ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

病気や障がいの垣根を越えて

病気や障がいの垣根を越えて

2015年05月17日、線維筋痛症の患者会の催事に参加させてもらって来ました。
今日は三遊亭らん丈師匠の落語。面白かった。
今度は大樹の会も一枚かまさせてもらおうかな(*^。^*)
交流会後、不良患者たちに飲みに行こうと誘われたけど、
明日はボイトレで朝早く出かけなくちゃならないので、泣く泣く辞退しました。
本当は二日酔いでもなって、STの先生に嫌われたら困るので(*^。^*)
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噺は転失気『てんしき』
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desura-

式町水晶『ミズキ』君のチャリティーコンサートに行って来た。
今回は一般社団法人鶴羽の会と言う団体主催だった。
なぜそこの団体が主催したかと言うと、
陸前高田市の戸部市長が会長の中学の同級で、それも町田の学校だった仲で、
陸前高田市を応援するチャリティーコンサートとなった訳だ。
どこでどんな縁があるか分からないな。

脳性麻痺で手足も動かせず小学校入学まで生きられないと言われていた幼少時代の事は今の姿からは想像もできない。
今年高校をめでたく卒業し、益々進化しているような気がする。
ミズキ君曰く
なぜ今まで頑張って来られたかと言うと、
あいつには負けたくないと言う気持ちも大事だけど、
それよりも、支援してくれた母、そして恋人のためでも良い、
友人のためでも良い、支援してくれる皆さんのためでも良いと思うと無限のエネルギーを得られるのです。
と言う言葉にこちらが逆に元気をもらって来る羽目になった。
若干18歳の少年だが、今までの自身の境遇を自身の力で跳ね返し作り上げて来たから言える言葉だろう。
どんな障害があろうとも決して諦めず常に前を向いて歩いて来た賜物である。
そして現在、被災地東北にあの3.11以来激励のため出向きチャリティーコンサートを開く活動をしている。
ちなみに式町水晶君とはあっしが元気だった頃に通っていた空手道場で、
水晶君もリハビリのために道場に来ていた時からの知り合いなのだ。
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あっしもゆめちゃんと腕を組んでもらって来ました(*^。^*)
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町田市役所のトイレだが、ちょっと狭い。
手摺のある便器は一番手前にあるが、電動車いすでは曲がりきれない。
切り返すにしても何度か繰り返す必要があろう。
設計者は、入口に一番近い所に作ったから良いだろうと思っているだろうが、やはり健常者の視点でしか無い。
これが、一番奥にあれば電動車いすでも楽に曲がる事ができるのだ。
市役所のトイレでさえ、視点が行きとどいていない。
広く空間を設ける事が出来ないのであれば、前述のように、奥に設けるとかの配慮が欲しい。
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2012.12.27


認証コード(2882)
  • とも思ったとのですが、役場内はあちこちにトイレがあり、狭いのはここだけなのです。
    ちょっとした隙間に便宜上無理やり設置してくれたような感じです。 -- desura- 2013-02-17 (日) 13:39:09
  • 町田市役所に、意見してみたらどうですか?
    そのための市役所なんだから言ってみたら? -- マリリン 2013-02-13 (水) 14:51:39
  • これですね☆

    確かに狭いですね。 -- ネンショー 2013-02-09 (土) 19:10:32

障がいを持つ方と個別に再会し、交流を深めてきました。
地元自治体に団体登録を前向きに考えてくださり、登録できれば活動範囲がまた一つ増える事となります。
一つ一つ地道に活動をしなければいけないという点で、意見の一致を見、
今後ともお互い力を合わせて頑張って行こうと確認し、飲んだくれながら解散しました。
もちろん次回の再会の約束をしたのは言うまでもありません。

再会を祝し乾杯
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キムチ鍋を食った。冬は最高だね!(^^)!
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この方自作の童話です。近未来に童話の朗読会を企画しようと話し合いました。
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2012.12.21

2012.12.12に、電車に乗ろう障碍者の会の方と再会しました。
まずは改札を通過。
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改札前で記念撮影。
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今回は介護の方も含め三人で交流。
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介護人は飲む振りですよ(^_^)
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参考:障がいを持つ方々の活動、同意書関係。ダウンロードをクリックしてご覧ください。
○趣旨書ダウンロード
○障害者制度改革推進のための第二次意見法律や制度をより良いものにするための第二次意見 わかりやすい版ダウンロード
○さいたま市差別禁止条例ダウンロード
○障害者自立支援法違憲訴訟原告団・弁護団と国(厚生労働省)との基本合意文書ダウンロード

2012年9月28日博多のカラオケBOXで脳性まひの方と、筋ジストロフィーの方と交流
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アニソン大会になってしまいました(*^_^*)
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アイザック症候群リンゴの会

2012年9月26日、リンゴの会の方と佐世保で面談。
発症の仕方は違いますが、筋肉の痙攣などジストニアと良く似た病態を示します。
似て非なる病気ですが、希少難病同士、手を携えて行きましょう。
佐世保駅
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脳性まひの方と交流

2012年07月16日。電車に乗るぞ障害者の会の方と面会
実際に電車に乗って移動し、我々の目線では気付かない所を勉強させていただく。
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式町水晶『シキマチミズキ』君を紹介します。
細かい説明はともかくプロフィールをご覧ください。
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懸命のリハビリで見事な演奏を披露してくれました。
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現在も空手を習いつつ進化中。
同じく障がいを持つ子と稽古
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式町君は特別ゲストとしての参加だったが、
大舞台で臆する事無く、見事な演奏を披露してくれた。
以前聴かせてもらった時から確実に前へ前へと進んでいる。
演奏中の写真撮影は残念ながら知人と言えど許可になら無かったので、
ロビーで会った時、あっしと記念撮影^_^;
2012年9月22日に国際フォーラムにて
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メニューの活動内容の中の音楽を通じてに詳細を書いておきました。

式町君の演奏の様子『写真』が公開されています


認証コード(9705)
  • 2012年4月14日、大樹の会主催、ビートルズ三昧のコンサート、
    盛況のうち終了しました。
    たくさんの方にお越しいただきありがとうございました。
    次の企画もお越しをお待ちしています。 -- desura- 2013-09-07 (土) 18:15:29
  • 2011.11.11コンサートは盛況のうち終了しました。
    雨の中、おいでいただき有難うございました。
    今度はビートルズ三昧を企画中ですので、日程が決まり次第お知らせしますので、
    たくさんの方においでいただきたくお願いします。 -- desura- 2012-11-30 (金) 20:56:41
  • この式町君を招いてのコンサートを企画しました。
    詳細はメニューのお知らせを参照して頂き、たくさんの方においでいただきたいと思います。
    2012.11.11終了しました -- desura- 2012-10-14 (日) 10:01:03
  • 福岡で集まるのは、初めてでしたが、楽しんで頂けて良かったです。\(^o^)/
    また、楽しいひとときを過ごせるような機会を作って行きたいですね\(^o^)/
    -- まりまりん 2012-10-02 (火) 11:34:53
  • 22:30現在、お土産に持って来た嵐が暴れています(@_@;)
    またアニソン大会やりましょう(^◇^) -- desura- 2012-09-30 (日) 22:25:27
  • 昨日はカラオケで盛り上がりましたね☆
    台風17号を関東地方の皆さんへ、お土産に「嵐を呼ぶ男」になりましたね(^^)v
    嵐と一緒に一杯やって下さい。

    今度、二宮君や桜井君、大野君などとテレビ出演しましょう(^^)v -- ネンショー 2012-09-29 (土) 18:12:17

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