ピクピクする。痙攣

一人で苦しまないで、仲間がいる!

お知らせ

お知らせ

RI『核医学』検査ってご存知ですか?
全身の検査ができますが、特にジストニアでは脳の血流の検査をします。
ほとんど行われていないため、血流とジストニアの発症の因果関係を認める事は現段階ではできませんが、数多く行われ統計を集める事によって、因果関係が分かるかもしれません。
医療関係者には切望する物です。しかし検査料が三割で25000円ほどかかり高額なため、国の補助が何らかの形で受けられるよう働きかける事が必要と思います。
2017.09.05

厚労省が2017年3月21日付で44薬品『成分』の文書改訂を指示しました。
良く耳にする薬品があります。
漫然と処方されていないか患者自身も注意が必要です。
PDF

2017.04.27記載
desura-

かねてよりメールフォームはSSL通信対応でしたが、2017年4月13日より、当ウェブサイト自体もSSL対応致しました。
つきましては、
https://jisutonia-taijyunokai.com
でアクセスしていただき、ショートカットやブックマークなどに旧URLのページより置換をお願いします。
置換しないと旧アドレスのページが表示される場合がありますので、お手数ですがよろしくお願いします。
今後ともより安全にご活用いただけるように維持管理して参ります。

2017年4月13日
ジストニア大樹の会代表
古川要治

過日、口顎ジストニアに対する極めて稀なボトックス治療の様子を見学させていただきましたが、その様子をUPしました。
メニューの参考資料に口顎ジストニアに対するボトックスとして掲載しました。
2017.01.19 desura-

A2型ボツリヌス神経毒素製剤が製品化されます。
ライセンス契約の締結について PDF

こちらに掲載されている41疾患について難病指定が了承されました。
これによりDYT遺伝性ジストニアは難病指定される事になります。
2015.02.08desura-

難病新法における厚労省疾病対策課からの回答がありました。
詳細は会議・講演・感想に掲載しました。
2015年1月6日desura-

薬事ニュース12月5日号に掲載されました。

2014.12.05desura-

ジス友がテレビ2014年6月13日に出演しました。
地方局『静岡放送局』のみの放送でしたが、ジストニアと言う名がはっきり出ましたので、少しでもジストニアの名が知られた事と思います。
限定公開ですので、ご覧になりたい方はお問い合わせください。URLをお送りします。
desura-

2014年4月11日厚労省折衝報告
出席者   厚労省側係長クラス5名   質問者4名
全体的に答えは曖昧でしたが引き続き交渉を重ねていく予定です。
300疾患入りする為の必要条件は 1 確定診断 2 ガイドライン
署名運動は意味を成さない。

24年度よりハローワークに難病特別支援センターを開設し元SWや看護師を専門職に就けているが25年度実績で全国に17名しか配置できていないのが現状である。

1. 疾病名指定方式ではすべての難病を救済できないことと難病特性に応じた障害認定基準がなければ障害者制度の利用は画餅になることを踏まえ、疾病名指定のデメリットをどう考えるか?

係長の元山が就任して間もないことと難病新法についての具体的な協議が今後スタートするため、明確に回答できない。協議していきたい。

2. 認定における診断基準の作成、診療ガイドラインの作成を難病認定の基準としているが、実際に困窮している難病患者の中には患者会ができておらずに孤立しているケースや診療基準やガイドラインと程遠いレベルで苦境にいる患者さんも多くいるが、こうした極めて早急の支援を必要とする患者を当初は切り捨てるのか?

係長の元山が就任して間もないことと難病新法についての具体的な協議が今後スタートするため、明確に回答できない。協議していきたい。
診療基準やガイドラインの作成は難病認定には必要な要素として考えている。

3. 前回の面談において疾病対策課の金光課長補佐様はわが国の難病は600疾患と捉えると発言されたが、その根拠と疾患名はどうなってるか?

金光が異動になったため、発言内容の600疾患について調査してお答えしたい。

4.疾患別の選定では不平等性が残り、除外された方々への人権の問題になると思われるが、なぜ疾患別なのか?疾患別であれば軽度の症状を難病認定を含め、他の疾患の重度の症状患者を除外するという矛盾が発生することを前提とするが、どうとらえるのか?

今後、協議していきたい。

5.難病認定の基準を患者数と疾患名で区切るとすれば新たな切捨てという人権問題が発生する。今までは患者数という視点を考慮せずに難病認定をしてきたという経緯もあり、ここに一律患者数に該当しない疾患を最初から切り捨てるというのはどういう根拠なのか?
  
係長の元山が就任して間もないことと難病新法についての具体的な協議が今後スタートするため、明確に回答できない。協議していきたい。

6.2014年1月20日に批准された障害者の権利に関する条約において障害(疾病による社会的障壁)のない人と等しく基本的人権が保障され、共生する社会を実現することが確認されているにもかかわらず今回の難病法案では、「難病」を規定する四要件のなかに、「希少性」概念・・・(おおむね人口の0.1%以下と省令で定める、とある)が導入されているが、この矛盾と不平等性をどう考えるか?難病支援方(仮称)と障害者総合支援法は車の両輪であり、文章自体に差別や格差を生じてはいけないはずだが、認定に患者数を導入することによって巨大な不平等感を産出する根拠になっていると思えるがどう考えるか?

係長の元山が就任して間もないことと難病新法についての具体的な協議が今後スタートするため、明確に回答できない。協議していきたい。

青木障害保険部企画課人材養成。障害認定係長、伏木法令企画係長より障害手帳を必ず取得しているとは限らないが難病患者であることをもって障害者就労枠に入れるように鋭意、努力していく。

7.、難病認定300疾患の認定から漏れた難病患者は障害として認められずに高額な医療費を支払いながら法定の就労枠にも入れないという現状が継続され生活基盤を著しく脅かされる。6の記述にある障害者の権利に関する条約と難病新法(仮称)の不整合という観点からも一方に完全に認められ、一方には全く認められない就労の機会は深刻な問題であるが、どう考えるか?

和宗職業安定局障害者雇用対策課・職場適応援助係長より難病患者就労サポーターの制度を推進していきたい。現在15人しか配置されていない。トライアル事業については年とともに伸びているが312件に留まっている。財務省との交渉に力を入れていきたい。

元山係長より個別の難病疾患が今後、早急に認められるようにどのような努力をしたらいいか、現時点でそれぞれが認められるかは今は、お答えできない。今後、協議していく。

2014年04月01日障害者総合支援法が施行されました。
障害者の定義に難病等が追加になりました。
これに伴い、政令で定める難病の方が、症状の変動等で身体障害者手帳を取得できない場合でも、一定の障害があれば、居宅介護、日常生活用具の給付等の障害福祉サービスを受けられるようになります。『世帯の収入に応じて費用の負担あり』 詳細は各市町村障害福祉課『自治体に寄って故障は異なります』にお問い合わせください。
難病情報センターに、「障害者総合支援法の対象疾病」と「難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患」 の対応表(疾患群別)が公表されています。

締め切りました。ご意見ありがとうございました。代表として行ってもらう仲間に伝えておきます。
2014年4月11日にジス仲間代表が支援者と厚労省に出向きます。
他の難病患者会代表と共同での折衝及び記者会見が行われます。
ジストニアとしても少しでも要望を伝えるため広く皆さんからご意見を募ります。
どんな小さな事でも結構ですのでご意見要望をお寄せください。
お名前はハンドル名で結構です。お寄せ頂いたご意見は厚労省に対しての折衝に対してのみ取り扱い、終了後は大樹の会で厳重に保管します。

  • 薬剤性ジストニア患者の大量発生は日本の精神医学教育の
    最大の汚点として後生に語り継がれるであろう。
    まずはヨーロッパの優秀な教育者を日本に呼び日本の学生を
    教育して欲しいと思う。この仕事は国を置いて他にない。
    -- いちたろう 2014-03-22 (土) 21:12:53
  • 指定される事は一番の願いですが、
    他の難病患者共通の願いでもある事をいくつか書かせていただきます。

    ① 仕事を休まざるを得ない場合が多々あります。傷病手当金の支給期間現在半年を1年に延長。

    ② 支給期間終了後も休職した場合、解雇せず籍を継続しいつでも復職できるように政府として法制化してほしい。仕事を失う恐怖とも闘わなければならず、精神的なケアの面からも切望する。

    ③ 治療費が高額になるため、加入健保に依っても自己負担額が異なるが、8万円前後が多いと聞く。自己負担額をせめて4万円程度まで減額して欲しい。

    ④ 障碍者福祉法改正により、障害認定が通りやすくなったが、申請する以前に日常生活に支障があるにも関わらず意見書を書くどころか話さえも聞いてくれない医師がまだ存在する。じっくり患者の話を聞く時間が取れない医療現場の実態の改善。

    ⑤ 見た目が全く分からない病態もあるので、未だ差別、偏見が無くならない。政府ももっと啓発に力を入れて欲しい。

    ⑥ ジストニアと言う病気の事を知らず確定診断が付かず誤診が後を絶たず、いつまでも適切な治療が受けられずに苦しむ患者が多い。すべての疾患を把握すると言うのは不可能であろうから、分からなければ自己判断せず他の医師の意見を聞くなど医師の意思改善も望む。『オヤジギャグ』

    ⑦ 気のせいなどと診断され抗うつ薬、向精神薬などの飲まなくても良い薬によって発症する二次性は根絶しなければならない。万一、二次性になった場合の責任

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