子を見学させて欲しいと患者を通して先生に願い出た所、許可が出て昨日行って来た次第なのですが、診断結果、初めて来た時よりかみ合わせも良くなって噛んで食べられるようになっているし、食いしばりも改善しているとの事で、今日はボトックスしなくても良いでしょうとのことで実演は次回以降になりました。
先生に遠くから来てくれたのに様子をお見せできなくて申し訳ないと逆に謝られてしまいました。
いえいえ注射をしなくても良いとは患者さんにとっては大変喜ばしい事です。
先生のおかげで患者さんも食事ができるようになったと喜んでいます。まだ完全ではありませんが、今しばらく治療を続けて行けば必ずや寛解できる物と前向きに治療に取り組む事ができるようになって、大樹の会としても大変嬉しく思い一番の報酬です。
まずは報告まで。 -- desura- 2016-11-16 (水) 07:14:07

  • 山本様、アドバイスありがとうございます。早速色々とメモを付けています。
    今は心を落ち着けて過ごせてらっしゃるのでしょうか?
    可能な限り体と心を落ち着けて過ごすように心がけたいと思います。 -- じゃこ 2016-11-03 (木) 08:21:59
  • じゃこさん
    初めまして。
    だんだん症状が進行していると不安ですよね。
    どのような行動をした時に、どのような症状が出るとかのメモを取っておくと
    診察の参考になると思います。
    私の場合、床のふき掃除をすると背中の痛みと不随意運動が
    大きくなるなどなど。
    生活環境が許せば、症状が出ないような例えば横になる時間を
    増やすといいのかもしれません。
    薬の副作用のアカンジアもありましたが、自殺未遂をしたときは
    「あれもできない、これもできない」とできないことばかり考えて
    自分を責めてばかりいました。-- 山本 2016-11-02 (水) 07:39:19
  • 初めまして。
    眼瞼痙攣の治療を受けているのですが、ここ10日くらいで顎や首にも症状が出てきました。口が開き、首が後ろに反るなど、毎日症状が増えていっているような状態です。
    H先生への紹介状はもらえたのですが予約が1週間先です。どんどん進行している実感があるため待つのがとても不安なのですが、痙性斜頸や口顎ジストニアの方は症状の悪化を感じる時はどのようにお過ごしなのでしょうか? -- じゃこ 2016-11-01 (火) 20:42:49
  • みよきさん初めまして
    過去のコメントも読ませていただきました。
    主治医は大澤先生のようですね。
    大澤先生はジストニア、不随意運動のスペシャリストです。
    安心してご相談されると良いと思います。
    必ず良い治療が受けられると思います。
    不必要なドクターショッピングはされないようににね(^^) -- おばさん 2016-10-09 (日) 22:12:35
  • そうですよね、一度、詳しい検査などで、診てもらうことにしようと思います。大脳が指令を間違っちゃってるみたいだ、ってことは、分かるんですが、先天的なものだとか、器質的なものだとか、色々とあるんだと、なにかに書いてあったのを読んで、これは調べないと…と思っているところでした。 -- みよき 2016-10-09 (日) 19:49:34
  • 書かれている内容では分かり兼ねますが、一度神経内科で検査をしてもらって下さい。 -- desura- 2016-10-01 (土) 10:59:31
  • あと一つ、心配なことが…
    最近、首だけではなくて、脚の深部がピクピクしていて、気が付くと足を内側に置いていることがあります。この治療はボツリヌスだ、と調べてボツリヌス外来にかかっているのですが、ジストニアの専門医にも診てもらった方がいいのでしょうか…? -- みよき 2016-10-01 (土) 06:37:16
  • デスラー総統、ありがとうございます。疑問に思って直接、けんぽに確認をしたら、10月の始めくらいに支給です、と言われて安心しました。もうそろそろ、通帳が寂しくなってきたので、助かりました(笑)。 -- みよき 2016-09-30 (金) 14:27:28
  • みよきさん、初めまして。
    傷病手当支給まで2~3カ月またされる?そんなおかしな話聞いた事ありません(ーー;)
    恐らく待機三日間の間違いではないでしょうか?
    こちらを参考にしてください。 -- desura- 2016-09-29 (木) 18:37:54
  • こんにちわ、どなたか針治療を受けている方いらっしやいますか?なにか変化があった、とかあったら教えて頂きたいとおもいます!
    あと、傷病手当を申請したら、支給まで2、3ヵ月くらいと言われてびっくりしてるところです。そう簡単に復帰できると思えないので、毎回こんなに待たないといけないのかなーと不安になります。 -- みよき 2016-09-29 (木) 08:59:49
  • 笑うと言う事はとても良い事ですよ。
    笑う門には福来るとは上手く言った物です。
    まゆさんの夜中に無意識に体が動いていると言うのはレストレッグス症候群と言われた事はありませんか?
    蹴るような動作が多いと言われています。
    然るべき神経内科で検査を受けてみてください。 -- desura- 2016-09-25 (日) 11:09:38
  • このところ、あまり調子が良くなく。夜中に、ひきつけを起こしたかのように体が動いていると言われました。首をつったようになり、目が覚めたり、半身に電気が走ったかのような痛みで目が覚める事が多くなってきました。これも、ジストニアの症状なのでしょうか?最近、自分が話している言葉が上手く伝わってないなぁと感じ、聞いてみると呂律が回ってない時もあるようです。
    医師には、伝えてはいるのですが、ちゃんと診ても得ていないような感じがして、病院に行くのが嫌だなあと思い始めています。
    どう伝えたら、伝わってくれるのでしょうか? -- まゆ 2016-09-23 (金) 23:07:18
  • 治療というか、脳のリラックス(?)で、「笑う」ようにしてます。レンタル店に行ってアレコレみたいのですが、首がつらいので、面白そうな番組を録画して笑うのです。今まであまりテレビをみなかったんですが、今は、毎朝テレビ欄を見るのが日課になりました(苦笑)あと、たまにアロマトリートメントとかにいったりしてます。ついつい、寝ている方がラクで横になりがちですが、体を動かした方がいいんですね。幸い仕事も学校も休んでいて時間があるし、なにか始めたいなーと考えているところです。
    なにかお薦めのものを、お持ちの方いらっしゃいましたら教えて下さい。 -- みよき 2016-09-23 (金) 19:30:19
  • 痙性斜頸の物理的最高の治療はボトックス、他にも鍼も効果が期待出来ると思います。
    他にも運動も大切だと思います。特に有酸素運動、ウォーキングやジョギング水泳、これは病気によるストレスや鬱状態から抜け出すにはとても大切だと思います。有酸素運動をすることで脳のリファクターをリセットすることでストレスもゼロになると思います。ランナーズハイには注意が必要ですが(^^)
    他にも、有酸素運動は身体のカタイ筋肉などに沢山の酸素も送り、自然治癒力も上がるのではないかと思います。
    因みに薬は、何かのキッカケを作ったりするにはいいかも知れませんが、マイナスの計算をしないと大変です。
    何せ風邪薬だって特効薬なんかないんですから(^^) -- 4ozo0 2016-09-13 (火) 16:21:46
  • 眼瞼痙攣にアーテンを処方されていらっしゃるようですが、眼瞼痙攣に効果があるとは思えません。
    むしろ目に与える副作用、散瞳、複視、霧視、特に怖いのは眼圧上昇と、悪い事ばかりです。
    その他にも猛烈な倦怠感、口渇と言った副作用だらけで誰もが嫌がる悪魔の薬です。
    もっとも効果があると言う方も少なからずいますので、ご自身が飲んで軽快するのであれば良いのですが、こう言った副作用に悩まされるならば止めた方が無難です。
    なぜ眼瞼痙攣にアーテンなんか処方したのか素人ながら理解できません。
    ほとんどの方が嫌がる薬ですので、専門医ではほとんど処方しません。 -- desura- 2016-09-08 (木) 10:18:02
  • もも様、ありがとうございます。早速拝見させていただきました。今日、某大学病院の受診なので、聞いてみますありがとうございます。 -- まゆ 2016-09-08 (木) 08:27:35
  • まゆさま
    はじめまして。ももと申します。
    「ドーパ反応性ジストニア」の可能性はありませんか?日内変動があり、朝は元気で夕方にかけて悪化するのが特徴の一つです。
    以下の2番目の記事に「ドーパ反応性ジストニア」のことが書かれてあります。

    http://mainichi.jp/articles/20160903/ddm/013/040/003000c
    -- もも 2016-09-06 (火) 18:45:13
  • 初めまして、某大学病院にてジストニア、ジスキネジアと診断されて4年が経ち、症状が緩和したり、悪化したりを繰り返しています。今、服用している薬はアーテン、リボトリール、ミオナール、リオサレール、メチコバールです。症状は、左尺橈骨神経麻痺、右尺骨神経麻痺、両下肢不随性運動、首の斜頸です。日によって症状が違います。朝は調子が良くて、夕方になるにつれ、だんだんと痛く、重く、痺れ、眠気に襲われる毎日です。
    思うように体が動いてくれないので、毎日転倒ばかりしています。
    皆さんは、どの様にお過ごしですか? -- まゆ 2016-09-05 (月) 20:51:43
  • 初めまして!ぷー太と申します。今年の4月頃から瞼がくっついてしまう症状があり、眼瞼痙攣と診断され今、アーテンという薬を服用しています。運転中に症状がひどくなり困っています。宜しければ、良きアドバイスをお願いします。 -- ぷー太 2016-09-03 (土) 08:56:04
  • 最近、少し気になる話しを聞きました。
    硬い筋肉にミツバチの針を刺すと弛緩作用があるようです。
    表層筋に効果的なのかと思ったり。やってみないとわかりませんが、軽くしてアレルギーやパッチテストは必要だと思います。
    -- 4ozo0 2016-08-30 (火) 19:02:51
  • 本日、銀行へ行って参りました。
    ご寄付を賜りありがとうございます。
    本来ならば個別に御礼申し上げなくてはならないところ、この場をお借りし、御礼とご報告させていただきます。
    これからも皆様のお役に立てるように運営して参ります。
    会計 報告は12月31日付で行い、ホームページ上で公表しますのでその時にご確認ください。
    ジストニア大樹の会代表:古川
    -- desura- 2016-08-29 (月) 10:14:42
  • お疲れ様でした。
    針筋電図の方がちょっと針が太いから痛いかもしれませんね。
    さぁスタートラインに立った訳ですから、寛解目指して闘病して行きましょう(*^^)v -- desura- 2016-08-23 (火) 22:13:06
  • こんばんは、早速今日、ボツリヌスを打ってもらいに行ってきました! 私は、注射より針筋電図の方が痛かった、というか、イヤな感触だった気がしました。
    「針」というだけあって、やっぱり刺すんだっ!、と
    思いました。最初恐々でいましたが、先生もnurseさんも、とっても気さくで、笑顔のまま、終わってしまいました。この会のことをお話ししたら「そうそう、大樹の会ですよね」とおっしゃってました。なんだか、こう話が通じる方がいるというのは、心強いんだなぁ、と思いました。 -- みよき 2016-08-23 (火) 21:16:48
  • 鍼は有効と推奨はされていますが、電気を流すと言うのは聞いた事がありません。
    鍼の施術院も数多あり、かなりいい加減な所も多数ありますから気を付けてください。
    まずは先生に相談なさってください。 -- desura- 2016-08-21 (日) 08:03:24
  • お返事を頂いて少しホットしました、ありがとうございます。今まで、こんな病気があることも知らずに生きてきたのに、突然患者になってしまって、あろおろしているところでした。私は、首が右後ろに持っていかれてしまいます、運転も出来なくなって、仕事もお休みして、そして、仕事をしながら、資格を取るために学校へ通っています。がんばるぞ!と思っていた矢先の発病でこれからどうなるのか不安になります。今は学校は夏休みなので、あさってのボツリヌスの様子で、休校しようか考えているとこです。その先生に、よく話を聞いてこようと思います。ところで、針治療は有効なのでしょうか、頭に針を打って電気を流すものみたいですが、もう、藁をもすがる…という気持ちでいます。 -- みよき 2016-08-21 (日) 06:56:05
  • 初めまして。
    同じ主治医ですよ。
    さて社労士向けの動画を見ていただきありがとうございます。
    誤解を与えた所があるようなので捕捉。
    治る事が無いと受け止められたとしたら私の表現不足で申し訳ありません。
    決して寛解しない病ではありませんので、主治医を信じて闘病してください。
    先生も治してあげると一生懸命やってくれます。
    でも先生は治すのに力を貸してくれるだけなので、治すのは患者さんの心持が大きく関わって来ます。
    負けないで共に闘病して行きましょう。
    診察当日、先生に古川のホームページ見たと言ってくれていいですよ。 -- desura- 2016-08-20 (土) 16:53:46
  • 再び失礼します、社労士の動画を拝見しました、
    治ることはないんだと聞いて正直、愕然としました、その中で、民間療法のお話がありました。来週、ボツリヌスのあと、針治療をしようと思っています。はたして、針はどうなんだろう、と思いました。来週受ける予定なので、早めにご意見頂けるとうれしいです!  -- みよき 2016-08-20 (土) 07:56:00
  • はじめまして 私は、来週初めてボツリヌスを受ける、初心者の者です。異変に気付いてから、2ヶ月くらいです。筋肉注射は痛いよー、と周りから言われてビクビクしているところです。お写真を拝見していたら、NHKの撮影の写真のところで、行こうとしている先生が映ってらっしゃいました。もしかすらと、管理人様の主治医でらっしゃいますか? -- みよき 2016-08-20 (土) 05:08:14
  • 人それぞれのようですよ。
    実はあっしは、頭板状筋の辺りが凝り固まって痛みますが、
    横になると痛みはすっかり消えるので、筋肉の病気ではないと言うのが良く分かります。
    横になっても何をしても痛いと言う方もいれば、全く痛みを感じない症例もある、本当に摩訶不思議な病です(~_~;) -- desura- 2016-08-16 (火) 22:22:04
  • ジストニアの筋肉は筋張って硬いですか?
    持久力のある健康的な筋肉は柔らかく身体の代謝も良いようです。
    -- 4ozo0 2016-08-16 (火) 18:55:09
  • お願い。
    ホームページドメイン、レンタルサーバー、メールフォーム、掲示板の更新月になりました。
    財政は赤字になっています。
    皆さんの善意のご寄付で運営しています。
    大した活動は行っていませんが、多くの方の付き添いの交通費として使わせていただいています。
    東日本銀行町田境川支店380450 ジストニア大樹の会
    皆さまの善意のご寄付よろしくお願いいたします。
    ジストニア大樹の会代表:古川 -- desura- 2016-08-15 (月) 14:07:53
  • ほっこりする動画ですね。好きだと言えないあっしのよう(*^。^*) -- desura- 2016-08-15 (月) 14:01:06
  • 2016.08.14の6:31にメールフォームからご連絡を頂いた方、
    メールが戻って来ました。
    globe.ocn.ne.jpを着信設定お願いします。 -- desura- 2016-08-14 (日) 09:44:04
  • ぽめぽめさん、
    はい、いつでもこき使ってくださいな(*^。^*) -- desura- 2016-08-02 (火) 06:42:17
  • こんにちは^ ^ まだ2回しかあの病院には行ってないのでこれからdesuraさんにお目にかかる機会があるかもしれませんね。ありがとうございますー!☆お願いすることがあったら宜しくお願いします( ^ω^ )
    はいっその時は真っ先にお 知らせしますね✨ -- ぽめぽめ 2016-08-01 (月) 15:14:06
  • 僕、せっかちなんです(^^) -- 4ozo0 2016-07-31 (日) 18:50:17
  • それは勘繰り過ぎだと思いますよ。
    効果の出方も人それぞれですからね。
    焦らずに継続して行く事が大事です(*^^)v -- desura- 2016-07-30 (土) 19:14:44
  • ありがたく治療を受けてきました。
    毎度、一週間ぐらいしないと効果がわからない。
    最近思ったことだけど、先生が僕を必要としたり僕が先生の家族であれば
    治癒するのも短縮できるのではないだろうか (^^) -- 4ozo0 2016-07-30 (土) 17:18:10
  • ぽめぽめさん、初めまして~♬
    同じ先生ですかぁ。きっとあっしの事を見かけているかもしれませんねぇ。
    今度見かけた時は、ぜひ声を掛けてくだいまし。
    と言うか、一度お目にかかりたい物で、病院に付き添いもしてますから、
    遠慮なくこき使ってくださいね。
    希望を捨てず闘病して行けばきっと赤ちゃん産めます。
    その時は真っ先に知らせてくださいね。 -- desura- 2016-07-27 (水) 17:41:35
  • こんにちは。初めまして。初めて書き込みさせて頂きますぽめぽめと申します^ ^ 以前からこちらのサイトを拝見しておりまして落ち込んでいる時に寛解してる方を見てきっと大丈夫って励ましてもらってますーありがとうございます^ ^
    私は元々地元で痙性斜頸の治療を受けていましたがダメで元々痛みもなかったのに痛みまで出てきたのでdesuraさんと同じ主治医に診てもらうことになりました。今まで50単位か100単位しか受けたことがなく次単位を150に増やしてもらったので楽しみです。
    私も良くなっていつか下に写っている方のように子供産みたいです^ ^ -- ぽめぽめ 2016-07-27 (水) 13:19:04
  • え~~、見かけたのでしたら、声を掛けてくだされば良かったのに~(~_~;)
    今度はぜひかけてくださいまし。
    あっしは31回目のファイトになりますが、
    もちろん寛解も完治もされている方がいますよ♬
    あっしはよほど病気に好かれたとみえて、中々卒業させてくれませんが、
    そのうち何とかなるだろうと、ともかく病気には負けてたまるかと日々過ごしています。 -- desura- 2016-07-26 (火) 20:40:49
  • お疲れthe maxです*\(^o^)/*
    初めましてよろしくお願いします(^^)
    僕も同じような首の痛みを患う患者の1人です。
    今日、昼寝をしていましたら顎がガクガクと咬筋の不随運動で顎が外れると思いガクブルでした。
    以前に病院でデスラーさんをお見かけいたしました。
    お話しかけたいと思っだけど、お友達と取り込み中のようでした(^^)
    僕は今週の金曜日に6回目のナーブロを
    通算は別の病院を含め9回戦です。
    31回戦は長く思います。 完治して卒業できないのでしょうか? -- 4ozo0 2016-07-26 (火) 18:49:16
  • 通算31回目注射は来週の木曜です。
    注射は痛いので、3ヵ月半空けてますが、既にきつくて待ち遠しいですな(~_~;) -- desura- 2016-07-21 (木) 10:02:20
  • リトルフットの主題歌です♬
    画像の説明 -- desura- 2016-07-18 (月) 14:17:34
  • 聞いた事あると思ったら、知り合いのカラオケでの十八番ですわ ^_^
    いい曲ですね。 -- 角野悠 2016-07-18 (月) 12:52:44
  • 洋楽に興味の無い方にも聴いて欲しいダイアナロスの名曲和訳が付いているのでぜひご覧あれ。言葉はいらない、なんかジ~ンとして胸が熱くなる曲です♬ -- desura- 2016-07-18 (月) 09:33:57
  • はじめまして。
    どちらの神経内科か分かりませんが、ジストニアに詳しい先生の元をお訪ねください。
    こちらにご連絡いただければ病院をご紹介します。 -- desura- 2016-07-07 (木) 08:34:54
  • てんさん、初めまして。
    私にはその症状はよく分かりませんが、掲示板に書き込まれた方が多くの人の目に止まるような気がします。
    ご検討下さい。 -- 角野悠 2016-07-06 (水) 19:12:51
  • はじめまして、去年ごろから神経内科を受診して
    手の本態性震戦からアルチノールを服用し顔面けいれんが出始めてリボトールっを服用し手に不随がでました、
    次にしびれが、肩があがり脇腹の痛み足のしびれ震えと眉のつっぱり、口が力んで勝手に動くなどジストニアのような症状で悩んでいます
    症状は持続的ではなく発作的です、痛みとしびれは常に
    主治医が副作用など説明もせず、むしろ主治医はお手上げ状態
    信用できず大学病院に紹介してもらう予定です、リボトールはやめて一か月ですが症状は悪化中です
    まだ確定ではないのにこちらに投稿するか悩みましたが副作用も含めて診断してもらえるか不安で不安で病院を決めるのに悩んでいます、
    赤ちゃんとてもかわいい子ですねすくすく健康に育つのを願うばかりです
    いきなりの長文失礼しました
    -- てん 2016-07-05 (火) 11:34:37
  • ある患者さんがみるみる回復し、出産され、赤ちゃんをお披露目がてら診察にお見えになりました。
    診察の結果、寛解宣言が出て無事病院を卒業です。
    関わった方がこのような報告をしてくださるのが何よりの報酬です。
    私の孫のようで、幸福な人生を送ってくれる事を願ってやみません。
    先生もとても喜んで下さいました。
    出産と寛解、とても良い報告ありがとう、そしておめでとうございます(*^。^*)画像の説明 -- desura- 2016-06-21 (火) 13:23:08
  • はい、ひょっとしなくてもそうです(~_~;)
    今でも名前だけ残ってます。 -- desura- 2016-06-03 (金) 08:28:24
  • おっしゃる通りですね。ありがとうございます。
    ところで、かつてジストニア友の会のmixiを管理されていた方は、ひょっとして総統ですか? -- 角野悠 2016-06-03 (金) 04:40:32
  • ほほう、ハンドル名がデスラ―総統なので、やはり総統がしっくり来ますな(~_~;) -- desura- 2016-06-02 (木) 20:42:38
  • 前から思っていたのですが、「大樹」には征夷大将軍という意味があります。
    という事は、総統とお呼びするより、将軍とお呼びした方がいいのかも。嘘ですが… -- 角野悠 2016-06-02 (木) 20:31:13
  • 今日から6月。季節の変わり目、いよいよ梅雨入りかなぁ?
    体調を崩しやすい時期なので、気を付けましょう(^_^)v -- desura- 2016-06-01 (水) 08:39:28
  • そーです!かっ飛ばしましょう(^_^)v -- desura- 2016-05-31 (火) 06:56:54
  • 病氣なんかどっかいっちゃえーーー 飛んでけ〜〜って感じです❗️
    おはようございますm(._.)m -- zoo 2016-05-29 (日) 07:44:05
  • 大樹の会に訪ねて来られた方が、当初記録的な筋放電が見られ、どうなってしまうのかと心配していたのですが、みるみる回復し、その後結婚し、今年初めに元気な赤ちゃんを出産したと報告をいただきました。
    一度診察に来なさいととの事で来月予約を取り、おそらく最後の診察になるので、赤ちゃんのお披露目を兼ねて診察に来てくれます。
    私の孫が生まれたようでとても嬉しい報告でした。赤ちゃんに会うのが楽しみです。 -- desura- 2016-05-10 (火) 07:19:59
  • 付き添いは幾らですか?との質問をいただきました。
    初めて聞かれましたが、無償ですよ。
    安心してこき使ってください(*^。^*) -- desura- 2016-04-24 (日) 08:20:42
  • 初めまして。
    メージュと確定診断が付いているのでしたら、場合によってはDBSの手術が効果的かもしれません。
    信頼のおける脳神経外科医をお訪ねになり、今後の事を良くご相談なさってください。 -- desura- 2016-03-28 (月) 08:17:31
  • はじめまして。母がメージュ症候群と診断されて、1年になりますが、全く良くならず、それどころか全身に症状がでており、毎日苦しんでいます。
    全身のジストニアに中高年から発症することはあるのでしょうか?メージュは合併だと聞いたのですが、目からジストニアが広がっているということなのでしょうか?
    全身の血流が悪くなっているような感じで、外出出来ず、日常生活もままなりません。
    誰か助けて下さい! -- むすめ 2016-03-27 (日) 22:29:28
  •     ∧∞∧
       (。・ω・。)
      ○━━━○
       ┃  よ ┃
       ┃  ろ ┃
       ┃  し ┃
       ┃ く  ┃
       ノ  ♪  ノ
      ━━━━′
    -- コロコロ2016-03-27 (日) 08:12:37
  •     ○ ____
        ∥♡♡ |
        ∥ふぁいと |
        ∥     |
        ∥ ̄ ̄ ̄ ̄
      ∧_∧
     (`・ω・∥
     丶 つ0
      しーJ

    文章力がなく、こんな内容で申し訳ありません{(-_-)} -- コロコロ 2016-03-27 (日) 08:06:20
  • おはようございます。
    今朝はウグイスの初鳴きで前が覚めました。
    春の使者の訪れデスラー(*^。^*) -- desura- 2016-03-27 (日) 07:46:47
  • WiFiは、無線ル一タ一がありますので、接続出来るかも?ですが、難しくて分からないので、お店に聞いてみますね。
    ギガ数が減るともったいないので、wihiの設備があるレストランで動画など見るようにします。
    無知で申し訳ございません。(´・_・`)
    -- コロコロ 2016-03-24 (木) 09:41:17
  • 感想ありがとうございます。
    LTEは使えないのですか?
    自宅にWiFiは無いのでしょうか?余計な事をすみません(ーー;) -- desura- 2016-03-24 (木) 09:28:37
  • スマホのギガ数を上げました。低速から、通常にしたら、動画を見ることが出来ました。また限度額になれば低速になります。(ー ー;)
    難しい所は分かりませんが、写真のフェリーからの夕日が綺麗でした。
    患者会も、楽しそうでした。(^_^)
    理解力が、ないためこの程度の感想で大変申し訳ありません(´・_・`) -- コロコロ 2016-03-23 (水) 22:38:56
  • スマホだと、開いた画面に再生ボタンが隠れている場合があります。映っていない画面をタップするか、上の方に再生ボタンが隠れている事もあるので探してみてください。(~。~;)? -- desura- 2016-03-22 (火) 13:30:55
  • 動画、スマホから見れません??{(-_-)}
    機能が、低速かも知れません、申し訳ありません{(-_-)} -- コロコロ 2016-03-21 (月) 21:16:09
  • 動画UPしました。46分と長いので気が向きましたらご覧ください。画像の説明 -- desura- 2016-03-21 (月) 11:17:55
  • いよいよ今日、社労士主催の勉強会で、僭越ながらジストニア大樹の会患者代表として能書きを垂れて来ます。
    一度講演を経験しているから、緊張は無く楽しみ。今日は50分も時間をくれたからしゃべりまくって来ます。
    本格的に講演すると50分では足りないくらいです(*^。^*)
    動画撮って来るから、Upします。 -- desura- 2016-03-20 (日) 08:07:06
  • いよいよ講演は明後日です。
    暇な方、聞きに来てください(*^。^*) -- desura- 2016-03-18 (金) 11:21:16
  • 近畿圏不良 患者会・楽しかった。飲み過ぎ。
    20日は後援会 。僭越ながら、あっしがしゃべりますので聞きに 来て下さい -- desura 2016-03-15 (火) 20:06:28
  • 東北から東京は遠いので治療し続けられるか不安です… -- りょー 2016-03-09 (水) 07:33:41
  • セバスチャンさんへ
    ありがとうございます。
    そんなことないですよ。そんなに謝らないでください。
    desuraさんにはメールでも色々と教えてもらっているところです。 -- りょー 2016-03-08 (火) 21:19:45
  • りょーさんへ
    診察お疲れ様でした。先生の診察は残念だったようですね。
    東北大学病院を紹介して期待させてしまい本当に申し訳ありませんでした。
    デスラーさんならジストニアに精通した先生を紹介してくれると思いますので頼ってください。
    とても頼りになる方なので今度は大丈夫ですよ。
    本当に申し訳ありませんでした。 -- セバスチャン 2016-03-08 (火) 20:05:59
  • desuraさんメール届きましたよ。
    色々と情報ありがとうございます。
    -- りょー 2016-03-08 (火) 19:58:40
  • 再送しておきました。globe.ocn.ne.jpを受信設定お願いします。 -- desura- 2016-03-08 (火) 19:19:54
  • desuraさんメール届きましたか? -- りょー 2016-03-08 (火) 16:31:34
  • メールでお知らせしたとおり、一度東京へおいでなさい。 -- desura- 2016-03-08 (火) 14:41:20
  • 助けてください… -- りょー 2016-03-08 (火) 13:21:49
  • どうすればいいのでしょうか… -- りょー 2016-03-08 (火) 13:18:44
  • desraさんへ
    東北に痙性斜頸に精通している先生はいるんでしょうか?
    やはり関東で精通している先生に見てもらったほうがいいのでしょうか? -- りょー 2016-03-08 (火) 12:10:40
  • 痙性斜頸は必ずしも筋肉のこわばりがある訳ではありません。
    触診だけでは到底確定診断はできません。
    初めての書き込みを拝見する限り、時折ピクッと動くと書かれていますので、不随意動が発現しているとは思います。だだ、どのような動きがあるのかが診断に重要になって来ます。
    規則性のある動きか、ペコちゃん人形のようにグニャグニャする動きなのかは素人でも分かります。
    もし前者のように規則性のある動きであれば、痙性斜頸の可能性が大なので、精通している先生ならば必要に応じ、MRI、CT、心電図、血液、表面筋電図、エコー、脳波等々の検査をします。
    何のためにそう言った検査をするのかと言うと、それらに異常が無いのを確認するための検査なのです。異常が見つからなければ、痙性斜頸と確定診断がされます。もしそれらの検査で異常が見つかった場合は、別の病気がある事になるからです。更に痙性斜頸は不随意動が伴わない病態もあります。
    必ず検査をするわけではありませんが、私も初期の頃、2週間ほど数回に分けて通院しこれらの検査を受けました。
    顎や後頭部に手を添えたりすると不随意動が楽になると言う感覚はありませんか?感覚トリックと言って、まずそれが有効であるか否かでも痙性斜頸か否かの見当が付きます
    確定診断が付けば、針筋電図によって患部をより正確に探って、ボトックスを施注してくれる先生の元をお訪ねになるのが良いかと思います。
    そもそも精通している先生だと、診察室に入ってから、イスに座るまでの間に8割がた見抜いてます
    その他お聞きしたい事があり、個人の事になるので、差支えなければメールフォームにご連絡ください。
    -- desura- 2016-03-08 (火) 11:28:27
  • 筋肉の強張りは触診だけでわかるものなのでしょうか? -- りょー 2016-03-08 (火) 10:50:12
  • 今診察が終わりました。
    触診をされ筋肉の強張りはないと言われました。
    色々質問もしてみましたが痙性斜頸ではないと言われました…
    考えすぎるのもよくないみたいなことも言われました。
    確かに考え過ぎはよくないと思います。
    セカンドオピニオンを考えた方がいいですよね?
    痙性斜頸で有名な川崎市の病院で見てもらった方がいいでしょうか? -- りょー 2016-03-08 (火) 10:39:07
  • セバスチャンさんへ
    おはようございます。
    ありがとうございます。
    いい先生だといいのですが… -- りょー 2016-03-08 (火) 08:13:11
  • りょーさんへ
    おはようございます。
    今日が治療の第一歩ですね。先生との出会いが素晴らしいものになる事をお祈りしていますね。
    -- セバスチャン 2016-03-08 (火) 05:58:04
  • セバスチャンさんへ
    色々と教えていただきありがとうございます。
    ちょっと安心です。
    気をつけて行ってきます。 -- りょー 2016-03-08 (火) 00:54:03
  • りょーさんへ
    東北大学病院の神経内科には不随意運動、ジストニア、痙性斜頸の専門医の先生がいらっしゃいますので大丈夫ですよ。しかも火曜日の新患の診察は教授も准教授も外来で診察していますね。
    タイミング的には最高ですね。
    気をつけて行ってきてくださいね。 -- セバスチャン 2016-03-08 (火) 00:06:31
  • 東北大学病院の先生は痙性斜頸に詳しかったり実績はあるのでしょうか?
    ちょっと不安です。 -- りょー 2016-03-07 (月) 22:25:36
  • セバスチャンさんへ
    これからもよろしくお願いします。
    やっぱり興味があったんですね!
    私はかなりの車馬鹿でF1にも興味がありますが、今のF1は地デジで放送されなくなってしまったので見ていないですが、2011とか2012?頃のベッテルが早かった時は見ていました。
    ちょうど今自動車整備士の専門学校で勉強しているんですけど病気のせいで… -- りょー 2016-03-07 (月) 20:38:36
  • りょーさんへ
    前向きになってくれて私もとても嬉しいです。
    これからもよろしくお願いします。
    開幕戦まであと二週間ですね!!今年こそチャンピオンをとってもらいたいですね!!
    りょーさんも興味があるんですか? -- セバスチャン 2016-03-07 (月) 20:14:24
  • セバスチャンさんへ
    あまり考えすぎてもよくありませんよね。
    できるだけ前向きに考えていきたいですし、仲間もいることも忘れないようにしたいです。
    アドバイスありがとうございます。
    メモをしてみようと思います。
    急に話題が変わりますがセバスチャンさんはもしかして車とかF1とか興味ありますか?
    -- りょー 2016-03-07 (月) 20:00:14
  • りょーさんへ
    痙性斜頸は適切な治療をすれば寛解する可能性は高いです。しかも発症したばかりのようなので
    私は寛解すると思いますよ。就活もあり不安な気持ちも十分に分かります。
    適切な治療をして寛解した人を私は何人も知っています。
    明日、先生にしっかり診てもらって頑張って治療を頑張りましょう!!
    デスラーさんも言っている通り1人じゃなく仲間がいるので頑張りましょうね。
    明日は必ず質問事項をメモして受診してくださいね。 -- セバスチャン 2016-03-07 (月) 19:14:38
  • 今学校の先生とも色々相談をしました。
    これから就活だという時に…
    思わず泣いてしまいました…
    辛いです… -- りょー 2016-03-07 (月) 14:45:06
  • セバスチャンさんへ
    そんなことないですよ。
    明日大学病院の神経内科を受診することになりました。
    よくなればいいのですが。
    みなさんとても辛い中でどのように生活しているのか気になります… -- りょー 2016-03-07 (月) 12:49:59
  • りょーさんへ
    なんか混乱させてしまい申し訳ありません。デスラーさんの言われる通り神経内科の受診が先です。
    何度もいいますが心の乱れが症状に表れます。
    必ずよくなるのであまり考えすぎないでくださいね。
    混乱させてしまい申し訳ありませんでした。
    デスラーさん、フォローありがとうございます。 -- セバスチャン 2016-03-07 (月) 12:07:27
  • desuraさんすみません。
    私は実家は岩手なのでこれから1人で病院に行ってきます。
    家族にもなんとか説明したいと思います。 -- りょー 2016-03-07 (月) 09:56:11
  • 口では上手く伝わりませんから、ご家族と一緒に病院に行って、説明を受けてください。
    このホームページを見てもらう事で少しでも理解してくれれば幸いです。
    -- desura- 2016-03-07 (月) 09:38:45
  • 家族にもまだなにも言っていないのでなんと言えばいいのか… -- りょー 2016-03-07 (月) 08:41:10
  • desuraさんへ
    ネットであれこれ調べてしまい余計に不安になることが多いです。
    でもdesuraさんの言うとうりいくら調べたところでよくなるものではないので、難しいですがあまり考えすぎないようにしたいです。
    心が折れそうですがここに書き込みをして返事が来た時はなんだか勇気づけられるような気がします。
    みなさんに色々相談すると思うのでよろしくお願いします。 -- りょー 2016-03-07 (月) 08:35:24
  • 不安な気持ちは痛いほど分かりますが、あれこれ何科がどうのと考えてはいけません。
    まずは神経内科が先です。外科に行かなければならないとは考えてはいけません。
    外科的な治療が必要か否かはその後の話です。
    ともかく今は病気の事を勉強しなくて良いのです。
    勉強して知った所で良くなる物ではありません。
    人間は弱い物ですから、悪い情報ばかりに目が行って、自分もこうなってしまうんだと思い込むようになり、むしろ逆効果になります。
    信頼できる神経内科の先生を見つけ、先生との信頼関係を築く事により、先生は治す事に力を貸してくれ、あとは治すと言う自身の心の持ちようがこの病気は大きく関わって来ます。
    適切な治療が始まったとしても、個人差はあるものの、即効性がある治療ではありませんから、時間がかかり諦めずに治療を続けて行かれるか自身との闘いにもなって来ます。
    今は発症したばかりのご様子ですので、今すぐ病気に向き合えと言うのは無理な注文ですが、必ず立ち向かえる時が来ます。
    今は心折れても構わないのです。そのため仲間がいるのです。
    焦らず諦めず一緒に闘病して行きましょう。 -- desura- 2016-03-07 (月) 08:17:07
  • セバスチャンさんおはようございます。
    アドバイスありがとうございます。
    機能的脳神経外科と普通の脳神経外科は違うものなのでしょうか? -- りょー 2016-03-07 (月) 07:46:31
  • りょーさんへ
    おはようございます。まず神経内科を予約してくださいね。
    東北大学病院は神経内科もあるし機能的脳神経外科もあるし
    安心して受診してくださいね。あと聞きたい事をメモして受診するとスムーズに話が進みますよ。
    頑張りましょうね。 -- セバスチャン 2016-03-07 (月) 07:24:55
  • おはようございます。
    あまり眠れませんでした。
    今日東北大学病院に電話して予約しようと思います。 -- りょー 2016-03-07 (月) 06:43:51
  • セバスチャンさんへ
    大変な思いをされてるんですね…
    この病気はあまり知られていなんですよね。
    ありがとうございます。
    頑張ります! -- りょー 2016-03-06 (日) 21:31:34
  • りょーさんへ
    年齢は関係あるか医学的に解明されているかどうかは分かりませんが私が発症したのは27歳の時でした。
    当時はどこの病院に行っても気のせいとか頚椎捻挫とか病院を9つまわり途方にくれていましたよ。
    今は少しずつではありますが痙性斜頸も認知されてきて治療法も確立されてきたので、りょーさんは適切な治療を受ければ寛解の可能性は非常に高いと思うので頑張りましょう!!
    質問は遠慮しなくて大丈夫ですからね。 -- セバスチャン 2016-03-06 (日) 21:15:54
  • セバスチャンさんへ
    やはり年齢で寛解する確率などは変わってくるのでしょうか?
    病院に電話して確認してみます。
    色々と相談すると思うのでよろしくお願いします。 -- りょー 2016-03-06 (日) 21:14:42
  • りょさんへ
    朝方に楽になるのは早朝効果と言って痙性斜頸の典型的症状です。
    りょさんは若いですから本当に早めに神経内科を受診してください。
    東北大学病院の神経内科は初診は予約のようなので必ず電話で確認してから受診してください。
    デスラーさんの言われる通り1人で悩まないでくださいね。私でよければいつでも相談にのりますからね。 -- セバスチャン 2016-03-06 (日) 20:35:38
  • desuraさんはじめまして。
    年齢も関係あるのでしょうか?
    仲間がいる事は心強いと思います。
    でも家族にも心配をかけてしまうと思うと… -- りょー 2016-03-06 (日) 20:33:55
  • セバスチャンさんへ
    肩のこりはありませんが首の後ろが張る感じや左右に動かしづらい感じがあります。
    朝起きたばかりの時や横になっている時は楽な気がします。 -- りょー 2016-03-06 (日) 20:27:09
  • 初めまして。
    斜頸の初期症状が高いと思われるるので早急に神経内科を受診してください。
    まだ若いし、早いうちに適切な治療を始めれば寛解率は高くなります。
    セバスチャンさんの言われる通り、今は難しいかもしれませんが、あまり深く考えないように、そして決して一人では無く仲間がいる事を忘れずに焦らず闘病してください。 -- desura- 2016-03-06 (日) 20:15:16
  • 考えるなと言うのが無理かもしれませんね。りょさんは肩は凝りませんか?
    朝方に楽になりませんか? -- セバスチャン 2016-03-06 (日) 20:13:55
  • わかりました。
    ありがとうございます。
    できるだけ考えないようにはしているのですが、この先不安でしょうがないです… -- りょー 2016-03-06 (日) 20:07:21
  • 出来れば紹介状があったほうがいいですよ。初診料が高くなってしまいます。
    私も痙性斜頸を発症した時は物凄く不安だったので気持ちはよく分かります。
    ジストニアには完治はなく寛解と言う表現になります。
    早めに確定診断をしてもらい適切な治療をすれば寛解の可能性はかなり高いと思います。
    痙性斜頸は心が乱れると悪化する場合が多いのであまり考えすぎないでくださいね。 -- セバスチャン 2016-03-06 (日) 19:55:52
  • ありがとうございます。
    紹介状は必要なのでしょうか?
    初期の頃に治療を始めれば治る確率は高くなるのでしょうか?
    質問だらけですみません。 -- りょー 2016-03-06 (日) 19:43:39
  • りょさんへ
    宮城県だと東北大学病院の神経内科を受診してみてください。
    いつでも相談にのりますからあまり1人で悩まないでくださいね。 -- セバスチャン 2016-03-06 (日) 19:33:30
  • セバスチャンさん返信ありがとうございます。
    私は今学生で宮城で一人暮らしをしています。
    東北でジストニアに詳しい病院はありますでしょうか?
    とても不安です… -- りょー 2016-03-06 (日) 18:55:25
  • はじめまして。痙性斜頸の初期症状かもしれません。
    ジストニアに精通した神経内科医のいる病院を受診してみてください。 -- セバスチャン 2016-03-06 (日) 18:46:41
  • はじめまして。
    2週間ほど前から首が痛かったり違和感を感じます。
    下を向いたり横を向いたりするのが多少しづらい気がします。
    たまに首がビクッとなったりします。
    これは痙性斜頸の初期症状なのでしょうか?
    21歳です。
    -- りょー 2016-03-06 (日) 17:07:01
  • 恐れ入ります。
    自分の出来る範囲で頑張ります(~_~;) -- desura- 2016-03-06 (日) 08:18:31
  • お仕事は無理にされないほうがいいです。
    時間に縛られて無理に働くと悪化してしまい取り返しがつかないです。
    付き添いや、相談とかマイペースで出来るので、ボランティアで十分だと思います。
    長く生きることを目標にするのが大切だと思います。
    -- コロコロ 2016-03-05 (土) 11:56:19
  • ジストニアを発病し、職業人生として社会から追放され早や9年。
    駅の警備員の募集が時々出てる。
    残り少ない人生、どんな形でも良いから鉄道に関わる仕事に付き、
    列車をホームで見送りながら鉄道員の映画のように終えたいな。
    でも今は大樹の会であっしを必要としてくれている方々が大勢訪ねてくる。
    まだまだジストニアの事を社会に認知されているとは言えず、
    社会からは冷ややかな視線を向けられてしまっている。
    相談や、病院先生の紹介及び付き添いなど報酬は無いが、それも大事な仕事と思っている。
    啓発活動や、孤立しがちなジス仲間の支えとなる事が、今のあっしの一番やらなければならない仕事ではないかと自負している。
    言い訳のように聞こえてしまうだろうか。 -- desura- 2016-03-05 (土) 07:57:40
  • 18日、香川県内のみですが、18:10より放送されました。 -- desura- 2016-02-18 (木) 10:16:09
  • やはり全国では放送されませんでしたね。
    送られてくるのを楽しみにしています。 -- desura- 2016-02-18 (木) 07:44:22
  • 香川のみというのは残念ですが、upされるなら楽しみに待ちます。宜しくお願いします。
    あと訂正が。おはよう日本は4部構成でした。一応録画は継続させておきますが。 -- 角野悠 2016-02-18 (木) 00:58:53
  • 残念ながらおはよう日本で放送は、香川県内のみになります。
    香川県にお住まいの方はぜひご覧ください。
    放送日は18日ですが時間帯はそれぞれの放送局の枠での放送と思います。
    後日、写っている分はCDに焼いて送ってくれますので、UPしますのでお楽しみに(~_~;) -- desura- 2016-02-17 (水) 08:48:08
  • 香川県内のみの放送になるのが濃厚です(ーー;) -- desura- 2016-02-15 (月) 14:55:25
  • もし全国放送にならない時は、香川県内で放送されます。
    香川県にお住まいの方は気が向いたらご覧ください。
    ひょっとしたら四国島内で放送の可能性もあります。
    なんにしても、全国放送が一番ですが。
    そろそろ連絡があると思います。 -- desura- 2016-02-14 (日) 08:09:47
  • さっそくありがとうございます。
    まだ全国放送になるか分かりません。
    連絡あり次第ここに書きますのでお待ちください(~_~;) -- desura- 2016-02-13 (土) 08:04:52
  • 放送まで一週間切ったので録画予約しました。
    いつもは三つあるおはよう日本の最後のパートしか見ていないのですが。 -- 角野悠 2016-02-12 (金) 23:24:33
  • 良く、あっしの顔を見ると、相変わらず左回旋してる(´・ω・`) -- desura- 2016-02-09 (火) 21:10:37
  • おお!
    お疲れ様でした。放映されると良いですね。 -- 角野悠 &new{2
    016-02-08 (月) 23:27:54};
  • 5日にNHKの取材を受けました
    まずは自宅で2時間30分。それから大手町に移動して主治医による診察と治療に様子の撮影と一日がかり。
    針筋電図検査の様子も撮りました。僅か5分の放送枠ですが、どんなふうに編集されるのか楽しみです。
    ちなみに放送は18日のおはよう日本の中です。
    ただし、地方局の取材であったため、全国放送になるか否かはまだ未定。全国放送になれば良いのですが(~_~;)
    事前打ち合わせの時は饒舌で喋りまくりましたが、いざカメラを向かられると緊張し、言いたい事の半分も言えませんでした(T_T)
    しかし、気疲れしました*1
    画像の説明 -- desura- 2016-02-07 (日) 08:54:55
  • 早い物で今日から2月。
    年末の準備は進んでおりますか(*^^)v
    根性で寒さに耐えていたら、足にしもやけができて痛痒い(ーー;) -- desura- 2016-02-01 (月) 08:55:46
  • ご無沙汰してます。
    今年も元気に屋台で飲んだくれましょう。 -- desura- 2016-01-18 (月) 05:03:20
  • お久しぶりです☆
    この半年以上、左膝が化膿してそれを半年以上、良くなってはぶり返しを繰り返していました。
    何とか今は大丈夫なようです。
    これからも皆さんと頑張っていきましょう☆
    (^^)v -- ネンショー 2016-01-16 (土) 16:38:37
  • ニコニコ*\(^o^)/**\(^o^)/**\(^o^)/**\(^o^)/**\(^o^)/*

      n n
      い_c丿 / ̄>☆
     c/ ^ ^ \っ (ニニ)△△
     ( ″● ″ ) ( ^ω^ )[ || ]
     O┳Oノ)=[ ̄てノ ̄ ̄]
     ◎┻し◎ ◎―――◎=3 -- コロコロ 2016-01-15 (金) 14:12:27

画像の説明
desura-

  •     ○ ____
        ∥♡♡ |
        ∥ふぁいと |
        ∥     |
        ∥ ̄ ̄ ̄ ̄
      ∧_∧
     (`・ω・∥
     丶 つ0
      しーJ -- コロコロ 2016-01-07 (木) 12:01:20
  • 新年早々、今日は通算29回目のちっとも痛く無くないボトックスに行って来ます(~_~;) -- desura- 2016-01-07 (木) 07:28:43
  • うちにも昨日きました。ちょっと文言は異なりますが。
    総統様、ありがとうございました。

    ○○○○ 様
    NHKの番組をご視聴いただき、ありがとうございます。
    お問い合わせの件についてご連絡いたします。
    ピスタチオのお二人には、
    今年活躍した芸人のみなさんを紹介するコーナーに、
    3組のうちの1組として出演いただきました。

    いわゆる「白目漫才」と呼ばれる独特のスタイルの漫才が人気を呼び、
    今年の活躍が目ざましかったことから、出演を依頼しました。

    ピスタチオの披露したネタ自体に、
    ご病気の方を揶揄する意図はありませんが、
    いただいたご意見は、
    今後の番組制作の参考とさせていただきます。
    今後とも、NHKをご支援いただきますようお願いいたします。
    お便りありがとうございました。

    「第66回NHK紅白歌合戦」担当
    NHKふれあいセンター(放送) -- 角野悠 2016-01-05 (火) 07:22:14
  • NHKから返信がありました。
    そのまま掲載します。
    ジストニア大樹の会 様
    NHKの番組をご視聴いただき、ありがとうございます。
    お問い合わせの件についてご連絡いたします。
    ピスタチオには、2015年に活躍した芸人のみなさんを紹介するコーナーに、3組のうちの1組として、ご出演いただきました。
    いわゆる「白目漫才」と呼ばれる独特のスタイルの漫才が人気を呼び、活躍が目ざましかったことから、出演を依頼しました。
    ピスタチオの披露したネタは、ジストニアの症状を模倣したものではありませんし、ご病気で苦しまれている方を揶揄する意図も全くございませんが、いただいたご意見は、今後の番組制作の参考とさせていただきます。
    今後とも、NHKをご支援いただきますようお願いいたします。
    お便りありがとうございました。
    「第66回NHK紅白歌合戦」担当
    NHKふれあいセンター(放送)

    当たり障りの無い予想した回答ですが、NHKには過去別の番組でも2回抗議文を送った事があるのですが、一回も返事をくれなかったので、今回返事をくれただけでも良しとします。
    今後の番組制作に役立ててもらえればと思います。
    -- desura- 2016-01-04 (月) 18:17:00
  • あけましておめでとうございます。客が来てたので遅くなりました。
    僕がNHKが無視するかもと思っている理由を書くと、僕の見ている某掲 示板の
    定説では(僕の考えではありません)、放送局や所属事務所に言っても変わらないが、
    スポンサーに言うと効果があると言われているからです。NHKにはスポンサーない
    ですから。もちろんdesura-様には、ご自分のお考えがあるでしょうから。 -- 角野悠 2016-01-02 (土) 19:19:31
  •  ┏┓┏┓。・゚゚・。。゚☆
     ┃┗┛ appy☆
     ┃┏┓┃ new
     ┗┛┗┛  year*゚
      ♬。.。.☆。.。♬.。.✩ -- コロコロ 2016-01-02 (土) 08:10:46
  • 角野さんお久しぶりです^^:
    僕は見ていて不愉快にはなりませんでしたが感性も人それぞれですね。
    兄やんがNHKに抗議文出したらしいけど、それこそ筋違い!角野さんも驚いたかと思います(笑)
    抗議文を出すのなら所属事務所の方が賢明では?
    吉本興業 東京事務所
    〒160-0022 東京都新宿区新宿5丁目18番21号 旧新宿区四谷第五小学校
    TEL.03-3209-8300(代表) -- マツやん 2016-01-02 (土) 07:30:27
  • 何と言って良いのか分からないのですが、とにかくお手間を取らせまし
    た。 -- 角野悠 2016-01-01 (金) 22:09:07
  •  ┏┓┏┓。・゚゚・。2016。゚❤
     ┃┗┛ appy❤ みなさん
     ┃┏┓┃ new💛サイコーの1年に
     ┗┛┗┛  year*゚💜 なりますよーに!
    🌟今年もよろしく🌟

     ┏━━━━┓
     ┏┛    ┗┓
     ┣━┓┏━━┓┃
    ┏┫━┗┛━ ┣┻┓
    ┃┃・  ・ ┃┓┃
    ┗┫ ┳  ○┣━┛
     ┗━┻ー━-┛ウキッ -- コロコロ 2016-01-01 (金) 20:57:05
  • 以下の内容でNHKに抗議文を送りました。
    私はジストニアと言う病気の患者会、ジストニア大樹の会代表の古川と申します。
    紅白でピスタチオとか言うお笑い芸人が、「私の好きな食べ物」 と言う演目で出演したのですが、内容は不自然な不随意動を行い笑いを取ると言う物でした。
    ユーチューブに投稿されている物は、不随意動に対して気持ち悪いと言う場面もありますが、
    幸い紅白ではそう言った表現はありませんでしたが、不随意動で笑いを取るような物は、
    不随意動に悩む患者に対する冒涜であり、蔑視を助長されかねないもので看過できません。
    幾らお笑いと言え、やって良い事と悪い事があります。
    NHKそれも国民的番組である紅白で、このような芸人を出演させるとは何事かと厳重に抗議いたします。 視聴した仲間もNHKに抗議文を送ったそうですが、おそらく無視されるのではないかと危惧しております。 御社の見解をお聞かせ願いたい。
    ジストニア大樹の会代表 古川要治 -- desura- 2016-01-01 (金) 14:56:50
  • 「気持ち悪い」と言っているのは気付きませんでした。
    録画していたので紅白見直しましたが、NHKの時は、「気持ち悪いです」とは
    言ってません。補足します。 -- 角野悠 2016-01-01 (金) 13:05:51
  • ユーチューブで見ました。
    頸を不自然に動かし、それに対して気持ち悪いと言っている場面があり、
    不随意動に悩む患者に対する冒涜であり、蔑視を助長されかねないもので看過できませんな。
    厳重に抗議する事にします。 -- desura- 2016-01-01 (金) 09:50:51
  • 愚痴その2
    紅白見てたらピスタチオがまさにこのネタやってました。
    NHKにはもちろん文句メールしましたが、無視されるだろうなぁ。
    掲示板ではそんな芸人すぐに消えるさと言ってたのですが、
    これで紅白の歴史に刻まれたなあと。 -- 角野悠 2015-12-31 (木) 21:32:33
  • 会計 報告いたしました。ご確認ください。来期も宜しくお願いします 。
    -- desura- 2015-12-29 (火) 10:32:22
  • そろそろ会 計報告せねば(ーー;)
    -- desura- 2015-12-29 (火) 08:49:57
  • もしかしたら喋っている内容の方がギャグだったかもしれないけど、耳に
    入りませんでした。コメント頂きありがとうございます。
    -- 角野悠 2015-12-27 (日) 21:51:21
  • それは、不随意動に悩む方々を冒涜する内容ですな。
    いくらお笑い番組とは言え、やって良い事と悪い事がありますな。
    -- desura- 2015-12-27 (日) 21:25:40
  • これは愚痴なので、掲示板ではなくこっちに書きます。
    テレビ見てたら、たまたまピスタチオって芸人の「好きな食べ物」っていう、首を不自然に震わせながら喋るというギャグをやっていたのですが、ジストニアとかチックとか首が震える病気があるの知らないんだろうな、と切なく思ってました。Youtubeで視聴可。
    -- 角野悠 2015-12-27 (日) 20:03:09
  • 今年も僅かですねぇ(^_^;
    年賀状書きも大詰めデスラー(^。^;)
    -- desura- 2015-12-12 (土) 18:50:57
  • 大樹の会の不良患者会にもぜひとも参加したいですね、自分と同じ病気の方々と実際にお会いして語り合いたいです、掲示板やこちらの井戸端会議での意見や情報交換をしあえる
    交流も大事ですし、実際にお会いしての交流も楽しみですよね、あとはチャットやスカイプを使った交流も願わくばしてみたいですね。
    -- あきくに 2015-12-08 (火) 14:49:10
  • 交流会はNPO友の会主催で、次回は6月頃です。
    大樹の会の不良患者会は不定期ですが、ぜひお越しください。
    -- desura- 2015-12-08 (火) 12:03:36
  • 関東の交流会は体調の調子が良くないために残ながら行けませんでした、次に交流会がありましたら体調を万全にして行かさせて頂きたいと思っています。
    -- あきくに 2015-12-08 (火) 11:35:48
  • 友の会主催講演会に出席、林先生の講演を拝聴し勉強させていただきありがとうございました。
    向かって右・聖マリアンナ堀内先生。中・順天堂林明人先生。それと、わ・た・し(*^^)v
    大樹の会の宝にしよう。
    画像の説明
  • 第10回不良患者会、9名の参加をいただき、交流を深め盛会のうち終了しました。
    次もお楽しみに(*^。^*)
    -- desura- 2015-12-06 (日) 22:41:20
  • 増えるのはOKですので、当日ドタ参加でも良いですよ(*^。^*)
    -- desura- 2015-11-27 (金) 16:16:36
  • お知らせいただき、ありがとうございます。
    体調が良ければ、関東圏の交流会行かせていただきたいです、そのときは御一報いたしますのでよろしくお願いします。
    -- あきくに 2015-11-27 (金) 14:33:21
  • 27日現在、上のお知らせに関東圏または近畿圏の募集を載せてあります。
    どちらに参加できるかこちらにご一報ください。
    スカイプでも時々やっています。desura-yori.yamatohe←スカイプコンタクト名です。
    -- desura- 2015-11-27 (金) 13:46:47
  • desura-さん励ましていただき、ありがとうございます。
    ご紹介して頂いた、不良患者会への参加はどのようにすればいいのか教えていただきますか? 散歩は自分の体の調子に合わせて、教えていただいた通り近所からはじめていきたいと思います。ところでSkypeで同じ病気の方と会話できることをdesura-さんのブログで知ったのですが、まだやっているのでしょうか?
    -- あきくに 2015-11-27 (金) 09:35:05
  • 香川のインチキ神の手に続き、また藁をも掴みたいと思う患者の心に付け込んだ悪質極まる自称祈祷師が逮捕された。
    今回は残念な事に患者はお亡くなりになってしまった。
    上手い言葉で付け込んで来るので、ちょっと待った、1歩止まって家族友人知人にまずは相談してみましょう。
    神の手を持ちどんな病気でも治せるなどと豪語する所はまず信用できません。
    どうしてもと言うのであれば、根拠となる論文を見せてくれと言いましょう。
    オレオレ詐欺じゃないですが、自身で判断しないようご注意。
    必ずしもなにがし療法が全て悪いとは言いません。
    きちんとした医療を受けながら心のよりどころとして並行して行う事で、ご本人の精神が安定する事はとても効果があると思います。
    -- desura- 2015-11-27 (金) 08:51:20
  • あきくにさん、気持ちは痛いほど分かります。
    あっしも発症当初は引きこもってました。
    これは性格にも依る所が大きいのでしょうが、出たがりでじっとしていられない性格が功を奏し半年くらいで立ち直りました。
    時間はかかるでしょうが、必ず立ち直れる日が来ますので、自身のペースに合わせて焦らず能天気に構えて行きましょう。
    いきなり遠出ではなく、近所を散歩する事から始めて、徐々に距離を伸ばして行けば良いのです。などと簡単に言いますが簡単ではないのはあっしも経験して来ています。でも必ず克服できますよ。
    同じ生きて行くなら、せっかくの時間がもったいない、辛い闘病も楽しくして行った方が良いじゃありませんか(*^。^*)
    不良患者会は引きこもりがちにならないように、病気で苦しむ仲間同士が交流するために行っていますので、勇気を出しておいでになってみませんか?
    飲めない方もいますし、夜に出て来られない方のために昼食会なども行っています。 -- desura- 2015-11-27 (金) 08:37:17
  • 痙性斜頸を患って、引きこもりになる方って大勢いるんでしょうかね、私もこの病気を患ってから、家に引きこもりがちになってしまいました、desuraさんのブログを読みましたが、色々な所へ行っているようで羨ましいです、私も外に出たいのですが、外出先で体調が悪くなったらどうしようかとか考えてしまって、なかなか外に出れない今日この頃です。 -- あきくに 2015-11-26 (木) 21:51:40
  • 75歳自称女院長、「腫瘍治る」無免許で赤外線治療 香川県警、詐欺容疑で逮捕
    医師免許がないのに赤外線を照射して腫瘍が治るとうたい、治療費をだまし取ったとして、香川県警は9日、詐欺の疑いで、自称「藤原赤外光線治療院」院長の藤原朝子容疑者(75)=高松市=を逮捕した。県警によると、「免許はないが、東洋医学の医師という意味だ」と容疑を否認しているという。
    逮捕容疑は2月28日~3月29日、県外に住む40代女性に赤外線で腫瘍が治るとうその説明をし、治療費名目で現金39万円をだまし取ったとしている。
    女性は下腹部に痛みを感じ、インターネット掲示 板で藤原容疑者を知り通院。「左卵巣に腫瘍があるが、赤外線で消えてなくなる」と説明を受け、1回当たりの照射に5千円を支払った。
    1カ月たっても症状は変わらず、別の病院で右卵巣に異常があると診断され、4月に高松南署に相談していた。
    2015.11.9産経ニュース
    藁をも掴みたいと言う患者の心理に付け込む怪しげな民間療法が多数ありますのでご注意。
    全てのなにがし療法が悪いとは言いません。
    適切な治療を受けながらご本人が良かれと思った事、鍼灸、カイロ、中には宗教等々を並行して行う事は精神的にも良い事だと思います。 -- desura- 2015-11-12 (木) 09:16:41
  • 寝付けなくて、こんな時間に書き込みしてみました(~_~;)
    草木も眠る丑三つ時・・・
    -- desura- 2015-10-30 (金) 02:00:15
  • ご心配おかけし申し訳ありません。
    現在メールを確認できる環境に無く、副代表が近畿圏支部長に連絡を入れてくれていますので、ご安心のうえお越しください。 -- desura- 2015-10-17 (土) 15:37:10
  • 何度もすいません、17時12分の書き込みで本名書きこんだのですが、すいませんが削除お願いいたします。後、明日梅田の不良患者の会ホームページから消えていますが、開催中止でしょうか? -- 2015-10-16 (金) 20:29:10
  • 迅速な返信感謝致します。明日の梅田で開催される不良患者の会に参加させていただこうと何度か書き込みましたが、返信がないので、メールが届いているかわからないので、こちらで書き込みさせていただきました。今もメールフォームから送りましたが届いていますでしょうか? -- 2015-10-16 (金) 20:10:58
  • 書き込みありがとうございます。
    上の「意見、お問い合わせ」をクリックしていただくとメールフォームが開きますので、必要事項をご記入の上送信してください。
    よろしくお願いします。 -- desura- 2015-10-16 (金) 19:26:26
  • すいません、正しくはメールフォームのファイル選択のところで、何を選択していいのかわからず投稿できません。 -- 2015-10-16 (金) 17:20:41
  • 印鑑が出来上がりました。
    画像の説明 -- desura- 2015-10-07 (水) 16:13:32
  • 今日は通算28回目のちっとも痛く無くない注射です(~_~;) -- desura- 2015-10-01 (木) 07:16:41
  • 巷では連休だったとか?
    終わった途端病院巡りじゃ。と言っても付き添いだけど。
    あっしを必要としてくれている限り、付き添いくらいしかできませんが、お力になりますので遠慮なくこき使ってください
    ポポちゃん先生、まだ新婚だからご新造さんとどこか行ったのかな?気になる(*^。^*) -- desura- 2015-09-24 (木) 09:10:44
  • ありがとうございます(*^。^*) -- desura- 2015-09-17 (木) 23:10:54
  • 大樹の会の公印を作るため見積もりを依頼しました。 -- desura- 2015-09-16 (水) 13:39:13
  • また一つ寝台列車が廃止になる。カシオペア号だ。
    北海道新幹線の開業の犠牲になる。
    新幹線って、とても大事な物を奪って行く気がしてならない(ーー;) -- desura- 2015-09-15 (火) 20:50:09
  • いつ応募したか記憶に無い商品が当選。
    ジャンケンすら勝つ確率が低いほどくじ運が悪いのに良く当選した物です。
    でも今頃流しそうめんセットが来てもなぁ(~_~;)
    ま、来夏に使うか、不良患者会ででも使ってみようかしらん(*^^)v
    ビャールはありがたい。画像の説明 -- desura- 2015-09-15 (火) 10:44:34
  • お願い。
    初めてメールフォームからお訪ねになられる時はお名前が必須になっているので良いのですが、後日報告のメールを下さる時にお名前をお書きくだされば幸いです。
    差出人がメアドだけでは分からず、お返事を差し上げる事ができません。
    お手数ですがよろしくお願いします。 -- desura- 2015-09-10 (木) 14:26:44
  • 今日付き添った患者さん、次回は6カ月後。
    その時に変化が無ければ完治宣言が出ます(*^。^*)
    初診時は筋電図が大幅に荒れてどうなる事かと思ったけど、
    劇的に改善されました。
    何はともあれ6カ月後変わりなく完治される事を願うばかりです。
    回復の報告こそ一番うれしい報酬です。
    -- desura- 2015-09-03 (木) 16:23:00
  • 8月22日記念すべき第1回不良患者会in名古屋7名の方にご参加いただき無事終わりました。
    2次会も6名で行き大変盛り上がりあっという間に時間が過ぎました。
    皆さん、病気に負けず前向きに闘病されているご様子。
    いつかまた名古屋で再会しましょう。 -- desura- 2015-08-27 (木) 18:12:53
  • 我が潜伏地では秋の虫が鳴き始めました。
    でも来週からはまた暑くなるとか。
    暑さももう少しの辛抱。
    何とか今年の夏も乗り切れそうです(*^。^*) -- desura- 2015-08-21 (金) 19:43:43
  • ご寄付を賜りありがとうございます。
    おかげさまで向こう一年間のホームページや掲示板に関わる維持管理の更新が全て終わりました。
    これからも少しでも大樹の会のホームページが皆さんのお役に立てるように日々努力して参ります。年末には会計 報告を致しますので確認をお願いします。
    今後ともよろしくお願いします。
    そして皆様にとって、一日も早く大樹の会を必要なくなる時が来るのをお祈りしています。 -- desura- 2015-08-19 (水) 08:45:43
  • 今頃になって、お使いのパソコンはウインドウズ10に対応していませんので予約をされた方は取消してくださいとメーカーからメールがあった(~_~;)
    必ずバグなど欠点が出るだろうと思ってアップグレードしなくて良かった(*^^)v
    でももっと早くに連絡できない物なのかなぁ(ーー;) -- desura- 2015-08-17 (月) 20:17:56
  • 会社を辞めざるを得なくなった場合、会社は病気を理由に解雇する事はできません。
    まずは傷病手当の出る間は休み、期間終了後は一定期間無給になりますが籍を置いて置く事ができ、回復したらいつでも復職できます。
    一定期間を過ぎると初めて会社は解雇事由になりますので、復職できないと判断した場合は、早目に会社都合の退職勧奨にしてもらって下さい。会社もそうしてくれて然るべきなのです。
    会社都合ならば、失業保険即日支給、一か月分の給料保障、傷病手当の残金の一括支給、上手くすれば退職金の上乗せなど利点がたくさんあります。
    自己都合退職だとそれらが何にもありません。そのため会社は自己都合退職をさせようと、閑職にさせたり嫌がらせをして来ます。
    組合があればまずは相談。組合が無ければハローワークでも相談に乗ってくれます。
    就業規則に謳ってあるからと言われても、労働者に不利になる内容は労働基準法など法が優先されます。
    周知されていない病のため、まだまだ社会に理解がされにくく闘病以外にも会社とも闘わなければならず精神的にかなり負担になろうかと思いますが、負けないでください。 -- desura- 2015-08-16 (日) 08:09:50
  • 47年振りに中学一年の時の担任だった恩師と今月末に会うことになりました。(*^_^*)
    良く覚えていて下さった。
    悪ガキだったからかなぁ(^。^;)
    年賀状のやりとりはしていたので、ジストニアの事もある程度話してあるので、電話で心配して下さった。
    ともかく先生と一杯やるのが楽しみです。
    -- desura- 2015-08-15 (土) 12:56:33
  • 恐ろしい歯医者で恐ろしい事をする予定じゃったが、
    歯医者が盆休みに入って、22日の不良患者会に型が間に合わないので、
    恐ろしい事は31日まで執行猶予付きになりました(~_~;) -- desura- 2015-08-10 (月) 11:37:49
  • ホームページサーバーの契約更新しました。
    財政は赤字になっています。
    皆様の善意によって大樹の会は維持されています。
    ご寄付をお願いします。
    大樹の会管理人:古川 -- desura- 2015-08-09 (日) 08:46:00
  • 昨夜は飲むより食い過ぎました(~_~;)
    1ヶ月分食い溜めしました。
    ご馳走さまでした。 -- desura- 2015-08-02 (日) 09:50:00
  • 今日はヒューマンネットワークと言う地元NPOの暑気払いです。
    障害を持つ方を支援する団体です。
    あっしも参加させていただき、色んな障害病気を持つ方と交流させていただきます。 -- desura- 2015-08-01 (土) 09:00:07
  • 私のフクシが作成している見えない障害バッジは受付停止しています。
    次回は9月になるようです。 -- desura- 2015-07-31 (金) 08:54:21
  • わたしのフクシから7月分の見えない障害バッジの受付が始まってます。
    当事者はもとより、健康な方向けに啓発用もあります。
    みんなで見えない障害について考えようではありませんか。
    2015.07.25desura-
  • 僭越ながら町田市教育委員会主催の市民大学講座の講師を引き受け能書きを垂れて来ました。
    おおもとの主題は『暮らしを支える~ひと・まち・こころ~』全7回のうち第6階目を依頼されました。
    第6回目の主題は『活動紹介、支え合うチカラ』
    その中であっしに与えられた題目は『見えない障害、明日は我が身』
    ジストニア大樹の会患者代表として、 ジストニアと言う病気の事を簡単に紹介し、傍目では分からない病態と、 それに伴う見えない障害について語って来ました。
    久し振りに人前で話をしたので、緊張しましたが、もともと人前で話をするのは嫌いではないので、程よい緊張感と、良い刺激になりました。
    動画をUPしましたのでみっともない姿ですがご覧ください。
    一般聴衆向けに分かりやすいように脚色してありますので、実際の病態と異なる場面もありますが、事実と極端に異なる事は述べておりませんご了承の上ご覧頂き、ご批判はご容赦ください。
    ご感想はお待ちしています。
    ※落語会の映像と、ヘルプマークの情報は、繊維筋痛症FMスマイル会様のご協力により実現しました。本編でご紹介とお礼を述べていなかったのでこの場をお借りして御礼申し上げます。
    -- desura- 2015-07-08 (水) 19:38:22
  • ボイトレやってきました。
    明日の講演会に向け準備万端! -- desura- 2015-07-06 (月) 12:30:09
  • 通算27回目、ちっとも痛く無くないボトックスやって来ました。
    今回も頸部240、眼瞼40、計280単位打ち込まれて来ました。
    今回は左僧帽筋前縁の筋電図が大いに荒れていました。 
    針が細くなったので、今までより半分くらいの痛みでした(^_^;)画像の説明 -- desura- 2015-07-03 (金) 07:44:31
  • ページの更新ができなくなって、修復に格闘中(ーー;) -- desura- 2015-07-02 (木) 20:11:46
  • ジストニアを支援してくれている、カンツォーネのソプラノ歌手の方が鉄路と言う歌をUPしました。
    あっしが動画、写真を提供しましたが、 素晴らしい歌声で、大昔に撮った駄作に息が吹きこまれ甦ったようです。画像の説明 -- desura- 2015-06-27 (土) 06:47:11
  • こちらから申し込みです。
    6月は締め切りましたが7月中旬から再開するようです。 -- desura- 2015-06-23 (火) 12:32:46
  • 私も当事者用が欲しいです。どうやって購入するんですか? -- フェラーリ 2015-06-23 (火) 10:58:29
  • 見えない障害バッジと言うのがあります。
    あっしも初めて知りました。
    素晴らしい活動です。
    あっしは当事者用を買いますが、啓発用を健康な方が付けてくれると良いですな(*^^)v画像の説明
    詳しくはわたしのフクシ
    -- desura- 2015-06-23 (火) 08:57:41
  • 作文もろくに書けません(~_~;)画像の説明 -- desura- 2015-06-22 (月) 20:40:46
  • ヒアルロン酸の注射と講演会の練習大変お疲れ様でした。やはり私が思った通り好評でしたか。ホントにデスラー教授のジストニアという難病で苦しんでいる人や悩んでいる人の力になりたいと言う強い気持ちが伝わってきますよ!!次は講演会ではなく論文を書いて学会に出席しますか!! -- フェラーリ 2015-06-22 (月) 16:44:06
  • 昨日、ある団体の催事に参加させてもらった際、聴衆を前に7日の講演会の練習をさせてもらいました。
    あがりましたねぇ(^_^;)聴衆の感想は、もっとゆっくり話した方が良い、恥ずかしがっているね、ま、良い内容じゃないのと概ね好評でした^_^;
    お時間頂戴しかたじけのうございました。画像の説明 -- desura- 2015-06-22 (月) 08:18:54
  • いろいろ、大変ですね。
    私はナーブロック、A型ボトックスも合わないようで当分、薬で様子見るといわれました。
    難しい症例と言われました。
    毎日、痛みとの格闘です😓 -- ポコ 2015-06-20 (土) 11:39:07
  • ヒアルロン酸声帯注入無事終了。
    恐ろしかった(;一_一) -- desura- 2015-06-15 (月) 17:58:27
  • 明日は11ヶ月ぶりに声帯にヒアルロン注射。
    3日間発声禁止なので電話には18日以降にならないと出られません。
    御用の筋の時は、のろしまたは飛脚でお願いします(*^^)v
    ボトックスにヒアルロンとお肌に良い事ばかりやっております(#^.^#)
    -- desura- 2015-06-14 (日) 08:30:52
  • 町田市民大学講座の打ち合わせが間もなくある(^_^;)
    まだ草稿すら考えてない(;一_一)
    ビャールでも飲みながらなら饒舌になるんじゃが^_^; -- desura- 2015-06-03 (水) 07:22:49
  • 手動車いすの介助で電車に乗ったら、
    駅員の介助を依頼していない駅で下車しようとしたら、各駅で頼みもしないのに、若い女性から、年配の男性に至るまで、手を貸してくれた。
    世の中まだまだ捨てた物じゃ無いですな。
    人々に支えられ優しさに触れた一日でした(^◇^)
    あっしも困ってる人がいたら進んで手を貸そう(#^.^#)
    -- desura- 2015-05-22 (金) 07:09:21
  • そろそろ7月7日の後援会の原稿考えなくちゃ(~_~;) -- desura- 2015-05-17 (日) 08:16:36
  • 不良患者会in九州にお付き合いかたじけのうございました。
    いよいよオスプレイが我が潜伏地の近くの基地に配備されます。
    今でも戦闘機でうるさいのに、益々うるさくなります。
    デスラ―軍団も竹やりで応戦しなくては(~_~;)
    また長浜ラーメン食いに行きましょう。その時はボイトレも♬-- desura- 2015-05-15 (金) 15:33:30
  • おとといは福岡の長浜の屋台のラーメンを食べて一杯やりましたね☆
    お疲れ様でした☆
    台風が行ってしまってよかったですね。
    政府の陰謀に巻き込まれて、オスプレーから狙われないように気をつけて下さいね☆
    (^^)v-- ネンショー 2015-05-15 (金) 13:09:18
  • 昨日、2度目のナーブロック受けました。A型に戻して貰おうと思っていましたが、もう一度試してはといわれ、打ちました。結果は酷い痛みにおそわれ今日は寝込みです。次回はA型に絶対戻して貰います。 -- ポコ 2015-05-14 (木) 15:19:57
  • 第9回不良患者会、総勢9名の方にご参加いただき盛会でした。
    ありがとうございました。
    -- desura- 2015-05-10 (日) 02:01:19
  • あっしもBをやった時に、かえって痛みがひどくなったので、
    たった一回でAに戻しましたよ。
    稀に体質に合わない事があるそうで、その稀に当たってしまいました(~_~;) -- desura- 2015-04-30 (木) 15:26:16
  • 私も効き目感じられなく悪くなった感じです。
    B型ボトックスもかえって痛みが強くなりました。
    注射、向いていないのかなあ〜💉 -- ぽこ 2015-04-30 (木) 13:05:03
  • 初めてボトックス治療を始められた方から多く寄せられる疑問で、
    1回で効果が無い、3回4回と回数を重ねると悪くなったと言う質問があります。
    全ての方に当てはまる物ではありませんが、多くの方が改善寛解に向けて辿る道を、経験談を元に、紹介できればと主な 治療法にボトックス治療を受け始めてからの経過についてを新たに作りました。参考にしてください。 -- desura- 2015-04-30 (木) 09:17:40
  • 明日はボイトレ。
    お題は明日もデビルマン♬ -- desura- 2015-04-12 (日) 15:25:43
  • 痙縮に対して選択肢の一つとしてはあるようですが、
    適応か否かはここでは言えませんので、
    脳神経外科の先生と良く相談なさってください。 -- desura- 2015-04-02 (木) 16:33:02
  • 脳梗塞の後遺症の痙縮で苦しんでいます。
    膝が伸びきってしまい歩行が大変困難です。ボトックスではなくバクロフェン髄腔内投与療法や抹消神経縮小術などの手術適応にはなりますか?
    どなたか教えてください。よろしくお願い致します。 -- ベッテル 2015-04-01 (水) 22:23:05
  • 痙縮に対して選択肢の一つとしてはあるようですが、
    適応か否かはここでは言えませんので、
    脳神経外科の先生と良く相談なさってください。 -- desura- 2015-04-02 (木) 16:33:02
  • 脳梗塞の後遺症の痙縮で苦しんでいます。
    膝が伸びきってしまい歩行が大変困難です。ボトックスではなくバクロフェン髄腔内投与療法や抹消神経縮小術などの手術適応にはなりますか?
    どなたか教えてください。よろしくお願い致します。 -- ベッテル 2015-04-01 (水) 22:23:05
  • 昨日『29日』に障害者福祉の地元NPO主催の大花見大会に参加しました。
    町田はまだちょっと早いようですね(~_~;)
    s_007 (2) -- desura- 2015-03-29 (日) 10:29:59
  • 色々、大変ですね。喉が痛いのも辛いですね。
    私の方は毎日、左肩、首痛いです。永遠の痛みと思っております。
    踊る肩甲骨もカムバックしました。毎日、踊りまくっています。
    おかげでこちらはヘトヘトです。
    お大事に。 -- ぽこ 2015-03-26 (木) 12:38:45
  • 胃の入り口が広くなっているため、逆流性食道炎の所見があるそうですが、
    苦痛感があれば要治療。もう1年半も痛みに苛まされているので要治療の部類かな。
    その結果発表は消化器内科の先生より4月16日にあるので相談してみます(~_~;) -- desura- 2015-03-25 (水) 14:33:16
  • 喉の痛みが1年半も取れないので新宿の耳鼻咽喉科T先生に診てもらったが喉には異常は見られないので、胃カメラで食道を観察してもらいなさいとなって、明日は地元市民病院に行って来ます。
    胃カメラは初体験(~_~;)イケメンに写るかな?(^_^.) -- desura- 2015-03-24 (火) 20:26:45

*1 +_+

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