ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

自己紹介

自己紹介

ようこそ。私のwebページにお越しくださいました。
管理人兼会代表責任者の古川と申します。
ハンドル名はdesura-総統と言いますのでどこかで耳にされた事があるやもしれませんね。
皆さん、総統と呼びますので、そう呼んで下さいね(^^ゞ

私は忘れもしない2007年1月5日、朝出勤するため起床した時に、
何か眩しいな、と言う自覚症状を感じました。
前日までは何とも無かったので、少々疲れたのかなと軽く考えていつも通り仕事をしていました。
眼から自覚症状が始まっているので、5件も眼科に通い、眼底検査など精密検査しても異常が見つかるはずもありません。

しかし良くなるどころか2週間もすると、頸がピクピク不随意動を起こし始め、じき全身がふるえるようになって、これはただ事ではないと地元開業医に駆け込んだ所、斜頸の疑いがあると言われ、自覚症状が出て僅か2ヶ月で、痙性斜頸と、眼瞼痙攣と診断され現在に至ります。

私は進行が早かったため診断が早く付き不幸中の幸いでしたが、
眼の不調のままでしたら、気のせいじゃないのとか言われ、
心療内科や精神科に行かされていたかもしれず、
大変怖い事で他人事ではありません。

発症当初無理して、欠勤出勤を繰り返し、結果、取り返しのつかない体になってしまいました。
私のこの経験から、私の元を訪ねて来られる方には、まず休みなさいと助言するのですが、
家庭を抱え子供も小さい方々は思うように休めないのが現状と思います。
せめて、少しでも楽な部署に回してもらえるよう、家庭はもちろんの事、
会社の理解も欠かせない重要な課題です。

おっと、自己紹介が大きく脱線してしまいました。

ともかく、私のように退職勧奨に応じる事の無いように、ご自愛ください。

自己紹介らしき事を少しは書かなくてはいけませんね。
1956年8月東京生まれも育ちも新宿若松町。
孫はまだなし。子は?歳の娘
せがれ31歳、まだ独身。嫁募集。
私も20年独身です。つまり貴族です(^u^)
2013年04月現在。

放浪の旅が好きで、暇を見つけてはどこかをふらついています。
鉄道が好きですが、最近の国鉄は乗りたい撮りたいと思う列車が無く、
もっぱら廃線跡を巡る旅をしています。

こんな私ですが、今後ともよろしくおねがいもうしあげます。

参考までに、私のBTXの様子をモデルが悪いので見たくないでしょうが紹介します。
ちなみに16回目です。『2012年01月現在』
まずは針筋電図。荒れれば悪さをしている所に命中!
画像の説明

作戦会議
画像の説明

作戦会議終了。攻撃目標および注入量決定。エネルギー充填120%。
画像の説明

まずは、痛くて怖い眼瞼からやっていただく。まずは眼輪筋。ここはさほど痛くない。
先生の教え子を見守る眼差しが優しい。
画像の説明

二人がかりで、鼻根筋に、ここが猛烈に痛い!
画像の説明

さて怖い眼瞼は終わって、板状筋だ。今度は先生の模範だ。
画像の説明

胸鎖乳突筋にブスリ。先生わざと痛く打ってるでしょう(--〆)
画像の説明

何はともあれ、無事終了。眼瞼に40、頸部に190、計230単位。
写真を撮り、及びHPに載せるのを快諾して下さった先生に感謝。
そして、勉強に来ている学生さんにも手数をかけましたがありがとう。
先生、これからも頼りにしていますので、よろしくお願いします。
こんなわがままな患者がいると、おちおち隠居してる場合じゃないのではありませんか?
しかし多忙な先生、いつお休みになっているのか先生の体の方が心配になります。先生もご自愛ください。先生に倒れられたら、我々が困りますから。

コメント欄

  • 皆さんも自己の紹介をお書き頂ければ嬉しいです。

認証コード(1013)
  • 初めまして。まりあと申します。
    仕事のストレスで精神科を受診後、約3ヶ月後からの身体症状が2年以上経つ今も続いており、とても苦しい思いをしています。また、精神的な症状ということでどこへ行っても精神科に戻されてしまい、ずっと悩んできました。症状の恐怖と、理解されない不安で落ち込みも激しくなり悪化しました。精神科の治療だけでは治りそうもないという自分の感覚があり、もがいていました。昨日の朝、この病気のページを見つけて、自分の症状にあてはまりびっくりしました。そして転院先の精神科の主治医にお話したところ、また否定されてしまったショックもあり、今も息を止める勢いでメールを送っています。
    診断可能な病院で一刻も早く、診てもらいたい思いです。
    -- まりあ 2017-02-01 (水) 03:22:18
  • みよきさん、初めまして。気付くのが遅くなり大変申し訳ございません。
    もう注射は受けられた事と思いますが、まだ2回か3回でしょうから、効果を感じるようになって来るのはこれからだと思います。
    どちらの病院で受けておられるのか分かりませんが、針筋電図は行ってくれていますか?
    時間がかかる治療ですので、焦らず諦めずに続けて行く事が肝要です。
    一日も早い回復を祈っております。 -- desura- 2017-01-05 (木) 08:51:28
  • はじめて投稿します 関東在住のみよき(女性)です。よろしくお願いします。私は、2ヶ月まえくらいに、「首が動かしにくいかなー」からはじまり、今では、運転、外出ができず、日常生活に支障がでるまでにすすんでしまいました。地元の大学病院で1ヶ月後のボツリヌス注射外来を待っている状態です。昨日よりも硬直が強い、とかだんだん状態が進んでいるのに、本当に1ヶ月なにもしないで待っていていいのか心配になります。ボツリヌス注射を受けている方、初めての注射まで、どうしていましたでしょうか? -- みよき 2016-08-14 (日) 06:50:47
  •  ┏┓┏┓。・゚゚・。。゚☆
     ┃┗┛ appy☆
     ┃┏┓┃ new
     ┗┛┗┛  year*゚
      ♬。.。.☆。.。♬.。.✩ -- コロコロ 2016-01-02 (土) 09:28:40
  • 管理人様
     30年位前 安定剤半年服用で首が勝手に回ってしんどかった経験があります。
     偶々、亡父が薬学博士だったので、文献調査し、医師もすぐに点滴治療してくれました。まだ初期の非定型精神病だったので、同時に安定剤服用は中止。
     同時に首のマッサージ機を買って、マッサージを続けて1年位で首の異常はなくなりました。
     掲示板をちらっと拝見していてマッサージの有効性を論じていたので、コメントしました。
     なんという点滴なのか当時は明らかにされず、父も億人に1人の副作用だからと言っていたのを憶えています。
     貧乏ゆすりをするたびに両親が副作用を心配していました。
     明日、介護の疲れから今度は腹部に痙攣に近い筋肉の収縮を感じるので休息入院します。
     今度の医者は副作用より精神症状改善を優先するみたいで、30年前の苦しさ辛さ周囲の人の罵倒がフラッシュバックして辛いです。 -- take 2015-08-27 (木) 19:20:48
  • desura-様。
    はじめまして。
    神経変成疾患フォーラムを見て、こちらのサイトに伺いました。
    コメント読ませて頂きました。
    いろいろ親切で丁寧なアドバイス、syokenさんとともに、参考になります。
    間違えて、掲示板のほうに書き込みしてしまいました。
    再書き込みです。
    私(男性)は、抗精神薬を約10年服用し、
    現在、ゆっくりと減薬中ですが、リバウンド症状に悩んでいます。
    その中で、まぶたのけいれんや、口のこわばり、顔の筋肉が締め付けられる感じがあり、
    眼科で、「眼瞼痙攣」と診断されました。
    まばたきも多く、かなり目が乾いています。視界も眩しいです。

    現在、服用しているデパスという薬は、
    急に、断薬するとさらに他の離脱症状が出るおそれがあるので、
    すぐに薬を辞めたいのですが、なかなか思うようにはいきません。
    やはり抗不安薬など、精神系の薬は怖いのでしょうか。
    今思うと、後悔しか残りません。。

    ネットなどでは、薬剤性眼瞼痙攣は、
    薬を辞めれば、症状改善の可能性があるとあり、
    がんばって薬を辞めるべく、減薬しています。
    あくまで可能性ですが。。
    また、同じような薬剤性の眼瞼痙攣症状の方はいらっしゃいますでしょうか。
    情報等がありましたら、お教え頂けたらうれしいです。
    また、書き込みさせて頂きます。 -- まりも 2015-07-27 (月) 19:32:28
  • むぎぎんさん、初めまして。
    遅くなり申し訳ありません。
    まずはどこのジストニアなのか患部の確定診断を受けなければなりませんね。
    お住まいが緑区でしたらお勧めする先生がいます。
    斜頸に関しては名医ですがもし書痙だとしても然るべき先生を紹介してくれます。
    誠に申し訳ありませんが、私の立場で公のこの場で病院名を書く事は控えていますので,
    メールフォームにご連絡ください。お手数をおかけしますがよろしくお願いします。 -- desura- 2015-04-15 (水) 09:42:59
  • こんにちは。私も古川さんと同じ世代の者です。かれこれ20年くらい前から、右手人差し指の違和感、ツッパリに気づき、昭和医大の指専門や、ネットで知ったいくつかの病院に行き、「書徑でしょう」と言われたり、「腱を一本切ればよい」とか、治らない、とか、結局何の病気かわからないまま、20年が過ぎました。指のサポーターを作ってもらったりしましたが、症状は悪化、現在に至っています。生活に、仕事に支障があり、QOLの低下だけでなく、大変苦しんでいます。原因は仕事で猛烈に使った果てのように思われますが、こ2三年、抗うつ剤も飲んでいて、症状が悪化したのかとも思えてます。★つい最近、ネットをいじっていて、自分の症状が「ジストニア」と判りました。これから病院=医者探しをして完治しないまでも、何とか症状をよくしたく思っています。生活の為にまだまだ仕事をしなくてはならず、仕事では指も使うので困っています。世間でも知られていない病気なのですね、つらいです。★そこで、古川様にお願いなのですが、よいドクターか病院をお 知らせ願えないでしょうか。私は相模原市緑区在住です。目下、都立総合医療センター(西国立)に相談、(ジストニアと言われ、まず検査と言われました。)そのドクターでよいかもわからず、、川崎の多摩病院も行ってみようかと悩んでいます。東京の慈恵医大とか、東京女子医大とかの方がよいのでしょうか。病名がわかっただけよいのですが、発病から時間がたちすぎていて、あせっています。藁をもすがる重いです。どうぞよろしくお願いいたします。 -- むぎぎん 2015-03-26 (木) 00:17:55
  • pandaさん、初めまして。
    とても良い事を実行されてますね。
    簡単な事だけど案外難しい事でもありますよね(~_~;)
    断薬も成功したとの事。これからも前に向かって頑張って行きましょう(*^。^*) -- desura- 2014-11-03 (月) 07:06:18
  • はじめまして、私は去年の2013年4月29日薬剤性ジストニアとわかりました。
    とにかく進行がはやく24日に入院して検査(その時は病名不明)歩行障害が酷くなるばかりで、日に日に悪化して行き入院の時はまだ何とか検査室まで自力歩行で行けましたが4日目には車椅子がないと危険と判断されましたが、検査結果は異常なしばかり、ジストニアの専門病院で数多くの患者を診ていたが、全くわからなく悩んでいるのがわかりましたが、進行は全く止まることなく発症したのが2013年1月に多少の歩行に障がいがあるように見えたみたいですが、数か月で壁や電柱など手を添えないと歩けなくなり、それが日毎に悪化していきました。
    これなら死んだ方が楽かと思い悪化のペースから考えると車椅子から動けなくなるまでは1年もないことになると思い、検査入院しました。
    診断をしてくれたの他の病院の医師でジストニアに詳しく5分ぐらいで診断しました。
    薬剤性ジストニアでした。こんな症状は診たことはないとは言っていましたが、回復の可能性は高いと言っていました。
    そして、副作用が出た薬を全て止めると数日で壁も必要なくなり7日間で走るぐらいになり、そのご半年で症状が消えましたが、何の治療もしないで、私が個人で考えた事をしました。寝る時間を増やす、テレビの時間を減らす、毎日シャワーをする、食事の栄養を考える、休養を増やす。そして歩けるギリギリまで動く。しんどい時は休むを繰り返しました。他にも問題はありましたが、今はほとんど回復しています。薬などの治療は何もなしです。 -- panda 2014-10-31 (金) 10:47:08
  • チッチさん、ここでは初めまして(*^。^*)
    コメントありがとうございます。
    まずは専門医の診断を仰ぎ、ボトックスが有効であれば長い闘いになるかもしれませんが、必ず良くなると自身を信じ、そして先生を信頼し闘病して行きましょう(*^。^*)
    あっしもいつ孫の顔を見せてくれるのか分かりませんが楽しみにしています(~_~;) -- desura- 2014-09-09 (火) 21:23:35
  • はじめまして。
    神奈川県川崎市在住のチッチと申します。
    20年前に胃潰瘍の薬を服薬してました。
    15年前に統合失調症を発症し、以来向精神薬を服用しています。

    発症前に、精神科の看護師をしてました。
    遅発性ジスト二アと思われる症状の出ている患者さんは、
    とても多かったのに、病棟では放置されていました。

    自分は、多量多剤を否定する精神科医を探して、
    最低限度の処方できました。
    それでも、さまざまな副作用が現われ、
    どんどん薬を減らしていきました。
    薬の中止で、アカシジアなどは消失しました。
    筋肉の固縮は、不可逆性に進行し、痛みも伴うようになりました。
    歩行時の転倒で、でこに大きなたんこぶを作ったり、
    足首を捻挫したり、ケガが絶えません。

    これにまいっちゃって、
    知人から総統を紹介していただきました。
    ジスト二アの治療は、未知の領域です。
    厳しい治療であることは、総統からお聞きしています。

    いずれ来る孫の世話を目標に、治療に専念する所存でおります。
    どうぞよろしくお願いいたします。 -- チッチ 2014-09-09 (火) 14:03:26
  • 2014.09.04に通算24回目打って来ました。
    私は見た目はどこが病人なのと思われるほど正面を向いていられる状態ですが、筋電図を撮ると明らかに荒れているのが分かる。いかに筋電図を撮るのかが大事かが分かる。
    特筆する事は、今回初めて左頭半棘筋、左肩甲拳筋辺りで安静時に荒れた事だ。そのため常に筋肉が緊張しているため、痛みとして現れているようだ。自分で触れてもパンパンに張っているのが分かる。不随意動が起きている訳ではないので無理に動きを止めようとする訳でも無く気にしていなかったのだが、今回初めて筋電図によって分かった。
    日ごろから安静時に辛いなと自分でも思っていたのでやっと原因が分かったような気がする。本当に不思議な病気である。
    ちなみに右は今まで通り動かした時に荒れる。
    写真は8枚撮ったうちの安静時の筋電図を手前に載せてあります。
    安静時に筋放電が出るのは珍しい症例だそうで、紹介させていただきました。
    画像の説明
    2014.09.05desura-
  • ひよこさん、掲示板で拝見しました。
    よろしくお願いします(*^。^*)
    -- desura- 2014-08-22 (金) 19:54:29
  • はじめまして、ジストニアと診断されてから一年が過ぎようとしています。。
    私は介護福祉士で介護支援専門員です。自分は、自分の事に無頓着な性格で発症していることにも気付いていませんでした。まだ、介護職員として最前線で働いていました。腕が挙がらないのも、痺れがあるのも、膝折れするのも、疲れのせい。肩こりが原因だと思い込んで働き続け、仲良くしているOTに指摘され京大病院で検査をするも何処にも異常は無く、原因不明の付随性運動麻痺と診断され、四肢麻痺です。
    アーテンとリボトール、筋弛緩剤、ロキソニン、ボルタレン、メチコパールを日に3回服薬し、ブロック注射を3ヶ月ごとにしています。
    今年の一月末に、オーバーワークし、会社で倒れ3ヶ月の療養に入りました。
    歩く事も立つことも出来ず、萎縮が全身に表れ、話すことも出来ない。
    ようやく、回復し社会復帰。とおもいきや....退職するしかない状況になり泣く泣く離職。
    この病気を理解している人は少なく、多少の知識を持つ人がいれば、病気を理由に内定がもらえずメンタル面でもかなりのダメージをうけました。
    今は、病院で介護支援専門員として働いていますが、病状は緩やかに進行しています。
    元々、56Kgあった -- ひよこ 2014-08-05 (火) 23:12:01
  • 管理人様
    こんばんは。amukaです。
    あたたかいアドバイスをありがとうございました。
    また、レスポンスが遅くなり、申し訳ありません。
    普段、フルタイムパートで働いている為、毎日ヘトヘトの状態で、書き込みが遅くなりました。
    診察を受けた病院は東京のJ大学病院の脳神経内科です。ソラナックスと皮膚科の薬を飲んでいることは医師に話しました。私自身の感覚は頭〜四肢を含めた全身の捻れ(外見はどう見えているのかわからないので、どう表現したらよいのか…)なのですが、医師はどの部分がジストニアなのか、何も言いませんでした。結局その日はアーテンを処方されました。
    疲労がたまると、捻れの症状がひどくなります。はたからどういうふうに見えているのか全くわからず不安で、精神的にも体力的にもかなりきついです。
    今週末に2回目の診察がありますので、もう少し具体的に自分の状態を医師に話せるように頑張ってみます。 -- amuka 2013-07-22 (月) 12:59:18
  • amuka様、初めまして。
    申し訳ありませんが私も脇見恐怖症←参考まで。
    と言う病名を初めて知りました。
    実は私は眼瞼痙攣も持っておりまして、視線が1点に集中する傾向があります。
    そのため目を開けていると、同じ所を無意識のうちに見ているらしい?ので、
    電車で、因縁を付けられた事があります。
    そのため、電車などで座っている時は極力目を瞑っているようにしています。
    脇見恐怖を調べていましたら、似たような所がある物だなととても他人事とは思えませんでした。
    25年も患っていらっしゃるとは想像を絶します。軽度のジストニアと診断されたようですが、どこのジストニアなのでしょうか?
    軽度のうちに治療を進め寛解を目指してください。
    蛇足ながら、心療科などで出されている薬でジストニアを引き起こす物もあるので、
    神経内科の先生に飲んでいる薬をお伝えください。
    ジスだけでも辛い所、ここには理解しあえる仲間がいますので、病気に負けず、お互い闘病して行きましょう。 -- desura- 2013-07-06 (土) 06:33:15
  • はじめまして。amukaといいます。
    先月中旬に大学病院で『軽度のジストニア』と診断されました。
    ボトックス注射を打つほどではないとのことで、パーキンソン病の外用薬を処方されました。
    発症から25年、苦しんできた症状に診断名がつきました。
    ジストニアの他に『脇見恐怖症』、『アトピー性皮膚炎』を患っています。
    アトピー性皮膚炎はともかく、脇見恐怖症はジストニア以上に認知度が低く(あくまで私の主観です)、
    精神科・心療内科を渡り歩きました。
    脇見恐怖症による負の連鎖で疲れはて、
    それでもせめて体の捻れだけでも何とか治せないかと、ネットで探していた時に、
    このHPにたどり着きました。
    今までの体の捻れ等の症状に診断名がついたのはいいのですが、何だかやるせなくて
    25年の歳月と自分の心との折り合いがつかなくて、無気力になってしまいました。

    こちらの皆さんが前向きに頑張っておられるのに、こんな愚痴みたいなことを書き込むなんて、お門違いかもしれません。
    不愉快に感じた方には、申し訳ありません。
    不適切でしたら、削除してください。
    長文、失礼しました。
    -- amuka 2013-07-05 (金) 17:43:59
  • 掲示板も活用してください。 -- desura- 2013-04-12 (金) 17:06:33
  • 釣り人さん、ご自身でも病気を抱えている中、本当にありがとうございます。
    今、服用されている薬の副作用による二次性ジストニアに注意してください。
    さて、ご質問の件ですが、これは難しい質問です。
    私は医師ではありませんので滅多な事は言えませんので、
    ここではお答えできませんが、皆さん実は知りたい事と思います。
    触れてはいけない物のように感じます。
    私も発症当初今の主治医に放っておくとどうなるのですか?と質問したことがあります。
    答は、私の場合、突発性で、原因が分からない事から、
    放っておいて自然寛解する事は無く、死には至らないけれど徐々に悪化し、自身が辛いだけ、との事。
    治療法も確立されておらず、神経内科ではボツリヌス注射が第一選択肢に挙げられるという事。
    服薬だけでは効果はさほど得られないと言う事。
    このような事を先生からは言われました。
    最後はどうなるのかと言う答えになっていませんけれど、
    そういう事は考えず、まずは寛解する事を目指して闘病する事の方が大事です。
    先生も、寛解するのを目指し、患者と共に闘ってくれているのです。
    -- desura- 2013-04-12 (金) 09:24:04
  • お返事ありがとうごさいます。 実は… 私も、うつ病を、患い…薬の服用で、気分のコントロールをしてる状態なのですが…妻や子供、身内…かかりつけの医療機関以外は、気づかれない状態を、演じています…  だから、彼女の今の…心の闇の部分が…人事には、思えませんでした。
    それに、彼女の初恋相手が… 私だった事を、知っていたので… ( お付き合いは、内気だった当時の彼女の秘めた思けいで、俺は…知りませんでしたが… )
    そんな、様々な理由と… 後に、立派な女性に育った時…彼女も別の男性と、大恋愛を、経験して その中での、ジストニアの発病… 信じていた男性からの別れ…その男性の親からの、間違ったジストニアの考え方での、罵倒!!… 話を、聞いて… 彼女の辛さ…絶望感、人を信じられなくなるのも、当然の話を、聞いて… 私は、友人として、裏切らない!と誓い!!
    ほぼ…毎日…何気ないメールのやり取りを、してます!


    まだまだ…ジストニアの情報、勉強不足なので、彼女には、直接…聞けない失礼な質問になりますが… 現在…彼女は、薬で進行を、遅らせている治療を、受けてる状態なのですが… ( 左足は…動きません 右足は、少し動けるようですが… 少し手の震え、目蓋の痙攣?は、俺が見て確認しました

    聞きたいのは… 個人差や進行具合にも、よると思いますが…

    ここからが… 失礼な質問ですが…
    このまま…ジストニアの進行が…進んでしまった場合…
    最終的には、どんな状態になってしまうのか?
    最悪の状態とは?を、知っておきたくコメントしました

    本人には、聞けませんし…聞いてはいけないと思ってますので…

    最悪の状態を、理解した上で… 彼女の進行状態の参考にして、力になりたいと思っています。

    失礼な質問で…申し訳ありません。
    -- 釣り人 2013-04-11 (木) 03:33:30
  • 釣り人さん、初めまして。
    ご友人の事を思っての書き込み、胸が熱くなる思いで拝見しました。
    ジストニアは見た目以上に辛い病気です。
    周りからも中々理解してもらえないと言うことも拍車をかけます。
    同じジストニアでも、同じ症状の方は皆無と言っても過言ではありません。
    簡単に病気の事を理解してと言っても難しいと思いますが、
    釣り人さんのように、この病気のことを理解しようとする気持ちが一番の励ましです。
    ここを訪ねて来て下さったのがジストニアの事を理解しようと言う心の現れと思います。
    支えて行ってあげて下さい。
    -- desura- 2013-04-10 (水) 17:39:17
  • 初めて、コメントします!  実は、最近… 幼い頃に…同級生だった女性が、ジストニアの為…数年前から、車椅子生活だったことを、知りました!
    十数年ぶりに… 交流を、とるようになりましたが…彼女は、病気のショック!などで、うつ病も発症してるみたいです! 俺と会話する時は、楽しくしてくれてますが… もっと!!励ましてあげたくて、何か良いアドバイスが、ないかとコメントしました。 -- 釣り人 2013-04-08 (月) 21:07:09
  • ここにコメントをくださったおっちーさん、
    お知らせの所に移動させていただきました。 -- desura- 2013-03-01 (金) 20:01:07
  • ひろさん、初めまして。17年間ご苦労をされて来た事とお察しします。
    書き込み拝見すると、精神安定剤を服用されているようですが、
    処方されている薬を持って、然るべき、精通した神経内科の受診をお勧めします。
    薬を持ってとは、その薬が悪さをしている可能性があるためで、
    専門医に診てもらったほうが安心するからです。
    今はまだBTX治療も中止?されているようですが、一日も早く専門医の元をお訪ね下さい。 -- desura- 2013-02-16 (土) 21:06:49
  • はじめまして。ひろと申します!
    40代独身〔数年前離婚し、シングルマザー〕です。
    私は、17年前に突然徑性斜頸を発症し、その病名さえもいまより
    あまり知られていない時で、ボトックス注射なんてまだ認可されていない時代でした。
    病気休暇を繰り返したあと、妊娠し、妊娠休暇中など休んでいると
    症状は少しおさまっていました。仕事復帰してからは、心療内科で
    精神安定剤と筋肉をやわらげる薬が処方され、なんとか薬が効いて
    病気とうまく付き合いながら仕事と家事と育児をしてました。

    ところが薬がだんだん効かなくなり、仕事中はパソコンを両手で
    打つことが難しくなり、だんだん支障をきたすようになりました。
    いまは、加齢のためか、どんどんひどくなり、娘たちにも
    親にも異常な体勢を取ってしまい、いまの症状は凝り固まった筋肉が
    悲鳴をあげて、頭痛もめまいもひどくなるし、顔が上を向いてしまいます。
    また会社を休んで、ボトックス注射を受けたいし、早くこの状態から
    解放され、以前の健康体に戻りたいです。
    -- ひろ 2013-01-27 (日) 23:18:17
  • 昨日、投稿をさせていただいたジュピターです。
    そうそう、ボトックスの話ですが、ボトックスを打った場所の筋肉は確かに楽になりますね。
    不随意運動も止まります。ただし、ボトックスを打っていない筋肉が止まった筋肉の代わりををしようとして無理するので、実はボトックス打ってから、1ヶ月は、ほかの筋肉まで痛くなるんでつらいです。ですから、本当に少し楽になるのは注射後1.5ヶ月から3ヶ月の短い間ですね。
    注射の間隔も、この前は5ヶ月空いて喜んでいたのですが、今回は3.5か月くらいになりそうです。冬は、ダメかな~。冬は温湿布、これもなかなか良いですよ。
    デスラ総統の言っていらっしゃった体中の筋肉が痛い。 それわかります。
    硬化範囲が広がっていくのが自覚できます。

    痛みはつらいですが、逆に、時間の流れが見えるようになってきました。 自分にはそんなに時間がない。 だからできるうちになんでもやっておこう! これがモットーです。
    前回の書き込みで、『首全面の胸鎖乳突筋』は間違いで『首前面の胸鎖乳突筋』が正しい表現です。すいません。 それでは! -- ジュピター 2012-12-23 (日) 09:20:23
  • ジュピターさん、初めまして。
    私と同じ歳ですな。お互い頑張って行きましょう。
  • 初めて投稿させていただきます。
    56歳の会社員です。5年前から痙性斜頸(頸部ジストニア)を発病しました。
    初めは小刻みな首の揺れから始まって、急に動けないほど首が痛くなり、外科に行きました。
    外科では、局部麻酔や牽引(これが悪化の原因みたい)をされましたが、いっこうによくなりませんでした。筋肉の硬直が原因のようなので、外科をあきらめて、知り合いの脳神経外科に行きました。初めはそこの先生も迷っていましたが、ある日の診察で首の筋肉の異常な硬直で首が引っ張られていることを確認し、『痙性斜頸』と診断されました。
    1か月後初めてボトックスを注射し、今に至っています。外科でのロスや、牽引等の悪化治療がなければと残念です。ボトックスは来月ごろ、実施予定で、12~13回目になります。
    私の場合、首全面の胸鎖乳突筋と首の後ろの筋肉が硬直しています。痛みはみなさんご存知の通りで、会社でも5時くらいになると痛みで、涙をこらえながら仕事をすることも多いです。
    一応、管理職なので、簡単には休めませんが、朝早く出社し、17時前後には退社します。1週間に1~2回は20時くらいになりますが、このときは半泣き状態です。
    最近、首だけではなく、脊髄周りの筋肉も思うように動きません。また、ろれつが回らないことが多く、発表で恥をかくことも多いです。歩行も満足にできません。
    痛みのひどい時は、アーテン、リボトリール、ソラナックスを飲んでいます。(ロキソニン等の解熱鎮痛剤はほとんど効かず、前者の薬も若干効く程度です。)
    今、会社の仕事のほかに、教育関係の仕事、TOEICの勉強、学位(博士)の取得もやっています。唯一の休みは、やや熱めのお風呂に入ることと、寝ることだけかな?寝る時はマイスリーを飲みますが、これが一番痛みに効くかな~。
    どなたかがおっしゃいましたが、外見から辛さがわからずサボっているようにみられるのがつらいです。それと、どこまで、この病気が進行してしまうのかが気がかりです。
    でも、決してあきらめません。会社もほかの仕事も休みません。
    あきらめたら、そこで『試合終了』の負けですから。 
    長くなってすいませんでした。 これからもまた参加させてくださいね。 ジュピター
    -- ジュピター 2012-12-23 (日) 00:10:40
  • 11月16日にBTX後一カ月検診後に、箱根山に行って来ました。
    ちょっと紅葉には早かったかなと思いましたが、まあまあでした。
    若松町 『所在地は河田町になってますけど』 にある病院に行っているので、
    ちょくちょく箱根山には子供の頃の遊び場だったので、懐かしく散歩がてら行っています。
    カブトムシも当時はいましたけど、いま、カブトムシを採ったなんて話をしても誰も信じてくれません。
    13番線に乗ると、伊勢丹の裏辺りに牛を飼っている農家があって、
    電車が牛の鼻先を通って、ウモモモ~って啼き、臭かったなんて話も遠い昔ですな。
    サクラの時期は見事ですね。
    人も少ないし新宿の穴場です(*^_^*) -- desura- 2012-11-24 (土) 09:11:29
  • ご返信ありがとうございました。新宿区左門町に住んでおります。四谷方面です。ジスキネジアと大学病院で診断受けました。生活は何とかやっています。ただ、周囲の人の理解がイマイチなのが辛いです。が、仕方ないですね。私の場合は、心療内科の薬が悪かったようです。始めは三錠飲んでいましたが、今は一錠になりました。 -- pokochan 2012-11-21 (水) 11:13:27
  • pokochanさん、初めまして。
    新宿のどちらでしょうか?
    歳が近いから、淀橋浄水場があった頃ですな(*^_^*)
    その跡地に都庁ができるなんて夢にも思っていませんでしたね。
    近未来には、新宿でお会いし、当時の新宿の思い出話でもしたい物です。
    新宿モン同士、お互い頑張って行きましょう(*^^)v -- desura- 2012-11-17 (土) 10:48:07
  • はじめまして。私は1955年1月1日生まれ。独身です。新宿区生まれです。若松町でお産まれとの事。同じ新宿区生まれですね。
    私は8年前から体の不調があり、内科でデパス、ユーロジンを処方されました。
    首、肩のツッパリが酷くなりました。整形外科へ行きましたが、首の骨が少し変形しているだけと言われました。
    痛み止めも効かないので、自律神経失調症といわれ、心療内科へ行くよう言われました。
    心療内科で抗鬱薬を三種類、処方されました。すると、口の中が粘り出して四六時中、ベタベタして不愉快な症状が出ています。
    ある痛みの診療所でジストニアと言われました。しかし、一回につき5万7000円も取られたのでやめました。
    今は大学病院で診療を受けています。ジスキネシアという病気と言われました。
    心療内科に言うと、とつぜん2種類の薬が取りやめとなりました。
    今、サインバルタという薬を飲んでいますが自分で辞める方向にしたいと思っています。
    大学病院ではアーテンを処方されました。抗鬱剤の副作用もあったようでショックを受けてます。
    これ以上、悪くならないよう気をつけたいと思っています。
    痛みと口中の不快とのたたかいな毎日です。
    長くなってしまい、すみませんでした。
    pokochan 2012-11-14 (水) 15:17:06
  • 歳も関係してるかも・・・・(;一_一) -- desura- 2012-10-05 (金) 22:07:28
  • 総統さん、身体中全部痛いのは、神経痛もあるのではないですか??
    どうなんでしょう??(+o+) -- まりまりん 2012-10-05 (金) 21:28:28
  • 総統さん、BTXの注射の直前は、痛いし、眼は辛いし、で大変そうですが、あちらこちら
    に出かけているのは、気力でもっているのですか?
    出かけていると、感覚トリックが効いて大丈夫なんですか? -- まりまりん 2012-10-05 (金) 11:15:27
  • 総統さん、日除けのついた帽子をかぶったら如何ですか??
    感覚トリックになって、眼瞼痙攣が少しは、楽になるような気がしますが
    どうなんでしょうか?? -- まりまりん 2012-09-21 (金) 14:26:44
  • サングラスをかけろと言われてますが、あっしはメガネなので特に何も対策をとってません。
    だから、自転車に乗っていると、時折対向車線にはみ出したり、ガードレールと抱き合いそうになります(・.・;) -- desura- 2012-09-21 (金) 13:50:32
  • 出かけているときに、眩しいときは、どうされていますか??
    眼瞼痙攣は、日差しが強いと辛いと思いますが、どうしていますか? -- まりまりん 2012-09-21 (金) 10:58:56
  • 若干痛みと張りが軽減され打たないよりましです。
    眼瞼痙攣が一カ月ほど軽減されるのが一番楽です。
    次のBTXは10月16日と4ヶ月半も開いてしまって、完全に切れている状態で、
    今が一番辛い時です。注射は痛いけど、待ち遠しい時でもあります。 -- desura- 2012-09-21 (金) 09:43:59
  • 注射を打つ前と打った後では、痛みや調子はどうですか? -- まりまりん 2012-09-20 (木) 21:47:13
  • 概ね毎回同じですな。
    あっしは眼瞼にも40接種するので頸部は少ないかなとは言われています。
    でも、不随意動は止まっているので、現状のまま推移しています。
    打つ場所はモグラの状態によって変わる時がしばしばあります。
    desura- 2012-09-20 (木) 08:07:08
  • 少し気になったので、質問させて頂きます。
    総統さん、注射の打つ単位ですが、毎回、同じ量を打っているのですか?
    それとも、症状に応じて打つ量、単位は変わるのですか?
    -- まりまりん 2012-09-19 (水) 21:54:22
  • なんか、あっしの趣味の欄になってしまった感がありますねぇ(;一_一)
    皆さん、すみません。
    ぜひ気が向きましたら、自己紹介をお願いします。 -- desura- 2012-09-19 (水) 12:05:17
  • あの頃は、まだ駅舎があり、野宿も出来たようですね!(^^)!
    総統さんだと知っていたら、声をかけたのですが。。。。
    懐かしいですね(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-18 (火) 16:22:59
  • たぶん、廃線前の○田線、上○○駅に行っていると思いますよ。 -- desura- 2012-09-18 (火) 15:02:37
  • 総統さん、40年振りにネット上で再会出来るなんて不思議ですね(*^。^*)
    あの頃は、子供で、ご挨拶も出来ませんでしたが・・・
    重そうなカメラでしたね!(^^)! -- まりまりん 2012-09-18 (火) 10:49:50
  • そう言う事はあるようですな。
    あっしは生まれも育ちも新宿だから田舎に憧れた物です。
    都会の喧騒を離れプラリと旅に出るのが楽しみでした -- desura- 2012-09-16 (日) 14:51:40
  • 私は、実家はかなりの田舎で、昔は、山や木が多くて、家の前は、無人駅でした。
    退屈でしたよ~(+o+)
    都会に住みたいと思っていました。
    総統さんは、都会に住んでいたから、田舎がいいのかな??(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-16 (日) 12:44:02
  • 道連れは、行き先々の人々、野山を吹くそよかぜ、時には熊も付き合ってくれます(@_@;)
    海を行けば潮騒、そして鳥や昆虫。事欠きません。退屈なんてしませんよ(*^^)v
    desura- 2012-09-16 (日) 06:13:40
  • 総統さん、旅は、道連れともいいますよ~!(^^)!
    一人なんて退屈そうですねぇ・・・・(+o+) -- まりまりん 2012-09-16 (日) 00:29:27
  • 山の中の無人駅に降り立ち、列車が去って行った時の静寂の中で、
    風にゆれる木々のざわめき、木の精霊の返事と言われる、こだまや、やまびこ、
    そして鳥たちのさえずり。耳を澄ませてみて下さい(*^_^*)
    一人旅は自由気ままに好きな所に行かれる事。
    旅は一人に限ります。
    ま、それぞれ考えがありますので強制はしませんけど(*^^)v -- desuraー 2012-09-15 (土) 19:47:59
  • 追加、しつこくてすみませんが、山の声って、どんな声??
    どうしたら、聞こえるのですか??
    教えて下さい(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-15 (土) 09:05:25
  • 総統さん、一人旅のどこが面白いのですかぁ(+o+)
    さっぱり??です(+o+)
    こちらには、山の駅なんて、山ほどありますよ~!(^^)! -- まりまりん 2012-09-15 (土) 09:01:19
  • 名前の知られていない、何の変哲もない駅も素晴らしい駅があります。
    海に面して綺麗な夕日を見ながら潮騒に耳を傾け、山の駅であれば一人静かに山の声を聴く。
    賑やかな観光地より何とも贅沢な旅ではありませんか。 -- desura- 2012-09-15 (土) 08:30:44
  • 総統さん、列車や名前の知られてない駅の旅を40年以上も続けているのは、
    何故なんですかぁ?(*^。^*)
    -- まりまりん 2012-09-14 (金) 19:38:57
  • 総統さんは、変人というより、鉄道オタクなんですよ!(^^)!
    それと、精神年齢は、小学生の頃から変わっていませんので、
    総統の保護者は、お手数ですが、あここさんがお願いします!(^^)!
    私は、お守りをしていますので・・・・!(^^)! -- まりまりん 2012-09-12 (水) 10:13:05
  • 燃える男、いや女、闘魂ダァ~~~~!!
    -- desura- 2012-09-12 (水) 08:11:11
  • 総統、猪木、馬場ですか???
    だったら私は猪木がいい!!
    変人と言われたのは、mixiのマイミクさんの娘さんと友の会で
    昨年末お会いした時に「あここ=変人」という認識があると聞いて初めて
    自分で認識。昔からの友達からも「今頃気づいたのか???」との事。
    まぁ、変人同士よろしくお願いします!!
    あここ 2012-09-11 (火) 20:51:21
  • ここではまりまりんさんですね!
    今度はわかりましたよ!!
    総統のお守お願いします!
    私にとっては総統は保護者なので。。。
    あここ 2012-09-11 (火) 20:47:14
  • おや?まりまりんさん、いつの間にあっしの代理人になったのかな?
    ま、良いか(*^^)v
    電車に乗ろう障害者の会の方とは中々お会いできないので、
    そちら方面ではお任せしていますので、よろしくお願いします(^^ゞ
    desura- 2012-09-08 (土) 08:01:12
  • あここさん、ここでもタッグよろしくお願いします。
    猪木・馬場のようにインターナショナルタッグチャンピオンを目指しましょう(^◇^)
    あっしも変人と言われ、その通りです^_^; -- desura- 2012-09-08 (土) 07:57:18
  • あここさん、書き込みありがとうございます。!(^^)!
    こちらでもよろしくお願いします!(^^)!
    ミクシィやフェイスブックでも友人ですが、いろいろ名前を変えているので、分かりにくくてごめんなさい。(+o+)
    ここでは、まりまりんで、総統の代理もしていますので、宜しくお願い致します(*^。^*) -- まりまりん 2012-09-07 (金) 23:53:37
  • 皆さん初めまして!あここと申します。
    遅発性ジストニアを発症して7年目に入りました。

    専門医までに3年半かかってしまい、全身性に突入しました!
    でも、まだまだ動けますので動きますよ!!

    mixi内では20代前半で遅発性発症している方とお互い支えあえながらやっています!
    あと、病院情報も総統とタッグ組んでわかる範囲で薦めたり、動ける範囲内で薦めた方とお会いするようにしています!

    趣味はダーツ、手芸全般です!
    もっか自宅で仕事出来る様な勉強しております!

    よく、変人と言われますが、その通りなので。
    では、皆さんよろしくお願いします!! -- あここ 2012-09-07 (金) 22:34:32
  • 初めまして。8年間も悩まされていらっしゃるのですか。
    お辛かった事と思います。
    大学病院に行かれてとの事ですが、何だかわからないと言う事を言われた様ですが、
    精通している先生なのでしょうか?ジストニアでは無いとも言われているようですが、
    私も見た目は言わないとどこが病気なのって感じです。
    でも医師に言わせるとかなり重篤な部類にはいるそうです。
    一度精通している先生の元へ行かれる事をお勧めします。
    問い合わせフォームからメッセージをいただければ通院できそうな病院をご紹介します。
    もし本当にジストニアでは無いとしたら何の病気なのか、きちんと調べる必要がありますから。
    -- desura- 2012-09-05 (水) 21:01:17
  • 始めまして。私は約、八年間、頚部、肩のツッパリ感、及び痛みに悩まされています。毎日なのでもう、痛みにも慣れてしまいました。最近、ある大学病院で診療をうけましたが、なんだか解らないとの事。筋弛緩剤を処方されましたが、効果のほどはイマイチ。ジストニアではないと言われました。
    見た目は普通と言われました。困っています。 -- ヘナポコ 2012-09-05 (水) 17:41:21
  • ネンショーさん、ようこそ(*^^)v
    病気や障害の垣根を越えてたくさんの方と交流していければ嬉しいです。
    今後ともよろしくお願いします(^^ゞ
    desura- 2012-09-03 (月) 10:00:03
  • こんばんは。
    夜分遅くにすみません、福岡市に在住している脳性まひの障害を持って、家族と生活している者です☆
    mixiを通じて、デスラー総統をはじめ、ジストニア難病患者、関係者と知り合いました☆
    よろしくお願いします(^^)v
    ネンショー 2012-09-02 (日) 23:19:58
  • 総統さん、20年も独身なのは、何故なんですか?? -- まりまりん 2012-08-15 (水) 09:09:35
  • そりゃぁ、もててもてて大変で、どの方にしようか迷っていたら、いつの間にか20年経っていました^_^;それと、デスラー総統は「森 雪」一筋です(*^_^*) -- 総統 2012-08-15 (水) 09:14:23
  • すみません、自己紹介を忘れていました。私は、縁あって、難病関係の方達と交流させて頂くようになり、もともと福祉関係の仕事をしていたこともあって、少しでも皆様のお役にたてればと思って参加させて頂いています。でも、役にたつよりも励まされることのほうが、多いような気がしています。追い出されないように気を付けて参加させて頂きます。(*^。^*)
    まりまりん 2012-08-15 (水) 09:22:41
  • まりまりんさん、今後ともよろしくお願いします。福祉関係の仕事をされていたとは頼もしい限りです。 -- desura- 2012-08-15 (水) 10:24:30
  • 福祉関係といっても、生活と暮らしを守る会のお手伝いや、ヘルパーの仕事をしていた程度なので、あまり頼りにはならないと思いますが、、、。参加していれば、何か出来ることもあるかもと思っています(*^。^*)電車に乗ろうの会は、福岡にありますから、またオフ会の時はお手伝いさせて頂きますね(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-15 (水) 13:47:56

2017年新年のご挨拶

新年あけましておめでとうございます。
と、ついこの間書いたような気がするほど、昨年還暦を迎え時が経つのがどんどん早くなっていると思う今日この頃です。
さてみなさん、体調はいかがでしょうか?
昨年は40名ほどの方が大樹の会を訪ねて来られ、20名付き添いをさせていただきました。だいぶジストニアの事が知られて来たように思いますが、訪ねて来られた方の確定診断が付くまで平均でまだ1年ほどかかっています。まだまだ周知徹底の活動を続けて行かねばならないと痛感しております。
特に未だに薬害性と思われる方が8割近く『大樹の会に訪ねて来られた方』いらっしゃって、更に薬の副作用に対して注意を払っていただきたいと処方する先生方にはお願いする次第です。

昨年は4月から障害者雇用促進法が改正され施行され、障害手帳を持っていると幾分就職しやすくなりましたが、いかんせん、ジストニアでは障害認定されるのは大変難しく、いったん職を失うと再就職するのは困難な状況に変わりはありません。ジストニアでも再認定が付いても良いので、障害認定がされやすくなる事も願ってやみません。

寛解し元気な赤ちゃんを出産、復職できたなど嬉しい報告を頂いた反面、残念ながら思うように回復せず退職を余儀なくされた方も僅かですがいらっしゃいます。まだまだ会社はもとより社会全体にジストニアの病態、特性が知られておらず、偏見の目にさらされている現状を少しでも改善して行かねばならないと思います。

事ある毎に申し上げておりますが、病気になってしまった事はくよくよしても始まりません。今年も『真面目に不真面目』な不良患者になって、決して一人では無いのですから、辛い時は辛いと掲示板などに吐き出して、仲間と共に前向きに闘病して行きましょう。

新年の挨拶になったかどうかいささか疑問ではありますが、今年もご理解、ご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

ジストニア大樹の会
古川要治
ハンドル名:デスラ―総統。

2016年新年のご挨拶

新年おめでとうございます。
月日が経つのは早いですね。つい昨日新年の挨拶をしたかと思っていました。
ついに今年は私も還暦になってしまいます。
元気に働いておれば無事定年を迎え、赤いチャンチャンコを着せられる事になっていたかもしれません。
闘病生活も1月5日で9年目に入ります。新年早々7日に通算29回目のボトックスです。治療を始めて以来28回目の時に前回より初めて減って240単位になりました。40単位しか減っていませんが、何にしろ減ると言う事は良い事と前向きに捉えて治療を続けています。大きな進展はありませんが、現状維持できれば良いかなと思っています。

さて昨年は9月、11月と立て続けに神の手を持ちどんな病気でも治すと言う触れ込みで、藁をも掴みたいと思う患者の心に付け込んだ悪質極まる民間療法施術師が逮捕されました。11月の事例では残念な事ながら患者さんはお亡くなりになってしまいました。
あらゆる民間療法が存在し、必ず治すと豪語する所も少なからず存在しますが、ちょっと待った、一歩止まって自己判断せず、家族友人知人にまず相談してみましょう。
オレオレ詐欺ではありませんが、悪質な施術院に引っかからないように自衛が必要です。

何度も申し上げて来ている事ですが、全ての、なにがし療法が悪いと否定するつもりは毛頭ありません。適切な医療を受けながら並行してご自身が良かれと思った事を行う事は、患者本人の精神が安定すると言う意味合いでは大変効果がある物です。
心のよりどころとして行う事と、洗脳されてしまう事と意味合いは全く異なる事になります。

毎回同じ事を申し上げていますが、決して一人では無いのです。辛い時は辛いと言って良いのです。悪質な業者に言いくるめられないよう掲示板などを活用し、相談してください。大樹の会はそのために存在し、不良患者会など活動をしています。
2016年も、皆で支え支えられながら闘病して行こうではありませんか。そして一日も早く大樹の会を必要としなくなって、去って行っていただくのが会としては一番の報酬です。

大樹の会
古川 要治

2015年新年のご挨拶

新年あけましておめでとうございます。

昨年も仲間から寛解のご報告もいただいております。寛解のご報告ほど嬉しい事はありません。少しでもお役に立てたのではないかと自負しております。
その反面、昨一年間で当会にお訪ねになられ然るべき先生をご紹介した方が10数人に上られました。発症原因をお聞きすると全くの原因不明である突発性『原発性とも言います、以下同じ』が1割、9割は向精神薬等『以下薬害性と言います』による発症が占めています。

同じ薬害性でも突発性の初期症状を呈しているにも関わらず、正確な診断がなされず、病院を転々とし、揚句、気のせいなどと言われ飲まなくとも良い薬を飲まされ薬害性を発症してしまう事例が後を絶ちません。
何度も繰り返し述べて来た事ですが、患者は素人でプロである医師の言う事を信じ処方される薬を何の疑いも無く服用すると思います。患者は何の責任も無く、これは医師の無知が故引き起こされる人災と言っても過言ではないと思っています。
また、うつ病や精神疾患『以下原病と言います』で処方される場合も、医師はジストニアを発症する副作用がある事をしっかり認識し、観察をする事が重要です。少しでも様子がおかしいと気付いた時にはすみやかに神経内科を受診させ、原因となった薬をより安全な物に換える手立てを講じていただきたい。
原病に対し多剤投与も大きな問題ですが、国もようやく重い腰を上げ、多剤投与に対し診療報酬を削るなどの対策が行われるようになります。
薬害性に対し、速やかな救済措置を講じていただきたいと今後とも訴えて行きたいと考えます。
突発性に対しても分からなければまずは神経内科を受診するように勧めてもらえれば、薬害性の悲しい事例は根絶できるものと思います。

専門医が常駐しているある民間病院で生活保護など公的援助が使えない所があります。これはゆゆしき問題です。病気のため職を失った時、保護を申請せざるを得なくなった場合、専門医の診察治療が受けられなくなってしまいます。なぜ医療券使用を排除するのでしょう?多くは民間病院とは言え総合病院なら受け入れてくれます。弱者を排除する差別としか言いようがないのですが、国からの強制力はなく病院側に是正を求めて行くしかありません。
今後全ての人が適切な医療を受けられるように願いたいものです。

寛解に至るまでは長い時間がかかります。途中で心折れる時もあるかもしれません。でも何度も口を酸っぱくして言っていますし耳にタコができているかもしれませんが、決して一人ではなく、諦めてはいけません。心折れても良いのです。必ず前を向いて闘病できる時が来ます。
自分を信じて寛解を目指して行きましょう。

大樹の会管理人:古川 要治  ハンドル名:デスラ―総統

2014年新年のご挨拶

みなさん、新年明けましておめでとうございます。
私も体調は良いとは言えず難儀しており、手放しでめでたく新年を迎えたとは正直言えませんが、明るい明日が来ると常に前向きに考え闘病しています。どうせなら楽しく明るく前向きに考えた方が良いじゃありませんか(*^。^*)
これからも動けるうちは好きな放浪の旅に出かけたいと考えます。そして、相も変わらず一般への知名度が極めて低いうえ、専門医が少ないため、罹患者に対する正しい診断・治療が受けにくいことや、まわりの人間からの理解が得られないなど、罹患者には精神的にも大きな負担がかかっている現状を少しでも打開するため今年も微力ながら活動して行きたいと思いますのでお力添えよろしくお願いします。

焦らず、諦めず、開き直って、必ず治るを肝に銘じ、
真面目に不真面目な不良患者になろう!(*^。^*)

ジストニア大樹の会 desura-総統

2013年新年のご挨拶

新年、明けましておめでとうございます。
皆さんはいかが新年をお過ごしになられたでしょうか
私は、大みそかは拳闘のタイトルマッチ、
新年は箱根駅伝と引きこもっていました

今年は生活保護費の削減など、職を失ない、最後のセーフティネットに頼らざるを得ない方々にとっては、先の暗い話題が多い年になりそうですが、特定疾患の大幅増や、高額医療費の見直しなどの明るい話題もあります。
ともかく病気に負けず、前を向いて、寛解を諦めず良い年にして行こうではありませんか。
今日明日に前向きになれと申しましても到底無理な事です。
ゆっくりでも確実に前に皆で支え支えられて一歩づつ進んでいきましょう。

今年も不良患者会や、手始めにコンサート、童話の朗読会を企画していますので、
引き籠りにならないよう、ぜひ足をお運びください。
今年も来年もその次も変わらず、皆さんのお力添えよろしくお願い致します。
簡単な挨拶が一番喜ばれますので、本当にはなはだ簡単ではありますが、
新年のあいさつとさせていただきます。

ジストニア大樹の会・desura-総統こと、古川 要治

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