ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

不良患者になろう!

不良患者になろう

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肥薩線大畑越え。機関車のように山を越えろ!
私の趣味で1972年頃撮影した物です。

不良患者になろう

私はジストニアシンドロームの患者です。
07年1月に、その中の斜頸と眼瞼痙攣を発症しました
原因は全く不明の突発性と診断され、寛解の見込みなしと宣告されました。

職場復帰も果たせず、職も失い、
最初は何でこんな病気になったのかと落ち込みましたが、
持ち前の能天気、放浪の旅が好きで、
出たがりでじっとしていられない性格が功を奏し、じき立ち直りました

病気になった事はくよくよしても始まりません。
要はどう病気を受け入れ、これから上手く付き合って行くかでは無いでしょうか

文字通り病は気からです

自分の殻に閉じこもらず、良い意味での開き直りをし、
『不良患者』になりましょう

『真面目に』不真面目になろうではありませんか

私もビールも誘われれば飲みますし、
好きな物を食べたり、好きなコーヒーを飲んだり、
自力で出歩けるうちは行きたい所に放浪の旅に出かけたいと思います。

できる事から始めよう
でも目標は大きく
振り向かないで顔をあげて 
明日の道を見れば良い

ジストニアに限らず、
色んな病気を患っている方ご本人は元より、
ご家族、更にはご友人、健康な方も色んな病気があると言う事を知っていただき、少しでも痛みを分かち合え、闘病していく力になれればとの思いからこのコミュを作ってみました。

明日の夢を信じて心のままに生きたい
熱い思いのかけらを無くさずにいたい
果てしない夢追いかけ 諦めずに歩きたい
明日へ繋ぐ今日の勇気持ち続けていたい

心の弱さを正直に受け止めながら 

注意:主治医の言いつけに背けとと言う事ではありませんのであしからず

関東圏交流会

2017.03.19不良患者会番外編を行いました。
徳島から支援者も参加していただき、6年ぶり位になる方とも再会し、5名で語り合いました。画像の説明

第3回ランチ会を2017年2月13日に行いました。
夜に出て来られない方を中心に女性6名の方にご参加いただきました。
過去2回はファミレスでしたので、今回はフランス料理のランチフルコースとしゃれ込み、会費は2400円と若干高めでしたが、とてもおいしくいただき、2時間の契約が3時間も滞在させてくれて、会話も弾んだようでした。

料理の名前を控えて来なかったので分からずすみません。写真でご勘弁。
飲める方は生ビールで乾杯。前菜
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続いてスープ。
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魚料理
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本日のメインディッシュ
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デザート
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二次会?は4名で駅の近くの喫茶店でコーヒー等を頂きながら、1時間ばかり過ごしお開きとなりました。
ぜひまた企画したいと思います。
夜の部にもぜひ昼の部とは違った雰囲気を味わいにお越しください。
逆に夜の部にしかお越しになられていない方も、ランチ会にもお越しください。

主催:ジストニア大樹の会不良患者になろう♬

2016年11月26日、第13回不良患者会を9名の方に参加いただき開催いたしました。
今回は初めての方が4名いらっしゃってくださいました。常連の方と共に交流を深めました。
また次回、必ずや再会を果たしましょう。
今回来られなかった方もぜひ次回はお越しください。
会計 報告。
収入:前回より繰り入れ  27円
会費:男性3500円×6=21000円
   女性3000円×3=9000円
   計30027円

支出:28962円
差引:1065円
次回へ繰り越し。
以上報告いたします。

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写真は参加者全員の許可を得て掲載しています。
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おバカな会長
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これまた、おバカな副会長と近畿圏幹事
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酔い覚ましで散歩した東京駅
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2016年01月16日第12回不良患者会新年会を6名の参加をいただき開催しました。
5年ぶり位になる方もおいで下さり、初顔合わせの方もおり、交流を深めました。
写真は参加者全員の許可を得て掲載しています。
画像の説明
二次会はにゃんにゃんです(*^。^*)
画像の説明

会計 報告
収入
前回より繰り入れ:474円
会費:男性4000円×4=16000円
   女性3700円×2=7400円
   計23874円

支出:23847円
差引:27円
次回へ繰り越し

2015年6月11日第11回不良患者会を6名の参加を頂き開催しました。
会計 報告
収入:前回から繰り入れ  582円
会費:男性3300円×4=13200円
   女性3000円×2=6000円
   計19782円
支出:19308円
差引:474円
次回へ繰り越し

2015年12月05日第10回不良患者会9名の参加をいただき開催しました。
三ノ宮からお二人、静岡からお二人、遠くから参加ありがとうございました。
写真は参加者全員の許可を得て掲載しています。
大阪から夜行バスで上京された方とまずは横浜に行って来ました。
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集合場所にて。近くに住んでるお二人で、会えそうで中々会えなかった仲間とやっと会えました。お二人とも遠くからありがとう。
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再会を祝し乾杯!
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不良患者の鑑。今回は煙を吸うのはこの野郎一人だけでした(~_~;)
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今回はイギリスの仲間もお越しいただき、交流を深めました。
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趣向を変えて酔い覚ましに浅草寺のライトアップを見に行きました。
長年東京に住んでますが、初めて見ましたヽ(^。^)ノ
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夜の浅草寺もオツな物です。
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ご参加くださったみなさん、寛解を目指してこれからものんびりと真面目に不真面目になって闘病して行きましょう(*^^)v

会計 報告
収入
野郎ども3800円×5名=19000円
ご婦人 3500円×4名=14000円
前回から繰り入れ       540円
計            33540円

支出
金の蔵jr         32958円
差引             582円
次回へ繰り越し。
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2015.05.09第9回不良患者会9名の参加をいただき開催しました。
総勢9名の方にご参加いただき盛会でした。
名古屋、岐阜からもお越しくださいました。
初めての方も常連の方も同じ病気で苦しむ者同士励ましあい、交流を深める事ができました。
今回はご婦人の参加が5名と野郎どもより多くありがとうございました。
明日に向かって活力を得てくださった事と思います。
第10回もお楽しみに。
不良患者会:desura-

御徒町駅ホーム
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まずは記念撮影
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遅れて来たTさんを含め、再度記念撮影。
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女性同士で何やら内緒話。
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いつもの顔ぶれ。二人とも遠方よりかたじけない。
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変なおっさんと。
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にやけた、こちらも変なおっさん。
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うらやましい(~_~メ)
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二次会はガスト。ガストでも飲んだくれて、居酒屋と化していました。
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一人だけパフェの裏切り者(~_~メ)
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奥に座った人の通路はテーブルの下。
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ふぅ(~_~;)
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飲んでる?
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三次会は上野の鉄道高架下。
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ネット喫茶で始発を待って、東京駅で見送り。
また会いましょう(*^。^*)
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第9回不良患者会会計報告。
収入
繰越:3746円
会費:25932円
剰余金寄付:4668円
収入計:34346円

支出
一次会『一休』:20232円
二次会『ガスト』:8714円
三次会『上野高架下』:4860円
支出計:33806円

差引:540円
次回へ繰り入れ。
以上報告します。
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2015.04.19不良患者会in町田番外編

筋繊維痛の患者の方々の集まりに出席させていただき、マジックのイベントと交流会を楽しんできました。
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その後、患者の方4人と不良患者会in町田番外編を行って更に交流を深めて来ました。
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腕を組んで何を考えてる?
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病気は違えどもみな前向きにお互い闘病して行きましょう(*^。^*)
写真は全て許可を得て掲載しています。

第8回不良患者会12月19日開催しました。
翌日友の会主催交流会及び講演会があるため僅か4人での開催となりましたが少人数ならではの良さで語り合って来ました。Yさん遠くから参加ありがとうございました。
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終了後は新宿サザンテラスを散歩し酔い覚まし。
今年のサザンテラスは白色を基調にし落ち着いた雰囲気でした。
ちゃんと我がデスラ―の母星、時計に擬態したガミラス星も写っております。
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国鉄新宿駅。相変わらずすごい人。
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南口サザンテラス入口。ココだけが派手だった。
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二人とも良い顔してるね。
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国鉄東本社前のスイカペンギン。今年は新幹線も。
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良い写真撮れたかな?
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昨年は三角のツリーの中に鐘があって鳴らせるようになっていたが、今年はご覧のとおり。
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お疲れ様でした。また来年もみんなで来れますように。
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2014年9月10日、不良患者の昼食会を行いました。
ある私鉄沿線在住で募集しましたが、沿線以外からもお二方参加してくださりご婦人4名、野郎ども3名で約4時間盛り上がりました。
酒も無しでよくまぁ盛り上がりました(*^。^*)
初めて会う方がほとんどで、ジス患者と出会う機会はまずないと思われるので、お互いメアド交換などを行って交流を深めていました。
また、集まりましょう。
今度は夜の部もよろしくで~す(#^.^#)

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第7回不良患者会12月23日突然開催しました。
三連休の最終日、翌日平日、公に募集もせず口伝のみで総勢8名の方に参加をいただきました。
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暑気払いには募集しますので是非不良患者会にご参加ください。

第6回不良患者会夏の陣急きょ開催しました。
急だった事もあり4人だけでしたが、16:00~20:00まで4時間も居座り語り合いました。
冬の陣は募集しますのでふるってお越しください。
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写真は許可を得て掲載しています。

記念すべき、第1回真面目に不真面目な不良患者交流会。
2011年1月22日。お子さんも連れて家族で。
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第2回真面目に不真面目な不良患者交流会夏の陣。飲む話ばかりですな。
今回はお子ちゃま連れと大人だけの部、2回行いました。

  • お子ちゃま連れの部。2011年8月5日
    画像の説明 画像の説明
  • 大人の部
    2011年07月11日一次会
    画像の説明

二次会はカラオケ。タイガーマスクを歌ってるのは誰だ?
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三次会。結局解散したのは2時頃だったかな?
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この後ネットカフェに行き、東京駅始発を見送りました。

第3回真面目に不真面目な不良患者冬の陣2次会はカラオケ♪画像の説明

第4回真面目に不真面目な不良患者交流会夏の陣
2012年8月05日。
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2013.06.06中止決定させていただきましたまた機会がありましたらよろしくお願いいたします。
ずいぶんと気の早い話ですが、暑気払いを隅田川屋形船を貸り切って開催します。
http://www.t-yakata.com/tyh_syosu.htm
大山丸 03-3765-0588
画像の説明
18:00出港20:30入港
コース:立会川~台場~永代橋~立会川周回。
レインボーブリッジ、スカイツリーも船の展望デッキから眺められます。

開催日:8月03日(土曜日)
会費:野郎ども12000円。
ご婦人:9500円。
お子ちゃま小学生:5000円。
生ビール、ジュース飲み放題。

集合場所:京浜急行立会川駅改札17:30。
乗り場は歩3分くらいの所です。
画像の説明

最低催行人員10名。

- 2013.06.06中止決定させていただきました。 -- desura- 2013-06-06 (木) 21:16:58

  • 10人の目途が立ちませんので中止させていただきました(-_-;) -- desura- 2013-06-07 (金) 13:21:11
  • 早く諦めて中止にして、いつもの安い居酒屋にしましょうかね(^_^;) -- desura- 2013-06-06 (木) 10:08:15
  • その時は中止しかありませんね(;一_一)
    最低10万円で契約しているので、5人だったら一人2万円の会費と言う事になります(~_~;) -- desura- 2013-06-03 (月) 14:52:09
  • 3~4人の集まりになった場合は、どうするのですか??*1
    中止?それとも、場所を変えてになりますかねぇ・・・??*2 -- かなかな 2013-06-02 (日) 22:43:06
  • 会費が高いので皆さんお悩みのご様子。
    でも、隅田川屋形船はどこも1万円が相場です。
    いつも居酒屋では能が無いなと思って企画しました。
    今度いつ屋形船を企画出来るか分りませんので奮ってご参加を(^^ゞ
    -- desura- 2013-05-18 (土) 13:57:04
  • そろそろ、当日の予定をお考えくださいませ~(#^.^#) -- desura- 2013-04-24 (水) 20:45:14
  • そうです。
    横浜では有りませんが首都高速台場線です
    立会川~台場~レインボーブリッジを潜って~隅田川に入り~永代橋橋辺りでスカイツリーを眺め~Uターンする周回コースです。
    当日の天候次第ですが、川から眺める下町の風情も良いですよ(*^^)v
    -- desura- 2013-04-22 (月) 17:42:23
  • 写真に映っている船の上に架かっている橋は、横浜レインボーブリッジですか? -- かな 2013-04-22 (月) 15:50:40
  • ぜひおいで下さい。 -- desura- 2013-04-21 (日) 07:46:57
  • 行けるなら、行ってみたい・・・(=_=) -- かな 2013-04-21 (日) 01:40:17
  • 最低催行人数が集まらないときは、どうするのですか・・・・?(~_~;) -- まりまりん 2013-03-27 (水) 21:18:39
  • あまりに早い募集なので、募集したあっしも忘れそう*3 -- desura- 2013-01-22 (火) 13:29:52
  • たまには、こういう趣向もいいと思いますよ!(^^)! -- まりまりん 2013-01-13 (日) 21:27:24
  • たまには、こういった趣向も良いかなと思いますけど、いかがでしょうか? -- desura- 2013-01-13 (日) 20:34:49
  • どこも一万円が相場です。
    男性の会費が高いのは、真面目に不真面目な不良患者会は、野郎どもが女性の分も負担するのが掟です(^_^;) -- desura- 2013-01-13 (日) 20:31:14
  • 皆さんの意見はどうでしょうか?!(^^)! -- まりまりん 2013-01-13 (日) 20:19:08
  • 相場が、わからないので、なんとも言えませんが、少し高いような気がしますが・・・・??(*_*) -- まりまりん 2013-01-13 (日) 20:18:02

2013年真面目に不真面目な不良患者夏の陣は、東京湾納涼船で企画しようかと目論んでいます。http://fanet.jp/topics/cruising/index.html
毎年8月第一土曜日ですので、来年は8月3日を予定。そんな先の話をすると鬼が笑いますな(*^^)v

  • 暑気払い、隅田川スカイツリー遊覧屋形船の考えましたが、
    お一人10000円前後は予算が厳しいかな(ー_ー)!! -- desura- 2012-12-22 (土) 19:18:50
  • 屋形船はそんなに沖合に出る物じゃないので揺れませんよ(*^^)v
    船酔いする前に酔ってしまえばOKです(^-^)
    -- desura- 2012-10-30 (火) 12:40:59
  • うーん、酒では酔わないのですが、船酔いするんですよ!
    でも、そしたらプラマイ0で少しは女性らしくなれるかしらん? -- あここ 2012-10-24 (水) 15:54:26
  • 屋形船、のったことないなぁ。。。
    来年、なんとか、都合がつけば、行きたいです(*^。^*)
    私もほとんど、お酒飲めないので、ソフトドリンクの甘いのがいいなぁ!(^^)!
    まりまりん 2012-08-31 (金) 23:59:58
  • 屋形船も良いかなぁ(*^_^*)
    desura- 2012-08-31 (金) 11:28:03
  • たったんさん、もちろん、ソフト飲料も飲み放題ですから安心しておいで下さい。
    desura- 2012-08-21 (火) 18:24:30
  • いいな~私も参加したい。お酒飲めないけど(^^) -- たったん 2012-08-21 (火) 13:37:31
  • 1年も先の話ですが、総統さん、大丈夫ですか?(+o+) -- まりまりん 2012-08-15 (水) 09:35:26
  • 多分、生きていると思います(*^^)vそれと、さんは要りませんよ。総統で結構(*^_^*) -- desura-総統 2012-08-15 (水) 14:30:10
  • 楽しみにしています。 -- 由美子 2012-08-09 (木) 13:02:10
  • 初めまして。さっそくのコメントありがとうございます。決定しましたら、ぜひお越しください。 -- desura- 2012-08-09 (木) 13:48:45
  • もう今から賛成との意見が来ていますので、来夏は納涼船で決定しましょう。人数が多くなると予約が必要になるかも知れませんので、時期が来たら2ヶ月前に改めて募集しますのでよろしく(*^_^*)  -- desura- 2012-08-11 (土) 20:57:27

中止のお知らせ
2013年2月の日曜日14:00~17:00の3時間、
鶴見のイケメン飲み屋『幸太』にて横浜市に団体登録記念会を行う予定でしたが、諸般の事情で中止させていただく事となりました。
楽しみにしていてくださった方には大変ご迷惑をおかけしますがなにとぞご容赦いただき、他のも企画をしていますので、参加お願い申し上げます。
以下、募集時のまま掲載しておきます。

この三人の店の方が接待してくれる予定でしたが、残念ながら一人で写っている方の店での開催となり一人のみになっちゃいました。
でも参加お待ちしています。
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画像の説明

  • 残念ながら中止となりました
  • 総統・・・幸太で静かに語り合うですか???それは絶対無理!!
    明るく楽しく飲み食いしながら語り合うのが当たり前ですぞ!
    ま、皆さんが静かでも幸太と私だけでうるさくなりますけど?
    だって・・・あここ=変人だもん♪♪ -- あここ 2012-12-22 (土) 01:30:39
  • 確かに行きつけですが、私はご婦人料金ですよ!
    この「もつ焼き幸太」の幸太ですが、私がダーツ始めた時期に行って以来なのでもう4年半くらいの付き合いです。
    本来は定休日な所、幸太一人で10名までOKもらい幸太には本当に感謝です!
    出来ればご都合つく方いらっしゃいましたら
    大樹のHPか総統に連絡して下さいね!
    ・・・10名満たない場合、幸太の18年後の人物確保して、幸太、謎の人物、あここのうっとうしいくらい熱いトークショーになりますよ!
    そしたら、総統様の身の安全は不可能です!!
    ま、謎の人物は予定が合えばもう投入予定です( ̄▽ ̄)
    さて、3人はほぼ決定かな?総統様を守りたい方是非ご参加下さい! -- あここ 2012-12-19 (水) 17:36:50
  • 来る2013.02.10に一人で写っている幸太と言う店を借り切って開催します。
    会費、野郎ども4000円、ご婦人3000円で、
    14:00~17:003時間、店にあるもの何でも飲み食い放題です。
    店が変わりましたので定員は10名で締め切らせていただきます。
    皆で静かに大いに語り合いましょう。
    参加お待ちしています。
    場所は後刻詳しく掲載しますが、鶴見、京浜鶴見から徒歩5分程度の所です。 -- desura- 2012-12-14 (金) 15:48:02
  • 今の所、参加希望は5名です。10人で締め切らせていただきますのでお早めにご予約をデスラー総統にお願いします(*^^)v
    -- desura- 2012-12-03 (月) 16:09:53
  • 実はこのお店と出会ったのはジストニア発症した後なんです!
    まだ、片足だけの症状の時から趣味でダーツを始めて出会ったお店です!
    今回は本当に協力してくれて感謝です!!
    日程は調整中です!ぜひご参加くださいね! -- あここ 2012-11-23 (金) 21:55:10
  • 横浜支部設定記念を鶴見のご婦人に評判のイケメン呑み屋さんで、
    日曜の昼にランチとして企画したいと思っています。
    ちなみにモツ焼き屋さんで、10~15人ほどのこじんまりとした店です。
    店にある物全て飲み食べ放題で野郎どもは4000円、ご婦人は3000円。
    時間は3時間です。
    日時はまだ調整中ですが参加希望の方コメントをよろしくお願いします。 -- desura- 2012-10-31 (水) 17:04:18
  • 野郎の皆さん・・・ご婦人の美容と健康のために端の席でお楽しみ下さいね! -- あここ 2012-11-15 (木) 16:37:33
  • 野郎どもは端っこに追いやられるのですか^_^;
    仕方無い、ひっそりと飲んだくれましょうか(*^^)v -- desura- 2012-11-01 (木) 08:20:07
  • 行きたいけど、遠いですからねぇ・・・・
    どうなるのかな・・・
    LCCがあるから、安くなって助かりますが、日にちにもよりますねぇ・・・ -- まりまりん 2012-10-31 (水) 19:51:41
  • イケメン呑み屋さんのBOSSの店はもつマニアという本にも載ってます!
    通常は2時間貸切で呑み放題、食べ放題はやらないのですが、今回は特別料金にして頂きました!
    今回は姉妹店の広いお店貸切予定です!
    日曜の理由は・・・定休日なのでBOSSも来て、おもしろトーク炸裂なのです!!
    恋愛やら人生相談あるならぜひBOSSに相談してみて下さいね!
    ぜひぜひご婦人の方の参加お待ちしてます!
    野郎の皆さんは端の方でお楽しみ下さい!

    -- あここ 2012-10-31 (水) 18:12:29
  • イケメン呑み屋さんでの企画決まったら写真UPしますね!許可もらってからですよ! -- あここ 2012-10-20 (土) 21:10:01
  • イケメン飲み屋のお兄さん達の写真、是非アップして下さーい!(^^)! -- まりまりん 2012-10-18 (木) 20:06:08

2012.12.01に開催されたNPOジストニア友の会後、有志が集まって反省会?!(^^)!
私の体調の都合で真面目に不真面目な不良患者会忘年会は中止と告知した関係で、交流会に出席した方のみ5人とちょっと寂しい忘年会となってしまいましたが、少人数でかえって話は盛り上がりました。
今度は夏の暑気払いの時は皆さん、ぜひお越しください。

第5回関東圏真面目に不真面目な不良患者忘年会急きょ開催
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前回は、遠くから来られた方が最終の新幹線で帰らなければならなったので慌ただしかったのですが、今回は泊りがけで来て下さったので、新宿サザンテラスの電飾を酔い覚ましに案内した。
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国鉄東日本・本社前のスイカのペンギン、だと思う!(^^)!
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時計型の謎の惑星。我が母星ガミラス星か?(#^.^#)
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国鉄新宿駅
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やはり〆はこれだね。
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完食(*^。^*)
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中部圏交流会

2015年8月22日、記念すべき第1回中部圏不良患者会7名の方に参加いただき盛況のうち終了しました。
初めてお会いする方も馴染みの方もみなさん語り合ってくれました。
これからも真面目に不真面目な不良患者になって闘病して行きましょう。
そして必ずや寛解し大樹の会が不要になる事を願っています。
また名古屋でお会いしましょう。
近畿圏、関東圏にもぜひ来てくださいね(*^。^*)
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desura-

近畿圏交流会

第15回7月23日開催しました。
今回、参加してくれた7名の方ありがとうございました♪当初ビアガーデンの予定でしたが小雨も降ってたし、結果的に楽しく、深いい〜話もできたのでいい会になったのでは??っと思います。

近畿圏幹事:のん

第3回バーベキュー&花見大会in甲子園浜報告
2017年4月9日、甲子園浜で患者会のバーベキュー&花見大会をやりました〜!今回もジストニア患者さん以外の患者さんやヘルパーさん、ボランティアの方々と総勢35人が集まってくれました!

心配していた雨も昼前には上がって、準備や会場設営など、例年のように先輩や友達が手伝ってくれて、ホントに感謝です\(^o^)/
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次回は6月か7月ぐらいに飲み会予定してますんでまたみんなで盛り上がりましょう♪

※今回匿名の方と先輩夫妻から寄付金頂きましたので、テント代とお肉代に使わせていただきました☆ありがとうございます!
会の名称を不良患者会から真面目な不良患者の会に改めさせていただきました。
真面目な不良患者の会幹事:のん

第14回2017年01月28日開催しました。
患者会に参加してくれた12名の方ありがとうございました♪まず20人部屋確保してたんですが14人以上集まらず、10人部屋に変更させられ狭苦しい会なってしまったことお詫びします。すみませんでした!新年会シーズンじゃなきゃそのまま行けたそうなんですけど…ま~その分密に話せて良かったのかな…ということで許してくださいね(^_^;)

久々の人や初参加の人もいて今回も楽しい会となりました♪今回残念ながら参加できなかった人もまだ来たことない方も、障害に理解がある方ならどなたでも参加オッケーなんで、緩く楽しく時には真面目な情報交換の場として、この会を一緒に盛り上げていきましょう♪

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近畿圏不良患者会:のん

第13回近畿圏不良患者会忘年会報告〜\(^o^)/
不良患者会の忘年会でした☆総勢14名で今回も楽しい会となりました!集まってくれた方、ありがとうございます♪席の関係であまり喋れなかった人もいますが、料理も美味しくなかなかいいお店だったんじゃないかと思います!お店の人も親切に対応してくれましたし…本当は2次会も行きたかったのですが、奥さんの剣道の忘年会もあったんで僕たちは西宮に帰ってそっちの忘年会にもお邪魔してきました♪

さすがに風邪気味&飲み過ぎて昼過ぎまでボーッとしてました(^_^;)
今回参加できなかった人も、近畿圏では、来年も色々な企画を立てより多くの人に楽しんでもらえるような会を作っていこうと思ってますんで、今後ともこの患者会を皆で盛り上げていきましょう♬
近畿圏不良患者会幹事:のん

第2回バーベキューin甲子園浜を2016年10月23日に行いました。
今回は総勢11名でした!集まってくれた人ありがとうございます☆今回は不安していた雨も降らず、無事に楽しい会となりました!初参加の人や久々の参加者の人も楽しんでもらえたみたいで良かったです♪

はじめての人や久しぶりの人も居たので、まずは一言ずつ挨拶をしてから乾杯^_^)/▼☆▼\(^_^)

今回も準備から焼きで手伝いに来てくれた先輩夫妻と友達…ホントに感謝です!僕らだけじゃこんなに立派なバーベキュー会にはならなかったでしょう(^_^;)

少し風が強くてコップやお皿が飛んだりとハプニングもありましたがそれも含めてのバーベキューですからね(^ω^)今回はたっぷり食材を買い込んでたので皆さんもお腹いっぱいになってくれて良かった!2次会は(?_?)横のブルーシートでお茶を飲みながら雑談をし、解散しました!準備は大変ですが、外でやる会も良いですね…次は忘年会です☆11月下旬12月上旬にやりますんで、今回来れなかった人も初めてのかたも常連の方も笑今年最後の会ですので皆さんの参加お待ちしております♪
のんくん

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近畿圏不良患者会:のん

第1回ビアガーデン!!7月24日開催しました。
今回は残念ながら当日のキャンセル者が6人出てしまいましたが皆さん早めに連絡くれて助かりました。と同時に今後の課題にもなりました!病気も障害も違う人たちが参加して本当に良かったと言ってもらえる会を今後も企画していきますんで今後もよろしくお願いします♪
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近畿圏不良患者会:のん

第1回バーベキュー&花見会in甲子園浜
2016年4月3日行いました。
今日は雨予報で開催するか判断が難しい花見大会となり、結局途中で小雨が降り出し早めの撤退となってしまいました。
他にも材料不足や段取りの悪さ等、正直自分自身課題と後悔の残る花見会となってしまいましたが、みんなの楽しそうな笑顔を見て(1番はしゃいでたのは自分ですが^^;)やって良かったなと思います!
今後は今日の反省点を生かしもっと円滑にみんなが楽しめるような会が出来るよう色々と考えていきますんで、一緒に楽しんでいきましょう。
晩は今日来れなかった●ちゃんと夜桜&飲みに行って来ました!昼飲めなかったので。
のん君花見

のんくん花見
近畿圏不良患者会幹事:のん
2016.04.03

第12回不良患者会を3月12日に11名の参加をいただき開催しました。
今回はあっしも久しぶりに参加しました。
夜に出て来られない方のために第3回昼食会を三番街で行いました。
女性も来てくれましたが、写真は近畿圏会長とあっしのうっとうしい物にしました(~_~;)
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美味かった。
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本番の夜の部です。
久し振りの方も、初めての方もいらしてくれました。みんな前向きに闘病し頑張ってます。不審者が一番目立って申し訳ござらん(~_~;)
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相変わらずおバカな近畿圏会長。ちなみに立ってるヤツですよ(~_~;)
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近畿の方々、またお会いしましょう(*^。^*)

第11回不良患者会
19日は大阪で不良患者会でした✨前日と当日に欠席者が続出してしまい結局12人で…バタバタのスタートで開演時間も18時スタートになってしまいお店の人にご迷惑をお掛けしてしまいました💦
しかしお店の方の対応もよく無事会もスタート出来て本当に感謝です✨
今回は二次会でカラオケも行い、一年の憂さを晴らし、来年も頑張って行こうと仲間の結束を高めました。

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本領発揮のおバカな近畿圏会長
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近畿圏不良患者会・のん

2015年10月17日:第10回開催報告(*^。^*)
今回参加者は8名と少数でしたが新しい人も参加してくれ情報交換もでき楽しい会話で盛り上がりました♪

今回のお店は予約の電話から対応が良く店の雰囲気、接客や料理も美味しく良いお店でしたので忘年会でもここでやろうかと思っています。
ただ一度行けばわかりますけど初めていく方は狭い路地なので入り口がどこか多少迷われそうなので大阪駅で集合して行ったほうがいいかもしれませんね(~_~;)俺も実際迷って少し遅れました(~_~;)幹事やのに遅れてすみません(ーー;)

でもその時もお店の人に電話をしたら丁寧に道案内してくれました(*^^)v

次回は忘年会なので11月中には日にちを確認して席を確保しておきたいと思います
近畿圏不良患者会会長:のん
不良

あっしは所要で参加できませんでしたが、初めての方もいらして下さり、和気あいあいの会になったようで何よりです。
同じ病気の方とは中々交流が無いかと思いますので、こういう機会を大いに利用していただければ幸いです。
今度は関東圏にもぜひおいでください。
近畿圏はいつも盛り上がって、のんくんご苦労様です。今後ともよろしく。ただし、飲み過ぎないように(~_~;)
不良患者会総大将desura-

2015年5月24日、第2回近畿圏昼食会を、梅田三番街で行いました。
僅か三人の参加でしたが、交流を深めて来ました。
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明石焼きなる物を初めて食しました。
一人でビャールを頂きましたが、中々ビャールに合う物ですね。
昼から飲むビャールは美味い(*^^)v
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また、お会いしましょう(^◇^)
desura-

第1回近畿圏花見会in宝ヶ池
ついに初の不良患者花見会が3年越しで出来ました!今年も桜の開花が早いという事で早めに予定したつもりでしたがその予定よりさらに早かった(~_~;)けど奥のほうはすごく綺麗なしだれ桜や遅咲きの桜が綺麗でした(*^。^*)
それに雨の中休みで天気がすごく良く花見というかピクニックみたいな感じで楽しかった〜(#^.^#)
今回は色々予定や体調等で参加人数はいつもより少なかったけどその分密な話しもできたし、Sさんともキャッチボールができたし、なんやかんやで3時間ぐらい楽しみました☆その後Tさんの家で1時間ぐらい談笑しすごく楽しい一日でした♪

Vさんに面白い話聞けたし、ご両親も遠いところからきてくれてホント楽しすぎました♪来年は満開の時に行きたいですね!
2015年度近畿圏不良

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不良患者会近畿支部長:のん

第9回近畿圏in尼崎2015年2月21日開催しました。
昨日はみんな色々あって来れない人が多数いましたが、新しいAちゃんも広島から来てくれ、Mくんも体調が悪い中来てくれて…計8人で楽しくやりました~!

集まってくれた人に感謝です(#^.^#)

Mくんの不良患者の話も聞けたし(本人は大変やろうけど何故か笑ってしまう話。でも昨日は流石に反省して禁酒してました!)Aさんと広島の話や仕事の話などなど…楽しい場は良いですね(*^。^*)

またどんどんこういう楽しい場が増える様に頑張っていきま~す(*^。^*)

なので皆様今後ともよろしくお願いします。
不良患者会近畿支部長:のん

第8回2014年11月29日に総勢19名の参加をいただき開宴し盛況でした。
参加ありがとうございました♬
高そうなホテルの中にありました。
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おバカな近畿圏不良患者会長
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飲んで食って(~_~;)
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もっとおバカな不良患者会総大将。どっちかって??さぁ(~_~;)
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女性も参加いただきましたが、写真は野郎どものうっとしい物だけにさせていただきました。
全て許可をいただき掲載しています。
desura-

2014年09月15日第7回近畿圏不良患者会を行いました。
初めてお会いする方もいて、お互い前向きに闘病しようと語り合って盛会でした。再会を必ずや果たしましょう。
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許可を得て掲載しています。

会計 報告。
会費:24000円
支出:23920円
差引80円は大樹の会に繰り入れさせていただきます。
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desura-

20014.02.22大阪で第6回を開催しました。総勢15人の方に参加をいただき盛況でした。東京からも駆けつけてくださいました。

近畿圏不良患者幹事の、のんくんこれからも大変でしょうが近畿圏はのん君に全面的に任せますので仲間のために、仲間の皆さんは力を合わせ盛り上げて行ってください。
追記:3月には恒例の花見を企画しているそうですので、決定次第お 知らせしますので奮ってご参加お願いします。
2014.03.03desura-

2013年12月14日、第5回近畿圏不良患者忘年会開催しました。
20名とたくさんの方に参加して頂き盛況だった模様。『私は行かれませんでした(ーー;)』
それに引き換え、関東圏はおとなしい(ー_ー)!!

2013年7月27日、第4回近畿圏不良患者夏の陣が開催されました。
今回私は行かれなかったので、写真を提供していただいたらご紹介します。

第3回2012年12月08日開催。
集合写真、初めて(*^。^*)
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第1回近畿圏真面目に不真面目な不良患者交流会。2012年3月23日
誕生日の方が二人いたので、ケーキをサプライズ(*^^)v
驚き喜んでくれ大成功。
写真準備中

第2回近畿圏交流会。2012年07月14日
魚鱗癬・脳性まひの方々と病気や障害の違いを越え交流。
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九州圏交流会

2015年5月13日、第2回不良患者会を長浜の屋台で行いました。
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博多の皆さん、またお会いしましょう。
desura-

皆さんはどんな不良患者っぷりですか?


認証コード(8320)
  • 第8回発病記念日
    2007年の今日1月5日朝、起きた時に目に小さな光を感じた初期症状『後から知ったが羞明と言う症状』から始まってジストニアを発症し早8回目の記念日を迎えた。
    まだまだ改善が見られず3ヶ月半~4ケ月に一度240~270単位ボトックスを続けている。
    既に25回目を終えている。何回打ってもちっとも痛く無くない注射だけど、悪化させないために打たざるを得ない状況だ。
    でも発症当初から見れば不随意動も無くなって見た目は全くの健康人だ。ただ頸部に慢性的に発現している痛みさえなければといつも思っている。
    発症当初は半年ばかり落ち込んだが今じゃ能天気に痛みとも上手く付き合って毎日をのほほんとジス君と過ごしている。
    ポポちゃん先生も我が潜伏地に近い病院に週に1回来てくれ、新宿まで行かずに済むようになって助かっているが、新宿の箱根山に桜の季節に通院のついでに行くのを楽しみにしていた事もあるので残念とも言える。ま、箱根山にはその時々に行けば良い事だけど。
    今日はジス君と知り合って8回目記念日だから、久しぶりにカレーを作って乾杯だ。
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    ジス君、今後とも大暴れしないで死ぬまでお付き合いのほどよろしく。
    記念日を重ねるにつれ、益々不良患者の粋を極めているようだ。
    これからも病気に負けないよう不良患者を貫くぞ。
    -- desura- 2015-01-05 (月) 14:50:03
  • 今年の関東圏暑気払いは9日に考えていましたが、
    台風11号の影響で、結果として予定しなくて正解でした。
    次回忘年会もしくは新年会をお楽しみに。 -- desura- 2014-08-09 (土) 08:20:15
  • 不良患者会近畿圏冬の陣を12月14日に大阪で開催します。
    終了しました
    -- desura- 2013-11-18 (月) 10:00:40
  • オッチーさん、了解です(^_^)/
    不良患者会夏の陣と冬の陣大概行っていますのでその時はよろしく(*^_^*)
    -- desura- 2013-09-07 (土) 17:10:27
  • この前はすみませんでした。薬の副作用が強く外出する事ができませんでした。また、お誘い下さい。mixiはいろいろあって辞める事にしましたので、悪しからず。 -- オッチー 2013-09-01 (日) 14:49:21
  • 47年来の悪友どもと飲んだくれて来ました。
    旧友と一杯は良い物です。
    いつ会っても、悪ガキ時代に戻る事ができます(*^^)v -- desura- 2013-06-23 (日) 11:39:55
  • 明日、4月3日、本当に遠方より来たる、ジス友と再会の一杯です(#^.^#) -- desura- 2013-04-02 (火) 20:22:16
  • 飲んだくれてきました(*^。^*) -- desura- 2013-03-13 (水) 00:20:06
  • 今日はジス友と飲んだくれてきます!(^^)! -- desura- 2013-03-12 (火) 09:55:16
  • 明日は、元会社の連中と、遅い新年会です。
    もう会社を追われて7年目に入るのに忘れず声をかけてくれることは嬉しい事です。
    ストレス解消に飲んだくれ、二次会で歌って『怒鳴るが正解かな!(^^)!』来ます。
    中年会ですかと聞いたら、老人会と返事が来ました。
    じゃあ、あっしは参加資格はないですなぁ(*^。^*) -- desura- 2013-02-22 (金) 20:52:34
  • 不良患者会、近畿圏支部は盛り上がってますなぁ(*^。^*)
    関東圏は細々とやってます(ー_ー)!! -- desura- 2013-02-17 (日) 19:32:23
  • 今日も一杯やりますよ☆
    (^^)v -- ネンショー 2013-02-09 (土) 19:20:59
  • 明日、久しぶりにジス友と再会し、軽く一杯やってきます。
    今後の活動についての話もしてきます(*^。^*) -- desura- 2012-12-20 (木) 22:49:57
  • 今年も不良患者になろうの会の飲み会のにシーズンがやってきました(*^。^*)
    あっしは一滴も飲みませんけど(^O^) -- dsura- 2012-11-27 (火) 11:50:39
  • 全てが良いです(*^_^*) -- desura- 2012-10-30 (火) 15:41:50
  • ??どこがいいの(+o+)?? -- まりまりん 2012-10-24 (水) 17:40:58
  • この写真を見て頂くと電車には無い、力強さを感じてくれないでしょうか。
    蒸気機関車は人間が作った機械で一番人間に近く手間がかかるのです。
    男のロマンです。 -- desura- 2012-10-17 (水) 23:03:08
  • 総統さん、どこが良くてそんな苦労をしてまで、汽車の世界にのめりこんだのですか??
    とても、真似したくても、出来ませんよ~。
    総統さんの人生そのものが、国有鉄道ですね。
    国宝級ですよ(*^。^*) -- まりまりん 2012-10-17 (水) 09:52:02
  • 九州圏不良患者交流会また行いましょう。 -- desura- 2012-09-30 (日) 13:39:05
  • ネンショーさん、愚作をご覧いただきありがとうございます。
    実は過去にも個展を開かないとの話も頂戴した事があるのですが、
    ヘタの横好きで、とても人様に見せられる代物では無く、
    自費出版で1冊作って満足しています。
    中学に上がった時に、キャノンFtb『一眼の入門機』を買ってもらってから、
    鉄道写真にのめり込んで行きました。
    僅か1000分の1秒の世界のために、ある時は猛暑の炎天下、ある時は吹雪の中と、
    道なき道を何時間も歩いた物です。
    道の無い所は線路の隧道を歩いたり、鉄橋を渡ったり(^^ゞ
    当時は、国鉄本社『丸の内にありました』に行くと全国の路線のダイヤ『一般の方が見る時刻表ではありません』を無償で分けてくれたので、当然ダイヤを見て、更には当時は今みたいにGPSなどありませんから、5万分の1だったかな?地図を片手にお目当ての列車に間に合うように目星を付けた撮影場所に歩いた物です。
    そのため思わぬ副産物も生まれました。それは、地図の等高線の見方、ダイヤはグラフですので関数、時間の計算、ダイヤから割り出される列車の速度及び時間から目的地までの距離の予測の計算などが早くなったりし、数学が得意分野になった物です。
    なんだかんだと昔話に興じてしまいすみません。
    今は撮りたいと思う列車が無いので、過去の鉄道の隆盛・栄光の痕跡を求め廃線や、日の目を見なかった未成線を訪ねる旅をしています。
    あっしの不良患者っぷりは、まだ自力で歩けるうちに、行きたい所へ行くと言う事ですかな。35年ぶりに良く行った場所で、知り合いになったおばあちゃん『当然当時はお若かった』と再会を果たすなど、旅の思い出は尽きません。そのおばあちゃんと乾杯した一杯の美味かった事。旅はいつでも心を癒してくれます。
    desura- 2012-09-09 (日) 10:16:04
  • 猛暑がだいぶん和らいできましたね。
    ここで趣味の話になってすみません(>_<)
    mixiブログで電車の写真はかれこれ40年前のものと知って、大迫力でした☆
    しかし、あれは予めどこを通るのか下見をしていないと、行き当たりばったりじゃ取れないんじゃないかと思いました。
    興味がある人にとっては凄いものだろうし、普通の人でもプロが取ったように良く見えて迫力があると思いました。
    マニアの人たちは沢山いると思いますが、展示会をやってみるとどうでしょうか?
    (^^)v
    ネンショー 2012-09-08 (土) 19:27:04
  • あここさん、真面目に不良患者っぷり、恐れ入ります(^^ゞ
    先生は  『たらふく飲んで来い』 と言い付けている訳ですね(*^_^*)
    先生も真面目に不真面目な不良先生とお見受けしました(*^^)v
    でもしっかり信頼関係を築かれていらっしゃるようすが窺い知れます。
    次回はもっと軽くではなく、重く不良患者っぷりのお話をお待ちしています。
    desura- 2012-09-08 (土) 07:48:24
  • 根っからの真面目な不良患者登場!!
    ジストニア主治医様からは・・・特に言いつけはございません!!
    交流会の後、「たらふく吞んで来い!!」と言うくらいなので。。。
    小さい頃からのかかりつけの病院は禁煙に全力注いでますが・・・
    タバコ、お酒は特に言われていません!(入院時の逃亡防止を考えてかも???)
    まぁ、入院中はお酒は卒業しましたけどね。
    今回は軽くこれくらいで。。。
    -- あここ 2012-09-07 (金) 22:23:59
  • 今夜は元会社の同僚から暑気払いに誘われていますので行って来ます。
    会社を追われ5年が経つと言うのに忘れず声をかけてくれるのはありがたい事です。
    這ってでも行って来なくちゃ(^^ゞ -- desura- 2012-08-25 (土) 08:54:03
  • とにかく、自宅に引きこもっていても良い事は無いので、足腰が丈夫なうちに、涼しくなったら好きな放浪の旅にでも出て、美味い魚でもつまみに生ビールをキュ~~~~と一杯(*^^)v -- desura- 2012-08-12 (日) 19:17:24
  • どなたか、コメントお願いします~~(*^。^*) -- まりまりん 2012-08-15 (水) 21:03:58
  • 45年来の旧友4人と飲んで来ました。特に飲んではいけないとは言われておらず、かえって飲めるならストレス解消に良いのではと言われています。でもいくら不良患者と言え、暴飲暴食はいけませんぞ -- desura- 2012-08-18 (土) 22:12:14
  • こんばんは、楽しい時間を過ごされたようで、良かったですねぇ(#^.^#) -- まりまりん &new{2012-08-

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