一人で苦しまないで、仲間がいる！

2019年12月22日第３９回ＤＦＡ交流会・第１６回講演会に参加して来ました。

金沢脳神経外科：旭雄士『あさひたかし』先生の講演がありました。
ご自身の手術の経過やハンガー反射の不思議や医療への応用の講演でした。

畏れながら旭先生とツーショットです。

記念撮影です。

理事と関係者で交流会後の交流会。

全ての写真は許可を得て掲載しています。転載固くお断りします。

ジストニア大樹の会：古川

2018年12月16日交流会に参加してきました。

2015.06.28ＮＰＯ友の会の交流会に参加させていただき、交流して来ました。

写真は全員の許可を得て掲載しています。
desura-

2012年12月1日第７回交流会、及び「精神疾患における遅発性錐体外路症状の発現と治療をめぐる諸問題」と題し、聖マリアンナ医科大学　神経精神科・宮本聖也先生の講演会が開催されました。

2012年６月16日、総会兼東京圏交流会

総会後のまたまた反省会。飲む話ばかりですみません(－－〆)
この時、おもちゃのデジカメを店に忘れ、帰宅後すぐに電話したらありますとのことでホッとしました。翌日ただちに引き取りに行きました。
登戸で我が潜伏地からは近いので助かりました。
これが大阪に忘れたら送料の方が高く付きそうです。
最近物忘れが激しくなりました・・・^_^;

2012年3月24日大阪での近畿圏交流会

2011年12月17日代々木にて東京交流会

2011年12月17日の後、有志による反省会？？
ジョッキが一杯残ってるのは、あっしのです（*^_^*）

反省会？後、近畿圏から来てくれたお二人を見送りに東京駅へ。
遠い所ご苦労様でした。
今回は慌ただしかったので次回東京で行われる時は前もって計画しましょう。
この後、男三人で飲み直したのは言うまでもありません^_^;

2011年３月19日京都にて近畿圏交流会

2018年09月21日患者代表で僭越ながら講演させていただき無事終わりました。
思ったほど緊張もせず上手く話せたのではないかと自画自賛。
様子をＵＰしましたので気が向きましたらご覧ください。

日本ボツリヌス治療学会で講演させていただいて
９月21日に砂防会館にて学会で患者代表として僭越ながら講演させていただきました。大澤先生が私を推薦してくださり、運悪く？？当選してこの日を迎えました。なぜ私を推薦してくださったのかは、きっと私が最も暇そうなヤツだと思われたのでしょう。
さて冗談はともかく、３ヶ月の準備期間中に原稿を考え、最初に作った物は先生方を敵に回しそうな内容だったので書き直し、３通目でようやく、まあ当たり障りが無く、患者の思いを伝えられる物に仕上がりました。一番大変で悩んだのはこの原稿作りだったかもしれません。
当日はあいにくの雨でしたが、動画及び写真撮影を許可してもらえ、一名のみ付添と言う形で入場を許可していただいたＮＰＯ友の会理事さんにご足労願い、学会から指示された時間の２時間前に合流し、まずは腹ごしらえし会場に向かって出番を待ちました。
当の本人は全く緊張もせず、カツ丼大盛を食していたのに、理事さんの方が緊張されていました。ご心労掛けて申し訳なかったですね。
会場に到着するなり、渡嘉敷先生と偶然会って、握手をしていただきホッとして緊張がほぐれました。会場でも演台の目の前に落合先生がいらっしゃって、またまた安心し、大澤先生は司会で目の前におられ、目で挨拶を交わし、先生方のおかげで適度な緊張で話しをすることができ、担当者さんからは約250名出席していると聞いていましたが、手前味噌ながらまあまあ堂々と無事終わらせる事ができたかなと自画自賛しております。
過去2回講演した事があり、その時は一般の方が相手で、病気の事を分かりやすく説明する場面があったのでそちらの方が面倒で大変でしたが、今回はプロ相手なのでそんな話は一切抜きで、患者の勝手を言えば良いのでかえって楽に話せたかと思っています。
残念な事は、たくさんの先生方に名刺を渡し名を売る事ができるかなと期待していたのですが、全く渡すどころか、出番まで会場には入れないし、終われば即座に退場し帰らされてしまった事です。学会の規則とは言え、少しは談笑できる時間があれば嬉しかったです。
終わってみれば、あれも言えば良かった、これを言わなかったのが心残りとか色んな思いが巡りました。
何はともあれ、無事終了し、ひとまず肩の荷が降り、このような大舞台で講話ができた事で自信が付き、これも偏に私に関わってくださった皆さんのお力添えの賜物で本当にありがとうございました。そして病気で苦しむ患者さんのために微力ながらできる事をこれからもして行こうと思いを新たにしました。
2018年09月22日：記　　ジストニア大樹の会代表：古川要治

講演全文
こんにちは。ただいまご紹介にあずかりましたジストニア大樹の会代表、古川要治と申します。
まずは日ごろから治療に当たってくださる先生方に感謝申し上げます。
本日はこのような学会でお話しさせていただく機会をいただきありがとうございます。大変緊張し心因性の震えが起きています。大勢の前で話す機会は滅多にありませんので、しどろもどろになるやもしれませんがご容赦いただき、約15分間お付き合いのほどよろしくお願い致します。

さて今日は患者から見たボツリヌス治療について何か話して欲しいとご依頼を受けました。私を推薦してくださった理由は、きっと私が一番暇なヤツと思われたのかもしれません。
医学的な難しい事は分かりませんので、我々患者が思っている事を僭越ながら一言二言お話しさせていただきます。
ボトックスは今や色んな病気に応用されているようですが、今日は私が罹患しているジストニアに付いてお話しさせていただきます。

ボツリヌス治療がジストニアの治療に認可になって20年くらいでしたかな？まだ歴史の浅い治療法ですが、当初は目尻の皺伸ばしなど美容目的で認可になったと聞いております。その後先生方のご尽力により、痙性斜頸など不随意運動に効果が認められ、対症療法とは言え一つの治療法ができた事は大変喜ばしい事です。それまではこれと言った治療法が無く、不随意運動で苦しんで来た患者にとっては一筋の光明を見出した事だったでしょう。
しかし、未だにジストニアと言う病気が社会に認知され理解されていると言うには程遠い現状があります。
私は忘れもしない2007年1月5日の朝、小さな点のような光が見えると言う症状を自覚し闘病生活に入りました。当然目がおかしいとの事から眼科に行きましたが、どこも分からず5件もハシゴしました。後から知った事ですが眼瞼痙攣の初期症状でもあるそうで、５件のうち1件でも発症の仕組みを知っている眼科の先生がいればもっと早く確定診断が付いたそうです。
そうこうしている間に症状は急速に進行し、全身が震えるようになり、現在の主治医の大澤先生に出会い、自覚症状を感じてから僅か2ヶ月でジストニアの痙性斜頸と眼瞼痙攣と確定診断が付き、ボツリヌス治療を受け始め11年半の月日が流れました。
私の場合は不幸中の幸いで僅か２ヶ月で大澤先生と巡り合い典型的な突発性と確定診断が付きましたが、ある日突然自分の体が震えだしたり、奇妙な姿勢を取ったりし始め、自分の意思では止める事も矯正する事も出来ず、病院に行ってもほとんど知られていないため病院を転々とし、3年もしくはそれ以上確定診断が付くまで時間がかかっている事例も散見されます。その間、適切な治療を受けていないので、病状はより深刻になって行きます。揚句は気のせいじゃないかと言われ、心療内科や精神科に行かされ、飲まなくても良い向精神薬の類を処方され、その副作用で更に病状が悪化してしまう薬害性と言われる事例が後を絶ちません。私も気のせいでは無いかと言われていたかもしれず本当に他人事ではありません。

ジストニアは神経内科の分野であると聞き及んでおりますが、初期症状はあらゆる所から発現するとも聞き及んでおりますので、神経内科以外で私のように眼科を訪ねた時に、分からない、気のせいでは無く、速やかに神経内科を紹介するなどの処置を施していただきたいと思います。そうする事により、薬害性と言われる悲しい事例が1件でも減らせるのでは無いでしょうか。
患者は神経内科と言う科目がある事すら知らない方が大勢います。かく言う私もこの病気になるまで知りませんでした。また、神経内科イコール精神科と思っている方も少なからずいらっしゃって受診をためらう方も実際いるのです。そう言った偏見を患者自ら抱いているのですから、社会ではどのように思われているか想像に難くありません。

ジストニアを患って休職を余儀なくされ、先述のように社会及び会社から理解を得られず、復職できず退職に追い込まれる事例も多く見受けられます。
再び私個人の事例で申し訳ありませんが、私も復職できず、６カ月の休職ののち退職に追い込まれ、もちろん会社都合退職にしてもらいましたが、会社都合退職できたのも運が良かっただけなのかもしれません。多くは自己都合退職されており、何で辞表を出す前に相談してくれなかったのかと思いますが、会社は病気に対して無理解で、会社は病気を理由に解雇できないので、自己都合退職させようと閑職に追いやったり嫌がらせをしてきて精神的に追い詰めて来るのです。そうでなくともある日突然自分の体が言う事を利かなくなって思い悩んでいる所に追い打ちをかけられるのです。心無い言葉を投げつけられ心身ともにボロボロになってしまうのです。

この病気は患った者しか分からないと思いますが、初めて私の元を訪ねて来られる患者さんの中には、どうせなら死ねる病気になりたかった、と涙ながらに訴えて来ます。そんな中、ドクターは一番理解してくれると患者は頼って来るのです。日々たくさんの患者さんを診てお忙しいのは分かるのですが、これからも患者の身になって接していただければ嬉しく思います。

さてここで先生方にいじわるな質問を一つ。今現在の私の姿を見て、一目で痙性斜頸とお分かりになるでしょうか？いきなり先生の所に伺って、先生頸の調子が悪いのですが～と訴えてもおそらく分からないのではないでしょうか。見た目は正面を向き、不随意運動も無く、このように見た目ではどこが悪いのか判別できないのも社会に理解されない一因と思います。現実に先生の前では何の症状も出ない患者さんも実際いるのです。

下頭斜筋

頭半棘筋

これでも針筋電図検査を行うと異常に大きな筋肉の電気的活動が記録され、かなり重篤の部類に入ります。そしてかなり強い痛みも伴います。今現在もかなり痛んでおります。このように針筋電図検査がいかに重要か素人ながらに理解できるのですが、裏返せば針筋電図検査を行わなければ病状は分からないと言う事になります。なのになぜ医療現場では普及していないのでしょうか？いつも疑問に思っています。私は大樹の会と言う患者会を首謀していますが、私の元を訪ねて来られ、専門医を紹介し、そこで針筋電図は初めて見たと言う方がほとんどです。目の前で筋電図を見せてもらえるので、こんなにもひどいのかとガッカリするより、科学の目ではっきり見せてもらえるので、気のせいでは無かったのだと妙に納得し、これからの辛い治療に前向きになってくれるのです。
針筋電図検査は原因筋特定のみならず、患者の精神状態にも良い意味で大きく影響していますので、都道府県に一か所でも良いので、接種時には都度針筋電図を行って売れる病院の設置をお願いしたいと思います。

首尾よくボツリヌス治療が始まってからも、もちろん寛解に向かう事が一番喜ばしい事ですが、ボツリヌス治療は醜い不随意運動を抑え、症状が急激に悪化せず現状維持を保つために打っている方も私を含め少なからずおります。見た目は寛解のように見えても寛解している訳ではないので、少なからず日常生活に支障をきたしています。
そこで先生方にお願いです。身体障害者手帳取得に関する意見書をもっと積極的に書いていただきたいのです。ジストニアでは手帳取得は難しいと良く耳にしますが、はたしてそうなのでしょうか。私でさえ6級ですが手帳を取得しています。これは意見書を書いてくれるか否かの問題であるとしか思えてならないのです。私よりずっと症状が重いと思われる方でさえ取得できていません。一度ある大きな病院の神経内科に付き添いでお訪ねした時に、そこの若い先生に意見書を書いて欲しいと申し出た所、身体障害手帳は足が無いとかではないと意見書は書けないし、取得は無理だとけんもほろろに扱われた事があります。ジストニアでは先ほどから申し上げているように見た目では分からない微妙な動きに制限があるのです。こんな事は私が言わなくても先生方は百も承知の事とは思いますが、現実にはほとんど書いてくれません。
もちろん再認定が付いても構わないので、手帳取得ができれば、より会社などに理解を求める事も出来ますし、雇用している会社にとっても障害者雇用で助成金が受け取れ、万一職を失っても再就職の際、障害者枠で採用してくれやすくなるなど双方にとって利点があるのです。

我々が危惧している事ですが、ボツリヌス治療は経験と技量が必要と耳にしますが、今の先生にはいつまでも治療に当たっていただきたいのですが、失礼ながらご高齢の域に達し、いつかは引退しなければならない時が来ます。そのあとを引き継いでくださる若手のドクターが育っていないそうで、ぜひ後継者を早急に育成していただきたいと切にお願いする物です。
思った事を発言させていただきましたが、先生方のご気分を害された部分もあったと思いますが平にご容赦いただき、我々も焦らず諦めず病気と正面から向き合って闘病して参ります。そのためにはこれからも先生方のお力添えが必要不可欠ですのでよろしくお願い申し上げます。

ついでではございますが、大樹の会の座右の銘は『歩み寄る者には安らぎを、去り行く者には幸せを』

最後になりましたが、先生方におかれましては医者の不養生とならないように健康に留意され、そしてボツリヌス治療学会の益々のご活躍を祈念して私の話を終わらせていただきます。

ご清聴そして本日はありがとうございました。

2015年03月21日に社労士たまごの会主催勉強会で講演をさせていただきました。
ジストニアの説明、公的助成の問題点と行政の広報活動の問題、大樹の会の活動内容、民間療法の問題点などを簡単にお話ししました。
約５０分と長いので気が向いたらご覧ください。

僭越ながら、2015年07月07日に町田市教育委員会主催の市民大学講座の講師を引き受け能書きを垂れて来ました。
おおもとの主題は『暮らしを支える～ひと・まち・こころ～』全７回のうち第６回目を依頼されました。
第６回目の主題は『活動紹介、支え合うチカラ』
その中であっしに与えられた題目は『見えない障害、明日は我が身』
ジストニア大樹の会患者代表として、 ジストニアと言う病気の事を簡単に紹介し、傍目では分からない病態と、 それに伴う見えない障害について語って来ました。
久し振りに人前で話をしたので、緊張しましたが、もともと人前で話をするのは嫌いではないので、程よい緊張感と、良い刺激になりました。
動画をUPしましたのでみっともない姿ですがご覧ください。

一般聴衆向けに分かりやすいように脚色してありますので、実際の病態と異なる場面もありますが、事実と極端に異なる事は述べておりませんご了承の上ご覧頂き、ご批判はご容赦ください。ご感想はお待ちしています。

※落語会の映像と、ヘルプマークの情報は、繊維筋痛症FMスマイル会様のご協力により実現しました。本編でご紹介とお礼を述べていなかったのでこの場をお借りして御礼申し上げます。

いきなり不気味なツラで失礼をば(^_^;)

緊張してしどろもどろ

大腿四頭筋に接種の様子の説明

2015.07.07desura-

2014.04.11に会代表と支援者とともに他の患者会合同で厚労省に折衝に行きます。その後合同記者会見も行われる予定。お知らせにご意見お寄せください。
終了しました

声楽、ロック、交流会などの企画は目白押しですが、
他に企画してほしいと言うご希望がありましたらお寄せ下さい。
歌謡など音楽はもちろん、音楽以外にも企画してほしいと言う事があれば、
どしどしリクエストをお寄せ下さい。

• 横浜市に登録に一緒に行き、下見がてらイケメンに行きましょう（＾◇＾） -- desura- 2012-10-17 (水) 23:09:39

• イケメン呑み屋でのライブは厳しいですよ！
  普段、チェーン店ばかりなのでたまには個人経営のお店がいいかと。
  女性会員かなり増えそうですな！
  横浜支部では、音楽以外でも動きますよ。
  どうしても音楽というなら、山形の叔父呼びますよ！
  演歌ですけどね。
  -- あここ 2012-10-16 (火) 03:10:10

• 最初は、イケメン呑み屋でライヴができるなら10人くらいで試行してみるのも良いかもしれませんね。
  横浜なら交通の便の良い所が色々あるから活動の幅が増えて楽しみです。 -- desura- 2012-10-10 (水) 20:56:29

• うーん、年代の幅が大きいですな！
  やはり皆さん音楽の方がいいのかな？
  横浜市の音楽のホールは6か月前までに申請して抽選なんです。
  その前に、協力してくれる音楽関係の方に依頼しないとなので
  第一回は音楽は厳しいかな？
  
  すぐに交流会開くとしたらやはりご飯食べながらがいいかと思って、
  昨日速攻でイケメン呑み屋のお店に何人まで入れるか？を問い合わせ中です！
  平日と土曜日は貸切厳しいので、日曜日のランチタイム辺りでと。
  そしたら・・・イケメンもう一人増えますよ！！
  まりまりんさん、飛行機ぶっ飛ばして参加して下さいね！
  まだまだ色々な希望あったらどんどん書いて下さいね！
  -- あここ 2012-10-07 (日) 14:26:37

• 総統は、沢田聖子、私は、ＺＡＤＯ、ゆず、ポルノグラフティをリクエスト
  しておきまーす!(^^)! -- まりまりん 2012-10-06 (土) 19:12:39

• いいえ！根っからの真面目な不良患者が支部作っても
  大丈夫かしら？
  逆に総統のリクエストも書いて下さいね！ -- あここ 2012-10-06 (土) 16:13:31

• 横浜支部、頼りにしています。
  まずは団体登録に協力ありがとうございます。
  今後ともよろしくお願いします（*^_^*） -- desura- 2012-10-05 (金) 21:12:25

• 只今、横浜支部設立の為団体登録で動いています！
  
  そこで、横浜支部第一回の企画を募集します！
  音楽でももちろん、それ以外にやってみたい事など
  どんどんコメント欄にお書き下さい！
  
  音楽では好きなアーチスト辺りをお書き下さい！
  他の企画なら前からこれやってみたかった！などどんどんリクエスト下さいね！
  
  ちなみに一例として・・・私は音楽はポルノグラフィティ、ゆずが大好きです♪
  他なら一日体験で、生け花、手芸、天然石でブレス作りなど。
  こんな形で書いてみて下さいね！
  
  もちろん・・・吞みでもＯＫですよ！
  
  -- あここ 2012-10-05 (金) 18:52:56

• お子様つれの方でも楽しめそうですね!(^^)!
  是非、企画して下さい(#^.^#)
  もっとも、もう小さな子供はいませんが、子供も大人も楽しめるのでしたら面白いと思います!(^^)! -- まりまりん 2012-09-01 (土) 00:03:54

• 近々、その自作童話を作っていらっしゃる方とお会いできそうです。 -- desura- 2012-08-31 (金) 11:29:34
• 自作童話の朗読をしていらっしゃる方がいますので、
  音楽ばかりでは無く、そう言ったのも楽しいかなと思いました。
  -- desura- 2012-08-27 (月) 12:32:51
• 今、本部のある町田でシャンソンを企画できないか模索中です。 -- desura- 2012-08-22 (水) 09:03:32
• 敷居の高すぎるものは、参加しにくい感じがありましたので、昔のアニメソングなどいかがでしょうか？ -- まりまりん 2012-08-23 (木) 08:56:08
• 私は、フォークが好きなので、１９８０年代にヒットした松山千春の歌や、NSP、アルフィーなどの歌が聞きたいなぁと、一応、リクエストしておきます(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-23 (木) 21:48:00

2013.12.15ジストニア患者さんの自作した童話、小人たちにもメリークリスマスの朗読会盛況のうち終了しました。
12月の半ばと言う忙しい時期にも関わらず、たくさんの方にお越しいただきありがとうございました。
朗読してくださった方の中には車いすの方や、上手く発音できない方もいましたが、みんな一生懸命読みました。お客様には感動を抱いてくださったようで、胸の熱くなる感想もいただきました。
これでまた一人でも多くのかたにジストニアと言う病気があると知っていただけた事でしょう。
次は何を企画しようかな。請うご期待(*^。^*)

ジス患者自身が創作・自演の童話の朗読会を企画しました。
しばし、おとぎの世界へ誘いましょう。

３冊お借りして来ました。
そのうち１冊の表紙をご紹介します。
ファンタジックな世界が素直な心の目で描かれており、
思わず童話の世界に思わず引き込まれてしまいます。
子供のように澄んだ気持ちになれますよ（*^_^*）
大人でも充分楽しめます。

終了しました。
あっしの悪友が趣味でお世話になっている声楽の方主催のコンサートが９月１７日開催されました。

悪友も出演します。
私たちの病気にも理解を示してくださり、時々ご招待をいただいたり、ジス患者のためにティータイムコンサートも企画して下さったりしました。
声楽と言うと敷居が高いと感じられるでしょうが、あっしも全くの素人ですが、充分楽しむ事ができました。
チラシですが、出演者の意向で、主催者以外の方はお名前を伏せさせていただいていますのでご了承ください。

2013.05.12終了しました。
協催する、日本一の会仲道場お楽しみ会のチラシが出来上って来ました。
ホットヨガ実演、空手練習実演、道場生によるバレエ、ピアノ演奏、自慢の喉の披露など内容も充実。
式町水晶君のヴァイオリンは、一見いや、『一聴』の価値があります。皆さんお誘い合わせてお越しください。

まずは空手の公開稽古。

練習生の特技の披露

スタインウェイ。このピアノを弾けるだけで満足との感想でした。

式町君の演奏です。特別に許可をいただき一枚紹介。

式町君とあっしです。

• たくさんのご来場ありがとうございました。日本一の会仲道場及びジストニア大樹の会。
• 入場券ができました。 -- desura- 2013-05-03 (金) 11:48:03
• お近くの方、来て下さいませ。。。(#^.^#)
  -- まりまりん 2013-04-13 (土) 10:30:39

2013.04.26終了しました。

音楽を通し旅を感じるジョイントコンサート

【出演】
バイオリン：式町水晶
ドラム：久世光鬼

ピアノ：蕪木光生
レク：大石竜輔
ギター：藤原瑞城
ベース：中島洋隆
ギター、シンセ：永井ペペ信行

【特別ゲスト】
ダンサー：三隈舞華・アブル文香

ジストニア患者及び、障がい者の方々は特別料金でご招待いただきました。
前売り3000円をなんと、2000円でご招待です。
詳細はhttp://www.m-shimin-hall.jp/tsurukawa/products/detail.php?product_id=1611
ATC制作委員会080-2010-4540に　『ジストニア大樹の会の紹介』　と告げていただき、
直接お申込みになるか、私042-791-6756にお申込みください。
上記URLには記載されていませんが、ジストニア大樹の会が協催させていただく事となりました。

式町水晶『シキマチ　ミズキ』君は、第９回日本ゴールドコンサートに特別ゲストとして出演しました。
その時の様子が公開されています。http://gc.npojba.org/10/photoalbum/mizuki_shikimachi
音楽を通じて皆で楽しみませんか。

町田市タウンニュースに掲載されました。

ビートルズコンサート決定！
2013.04.14終了しました。たくさんの方にお越しいただきありがとうございました。
UPしましたのでご覧ください。
第１部
第２部
本番当日

本番前夜のリハーサル。

チラシが出来上がりました。
詳細はダウンロード←クリックしてご覧ください。

• ライヴは700円でしたので、
  大したことは無いのだろうと思っていた方がほとんどのようでしたが、
  いざ始まってみると、セミプロのバンドですので、中々の演奏で、
  700円でここまでやってくれるのかと言う感想をたくさんいただきました。
  公共施設ですので利益は出してはならず、バンドも大樹の会の活動に賛同してくださってのボランティアで、ギャラなしでしたから700円と諸経費のみが捻出できれば良い入場料にすることができました。
  でも正直言って、終演後にお客様が1000円のおつり300円『平均』を寄付として大樹の会の活動資金にご協力いただいたおかげで、赤字にならなくて済みました。
  おいでいただいただけでも感謝なのに、本当にありがとうございました。
  また機会を作って色々企画したいと思いますので是非お越しをお待ちしています。
  ライヴ会計ご報告
  収入：入場料700×51＝35700円
  　　　　ご寄付14370円
  　　　　　計；50070円
  支出：49282円：会場、備品使用料、バンド、ボランティア食事代、他諸経費。
  差引：788円。活動資金に繰り入れます。 -- desura- 2013-04-29 (月) 09:08:42

• 最近人前で話す機会は無いので猛烈に緊張し、
  しどろもどろになって自分でビデオを見ておかしい(^_^;) -- desura- 2013-04-25 (木) 21:30:08

• 総統さんの挨拶文、良かったです。
  核心をついた言葉が面白かった。
  挨拶は、短いほうがいい・・・・その通りですね(#^.^#)
  これからも、そのスタンスを崩さないで頑張りましょう。
  -- かな 2013-04-25 (木) 00:56:18

• お待たせしました。
  ビートルズ三昧第２ステージUPできました。
  http://www.youtube.com/watch?v=oZC1KVc04js&feature=youtu.be
  URLをクリックしご覧ください。 -- desura- 2013-04-17 (水) 21:29:15

• とりあえず、全体公開にはせず、
  このHPを見に来てくださった方に視聴URLを発表です(*^。^*)
  ビートルズ三昧コンサート第一部←クリックしてご覧ください。
  
  -- desura- 2013-04-16 (火) 19:37:17

• 動画を限定UPしてもいいとバンドの方から許可を得ましたので、
  これから編集しUPします。
  出来上がりましたらお知らせし、ご希望の方に視聴URLをお教えいたしますのでお楽しみに。
  ただし、素人が三脚に立てて、ただ撮影しただけで演出も何もへったくりもない映像ですがご容赦(^_^;) -- desura- 2013-04-16 (火) 11:14:39

• オッチーさん、お越しくださいましてありがとうございました。
  ゆっくりお話もできず申し訳ありません。
  今度、８月３日の屋形船での暑気払いにもお越しください。
  その時はゆっくりたっぷり飲ませて差し上げます(^_^;)
  患者はもう一方とたった二人でしたが、
  一般のお客様にたくさん来ていただき、ジストニアと言う病気の事を少しでも知っていただけたなら大成功と思います。
  あっしの最初と最後のつたない挨拶に拍手を下さったのが嬉しかったですね。
  また何か企画しようと言う意欲が湧いて来ました。
  ともかく当日は必死で、いっとき、自分が患者であることを忘れていました。
  他の患者さんもそういう気持ちになっていただきたいものです(#^.^#)
  一番後ろで見ていましたが、音楽の力ってすごいですね。
  みんなの心が一つになっていくのがひしひしと伝わってきました。
  久々の町田だそうで、ずいぶん変わってしまったでしょう？
  本当に遠い所、お越しいただき最後までお付き合いありがとうございました。 -- desura- 2013-04-16 (火) 09:43:20

• 昨日はありがとうございました。ビートルズ、懐かしい曲ばかりでぞぶんに楽しみました。久々の町田も懐かしかったです。 -- オッチー 2013-04-15 (月) 14:10:41

• ボランティアの方が二人も手伝いに来て下さり受付、お客様の案内などしてもらい、大助かり。
  バンドのみなさん、ギャラなしでありがとうございました。
  ボランティアのスタッフも本当に御苦労様でした。
  これに懲りずにまたの機会にはよろしくお願いします。 -- desura- 2013-04-15 (月) 13:16:47

• いよいよですねぇ(#^.^#) -- desura- 2013-04-13 (土) 14:16:41

• もう、明日ですよ・・・・*1 -- まりまりん 2013-04-13 (土) 10:32:15

• おかげさまで予約の電話が昨日から頻繁に入っています。
  目標の50名様は達成できそう。
  でも100名様には来て欲しい(~_~;) -- desura- 2013-03-29 (金) 13:02:23

• 大樹の会主催、君も僕もビートルズと題したライヴの事が、21日には市報に、
  そして今日は民間の町田市広報紙に掲載されました。もちろん掲載費は無料(*^。^*) -- desura- 2013-03-28 (木) 08:39:13

• 牡丹様、当日直接会場にお越しください。
  お待ちしています。 -- desura- 2013-03-23 (土) 14:54:58

• 入場券、送って下さーい。(*^。^*) -- 牡丹 2013-03-23 (土) 11:38:14

• 足りないくらい、たくさんの方が来てくださると良いなぁ(*^。^*) -- desura- 2013-03-22 (金) 20:38:22

• 入場券ができました(*^。^*)
  あとは当日を待つのみです(*^^)v -- desura- 2013-03-22 (金) 18:27:07

• 今日の町田市報にコンサートの事が掲載されました。
  顕微鏡で見ないと分からない位、小さな掲載ですが、
  一人でも多くの方に来て頂き、
  ジストニアの事や我々の活動を少しでも知っていただける機会になれば良いなと思います。 -- desura- 2013-03-21 (木) 09:06:40

• 準備や後かたづけのボランティアさん、おかげ様で確保できました。
  皆さん、ご協力ありがとうございます。
  今回、お手伝いいただけなった方、またの機会によろしくお願い致します。 -- desura- 2013-03-20 (水) 17:04:07

• 必要な機材を倉庫から舞台に出し、終了後の片付けのボランティア募集！！
  当日8:30中央公民館集合。昼飯は、ほか弁程度になりますが用意します。
  当然演奏会は無料！！ -- desura- 2013-03-18 (月) 19:31:58

• 皆さん、聴きにおいでください(*^^)v
  待ってます（*^_^*） -- desura- 2013-03-15 (金) 16:05:58

• ３月17日、メンバー全員と、受付ボランティアを引き受けて下さる方一名計7名で
  打ち合わせを行います。
  開催に向け準備は着々と進んでいます。
  ボランティアはまだ募集中です。 -- desura- 2013-03-14 (木) 11:53:37

• お気持ちだけありがたく頂戴します。
  都合をなんとか付けていらしてくださいな(*^^)v -- desura- 2013-03-09 (土) 09:18:05

• お手伝いしたいのですが、遠いので、なにかこちらで出来ることがあればしますよ(*^。^*)
  当日は、都合がつけば、観光もかねて行きたいですね!(^^)!
  飛行機のバーゲン、出ないかな・・・!(^^)! -- マリン 2013-03-08 (金) 20:40:06

• 　町田市社協にも依頼して来ましたが、当日お手伝い頂けるボランティア募集。
  

• 大赤字デスラ～ね(-_-;) -- desura- 2013-03-07 (木) 22:59:43

• １０人だったら、どうするのですかぁ・・・？(＠_＠;)
  -- マリリン 2013-03-07 (木) 22:35:03

• バンドの方々はボランティアで演奏してくれるのでギャラは発生しませんが、
  バンドの交通費の実費や、打ち合わせの費用、当日の会場費、必要機材の使用料などの必要経費、打ち上げの費用など見積もって、
  100名いらしてくれると想定し逆算した結果、大人700円とさせていただきました。
  おそらくトントンと思います。 -- desura- 2013-02-28 (木) 11:28:33

• 赤字にならないの・・・？(*_*) -- マリリン 2013-02-27 (水) 23:17:58

• 時々、置いてもらっている施設を巡回して、
  無くなっていたら補充してこなくちゃなりません(*^^)v -- desura- 2013-02-27 (水) 19:25:17

• 総統さん、最近は、目が回る忙しさですね、実際に目が回りながらうごいてるから、倒れないようにね(＠_＠;)(＠_＠;)(＠_＠;)(＠_＠;)(＠_＠;) -- マリマリン 2013-02-24 (日) 00:32:38

• まだ、始まったばかりです。
  町田市だけで公共施設幾つあるのだろう。
  自転車じゃ行かれないからバスや、電車を使って回ります。
  その他横浜市の施設にも団体登録してあるので貼り出してくれますので、
  できるだけ依頼してきます。
  -- desura- 2013-02-22 (金) 10:32:08

• 総統さん、一人で自転車で貼ってまわってるの？
  大変だね(~_~;)
  ヒマだから、ちょうどいっか(^O^) -- マリリン 2013-02-21 (木) 19:35:48

• 御返事ありがとうございました。町田の友達は引っ込み思案で気難しいので一緒は無理と思います。私、ひとりで参ります。是非、行きたいです。
  丁度、明日、河田町の病院の診察日です。三ヶ月に一度なので先生の名前忘れてしまい、今、受診表みたら、O先生でした。言おうか言うまいか、当日にならなければわかりません。
  お忙しいそうなのでいつもあまりものを言わないうちに診察終ります。まだ、重症じゃあ無いからなのかも。 -- オッチー 2013-02-24 (日) 18:45:11

• おっちーさん、おおよその人数を把握しておきたいと思っていたので、
  予約とは書いてありますが、会場が180人収容の立派なホールですので、
  満席になれば嬉しい悲鳴ですが、当日でも大丈夫ですよ。
  とりあえず、何人いらっしゃるか、席だけでも確保しておきましょうか？
  もちろん当日ドタキャンでもＯＫ。キャンセル料取ろうなんて、ケチな事はしませんよ(*^^)
  町田にお友達がいらっしゃるのでしたら、ぜひお誘いの上お越しください。
  河田町の病院？ひょっとしたら、同じＯ先生？？
  今度の診察時には私の名前を出していただいて良いですよ～(#^.^#) -
  desura- 2013-02-21 (木) 14:35:26 -- 2013-02-22 (金) 10:19:24

• ビートルズのライブ、よくみたら予約と書いてありましたが、予約なしでは駄目ですか?
  体調に自信なくて。その日にならないと行けるかどうかわからないのですが。
  もし、体調良ければ行きたいのですけれど。 -- オッチー 2013-02-21 (木) 12:21:49 -- 2013-02-22 (金) 10:18:20

• desuraさん、こんばんは。私も河田町の病院へ昨年から通っています。今は薬で様子みていますが、今いちです。もう毎日の痛みにも慣れてしまいました。この病気と仲良くやっていこうと思ってます。
  町田のライブ行きたいです。町田には友達がいますが、中々都合が会わなくて行ってません。何度か行った事があるので、懐かしいです。 -- オッチー 2013-02-20 (水) 19:24:13 -- 2013-02-22 (金) 10:17:23

• まずは、幸い近所の廃校になったあとを使用している、
  市教育センターに掲示を依頼して来ました。
  団体登録してあると、公共の場が使えるから便利。 -- desura- 2013-02-21 (木) 14:25:35

• 天気と体調を見計らって、団体登録してある自治体の公営公民館などに貼り出しを依頼に行って来なくちゃいけませんな。忙しくなるぞ(*^。^*)
  横浜なら、鶴見サルビアや都築に貼ってくれますから、見かけたら来てくださいね(^O^) -- desura- 2013-02-20 (水) 19:02:22

• チラシ出来上って到着しました。
  さすがプロが作ってプロの印刷。良い出来です。
  皆さん、聴きに来てくださいね。
  ボランティアでチラシの原案を作って下さったクロさんありがとう。
  本当にたくさんのボランティアの皆さんのおかげで会の運営も成り立っているなぁと感謝です。 -- desura- 2013-02-20 (水) 11:29:36

• チラシ、印刷終了、梱包し今夜にでも発送すると連絡がありました。 -- desura- 2013-02-19 (火) 13:36:38

• マリリンさん、いつもありがとうございます(*^^)v -- desura- 2013-02-17 (日) 12:15:06

• スマホからでも、見られましたよo(^▽^)o -- マリリン 2013-02-17 (日) 11:59:14

• あ！！、
  ひょっとしたらスマホからご覧になろうとしていますか？
  私はスマホを持っていないので、起動確認ができていません。
  どなたかスマホで見られるのか、試してお教え下さい。 -- desura- 2013-02-17 (日) 11:48:36

• オッチーさん、コメントありがとうございます。
  上に書いてあるダウンロードをクリックしてください。
  詳細を書いたチラシをご覧になれ、プリントアウトもして頂けますのでよろしくお願いします。
  それと余計な事だと思いましたが、お名前は本名は公の場には書かない方が良いですので、こちらでハンドル名としてオッチーとさせていただきました。
  -- desura- 2013-02-17 (日) 11:35:51

• ビートルズ三昧公演、日時、場所はどこですか? -- オッチー 2013-02-17 (日) 11:08:17

• まずは市役所など一部を除き公設施設に貼ってくれます。
  そしてどうすりゃ、効率的に宣伝できるか考慮中^^;
  -- desura- 2013-02-15 (金) 09:12:50

• いろんな所に貼ってまわるの？
  いいヒマつぶしになりそう(*^。^*) -- まりまりん 2013-02-14 (木) 22:21:35

• チラシ、校正終わり、印刷に入りました。
  早ければ20日に届きます。 -- desura- 2013-02-14 (木) 21:08:23

• ３月21日発行の市報においでくださいとして掲載してくれるので、
  申し込みをしてきました。 -- desura- 2013-02-13 (水) 18:23:08

• あっしが作ると、子供の落書きみたいになってしまいます(#^.^#) -- desura- 2013-02-12 (火) 23:57:13

• さすがに、プロが作っただけあってチラシは、素敵ですね(*^。^*)
  これで、１００人は来てくれそう・・・!(^^)! -- まりまりん 2013-02-12 (火) 23:54:27

君も僕もビートルズと題し、公演日決定
2014.04.14盛況のうち終了しました。たくさんのお越しありがとうございました。red
25年間バンドを組んでいる方のビートルズ三昧を聞きに来ませんか ？

• Hey Judeをポールがオリンピックの開会式で歌いましたな(*^^)v -- desura- 2013-02-10 (日) 21:36:22

• ビートルズの情報。。。たしか、健在なのは、ポールとリンゴだけでしたよね。。。
  
  今は、どうしているのかな？？ -- まりまりん 2013-02-10 (日) 18:24:36

• 入場料を中学生以下300円に設定しました。
  小学生以上のお子ちゃま入場可とさせていただきましたので、
  お子ちゃまにも、オヤジ、おふくろさんや、おじいちゃん、おばあちゃんが若かりし頃に熱中したビートルズとはどんな曲だったのか、雰囲気だけでも味わいに来てください。
  もちろん、往年のファンだったオヤジたちも、若かりし頃に思いを馳せていただければ幸いです。 -- desura- 2013-02-10 (日) 11:47:38

• プロにチラシ作製を依頼しました。 -- desura- 2013-02-10 (日) 11:42:11

• 総統さんの所から、近いですねぇ。。。!(^^)! -- まりまりん 2013-02-09 (土) 17:08:15

2013.04.24終了しました。
2013年１月以降の日曜日13：00～15：00ビートルズの往年のファンであるバンドの方によるコンサート。
バンド名：ビ―タ―ズ。
25年以上バンドを組み活動している。
難病で苦しむ方々が、音楽で少しでも元気になっていただけらたらと、会の趣旨に賛同してくださり、ボランティアで公演。
日時決定。お知らせを参照願います。
会場はまちだ中央公民館。
たくさんの方にお越し頂ければ幸いです。
ジストニア大樹の会主催。

リクエスト募集は締め切らせていただきました。

• バンドからの希望で、早くとも３月に開催になります。 -- desura- 2012-11-01 (木) 22:01:35

• たくさんの方に、聞きに来て頂けるといいですねぇ。!(^^)! -- まりまりん 2012-08-23 (木) 21:40:06

• 過日リーダーに渡した第１回目の集計を見て、19曲全て受け入れると返事が来て練習を始めています。まずは９月に別の所でライヴを行うそうです。早くとも１月の第４日曜以降にしてくれとも言われましたのでご承知置き下さい。後日曲目をお知らせします。 -- desura- 2012-08-23 (木) 09:30:52

• A Day in The Life　をお願いします。 -- 今はオヤジ 2012-08-20 (月) 11:48:20

• ps.ｱｲﾗﾌﾞﾕｰ､涙の乗車券、イェスタディなどなど、宜しくお願いしまーす(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-06 (月) 21:42:47

• さっそくのリクエストありがとうございます。どしどしお寄せ下さい。 -- desura- 2012-08-07 (火) 09:51:39

• 今日、第一回目のリクエスト集計をリーダーに渡しておきました。 -- desura- 2012-08-07 (火) 16:51:58

• ジョンとヨーコのバラードも、追加しておきますね!(^^)! -- まりまりん 2012-08-08 (水) 14:19:05）

• Hey Judeを忘れてはいけません。 -- ポール 2012-08-18 (土) 10:16:38

• ラブ、ミー、ドゥ。プリーズ、プリーズ、ミーをおねがいします。 -- ミミ 2012-08-19 (日) 00:02:22

2012.09.22に開催された、日本バリアフリー協会主催の第９回コンサートのダイジェストＤＶＤが送られて来ました。
皆さんの見事な演奏と、感動が甦ります。
内容は、著作権の関係で紹介できず残念です。
次回10回目は節目となり、イベントを考えていらっしゃるようですので、
今から楽しみにしています。皆さんも一緒に次回は行きましょう。

お送りくださいましてありがとうございました。
2012.12.22

当初は大樹の会主催でしたが、式町君の通う空手道場の稽古の一環として、
仲空手道場主催で大樹の会は後援に回りましたがたくさんの方においでいただき、
大樹の会初の企画が無事盛況のうち終了しました。雨の中、本当にありがとうございました。
その様子を何枚かご紹介します。
このような機会をまた企画しますので、今回お出でになれなかった方はもちろん、再度のお越しをお待ちしています。
この式町水晶『ミズキ』君は、生まれつき脳性まひを患い、懸命のリハビリで、見事なヴァイオリン演奏を披露してくれます。
健常者でも大変だろうに、ここまでになるのは並大抵な努力ではなかったかと思います。
その努力に思いを馳せながら聴いていると、まだまだ私など甘いなと思い、
水晶君にいつも元気をもらってきます。

まずはプログラム・表

裏

ヨガ。お客様も一緒に。

燃える男。白帯じゃないのが凄い(^_^)

型の演技。兄弟で披露してくれました。

さてお待ちかね、第二部音楽会です。
音合わせ。ピアノの方も空手を習っています。

本番。

水晶君の演奏

下記に紹介する式町君を応援するコンサート。おかげさまで定員になりましたので、
11月１日に募集を締め切らせていただきました。たくさんのご参加ありがとうございます。

式町君が通う空手道場の仲間たちも応援に駆けつけてくれます。

数回、声楽のコンサートにご招待、お誘いをいただきました。

2012年09月22日、日本バリアフリー協会主催の障がい者のゴールドコンサートに行って来た。
日本全国100余人及び世界の応募から勝ちぬいた12人しか出場できない狭き門だ。
そのためとても洗練されレベルの高い演奏や歌だった。
ポルトガルから１名、韓国からバンドが１組参加し、国境を越え友情を深められた物と思う。
本当に音楽でみんなに力を与える及び音楽はバリアフリーだ！と言う言葉がぴったりだった。
障害の違えはあれども、ここまで出来るようになるには、血の滲むような努力があったに違いない。
演奏中の写真撮影は許可されなかったので、紹介できないのだが、
インターネットで生中継をしていたと言うのは当日会場で知らされたので、
もっと早くに分かっていれば皆さんにも素晴らしい舞台を見てもらえたのにと思うと残念である。
残念ながら出演できなかった大勢の方々にも大きな拍手を贈りたい。

来年は10回目の節目を迎え、既にプランを練っているそうなので、
来年は我々もみんなで応援に出かけようではありませんか。
会場国際フォーラム

写真は式町君。式町君は特別ゲストとしての参加だったが、
大舞台で臆する事無く、見事な演奏を披露してくれた。
以前聴かせてもらった時から確実に前へ前へと進んでいる。
演奏中の写真撮影は残念ながら知人と言えど許可になら無かったので、
ロビーで会った時、あっしと記念撮影^_^;

式町君がゴールドコンサートで演奏している姿が公開されています。
こちらをご覧ください。

ドイツ在住の音楽家のフォーカル・ジストニアの方が一時帰国されていて、交流させていただいた。

ドイツの患者会が発行している会報。季刊と聞いてびっくり。
ドイツでは、ジストニアの啓蒙が進んでおり、薬害性ジストニアは大変少ないと言う。
日本はまだまだ薬害性が多くを占め遅れをとっているなと痛感。
もっと啓発活動に力を入れて行かなければならないと思う。

会報の一部。音楽家のジストニアについて書かれています。
ドイツ語なのでさっぱり読めませんが、年４回こうして会報を発行している事は凄い事と思います。

2012年９月27日。
私とジストニア患者二人で某全国紙北九州支局の取材を受ける。
地方版だが、この病気の名前をまずは広く知ってもらえるような記事を書いていただけると期待しています。

2012年２月ＤＢＳについて５分ほど時間を頂戴し、大阪のあるヘルパー養成講座で話して来ました。

元気付けに行くと言うか、安静を邪魔しに行くと言った方が正解^_^;
入院患者も脱走してばかりしています。
窓の外に大阪市が建立した大阪城が見えます。

僭越ながら、2015年07月07日に町田市教育委員会主催の市民大学講座の講師を引き受け話しをして来ました。
その時の様子の動画をＵＰしました。
みっともない姿ですがご覧ください。
一般聴衆向けに分かりやすいように脚色してありますので、実際の病態と異なる場面もありますが、事実と極端に異なる事は述べておりませんご了承の上ご覧頂き、ご批判はご容赦ください。
ご感想はお待ちしています。

落語会の映像と、ヘルプマークの情報は、繊維筋痛症FMスマイル会様のご協力により実現しました。本編でご紹介とお礼を述べていなかったのでこの場をお借りして御礼申し上げます。

2015.07.09desura-

終了しました。ご参加ありがとうございました。
アレクサンダー・テクニーク講演会
何もしない事をする・・・印象的ですね(*^。^*)

2013年12月17日（火）
13：15開場
13：30開演
15：30閉演予定
町田市民フォーラム和室（１）会場地図
受講料：一般3000円　　患者1000円　『今後の学術研究に充てられます』

講師紹介
佐藤　拓
ATI(アレクサンダー・テクニーク・インターナショナル）公認アレクサンダー・テクニーク教師
アレクサンダー・テクニーク・インターナショナル（ATI)教師会員
ドイツ音楽生理学・音楽家医学協会（DGｆMM）
ドイツ・ジストニア協会（DDG)会員
講師の詳細はこちらを参照してください。

NHK『ETV特集』で、音楽家のフォーカルジストニアが特集されます。
放送日　11月16日(土)23時～　(再放送11月23日（土）0時45分～
アレクサンダーテクニーク講師の佐藤拓氏も取材に協力しました。

アレクサンダー・テクニークについて
講師自身がフォーカル・ジストニアで苦しんでいる最中に出会い、大きく人生を変えることになったアレクサンダーテクニークをより多くの方に知っていただくための体験講座です。
通常のメソードは、問題を「なにかをする」ことによって解決しようとしますが、アレクサンダーテクニークは「余計なことをやめる」ことによって解決を図ります。
音楽・演劇などパフォーマンスの世界や、乗馬・スポーツなどの分野において、欧米では広く認知されている教育です。
シンプルな理論に従って無駄を省いていくと、身体本来の機能を取り戻すことができるはずです。
ジストニア患者の方だけでなく、肩こり、腰痛、頭痛に悩む方、ストレスや日常生活の疲れも軽くなるかもしれません。

大樹の会主催
お問い合わせ・予約
042-791-6756　FAX同
参加お待ちしています。

参考まで。
ピアニストでもあるアレクサンダーテクニークの同僚、森朝さんがデュッセルドルフで体験講座しました！

※できるだけ皆さんに体験をしていただきたいので、少人数の募集です。

2013.08.25パーキンソンのDBSについて公開講座。